Panik vor Nachsorge!!!!

[daju]

Liebe Manuela

Mein Sohn hatte ja auch ein alveoläres Rhabdomyosarkom und es freut mich zu lesen dass ihr jetzt auch schon so weit seid.

Mein Kleiner bekam ja noch cws96 /VAIA und war für die Bestrahlung , von der man oft sagt sie wäre sehr wichtig , zu klein.

Und trotzdem ist unsere Erstdiagnose im August 6 Jahre her und unsere Chemo ist schon im März vor 5 jahren abgeschlossen gewesen, Und seitdem hatten wir alle Kontrollen ohne Auffälligkeiten.

Ihr schafft das auch, ich wünsche es euch.
Wir haben jetzt nur einmal jährlich MRT, das ist eine verdammt lange Zeit und da kann soviel passieren in dem Jahr.


Alles alles Gute
Daniela

[Petra+Sarah]

Hallo,
vielen lieben Dank für Eure Worte Ich bin froh nicht allein zu sein, ich dachte schon ich wäre "unnormal" mit meinen extremen Ängsten.
Gestern kam der Anruf aus der Uni-Klinik. Wir haben am 19.6. MRT und Sono, sonst zum Glück nichts weiter, aber das reicht mir schon. Der Tag war gestern natürlich gelaufen, blöd, das einen schon allein die Mitteilung des Termins völlig aus der Bahn wirft.
Ich hoffe das Beste und eigentlich bin ich mir ziemlich sicher das da nix sein kann. Als ich Sarah (jetzt 5 Jahre) gestern sagte wir müssen nach Kiel zum MRT um zu gucken das das "böse Ding" nicht wieder wächst. Hat sich mich angegrinst und gesagt "okay, aber da wächst nix böses mehr, das weiss ich" Wenn sie sowas sagt beruhigt es mich sehr, denn ich hab gelernt das sie sehr viel spürt wenn mit ihr was nicht stimmt... und auch ihren Aussagen hierüber zu vertrauen. Unser OA der Onkologie sagte mal das man es gerade kleineren Kindern schon oft anmerkt wenn wieder was ist, da sie sich meist in ihrem Wesen verändern. Das ist jetzt mein Strohhalm. In 2 Wochen wissen wir mehr.
LG
Petra

[hope38]

Liebe Petra!
Wie gut kann ich Deine Angst verstehen...Allerdings kenne ich sie nicht als Mama, sondern als Betroffene. Wie schwer muß es sein, wenn das eigene Kind krank ist bzw. immer wieder Termine hat, die uns Erwachsenen schon schwer auf dem Magen liegen.
Als ich vor 3 Wochen meinen Termin für das CT machte, hätte ich mich nach dem Telefonat glatt übergeben können.
ABER: Deine Tochter hat gesagt, da wächst nichts und ich finde es ganz toll, daß Du ihr da vertraust. Sie hört ihre innere Stimme viel deutlicher als wir. Und meine Erfahrung zeigt mir, daß diese Stimme allermeistens Recht hat.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute. Seltsamerweise wurde meine Angst immer kleiner, je näher der Termin kam, denn auch meine Stimme sagte mir, daß alles gut war- und sie hatte Recht!

Ganz viele liebe Gedanken sende ich Dir und Deiner kleinen Maus,

hope

[Petra+Sarah]

Hallo,
erstmal danke für eure lieben Antworten...

Am 19. war es soweit, wir hatten Ultraschall von Hals und Bauch, Thorax-Röntgen und das gefürchtete MRT. Aber wieder einmal ist alles gut gegangen, alles ohne Befund, bzw. ohne Befund was den Krebs angeht, Sarahs Blase ist wohl von der Chemo geschädigt, aber zum Glück ist es noch nicht behandlungsbedürftig.
Wir sind natürlich total happy!!!! Leider hab ich mich etwas vertan, dachte wir würden schon jetzt auf die halbjährlichen Untersuchungen gehen, aber wir müssen im Oktober nochmal hin und dann haben wir nochmal nen grossen Check mit Szinti, Herzecho, Hörtest... eben alles komplett und danach dann nur noch alle 6 Monate.
Liebe Grüsse
Petra

[daju]

Oh Petra, erstmal gute Nachrichten, das freut mich.

Was heißt ihr Blase hat etwas abbekommen? Ist es die Blase? Wie äußert sich das?

Julian hat durch die Chemo seit einiger zeit einen leichten Nierenschaden. Anfangs dachte man mal er hätte Diabetes weil die Werte so schlecht waren und dann stellte sich heraus dass die Nieren einen leichten Schaden (wahrscheinlich vom Ifosfamid) haben. Das Ganze wissen wir jetzt seit 2,5 Jahren und es hat sich seitdem nichts verschlechtert, im Gegenteil die letzten Werte waren wieder besser.
Es ist auch bei uns nicht dramatisch und er kann damit ganz gut leben, man geht auch nicht davon aus dass sich da etwas verschlechtert.

Liebe Grüße
Daniela

[Petra+Sarah]

Hi,
es ist definitiv die Blase, es lagert sich dort recht viel Sediment ab, was nicht "richtig" ist. Die Nieren sehen in Ordnung aus, sowie alle anderen Organe auch. Es wurde ein Urinstatus gemacht, war aber alles im Rahmen. Es könnte von der Chemo kommen, wir warten mal ab... ist jedenfalls nix dramatisches.
Liebe Grüsse
Petra

[katrin_v]

Hallo Daniela - wie habt ihr den "leichten Nierenschaden" bei Julian festgestellt? Gibt es Symptome?

Ich bin gerade wiedermal auf Informationssuche da bei meinem Sohn Felix (eRMS, 2 Jahre nach Therapie rum...) letzte Woche bei der kinderärztlichen Untersuchung Glucose im Urin nachgewiesen wurde. Wir müssen am Donnerstag sowieso zum Kontrolltermin in die Klinik und ich bin nun noch nervöser als sonst ...

Liebe Grüße
Katrin