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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Ihr Lieben,
irgendwie ist der Sommer jetzt rasend schnell rum, die Zeit vergeht und ich wollte schnell einen Bericht abgeben, weil ich heute wieder Termine in der Uniklinik Münster hatte. Ich bekomme wieder Chemotherapie, dieses Mal Navelbine mono ( allein ) Meine Blutwerte haben sich prima erholt und ich bin zuversichtlich, dass ich diese Therapie lange weitermachen kann und der Stillstand der Metastasen bleibt. Kerstin, ihr seid nach meiner Vermutung mitten in der Strahlentherapie und ich wünsche Dir und vor allem Hans viel Kraft für diese schwere Zeit. Ich weiß, dass Essen jetzt richtig mies schmeckt und kann nur sagen, das geht wieder rum ! Viele Grüße an alle anderen hier im Thread und weiterhin alles Gute ! Grüße auch von Christiane ! Wolff |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Wolff,
freut mich von Dir zu hören, habe oft an Dich gedacht! Ja, Heinz hat jetzt 16 Bestrahlungen hinter sich, ca die Hälfte. Er hat 5 Kilo abgenommen, aber da er noch 108 Kilo hat ist das nicht ganz so schlimm. Seit Beginn der Erkrankung hat er nämlich 30 Kilo zugenommen, nun sage ich gut so. Ich hätte nichts zum abnehmen. Heinz schlägt sich tapfer auch wenn das Essen nach Terpentin, Parafin(CnH2n+2), Kerosin ect. schmeckt. Alles wird mit Humor genommen, mit der Hoffnung das es noch etwas Zeit bringt. Am 16.10.07 hat er den termin zur Op in Köln. Es freut uns das es Dir gut geht und wir drücken Dir die Daumen. Liebe Grüße an Deine bessere Hälfte und alle Anderen hier!!!
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Kerstin |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo an alle!
ersteinmal moechte ich jeden Betroffenen sowie Angehoerigen alle Kraft und Zuversicht der Welt wuenschen. Ich habe dieses Forum erst vor ein paar Tagen gefunden und Eure Schicksale gelesen. Nun moechte ich die Gelegenheit nutzen um Euch meine Geschichte zu erzaehlen: Mein Name ist Andreas und wohne in den USA (seit fast 9 Jahren, bin hier gluecklich verheiratet und bis vor etwa 13 Wochen ohne koerperliche Probleme ausgekommen. Vor etwa 13 Wochen bin ich mit einer geschwollenen rechten Wange und Hals aufgewacht. Ausserdem habe ich weiter unten am Hals einen kleinen Knoten ertasten koennen, der sich wie ein Insektenbiss oder sowas anfuehlte, so dass meine Frau und ich erst dachten, dass mich eine Spinne gebissen haette. Nach einer Woche war es nicht besser und ich begab mich zum Arzt, der eine Entzuendung vermutete und mir Antibiotika verschrieb, die ich auch fuer 7 Tage einnahm. Nun was soll ich sagen; nach 7 Tagen lief ich immer noch wie ein halbseitiger Hamster rum und ich begab mich zu einem HNO der mich ins Krankenhaus schickte um eine sogenannte Nadelbiopsie sowie einen CT durchzufuehren. Der Befund war niederschmetternd: golfball grosser Tumor in der Parotid....Stadium 4 (wenn der Tumor soweit fortgeschritten ist, wieso hatte ich nicht schon frueher Anzeichen dafuer...ich meine, das Problem war ja praktisch ueber Nacht sichtbar....dachte nicht dass sowas so schnell wachsen kann..komisch). Naja wie auch immer, er war da und man schickte mich wieder ins Krankenhaus um einen sogenannten PETscan zu machen wobei man einen Knoten in meiner rechten Achselhoehle entdeckte. Letzte Woche hat man dann eine Biopsie durchgefuehrt (diesmal nicht nur Nadel sondern eine Portion rausgeschnitten - unter Vollnarkose) Gestern suchte ich dann den Chemodoktor auf, der mir dann sagte er kann nix fuer mich tun, und auch die anderen Aerzte raten von OP, Chemo und Bestrahlung ab, da die Nebenwirkungen und OP-folgen meine Lebensqualitaet einschraenken wurde und es nicht wert waere. Na TOLL, IST ES NICHT MEINE ENTSCHEIDUNG ob ich es wenigstens versuchen moechte????? Er sagte auch, dass ich ein ziemlich ungewoehnlicher Fall waere, weil ich auch ein Krebsgeschwuer in meiner rechten Achselhoehle habe, und sowas ist denen noch nie vorgekommen.Ausserdem ist die Parotid angeblich nicht der primaere Krebsherd sondern irgendwo anders, den die Herrn Doktoren trotz Petscan nicht finden koennen. In anderen Worten: WIR HABEN KEINE AHNUNG, WIR KOENNEN NICHT HELFEN, GEHE NACH HAUSE