Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Hallo an alle, die sich mit der "Klassifizierung" des EK auskennen,

ich habe bisher fast alles von dem Buchstaben und Zahlen-Wirrwarr herausgefunden, aber bei 3 Punkten bin ich ratlos. Vielleicht kann mir da jemand helfen

Auf meinem Befund stand Folgendes:

FIGO IV

ypT3c - das heißt: Peritonealmetastasen jenseits des Beckens
größte Ausdehnung > 2 cm

ypN0 (0/28) - das heißt: keine regionären Lymphknoten-Metastasen
bei mir waren 0 von 28 befallen

M1 - das heißt: Fernmetastasen vorhanden
ich hatte einen Pleuraerguß rechts

V0 ???? Was bedeutet das?????

L1 ???? Was bedeutet das????

R0 - das heißt: kein Residualtumor
???? Was ist ein Residualtumor????

G3 - das heißt: schlecht differenziert

Ich würde mich freuen, wenn irgendjemand eine Ahnung hat, was diese 3 Dinge bedeuten und mir helfen kann.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[clara]

Hallo Mosibär,
R0 bedeutet, dass kein sichtbarer Resttumor nach der OP verblieben ist. Das heißt, dass du Tumorfrei operiert werden konntest!!!!
L und V weiß ich leider nicht auf Anhieb.
LG clara

[himmelblau]

Hallo Mosi

L1 = Einbruch in Lymphgefäße vorhanden
VO= Einbruch nicht in Blutgefäße vorhanden

Viele Grüße aus Hong Kong

[Mosi-Bär]

Danke euch allen,

jetzt habe ich alle Hyroglyphen entziffert. Leider hat mir kein Arzt gesagt, daß bei mir Einbruch in Lymphgefäße vorhanden war. Da mir die Lymphknoten nach 4 Chemos und einer Komplett-Remission entfernt wurden, ergab der Befund, daß die Lymphknoten nicht befallen waren. Aber ein Arzt hat mir gesagt, daß man nicht weiß, ob nicht vorher Lymphknoten befallen waren.

Das ängstigt mich ein wenig und ich habe eben Angst davor, daß ich irgendwo mal Metastasen bekommen kann, vor allem in der Lunge, weil ich doch den Pleuraerguß hatte und die Flüssigkeit voller Tumorzellen war.

Man hat mir erklärt, daß der Pleuraerguß entweder durch das vielleicht doch vorher befallene Lymphsystem entstanden ist oder durch den hohen Druck der Ascites im Bauchraum, denn das Zwerchfell ist durchaus durchlässig und es könnte sein, daß die Flüssigkeit hinaufgedrückt wurde. Mein Magen wurde ja schließlich auch ganz kräftig gegen das Zwerchfell gedrückt.

Ich beschäftige mich im Moment mal wieder sehr stark mit der Krankheit und der Diagnose, weil es jetzt 1 Jahr her ist, am 31.03. Diagnose erfahren, am 11. April Bauchspiegelung, am 19. April 1. Chemotherapie. Das ist im Moment alles ganz nah und es sind auch wieder Ängste da.

Und nun muß ich feststellen, daß es einen Einbruch in Lymphgefäße gegeben hat!

Allerdings bin ich sehr glücklich, daß ich tumorfrei operiert werden konnte. Das habe ich schon wenige Tage nach der OP vom Professor erfahren und da ich zusätzich noch eine Komplett-Remission habe, ist das doch die beste Voraussetzung, gesund zu bleiben, oder?

Der Gynäkologe in Scheidegg hat auch bei der Abschlußuntersuchung zu mir gesagt, daß ich gute Chancen habe, nie wieder krank zu werden.

Ich hoffe darauf und bete, daß ich gesund bleibe. Und ich wünsche euch allen auch, daß es euch besser geht, daß ihr gesund werdet und daß ihr gesund bleibt.

Hallo Himmelblau,

viel Spaß in Hong Kong, falls du nochmal ins Internet gehst! Ich hoffe, es ist schön da!

