aggressive Fibromatose

[lani]

ich wollte mal fragen ob es hier auch leute aus der schweiz gibt mit diesem tumor im alter zwischen 20-30 jahren? würde gerne ein bisschen austauschen (gefühle, zukunft, umgehen etc)

hab übrigens seit bald 3 jahren nach der 1. grossen op noch kein rezidiv. obwohl im dez 06 die ärzte mir einen riesen schock erteilten als im MRI befund etwas tumorverdächtiges entdeckt wurde. 3mt später in einem weiteren MRI wurde dies aber nicht bestätigt.

wünsche allen alles gute und hoffe dass diese ding uns nicht kaputt gehen lässt.

grüessli lani

[tina2611]

hallo ich bin Tina,

bei mir wurde mitte märz auch eine aggressive fibromatose festgestellt, ich bin auch noch ziemlich jung (19 jahre) ich wurde 2 mal operiert und die ärzte sagten mir sie hätten alles entfernen können... nun kriege ich bestrahlung... ich habe mir hier einige beiträge durch gelesen und dort überflogen dass diese krankheit wieder kommen kann... naja nun würde ich auch gerne erfahrungen austauschen , kann mir vielleicht jemand weiterhelfen?

liebe grüße

[lani]

hallo tina

oh je...wo hast du denn den tumor gehabt? ich bin jetzt 25, als ich die diagnose erhielt war ich 21 1/2. sie haben als sie den tumor feststellten zuerst eine biopsie gemacht und danach als sie wussten was für eine sorte ich hatte, wurde eine grosse (9 1/2 Stunden) op gemacht. danach wurde ich bestrahlt und seither (ender der bestrahlung im august 04) hatte ich noch keinen rückfall. woher kommst du?

lg lani

[tina2611]

bei mir war es so ähnlich.. erst wurde ich in einer klinik operiert, wo mir nur ein teil entfernt wurde (die OP dauerte 4 stunden) das gewebe wurde untersucht und ich bekam die erleichternde nachricht KEIN krebs! dann wurde mir mitgeteilt dass ich mich noch einmal operieren lassen müsste, weil der tumor um die nerven gewachsen war und der chirug da spezialisten zuziehen wollte.. man schickte mich in die UNI Klinik Münster... dort plante man eine Op mit neurochirugen und thoraxchirugen, geplant war eine 4 stündige OP! die ärzte entdeckten während der OP das der ganze bereich vom Hals bis zur Brust Tumor war! der tumor hat bis an den 5ten halswirbel angeeckt und ist um die nervenbahn die zum gehirn und zu beiden armen führen drumzu gewachsen, bis an die Lunge! schließlich wurden aus 4 stunden 9 1/2 stunden... während der OP wurden dann weitere gewebeproben durchgeführt, bis man schließlich zu dem ergebnis aggressive fibromatose kam... naja und nun bekomme ich ja noch die bestrahlung...

ich wohne in der nähe von Ibbenbüren in so einem kleinen Ort... (die nächst größere stadt ist Münster bzw. Osnabrück)... wo kommst du her?
ich habe echt angst davor, dass dieser tumor noch mal irgendwo wieder kommt, ich glaube noch mal würde ich das nicht mitmachen... das ist wie n schlag vorm Kopf... wie wurde diese krankheit denn bei dir entdeckt (wenn ich fragen darf) hattest du irgendwo schmerzen oder war das eher zufällig?

Liebe grüße

[lani]

hallo tina

ich hatte schon 8 monate vor meinem 1. arztbesuch eigentlich höllische schmerzen und ausstrahlungen in den arm bis zu den fingern. da ich aber gerade am ende meiner ausbildung war (die prüfungen standen kurz bevor) hab ich das gar nicht richtig realisiert. erst später (eben so 8mt) war ich nur noch heulend zuhause vor lauter schmerzen. mein freund brachte mich zum arzt und dann gings los. exakt eine woche später lag ich auf dem op tisch für eine biopsie (1 1/2 stunden). am 23.12 dann die diagnose desmoidtumor. am 06.02 ging dann die grosse op los. sie rechneten mit ca 8 stunden, da man auf dem mri bild sah wie gross er war. es war der professor chefarzt von der chirurgie, ein professor der nervenchirurgie (aus einem anderen spital) und ein oberarzt für skelettmuskulatur dabei. danach wollten sie mich bestrahlen, da aber meine narbe wieder aufriss und fast 3 monate brauchte bis sie wieder schloss wurde die bestrahlung auf juni/juli verschoben. ich hatte von der bestrahlung einfach sehr sehr starke schmerzen und verbrennungen und musste 1 woche aussetzen (musste mich aber sehr durchsetzen!). danach war eigentlich alles vorbei, ich konnte in die ferien und mit den normalen kontrollen beginnen. bis jetzt ist noch kein rezidiv festgestellt worden.

ich wünsche dir ganz viel glück, dass du nicht allzu heftige nebenwirkungen der bestrahlung erhälst und der tumor nicht mehr kommt. obwohl man das nie weiss! aber ich muss sagen, ich kann recht gut damit leben, habe keine dauerangst etc.

ich bin aus der schweiz. hast du einschränkungen durch die op? ich kann meinen arm einfach nicht mehr so hoch heben wie früher und die linke seite inkl. rücken (höhe schulterblatt) ist sehr empfindlich.