UND GENIESSE SOLANGE DU NOCH KANNST!!! Mensch, ich fuehle mich noch topfit...keine Schmerzen, kein Gewichtsverlust...gar nix ausser meiner geschwollenen Wange und Hals und die Metastase in meiner Achselhoehle, die bei der Biopsie nicht vollstaendig entfernt wurde...warum nicht ist uns voellig schleierhaft. Meine Frau ist regelrecht ausgerastet und sobald wir zu Hause waren, hat sie bei einem renomierten Krebsinstitut in Philadelphia angerufen. Wir muessen nun bis zu drei Wochen fuer einen Termin warten, ist jedoch unsere letzte Hoffnung. Meine Frau unterstuezt mich wie eine Loewin, und doch hat sie manchmal Zeiten in denen sie voellig "down"ist. Sie hat eine schreckliche Angst mich zu verlieren, und ich tue mein Bestes um sie zu ermuntern, was bis jetzt immer gut geklappt hat (habe eh einen schraegen Humor). Wir werden das durchstehen....bin naemlich im Moment nicht in der Stimmung die Harfe zu stimmen, wenn ihr wisst was ich meine. Wir sind nur enttaeuscht und fuehlen uns von diesen Aerzten im Stich gelassen. Hoffentlich klappt das mit dem Krebsinstitut besser und dass sie keine wertvolle Zeit verschwenden. Verzeiht mir bitte eventuelle Schreibfehler, habe naemlich die ganze Nacht nicht geschlafen....und danke fuer's zuhoeren bzw lesen. Viele Gruesse und alles Gute an Alle Andreas |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Andreas,
wie gut dass du dieses Forum gefunden hast. Es hat mir (und ich weiss auch allen anderen hier) geholfen und hilft noch, sich auszutauschen und ein offenes Ohr zu finden. Ich kenne mich zwar nicht mit den Ärzten in den USA aus, aber als ich in Heidelberg bestrahlt wurde, kamen sogar Patienten aus Portugal und Griechenland extra nach Deutschland, um eine bestmögliche Behandlung zu bekommen. Was sind das für Ärzte, mit denen du gesprochen hast?? Sie haben noch gar nicht richtig angefangen zu suchen, schon geben sie auf....ist wirklich gut, dass ihr sofort woanders einen Termin gemacht habt. Das wichtigste ist immer ein Arzt, der alles koordiniert und euch hilft. Ist aber schon merkwürdig, dass der Tumor von jetzt auf gleich so dick geworden ist. Meiner ist über Jahre und ganz langsam gewachsen. Aber lass den Kopf nicht hängen, eine Operation ist immer sehr hilfreich, weil so viel wie möglich entfernt werden kann. Für die Überreste schliesst sich meist eine Bestrahlung und/oder Chemo an. Wenn dich der eine Arzt nicht behandeln will, such dir einen nächsten. Ich differenziere inzwischen auch sehr stark und habe noch nicht mal eine Handvoll Ärzte, denen ich noch vertraue. ES IST TRAURIG, ABER ES IST SO! Ich wünsche dir ganz viel Glück und Erfolg und eins habe ich - so wie du - nie verlernt: den Humor.....und das ist auch gut so! Liebe Grüße auch an alle anderen. Mir geht es soweit ganz gut, bis auf dass ich unter meinem Speichelverlust schon ab und an leide, aber ich will hier mal nicht meckern! Andrea |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Andreas,
ich kann mich Andrea 100% anschliessen. Ich würde eine andere Klinik aufsuchen, es kann nicht sein, dass für Dich nichts mehr getan werden kann. Das glaube ich nicht. Du bist jung und die Einschränkungen kannst Du sicher wegstecken. Wenn Du hier etwas quergelesen hast, dann hast Du von Leuten erfahren die schon zig-mal operiert wurden und von mehr als 1 Jahr Chemo berichten können. Meine Vermutung ist, dass Dein Parotistumor der Ursprungstumor ist. Was auch immer Du in der Achsel hast, könnte eine Metastase sein, dann müssten die Lymphbahnen von der Wange runter gecheckt werden. Wäre es eine Option, nach Deutschland zurück zu kommen, ich habe keine großen Erfahrungen mit US-Kliniken und Krebs. Allerdings habe ich gehört, dass bei Chemotherapien 2 oder 3 Sachen ausprobiert werden und dann ist Schluss. Du bist dann austherapiert und bekommst nichts mehr. In Deutschland wäre folgender Verlauf denkbar: 1. Op vielleicht auch 2x damit alles an den Schnittkanten sicher ist. Dein Promärtumor wäre dann raus, vielleicht auch Lymphknote den Hals runter ( Sicherheitsmassnahme ) 2. Bestrahlung Hals Kopf 3. Vielleicht Chemotherapie Es wird Dich viel Zeit, Kraft und Nerven kosten. Aber Du hast Energie und Willen das zu machen, darum ist es wichtig keine Zeit mehr vergehen zu lassen. Alles Gute für Dich und Deine Frau, stell hier jede Frage, die Du hast, egal wie komisch sie auch klingen mag. Wenn Du telefonischen support möchtest, schick eine Nachricht. Andrea : Meine Speichelsituation hat sich nach jetzt 13 Monaten so weit entspannt, dass ich wieder Mineralwasser trinken könnte, Geschmack ist bei 97% eingependelt. Schokolade schmeckt wie früher. ( leider ) Meine Leidenschaft zu Milch hilft mir sicherlich über viele Situationen weg, kann ich nur empfehlen. Allen weiterhin nur das Beste ! Grüße von Wolff |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Andrea & Wolff,
