Sarkom im Bauchfell

[Birgit 69]

Hallo Britta


Es tut mir schrecklich Leid was du Grade mit machst kann dir nur raten dich in eine Spezialklinik überweisen zu lassen. Mein Mann hatte vor zwei Jahren einen ca.12cm großen Tumor auf dem rechten Bauchmuskel.Wir haben den Fehler gemacht und mein Mann wurde in einem örtlichen Krankenhaus operiert.Jetzt wo es leider zu spät ist wissen wir wie wichtig es ist in eine Spezialklinikzu gehen.Er bekam schon zweimal Chemo leider nicht angeschlagen das zweite mal neue Metastasen .er hatte auch schon Rezediv im Dünndarm soviel zu dem er streut nicht ist blödsinn.Bin so aufgeregt darüber und kann kaum schreiben weil jetzt ist es zu spät neue Metastasen im ganzen Bauchraum nich mehr heilbar. nimm bitte den Rat von den anderen an und begib dich in eine Spezialklinik.Ich hoffe ich konnte dich ein bisschen überzeugen wie wichtig es ist sich in eine Spezialklinikzu überweisen.wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft

[Tina37]

Hallo Britta,

habe in dem anderen Thread gelesen, dass du nun doch Gist hast?

Liebe Grüße
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Tina,
ja das ist richtig. Gestern rief mich der Chirurg an, der mich Anfang März 2007
operiert hatte. Er hatte den Tumor entdeckt, der sich als Metastase entpuppte. Die war schon so entartet, deshalb dauerte es so lang. Donnerstag habe ich einen Termin mit dem Onkologen im Krankenhaus. Laut
Info meiner Ärzte, soll ich jetzt Glivec bekommen. Werde die Internet-site besuchen die du mir aufgeschrieben hast. Ich bin gespannt. Habe mir schon Fragen notiert, mal sehen. Ich bin total aufgeregt.
Ich muss also nicht in eine Spezialklinik. Das beruhigt mich erst einmal. Habe immerhin einen sechs Jahre alten Sohn (hast du sicherlich gelesen) der soll jetzt eingeschult werden. Dazu gehört jetzt auch ein Kennenlern-Seminar.
Wäre doch schade wenn ich dort gefehlt hätte.
Gruß Britta.

[Tina37]

Hallo Britta,

moment... ein Tumor, der sich als Metastase entpuppte... Wo ist der Haupttumor? Bist du schon mal operiert worden?

Ich würde mich mit Gist NUR in die Hände ERFAHRENER Medizinier geben, die sich mit Gist gut auskennen. Dafür kann es sein, dass du eine etwas weitere Anfahrt auf dich nehmen musst. Es gibt wenige Gist-Spezialisten, aber es gibt sie.

Liebe Grüße
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Martina,
In meinen vorigen Antworten habe ich geschrieben, dass ich schon operiert worden bin, sonst hätte man den Gist überhaupt nicht entdeckt!!! Nur weil ich Anfang März ins Abdomen geblutet habe, und weder CT noch Angiographie die Blutungsquelle zeigen konnten, haben sie mich operiert. Dabei haben sie dann die Metastasen im Bauchfell gefunden. Mein Onkologe hat mit Fachärzten gesprochen, deren Wahl ist Glivec. Das soll ich ab Dienstag einnehmen.(Medikament ist nicht vorrätig!!) Der Onkologe hat regelmässigen Kontakt zu einem Gistspezialisten aus Bonn.
Und der Haupttumor konnte bisher nicht!! ausfindig gemacht werden. Sie wollen erst mal das das Glivec seine Arbeit tut. Der Onkologe hat alles ausführlich mit mir besprochen. Man sagte mir ausserdem Gist ist zwar ein Weichteiltumor aber kein Sarkom. Gist sei eine seltene und eigene Krebsart, die genetisch mit einem Blutkrebs (haben mir gesagt wie das heißt, habe ich vergessen.) verwandt sein soll. So das wärs erst mal von mir.
Gruß Britta

[Tina37]

Liebe Britta,

Du hast geschrieben, dass dir der männerfaustgroße Tumor Anfang März entfernt wurde und das das angeblich eine Metastase war. Wie kommt man denn auf sowas? Gist werden so groß und sogar noch größer, das könnte durchaus der Haupttumor gewesen sein. Und dieser Primärtumor hat dann vielleicht ins Bauchfell gestreut.
Gist-Tumore sind anhand ihrer Größe gut im MRT oder CT auszumachen, mich wundert, dass die nichts finden? Es kann nicht so schwer sein, den Magen-Darm-Trakt danach zu untersuchen. Notfalls mit einem PET-CT!

Informiere dich selbst und vor allem gehe zu einem Arzt, der GIST-Spezialist ist und der dich evtl. auch in eine medizinische Studie bringen kann.


Liebe Grüße
Martina

[Zoe]

Hallo Britta,
bei Dir wurde GIST diagnostiziert und nun über die Behandlung entschieden (Glivec). Daher ist es schlichtweg nicht vorstellbar für mich, dass der Arzt gesagt hat, dass es sich um kein Sarkom handelt. Und es ist sicher nicht so, dass er "keine Ahnung" hat. Ob er viel Erfahrung hat mit dieser seltenen Krankheit, das ist eine andere Frage. Es ist sehr wichtig, dass Du alles kritisch verfolgst, was mit dir passiert und Du auf keinen Fall den Ärzten blind vertraust. Also nerven und nachfragen, wenn Du was nicht genau verstanden hast. So kommt es mir nämlich vor - ich finde Deine Schilderung bzgl. Primärtumor/Metastasen nicht schlüssig. Aber das ist jetzt kein bisschen bös gemeint, es ist völlig normal, dass man in den ersten Arztgesprächen Schwierigkeiten hat zu folgen, alles ist neu, die ganzes Fachausdrücke und man ist emotional aufgewühlt. Man wird nicht über Nacht zum Experten. Alles Gute für Dich, kümmer Dich weiterhin gut um Deinen Sohn aber genauso gut um Dich selber, um Deine Gesundheit. Nimm die Erfahrungen der Leidensgenossinnen hier ernst, viele beschäftigen sich seit Jahren mit der Krankheit. Viele Grüße - Zoe