Bis demnächst mal
Grüße
Mosi-Bär

[Dorle]

Hallo Mosi-Bär
Klar das du dir so deine Gedanken machst.1 Jahr ,da ist alles noch ganz frisch.Manchmal kann man sehr gut damit umgehen und manchmal ist es eben schwerer. Ich glaube so geht es uns allen. Und vor allem kreisen wir immer um den Gedanken möglichst kein Rezidiv zu bekommen.
Auch ich habe mir vor Jahren immer wieder meinen Befund durchgelesen und gedacht was für ein Glück im Unglück ich doch hatte pT1b .Nach OP und Chemo eine Super Ausgangslage und dann nach 3,5 Jahren ein Rezidiv.Das ist jetzt auch schon wieder 1 Jahr her und bis jetzt sind alle Werte in Ordnung.
Was ich damit sagen will, du kannst soviel lesen und grübeln wie du willst es kommt doch wie es kommen soll.
Wir sollten(ich weiß es ist verdammt schwer) einfach jeden guten Tag genießen und leben.
Berechenbar ist dieser Krebs ja absolut nicht. Christine R.
ist ja unser bestes Beispiel und an ihr sollten wir uns orientieren.Man kann es schaffen wir haben doch noch eine Menge auf unserem Lebensprogramm oder?
Liebe Grüße Dorle

[Christine R.]

Hi Dorle, schön von dir zu hören

da hast du absolut recht. Der Verlauf dieser Krankheit ist absolut nicht berechenbar.
Ich möchte nur 2 Beispiele aus meiner langen Erfahrung mit dieser Krankheit erzählen. Während der Chemo traf ich eine Bekannte, deren Schwester an einem Mammakarzinom im aboluten Frühstadium erkrankt war. T1a, kein Lymphknotenbefall, die Schnittränder frei, G1 ! Ihre Arzte erwähnten Prognosen für eine Heilung von 95 %.
Ich war zwar betroffen, dass diese Frau erkrankt war, aber ich habe so geheult, dass mein Mann mich fast nicht trösten konnte.
Warum konnte ich denn nicht so eine tolle Prognose haben ??? Warum bei mir dieser weit fortgeschrittener Tumor mit Peritonealkarzinose. befallenen Lymphknoten, Blasenbefall usw. ?

Jetzt kommt der schlimme Teil der Geschichte. Ein Jahr später war die Frau verstorben. Drei Monate nach der OP hatte sie Metastasen in der Leben. Weitere 3 Monate später Hirnmetastasen. Unfassbar.

Ein Kunde von mir erkrankte an eine kleinzelligen Bronchialkarzinom. Prognose fast infaust. Nur noch palliative Chemo.
Nach der palliativen Chemo waren alle Metas weg, kein Rezidiv seit 5 Jahren (obwohl das kleinzellige Bronchialkarzinom zu 99 % rezidiviert) und er hat ausser leichten Atemproblemen keinerlei Nachwirkungen mehr

Vielleicht hilft dir auch dies Mosi, sich nicht auf Zahlen und Fakten allzusehr zu stürzen. Du bist einzigartig und so einzigartig ist auch dein Immunsystem und deine Geschichte. Du schaffst das


Euch allen liebe Grüsse
Christine

[Mosi-Bär]

Hallo Dorle,
Hallo Christine,

danke für eure lieben Worte. Alles, was ihr sagt, weiß ich ja eigentlich, aber wir kennen das ja alle: an manchen Tagen fällt es leicht, die Angst zu vergessen und sicher zu sein, daß man nicht mehr krank wird und an manchen Tagen.... na ja, im Moment ist das ein Auf und Ab bei mir, weil ich mich an vergangenes Jahre erinnere, als wäre es erst gestern gewesen.

Aber ich versuche, mit Aktivitäten dagegen anzugehen. Da das Wetter ja so gut ist, gehe ich entweder morgens im Park walken oder - so wie heute - mache eine kleine Radtour. Auch zum Einkaufen fahren ich mit dem Rad, außer zum wöchentlichen Großeinkauf, das geht nur mit meinem Mann und Auto, weil wir für uns und für meinen Schwiegervater einkaufen müssen.

Seit ich aus der Reha zurück bin, stürze ich mich auf sportliche Tätigkeiten und auf gesunde Ernährung. Soviel Obst und Gemüse habe ich in meinem Leben wohl noch nie gegessen, aber es tut gut und ist ein gutes Gefühl.

Seit ich aus der Reha zurück bin, schludere ich ganz schön im Haushalt. Staubwischen und saugen, Spülmaschine aus- und einräumen, putzen und bügeln sind im Moment nicht so meine Beschäftigungen. Ich genieße den Tag, da ich ja nicht arbeite.

Aber ich will unbedingt anfangen, als Tagesmutter zu arbeiten. Habe mir vorgestellt, ein Kind für 3 oder 4 Tage 4 bis 5 Stunden am Tag zu betreuen. Mal sehen, wann und wie ich das in Angriff nehme.

