Sarkom im Bauchfell

[Britta-Marieta]

Hallo Tina,
ja das ist richtig. Gestern rief mich der Chirurg an, der mich Anfang März 2007
operiert hatte. Er hatte den Tumor entdeckt, der sich als Metastase entpuppte. Die war schon so entartet, deshalb dauerte es so lang. Donnerstag habe ich einen Termin mit dem Onkologen im Krankenhaus. Laut
Info meiner Ärzte, soll ich jetzt Glivec bekommen. Werde die Internet-site besuchen die du mir aufgeschrieben hast. Ich bin gespannt. Habe mir schon Fragen notiert, mal sehen. Ich bin total aufgeregt.
Ich muss also nicht in eine Spezialklinik. Das beruhigt mich erst einmal. Habe immerhin einen sechs Jahre alten Sohn (hast du sicherlich gelesen) der soll jetzt eingeschult werden. Dazu gehört jetzt auch ein Kennenlern-Seminar.
Wäre doch schade wenn ich dort gefehlt hätte.
Gruß Britta.

[Tina37]

Hallo Britta,

moment... ein Tumor, der sich als Metastase entpuppte... Wo ist der Haupttumor? Bist du schon mal operiert worden?

Ich würde mich mit Gist NUR in die Hände ERFAHRENER Medizinier geben, die sich mit Gist gut auskennen. Dafür kann es sein, dass du eine etwas weitere Anfahrt auf dich nehmen musst. Es gibt wenige Gist-Spezialisten, aber es gibt sie.

Liebe Grüße
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo Martina,
In meinen vorigen Antworten habe ich geschrieben, dass ich schon operiert worden bin, sonst hätte man den Gist überhaupt nicht entdeckt!!! Nur weil ich Anfang März ins Abdomen geblutet habe, und weder CT noch Angiographie die Blutungsquelle zeigen konnten, haben sie mich operiert. Dabei haben sie dann die Metastasen im Bauchfell gefunden. Mein Onkologe hat mit Fachärzten gesprochen, deren Wahl ist Glivec. Das soll ich ab Dienstag einnehmen.(Medikament ist nicht vorrätig!!) Der Onkologe hat regelmässigen Kontakt zu einem Gistspezialisten aus Bonn.
Und der Haupttumor konnte bisher nicht!! ausfindig gemacht werden. Sie wollen erst mal das das Glivec seine Arbeit tut. Der Onkologe hat alles ausführlich mit mir besprochen. Man sagte mir ausserdem Gist ist zwar ein Weichteiltumor aber kein Sarkom. Gist sei eine seltene und eigene Krebsart, die genetisch mit einem Blutkrebs (haben mir gesagt wie das heißt, habe ich vergessen.) verwandt sein soll. So das wärs erst mal von mir.
Gruß Britta

[Tina37]

Liebe Britta,

Du hast geschrieben, dass dir der männerfaustgroße Tumor Anfang März entfernt wurde und das das angeblich eine Metastase war. Wie kommt man denn auf sowas? Gist werden so groß und sogar noch größer, das könnte durchaus der Haupttumor gewesen sein. Und dieser Primärtumor hat dann vielleicht ins Bauchfell gestreut.
Gist-Tumore sind anhand ihrer Größe gut im MRT oder CT auszumachen, mich wundert, dass die nichts finden? Es kann nicht so schwer sein, den Magen-Darm-Trakt danach zu untersuchen. Notfalls mit einem PET-CT!

Informiere dich selbst und vor allem gehe zu einem Arzt, der GIST-Spezialist ist und der dich evtl. auch in eine medizinische Studie bringen kann.


Liebe Grüße
Martina

[Zoe]

Hallo Britta,
bei Dir wurde GIST diagnostiziert und nun über die Behandlung entschieden (Glivec). Daher ist es schlichtweg nicht vorstellbar für mich, dass der Arzt gesagt hat, dass es sich um kein Sarkom handelt. Und es ist sicher nicht so, dass er "keine Ahnung" hat. Ob er viel Erfahrung hat mit dieser seltenen Krankheit, das ist eine andere Frage. Es ist sehr wichtig, dass Du alles kritisch verfolgst, was mit dir passiert und Du auf keinen Fall den Ärzten blind vertraust. Also nerven und nachfragen, wenn Du was nicht genau verstanden hast. So kommt es mir nämlich vor - ich finde Deine Schilderung bzgl. Primärtumor/Metastasen nicht schlüssig. Aber das ist jetzt kein bisschen bös gemeint, es ist völlig normal, dass man in den ersten Arztgesprächen Schwierigkeiten hat zu folgen, alles ist neu, die ganzes Fachausdrücke und man ist emotional aufgewühlt. Man wird nicht über Nacht zum Experten. Alles Gute für Dich, kümmer Dich weiterhin gut um Deinen Sohn aber genauso gut um Dich selber, um Deine Gesundheit. Nimm die Erfahrungen der Leidensgenossinnen hier ernst, viele beschäftigen sich seit Jahren mit der Krankheit. Viele Grüße - Zoe

[Britta-Marieta]

Hallo,
und hallo Martina!