vielen Dank fuer Eure Antworten. Gute Nachricht ist: meine Krankenversicherung hat mir die "offizielle Erlaubnis" erteilt, ein Krebsinstitut aufzusuchen. Ich muss dort am 18. September erscheinen. Es ist ein Schritt vorwaerts, weil dort sehr erfahrene Aerzte angestellt sind. Ja, es wird eine harte Zeit werden, aber ich kann nur sagen, wir gehen da durch und ich werde es nicht zulassen, dass der Krebs mein Leben nimmt. Meine Frau ist eine sehr grosse Hilfe, ich wuesste gar nicht wo ich ohne sie waere. Ich hoffe, dass es euch soweit gut geht, und dass es immer besser wird. Werde euch auf dem Laufenden halten. Nochmals DANKE! und alles Gute fuer Euch und Eurer Familie. Andreas |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
hallo!
habe mal eine frage.ich hatte vor einem jahr 2 op`s,adenoidzystisches Karzinom. im februar wurden mir angeschwollene Lymphknoten entfernt,die jedoch in ordnung waren.nun habe ich wieder einen angeschwollenen lymphknoten auf der operierten seite,der allerdings mal größer,mal kleiner zu werden scheint.ist jeder knoten bedenklich?ansonsten ist bei mir so weit alles ok.letzte ultraschalluntersuchung war mitte juli und war auch in ordnung. wünsche allen hier weiterhin viel kraft und alles gute,möge es immer weiter aufwärts gehen. liebe grüße,ivonne. |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Ivonne,
der Lymphknoten kann auch zum Beispiel bei einer einfachen Erkältung angeschwollen sein. Ich würde zum Arzt gehen und das untersuchen lassen. Aber es gibt viele Gründe, warum ein Lymphknoten anschwillt. Und die meisten haben nichts mit Krebs zu tun. Natürlich ist man immer besorgt, wenn man so vorbelastet ist wie Du. Mein Mann hat jetzt auch einen angeschwollenen Lymphknoten am Hinterkopf und ich habe ihn verrückt gemacht, er solle zum Arzt gehen. Der reagierte ganz gelassen, weil in den meisten Fllen ganz harmlose Ursachen vorliegen. Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so ist. Liebe Grüße Kirstin |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo an alle anderen hier!
Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil es nichts Neues zu berichten gab. Meine Mama hat immer noch ein schlimmes Mundgefühl, das einfach nicht besser wird. Der Neurologe konnte ihr auch nicht helfen. Sie hat noch die Schiene im Mund, die ihren Knochen stützt. Vielleicht reagiert sie allergisch darauf. Deshalb hat sie nächste Woche mal wieder einen Termin in Kiel. Da soll besprochen werden, wann die Schiene entfernt wird. Liebe Grüße an alle hier Kirstin |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Ivonne,
Wie oft wirst Du im CT untersucht? Hier könnten vielleicht alte mit aktuellen Bildern verglichen werden. Am Ende ist es eine Frage, ob die Ungewissheit Dein Leben so beeinflusst, dass Du keine Ruhe mit der Sache hast. Jeder Knoten ist sicher nicht bedenklich. Da musst Du eine Linie für Dich ziehen, was Dich aus der Bahn werfen kann und was nicht. Hallo Kirstin, von der Schiene wusste ich noch nichts. Aus welchem Material besteht die Schiene denn ? Dann kann man allergische Reaktionen vielleicht daran festmachen oder ausschließen ? Ich muss von meinem Milchprogramm erstmal Abstand nehmen, weil ich eine starke Schleimbildung hatte und der Husten zu stark geworden war. Hallo Andreas, in den nächsten Tagen geht es bei Dir los. Ich hoffe Du bekommst alles, was nötig ist und es geht schnell. Schreib hier rein, sobald etwas unklar ist. Alles Gute für Dich ! Für Euch alle natürlich ! Es geht immer weiter. Viele Grüße von Wolff |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Wolff!
