Interferon-Therapie

[Bigfather]

Hallo Daniela,

habe im Moment das IF zwar abgesetzt,wegen erneuter OP und jetziger Bestrahlung,aber musste regelmäßig einmal monatlich zur Blutentnahme erscheinen.Nahm auch an einer Studie teil.Fand ich auch nicht schlimm,weil man so immer die Möglichkeit hatte,mit dem Arzt das eine oder andere Problem zu besprechen.Nachsorge ist bei mir in vierteljährigen Abständen.
September ist wirklich zu spät.

VG Didi

[Snaily]

Hallo zusammen

Vielen Dank für Eure zahlreichen Antworten! Finde ich ganz interessant zu sehen, wie verschieden es gehandhabt wird. Habe heute dann doch mal schnell mit der onkologischen Sprechstunde telefoniert: Grundsätzlich wird das Blut alle drei Monate kontrolliert (also zu den normalen Nachkontrollen), bei Auffälligkeiten öfters.

Na, dann hoffe ich, dass meine Werte so gut bleiben

Viele Grüsse,
Daniela

[Snaily]

So, FrauVergesslich, machen wir hier weiter

Ich vertrage die Interferontherapie überraschend gut! Als ich das erste Mal gespritzt habe, hatte ich so elendigen Schüttelfrost - ich hätte nicht gedacht, dass ich das so schnell überwinden kann. Schon beim zweiten Mal spritzen war es viiiieeel besser. Was ich aber bei mir beobachte ist vermehrtes schwitzen und diese Abgeschlagenheit, diese Müdigkeit. Aber wenn das weiterhin so bleibt, dann bin ich eigentlich zufrieden. Da gibt es andere mit grösseren Problemen. Manchmal habe ich zwar das Gefühl, dass es langsam aber sicher doch auf die Psyche schlägt. Aber das kann natürlich auch an der Diagnose an und für sich liegen...

Meinen nächsten Kontrolltermin habe ich "erst" im September (aber dafür jetzt schon ein wenig Bammel davor )

Viele Grüsse,
Daniela

[FrauVergesslich]

Hallo,

allen, die dieses Forum mit ihren Beiträgen bereichern ein dickes Danke. Intermittierend verfolge auch ich das "Geschehen" hier.
2005 bekam ich die Diagnose SSM li Bein, TD 1,59 mm, Clark-Level IV, Lymphknotenmikrometastase. Die übliche Behandlung mit Nachschnitt und rad. Lymphknotendissektion folgte. Mir wurde die Interferontherapie empfohlen und so begann ich im August 2005 mit 3 x 3 Mio. E. Roferon. Zunächst wurde von einem Zeitraum von 18 Monaten gesprochen, bei einem späteren Nachsorgetermin in der Uniklinik sprach man von mindestens 3 Jahren, bei guter Verträglichkeit auch von 5 Jahren. Man "gehe davon aus", so der Arzt der Uniklinik, das das rezidivfreie Intervall durch die längere Therapiedauer verlängert würde. Für mich war klar, dass ich die Chance auf jeden Fall nutzen wollte. Man will ja schließlich nichts unversucht lassen.

Jetzt würde ich gerne wissen, wie das bezügl. der Dauer so bei Euch aussieht. Wird jemand von euch in der UNI Bonn behandelt?

LG von FrauVergesslich



Hallo Snaily, gute Idee hier weiter zu schreiben ..... ich habe einfach nochmal meine Frage an dieser Stelle eingestellt (das ist doch hoffentlich o.K ?) Dir drücke ich für September natürlich fest die Däumchen. Die Nachsorgetermine sind halt doch immer wieder aufregend, wobei ich sagen muß, dass ich mit jeder "überstandenen" Nachsorge neues Vertrauen in meinen Körper finde!