Ich habe jetzt sämtliche Korrespondenz der Ärzte. Stinkesauer bin ich. Haben mir doch nicht wirklich alles gesagt. Habe inzwischen den Onkologen aus dem Krankenhaus mit einem Onkologen mit eigener Praxis getauscht. Der Onkologe im Krankenhaus hat null Plan von GIST. Er weiß zwar was es ist, erklärt mir aber die Behandlung aber anhand CML(chronisch-myelische Leukämie). Ich sollte mir so einen mehrseitigen Bogen durchlesen, was alles passieren kann wenn man ein Chemotherapie erhält?!? Also wirklich jetzt reichts.
Der andere Onkologe hatte innerhalb eines Tages Zeit, fragte mich, ich konnte ihn Fragen. Er hat meine Fragen kompetent beantwortet. Inzwischen war ich ja auf der Internetsite vom Lebenshaus und weiß mehr, ich habe den ganzen Sonnabend vor dem Muttertag zwischen Wutanfällen und heulen verbracht. Also, dieser GIST ist ein E-GIST, der Primärtumor wurde tatsächlich nicht gefunden. Ich zitiere einmal wörtlich: ' in der Gesamtschau kommen wir zu der Diagnose eines gastrointestinalen Stromatumors offenbar ohne Beziehung zum Gastrointestinaltrakt und somit als extragastrointestinaler Stromatumor vom epitheloiden Subtyp zu bezeichnen. ....Die Tumorzellen sind c-kit (CD-117)negativ.'
Inzwischen habe ich mich auch mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt. Es handelt sich hier um eine ganz seltene Art von GIST.
Erstaunlicher Weise sind unsere normalen Apotheken fähig das Medikament Glivec innerhalb von vier Stunden zu beschaffen. Das Krankenhaus braucht von Donnerstag bis Dienstag dazu!!!!!! Bisher habe ich keine großen Nebenwirkungen feststellen können, habe nur mehr Durst als sonst, ein bisschen Übelkeit und etwas Blähungen. Also nochmals danke für eure Hilfe und Ratschläge. Martina, dein Fachmann vom Lebenshaus sagte meine OP wäre keine R0 gewesen, sondern eine R1. Er ist sehr nett, hat zugehört und ich bin jetzt dort angemeldet. Ich setzte jetzt alle Hoffnung in das Glivec.
Gruß Britta oder

[Tina37]

Hallo Britta,

klar, R1 ist immer, wenn noch was da ist und nicht vollständig entfernt werden konnte. Chemo brauchste bei Gist nicht, wenn das der Arzt nicht wußte weiß man schon woher der Wind weht: keine Ahnung.

Über E-Gist weiß ich eigentlich gar nicht viel, nur dass er noch seltener ist, als Gist eh schon sind. Also hoffen wir mal, dass das Glivec gut anschlägt.

lg
Martina

[Britta-Marieta]

Hallo ihr Lieben,
ich habe ja noch eine Schwester die in Norwegen lebt und kein Deutsch spricht
also Unterhaltung immer auf Englisch. Vor ein paar Tagen habe ich sie erreicht und ihr versucht zu erklären was los ist....
Sonst habe ich ja nur noch meinen kleinen und meinen großen...
Mir geht es trotz Wundheilstörung langsam besser, laufe jeden Tag draussen eine
größere Strecke, bin aber noch Meilenweit entfernt von meiner alten Fitness.
Von den Ärzten habe ich noch nichts gehört obwohl gestern Tumorkonferenz war, aber ich will jetzt vor dem Wochenende gar nicht wissen was ist. Montag frage ich nach, was denn nun rausgekommen ist, wie schnell das Wachstum ist usw. Mein Onkologe wusste dass mit dem Exxon 18 sehr wohl, da aber dass CT so positiv ausfiel, ging er genau wie ich davon aus dass Glivec wohl hilft.

Tja, das gute ist, die rechte Wunde, also die kleinere beginnt sich langsam zu schliessen, und der Hausarzt ist zufrieden, die Wunden sähen gut aus. Auch über meine Selbstversorgung ist er erstaunt und begeistert.
Ich versorge die Wunden ja selber zweimal am Tag. Das heißt Verband ab,
und unter der Dusche die Tupfer aus den Wunden ziehen. Wunden ausspülen,
abdecken mit Mulltüchern, dann den Rest abtrocknen und ab ins Schlafzimmer.
Da wird dann von mir alles ausgebreitet auf einem sterilen Tuch, zwei kleine Tücher 5x5 und 7,5x7,5 werden mit Octenisept getränkt. Dann sterile Handschuh an und ab mit den getränkten Tüchern in die Wunde hinein...
Danach abdecken mit Vliwazell und fertig.
Richtig duschen ist zur Zeit nicht drin, denn 'Dreck' vom Oberkörper darf nicht in die Wunde gelangen. Ganz schön nervig, die eine Hälfte reinige ich (oben) mit Waschlappen und Haare über der Badewanne, der Rest (unter der Wunde) darf richtig geduscht werden.
Heute habe ich das erste Mal wieder Wäsche zusammengelegt.
Ich weiß ist alltag, aber nach dem ich erst eine Woche wieder zu Hause bin erfüllt es mich mit Stolz, dass meine Kraft wieder wächst.
Und ich werde nicht aufgeben, niemals....
Gruß Britta
Und vielen Dank für eure Anteilnahme...

[sonjaM]

Liebe Britta,

diese Nachricht hört sich ja schon viel besser an. Jeder kleine Fortschritt ist ein Schritt in die richtige Richtung. Es ist ein Erfolg, wenn man die Dinge des Alltags wieder tun kann. Freut mich, dass Du so schnell wieder zu Kräften kommst. Ich hoffe, dass Ergebnis am Montag ist auch zufriedenstellend und die Zukunft sind dann wieder positiver aus. Die Daumen hier im Forum sind mit Sicherheit für Dich gedrückt. Kann mir vorstellen, dass es sehr schwierig ist, wenn man nach außen immer zuversichtlich sein muss. Deinem Sohn willst Du sicherlich auch keine Angst machen und darfst Dich nicht hängen lassen. Dies ist eine verdammt schwierige Situation. Hier findest Du sicher jederzeit jemanden zum Reden.

Alles Liebe
Sonja