Ich wünsche allen einen schönen, sonnigen Tag

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Meridel45]

Hallo,

gestern war meine letzte Chemo!!! Endlich. Heute bin nur etwas schlapp, meistens geht es dann am Sonntag danach richtig los. Etwas graut es mich, da es bei der 5. Chemo doch heftiger war mit den Knochenschmerzen.
Aber auch dieses Mal musste ich nicht erbrechen und bin dankbar dafür.
Am 22.05. geht es dann nach Scheidegg zur AHB.

In drei Wochen habe ich aber dann das Abschlussgespräch mit dem OA der Uni. Nun ist meine Frage, was ist wichtig, was darf ich nicht vergessen zu fragen? Fragen zum weiteren Verlauf. Ist ein CT wichtig, welche Erfahrungen habt ihr oder reicht nur die Bestimmung des Tumormarkers? Vielleicht sieht er es dann nicht als unbedingt nötig an, kann ich darauf bestehen?
Gibt er mir die Empfehlung für die AHB was dort gemacht wird?
Ich möchte nichts vergessen und habe Sorge, dass ich vielleicht nicht optimal betreut werde. Dass ich aus Unwissenheit was vergesse und dann stehe ich irgendwann da und habe ein Rezidiv. Ich kann MOsi-Bär gut verstehen. Diese Ängste habe ich zur Zeit auch, obwohl ja alles noch unter Therapie ist.

Gruß
Stefanie

[Mosi-Bär]

Hallo Stefanie,

dir geht es genauso wie es mir gegangen ist vergangenes Jahr, als meine letzte Chemo war. Weiß du, was ich da zwischendurch gedacht habe: so, das war jetzt deine letzte Chemo. Ab jetzt bekommt dein Körper keine Medikamente mehr und was passiert dann mit den Krebszellen, die vielleicht noch da sind? Die können dann wieder ungehindert wachsen, wenn keine Chemo mehr kommt.

Aber mit der Zeit sind diese blöden Gedanken vergangen, denn ich hatte ja schon nach der 3. Chemo eine Komplett-Remission und ich wurde dann tumorfrei operiert.

Die Ängste, die ich jetzt vor einem Rezidiv habe, sind anders als die, die ich im vergangenen August hatte. Nun ist die letzte Chemo 8 Monate her, das ist eine verdammt lange Zeit.

Also, bei mir war es so: 3 Wochen nach der letzten Chemo wurden bei mir alle Blutwerte, incl. Tumormarker, genommen und es wurde ein CT gemacht. Erst, als ich den Termin "aufs Auge gedrückt" bekam, dachte ich, wieso jetzt ein CT? Ich war am 20.07.06 operiert worden und die Ärzte hatten gesehen, daß alles weg war und ich tumorfrei war. Danach noch 2 Chemos und nun sollte ich am 13.09.06 noch ein CT gemacht bekommen? Was für ein Unsinn!
Aber dann stellte sich heraus, daß das gar kein Unsinn war. Tumormäßig war alles in bester Ordnung, aber ich hatte eine Vergrößerung im rechten Nierenbecken und es bestand die Gefahr eines Harnstaus. Wenn es so gewesen wäre - durch Narbengewebe/Verwachsungen -, hätte ich mich einem kleinen Eingriff unterziehen müssen. Es wurden Kontrastmittel-Röntgenuntersuchungen gemacht und alles war in Ordnung. Aber im Nachhinein dachte ich, daß es gut war, daß doch noch ein CT gemacht wurde.

Was die Nachsorge betrifft: Mein Professor sagte mir beim Entlassungsgespräch nach der OP, daß er nichts von ständigen Kontrollen im Krankenhaus und zu vielen CTs hält. Er meinte, die Nachsorge sollte mein Gyn machen (die beiden haben mal zusammen an diesem KH gearbeitet, mein Gyn war dort OA) und ich sollte mich ganz auf ihn, seine Meinung, seinen Ultraschall und mein eigenes Gefühl verlassen. Und das tu ich auch. Er hat gemeint, ich sollte im Januar/Februar 2007 mal ein CT machen lassen und das habe ich getan und er nimmt auch alle 3 Monate den TM.

Ich weiß nicht, ob die Nachsorge bei anderen intensiver läuft oder immer im KH mit CT oder so, aber für mich ist das so, wie es ist, in Ordnung!

Viele liebe Grüße und alles Gute
und vor allem freu dich auf Scheidegg.
Es gibt im Internet übrigens Webcams von Scheidegg. Die Internetadresse weiß ich jetzt nicht, aber über Google oder so einfach "Webcam Scheidegg" eingeben. Noch heute, nachdem ich doch schon wieder Zuhause bin, schaue ich fast jeden Tag rein, um zu sehen, wie das Wetter ist und so. Fernweh!!!!