Die Schiene ist aus Titan und sollte normalerweise keine allergischen Reaktionen hervorrufen. Aber eine Bekannte von meiner Mama hatte vom Zahnarzt ein Implantat oder so aus Titan und auch Probleme damit. Also besteht noch Hoffnung, dass dieses Mundgefühl davon kommt, aber ich glaube immer noch ein bischen an meine Theorie mit den Nerven, die noch verwachsen. Denn die fangen erst sehr spät an, sich so richtig zu erholen. Das würde auch erklären, warum dieses Gefühl erst Monate nach der Bestrahlung schlimmer wurde. Nächste Woche wird festgelegt, wann die Schiene herausgenommen wird. Sie muss sowieso raus. Wie geht es Dir denn eigentlich? Deine letzten Berichte klangen recht positiv. Ich hoffe, das ist noch so. Mir geht es gut. Ich hatte ja gerade Sommerferien, bin also gut erholt. Im Moment sehe ich mir die Frauen-WM an und gleich bügel ich wieder nebenbei. Und was macht ihr so? Grüß Christiane auch ganz lieb von mir. Liebe Grüße Kirstin |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Kirstin,
ich vermute auch die Nerven. Titan kann man glaube ich aus der Suche nehmen. Es wird gerade´ deshalb genommen, weil es im Körper zu keinen Reaktionen mit Tital kommen kann. Ich habe oft ein Kribbeln im OP-Gebiet, was sich knapp unter der Haut befinden müsste und vermute auch Nervenwachstum als Ursache. Grüß bitte Deine Mutter von uns ! ---- Bei mir steht demnächst der Wechsel der Therapie an. Ich bekomme ein anderes Mittel in Tablettenform. Es ist soweit von Plan weg, dass noch nicht klar ist, ob die Krankenkasse bei dieser Sache mitmacht. Aber da ich jetzt eigentlich alles durchprobiert habe.... nehme ich das dankbar mit und freue mich, dass nach wie vor für mich alles gegeben und getan wird, was möglich ist und jenseits davon. ---- Von Christiane soll ich herzlich zurück grüßen, die Frauen WM schauen wir auch ! Es ist einfach Fussball in schöner- und damit meine ich nicht nur die Akteure sondern den ganzen Spielfluß. Hier ist heute noch ein wunderschöner Tag und ich denke wir sind noch eine Stunde im Garten. Viele Grüße von uns ! |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo!
danke für eure antworten.also,ct habe ich bisher noch nie bekommmen.leider!ih wurde ja nicht in einer uniklinik operiert und die normalen kliniken scheinen da sehr sparsam zu sein.der lymphknoten ist im mom. auch wieder komplett abgeschwollen,darum mache ich mich jetzt erst mal nicht weiter verrückt.allen weiterhin alles gute und viel kraft, lg,ivonne. |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Ivonne,
meine Frau wurde auch in einer städtischen Klinik operiert. Die Fähigkeiten der Chirurgen war tadellos, nur hatten wir den Eindruck, dass die Mittel stark begrenzt waren uns so riet man uns auch von einem CT ab, da die Strahlenbelastung viel zu hoch sei . Wir haben uns dann, um eine Zweitmeinung einzuholen, an einer Uniklinik vorgestellt und werden die weitere Nachsorge dort machen lassen. Es war für uns erstaunlich, denn wir wurden dort als Kassenpatient wie ein Privatepatient behandelt. Nicht ein CT, sondern ein CT und ein MRT wurden verordnet. An den Unikliniken scheint das für den Patienten notwendige und nicht das Budget im Vordergrund zu stehen. Ich würde dir raten, mal einen Versuch zu starten und dich an einer Uniklinik vorzustellen. Viele Grüße an alle Betroffenen und ihre Angehörigen und besonders an Wolff, der uns schon sehr weitergeholfen hat. Liebe Grüße Hans |
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AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
Hallo Hans!
vielen dank für deine antwort.ja,ich habe schon oft überlegt,an eine uniklinik zu gehen.wird wohl besser so sein,denn bei den städtischen kliniken ist wirklich das budget im vordergrund.auch wenn ich sagen muss,daß meine ärztin,die mich opperiert hat echt super war und ist. aber es ärgert mich einfach,daß immer nur ultraschall gemacht wird und nicht ein einziges mal ein ct oder mrt. darum werde ich wohl an eine uniklinik wechseln. liebe grüße und alles gute weiterhin... ivonne. |
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