[tina2611]

hallo lani,

naja bis jetzt habe ich von der bestrahlung eigentlich nur ein wenig halsschmerzen... so sachen wie hamburger oder ähnliches kriege ich nicht mehr runter! naja und ich bin immer sehr müde und kaputt... weist du denn wieviel grey du bekommen hast an bestrahlung? also mir haben die gesagt dass ich insg. 54 grey bekomme und 2 grey pro tag (5 mal die woche muss ich los).. die ärzte sagten es wäre eine mittelere bestrahlung (das stärkste wäre 70 grey)

nun ja nach der OP konnte ich meinen linken arm nicht richtig bewegen, es tat alles ziemlich weh bei jeder bewegung. und mein kleiner finger, der ringfinger und der mittelfinger sind seitdem kraftlos ( ich kann nicht mal eine zahnpastatube ausdrücken ) und die linke schulter ist ebenfalls ziemlich empfindlich geworden! mein hausarzt verschrieb mir krankengymnastik seitdem geht es mit meinem arm ein bisschen besser, schmerzen habe ich kaum noch, doch die kraftlosigkeit bleibt! außerdem habe ich seit der OP ein matsch-auge auf der linken seite (das augenlid hängt) und meine Pupille ist wesentlich kleiner als die andere (das war vorher nicht so) und ich hatte nach der OP keine stimme mehr, ich war vollkommen heiser... langsam kommt die stimme wieder, aber singen und schreien kann ich noch nicht

wie sah es bei dir nach der bestrahlung aus? konntest du deinen alten beruf wieder ausüben und so weitermachen wie vorher? oder gibt es sachen, die du bist heute nicht mehr machen konntest/kannst? Wo hattest du den Tumor?

Lieben Gruß

[lani]

also ich hatte glaube ich 56 grey. meinen gelernten beruf übe ich nicht mehr aus. ich bekam von der invalidenversicherung eine umschulung bezahlt und arbeite jetzt als sekretärin, vorher war ich pharma-assistentin. ich hatte nicht so viele nebenwirkungen von der op, ausser schmerzen. aber es ging mir schon besser als vorher! was ich heute noch nicht kann ist der arm richtig hochheben. geradeaus von mir wegstrecken geht, noch etwas höher aber mehr nicht. von der seite her wegstrecken geht ganz schlecht, da bring ich keinen rechten winkel hin. auch habe ich gefühlsstörungen auf der innenseite des oberarms, was ich aber nicht weiter tragisch finde. was eher mühsamer ist, seit der op schlafen mir dauernd beide hände immer wieder ein.

bei der op mussten sie mir das schlüsselbein durchtrennen und danach mit einer platte wieder zusammenschrauben. das schulterblatt (am untersten zipfel) wurde weggesagt und die daran hängenden muskeln abgekoppelt. im gesamten namen sie mir ca. 500g gewebe inkl. tumor heraus. er sass bei mir in der linken schulter. also wenn du vom schlüsselbein von oben gerade nach unten schaust, dort drin.

wo hattest du den tumor? wie ist das mit der kraftlosigkeit, bessert sich das noch?

liebe grüsse

[-PuZi-]

Hallo Tina,

ich bin die Danni und bin 21 Jahre alt. Als ich deine Geschichte gelesen habe, stellte ich fest, dass wir gar nicht so weit auseinander wohnen. Ich komme aus der Nähe von Dortmund und war in der Uniklinik in Essen, wo ich auch sehr gut aufgehoben war. Bei mir fing der ganze Mist am 12 Dezember an und seit dem 6 August bin ich wieder gesund geschrieben. Ich hatte das Glück, dass ich meine Ausbildung noch beenden konnte. Seit dem 6 Juni bin ich Kauffrau im Groß- und Außenhandel und gehe nun wieder Vollzeit zur Schule. Aus betriebsbedingten Gründen wurde kein Azubi bei uns im Betrieb übernommen. Es wurden aber 2 neue Azubis eingestellt. Nun stehe ich kurz vor meiner 2. Nachsorgeuntersuchung in Essen. Muss mir diese Woche einen MRT-Termin holen. Wenn es dir später besser geht und du wieder in der Lage bist zu arbeiten ( jedenfalls im Büro oder so) und du auch bis nach Dortmund fahren würdest ( ist ja nicht ganz so weit vom Schlag), kann ich dir anbieten auch hier die Augen und Ohren offen zu halten und dir auch Infos über Stellenanzeigen hier in der Umgebung zukommen zu lassen. Auch die Zugverbindungen hier sind recht gut. Naja, mach dann mal für heute Schluss!!

Liebe Grüße
Danni

Ps: Ganz liebe Grüße auch an die Anderen und noch nen schönen Abend!!!