Ich bin gespannt, was das Ergebnis der Studie der Uni Tübingen zeigen wird. ( Interferon 3 x 3 Mio. Einheiten über 18 Monate versus Interferon 3 x 3 Mio. Einheiten über 60 Monate). Habe gestern mal dort nachgefragt, wann mit der Veröffentlichung der Ergebnisse zu rechnen ist. Leider sei erst in ca. 2 Jahren damit zu rechnen! Hilft mir jetzt leider nur wenig weiter.....
Naja, aber vielleicht liest der ein oder andere noch diesen Eintrag und schreibt mir mal, was man ihm/ihr so angeraten hat!

Lieben Gruß von FrauVergesslich

[Moonsand]

So weit ich weiß wird die IF-Theraphie solange gemacht wie möglich/verträglich oder bzw du tumorfrei bist, nach dem Motto lieber länger als zu kurz.. (meist bis 5 Jahre, danach glaubt man du bist über den Berg , welches ich pers. beim MM für Blödsinn halte welches auch sogar nach 30Jahren genauso noch/wieder ausbrechen/metastasieren kann.) Die Hochdosis-IF-Therapie scheint, wenn überhaupt, geringe Vorteile gegenüber der Niedrigdosis-IF-T. zu haben und ist deshalb leider ein umstrittenes Thema bei den Ärzten. Hatte mir das auch mal überlegt und mich damals eher zu Hochdosist. entschieden, aber nun ist es für mich gelaufen , weil von einer adjuvanten Therapie bei mir nicht mehr zu sprechen ist.
Mir würde gesagt die Ansprechraten liegen bei ca. 10%. Finde wenn du die Therapie so gut verträgst, solltest du sie so lange wie es geht machen und bei Nebenwirkungen eben einen geeigneten Arzt aufsuchen, da gibt es bestimmt ne Lösung. , Allternativen dazu scheint es mir derzeit leider keine vernünftigen zu geben.
LG moonsand

[Lori_NRW]

Hallo FrauVergesslich...

also ich mache die IF-Therapie jetzt im August ein Jahr lang.
Eigentlich war sie auch für 18 Monate angesetzt, aber mittlerweile sieht es wohl schon anders aus. Eigentlich war der letzte Stand, dass ich sie mindestens zwei Jahre mache, oder am besten so lang ich es noch schaffe.
Also ich habe auch von verschiedenen Ärzten etwas anderes gehört...Aber ich persönlich möchte es schon versuchen, sie länger zu machen...

Ich hoffe du verträgst die Therapie weiterhin so gut.... Wäre ja schön. Bei mir ist es leider nicht immer ganz so prickelnd...

Alles Gute

Gruß
Lori

[Roswitha]

Hallo,
also ich habe die Interforontherapie 01/2004 begonnen mit der Aussage 18 Monate. Nach einer Lymphknotenmetastase 04/2005 die an der Uniklinik Dresden durchgeführt wurde hat man mir angeboten ¼ jährlich dort in die Melanomsprechstunde zu gehen. Nun verschreiben sie schon 3 ½ Jahre das Roforon , ich sehe es als Chance für mich die Überlebenszeit etwas raus zu zögern. Ich traue mich auch nicht zu fragen wie lange die Therapie dauern soll. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und haben in den Jahren gewechselt. Im ersten Jahr waren die Hitzewallungen, habe ich jetzt nicht mehr. Später kam der Haarausfall, wird behandelt mit Biotin und jetzt habe ich mit Gelenkschmerzen zutun. Von der Ärztin wurde gesagt, dass dies auch vom Roforon kommt. Mit meinen 55 Jahren, könnten es auch Abnutzungserscheinungen sein denke ich. Also ich spritze solange es geht und die Nebenwirkungen nicht all zu schlimm werden.
Liebe Grüße Roswitha

[Snaily]