Schönes sonniges Wochende wünsche ich.
Mein Männe hat heute Geburtstag, wird 51. letztes Jahr, als er 50 wurde, das war nicht doll, weil ich am Tag vor seinem Geburtstag meine erste Chemo bekommen habe , aber an dem Tag ging's mir richtig gut . Gott sei Dank! Große Feier fiel natürlich aus.

Schöne Grüße
Mosi-Bär

[Meridel45]

Hallo Mosi-Bär,

vielen Dank. Ich denke, die Ängste oder das dran denken wird immer bleiben. Mal mehr und mal weniger.

Ich werde die Frage nach dem CT auf jeden Fall mit zum Gespräch nehmen. So wie ich bei dir ja lese, kann ja evtl. immer noch auch was anderes sein. Lieber alles gecheckt, als dass ich mit einem komischen Gefühl von nicht allem Geklärten herumlaufe.

Ich wünsche dir heute einen schönen Tag mit deinem Mann.

Lieben Gruß
Stefanie

[Christine R.]

Liebe Stefanie

bei mir wurde bei jeder Nachsorge das grosse Blutbild gemacht, einschliesslich Tumormarker, ein MRT vom gesamten Abdomen und ein Farbdopplerultraschall und ein Abstrich vom Narbengewebe des nicht mehr vorhandenen Muttermundes ( da hier oft die ersten Lokalrezidive auftreten).
Zusätzlich jährlich eine Mammografie und eine Knochendichtemessung sowie eine Röntgenaufnahme der Lunge. Dies erfolgt bei mir alles in der Klinik, in der der Sprechstunde von Prof Kiechle. Ca 2 Stunden nach allen erfolgten Untersuchungen erfolgt die Abschlussbesprechung
Sehr wichtig ist auch wie schon Mosi erwähnt hat, die Untersuchung, dass die Harnleiter nicht in Verwachsungen "eingebunden" sind und so eine Nierenschädigung unbemerkt entsteht. Dies macht 2 mal pro Jahr ein Urologe per US.

Alles alles Gute für dich und dass jede Nachsorge anschliessend ein Grund zum Feiern ist

Christine


PS: Der MRT ist einfach die bessere Alternative, da beim CT die Strahlenbelastung sehr hoch ist. Für die Diagnosestellung des Radiologen ist es egal..... aber Kostengründe bei den gesetzlichen Krankenkassen (kostet die Hälfte)

[Siby]

Hallo ihr Lieben!
Ich lese schon eine ganze Zeit im Forum mit, die erste Zeit noch bei meiner Schwester, da ich noch kein Internet hatte.
Ich kämpfe ja schon seit 2000 gegen diese Krankheit, habe jetzt aber seit 2005 Ruhe. Im Thread von Tina ,User stellen sich vor, habe ich meine Geschichte kurz aufgeschrieben.
Seit meiner letzten OP, da war der Tumor 11cm groß und ich habe vom Dünn- und Dickdarm je die Hälfte verloren. Seit dem leide ich unter extremer Verstopfung (was die Ärzte nicht verstehen). Nach jeder OP wurde es schlimmer, aber ich habs immer noch mit homöopathischen Mitteln hin bekommen, jetzt helfen nur noch richtige Abführmittel. Mich würde interessieren, ob jemand das gleiche Problem hat.
Alles Gute
Gesundheit (soweit möglich) und Kraft wünscht euch
Siby

[Siby]

Hallo Cristine!
Ja ich bins gleich nochmal.
Habe gerade gelesen was bei dir alles so bei der Nachsorge gemacht wird.Bei mir wird nur Ultraschall und Tumormarker gemacht. Kann es daran liegen, das du privat versichert bist?
Nochmals liebe Grüße
Siby

[clara]

Hallo Siby,
ich habe auch das Problem und musste ebenfalls meine Reha wg Darmverschluss "verlängern"...
Seither nehme ich regelmäßig Movicol und komme damit sehr gut zurecht!!!

Bei mir ist die Nachsorge zweigeteilt. Der Onkologe nimmt Blut => Tumormarker (weil ich das gerne möchte) macht Ultraschall vom Oberbauch, Nieren (waren schon mal gestaut..) usw. In regelmäßigen Abständen auch Röntgen. Die Gyn macht Vaginalsono (ich geh immer zu ihr wenn ich die Werte von den Tumormarkern schon hab) und Gynuntersuchung und schickt mich jährlich zum CT, bei Beschwerden auch öfter und jährlich zur Mammographie.
lg clara

[Christine R.]

Hallo liebe Siby

schreibe dir übers Wochenende eine PN

Lieben Gruss und sonnige Tage

Christine