Zitat von FrauVergesslich

Hallo,

allen, die dieses Forum mit ihren Beiträgen bereichern ein dickes Danke. Intermittierend verfolge auch ich das "Geschehen" hier.
2005 bekam ich die Diagnose SSM li Bein, TD 1,59 mm, Clark-Level IV, Lymphknotenmikrometastase. Die übliche Behandlung mit Nachschnitt und rad. Lymphknotendissektion folgte. Mir wurde die Interferontherapie empfohlen und so begann ich im August 2005 mit 3 x 3 Mio. E. Roferon. Zunächst wurde von einem Zeitraum von 18 Monaten gesprochen, bei einem späteren Nachsorgetermin in der Uniklinik sprach man von mindestens 3 Jahren, bei guter Verträglichkeit auch von 5 Jahren. Man "gehe davon aus", so der Arzt der Uniklinik, das das rezidivfreie Intervall durch die längere Therapiedauer verlängert würde. Für mich war klar, dass ich die Chance auf jeden Fall nutzen wollte. Man will ja schließlich nichts unversucht lassen.

Jetzt würde ich gerne wissen, wie das bezügl. der Dauer so bei Euch aussieht. Wird jemand von euch in der UNI Bonn behandelt?

LG von FrauVergesslich



Hallo Snaily, gute Idee hier weiter zu schreiben ..... ich habe einfach nochmal meine Frage an dieser Stelle eingestellt (das ist doch hoffentlich o.K ?) Dir drücke ich für September natürlich fest die Däumchen. Die Nachsorgetermine sind halt doch immer wieder aufregend, wobei ich sagen muß, dass ich mit jeder "überstandenen" Nachsorge neues Vertrauen in meinen Körper finde!

Ich bin gespannt, was das Ergebnis der Studie der Uni Tübingen zeigen wird. ( Interferon 3 x 3 Mio. Einheiten über 18 Monate versus Interferon 3 x 3 Mio. Einheiten über 60 Monate). Habe gestern mal dort nachgefragt, wann mit der Veröffentlichung der Ergebnisse zu rechnen ist. Leider sei erst in ca. 2 Jahren damit zu rechnen! Hilft mir jetzt leider nur wenig weiter.....
Naja, aber vielleicht liest der ein oder andere noch diesen Eintrag und schreibt mir mal, was man ihm/ihr so angeraten hat!

Lieben Gruß von FrauVergesslich

Hi Frau Vergesslich

Ich hatte in der Zwischenzeit meinen Nachsorgetermin. Zu Deiner Frage, wie lange die Interferontherapie maximal gemacht wird. Meine (neue) Ärztin hat gemeint, dass in Zürich bis jetzt maximal 3 Jahre mit Roferon therapiert wurde. Bei guter Verträglichkeit wird auf jeden Fall weiter gemacht.

Viele Grüsse,
Daniela

[Fischer Christiane]

Hallo,
hatte auch jemand schon Probleme mit der Schilddrüse während der Spritzenzeit? Ich habe irrsinnige Probleme mein TSH basal Wert ist vom 26.07. von 0,04 auf 14,6 1m 12.09.2007 angestiegen. Kann dies auch von der Hormonspirale vielleicht kommen. Habe die Blutergebnisse vorab schon an die Uni per Mail versendet, da ich nächste Woche mein Kontrolltermin habe. Ich spritze seit März 2007 und habe bisher noch keine Schwierigkeiten gehabt. Vorher hatte ich 2 Jahre lang Pegasys gespritzt.
Grüßle
Christiane

[babs_Tirol]

Hallo Nane,

meine Schilddrüsenwerte haben auch erst ca. 2 1/4 Jahr nach dem Beginn der IF-Therapie angefangen mir Probleme zu bereiten.
Nimmst du vielleicht Nahrungsergänzungen, z.B. Jodhaltig in Algenprodukten enthalten- aber auch im Speisesalz?

Jetzt nach 1 1/4 Jahr IF-Pause sind meine Schilddrüsenwerte wieder in der Norm.
Auf jeden Fall würde ich zur Abklärung ein nuklearmedizinisches Institut ( Schilddrüsenambulanz) aufsuchen.

Alles Liebe für dich
- babs_Tirol-