Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[thomas64]

Ganz kurz die news:

ich war heute zur Blutuntersuchung wegen meiner Port OP. Alle Werte sind gut, ich bekomme den Port morgen.

Das Beste ist aber, das der Wert des Tumormarker seit Begin der Chemo (ich habe erst eine Runde hinter mir!!!!) schon um die Hälfte zurückgegangen ist!

Diese Entwicklung ist mir schon fast unheimlich; allerdings deckt es sich mit meiner derzeitig guten körperlichen Verfasung. Hat jemand von vergleichbaren Entwicklungen schon gehört, oder sollte ich nicht allzu euphorisch sein?

Anyways, morgen also Port, die neue Chemorunde ab Freitag und am Samstag für ein paar Tage an die See (den Deal mit der Sonne habe ich schon gemacht;-))

Für Wolfgang:
Wenn Du fühlst, dass die Krabbe sich wehrt; wenn Du meinst, die Therapie hilft, dann wird sie das auch! Zumindest hast Du deutlich bessere Chancen!!
Warte optimistisch bis December, lebe so erfüllt wie möglich bis dahin und dann wird es auch klappen!
Wir schaffen es!
P.S. Gruss an die "schönste Stadt der Welt"

"we´re fighters and we´re o.k.
we fight all night and we fight all day!"

Gruß an alle und Gute Nacht für heute, Thomas

[Physio]

Hallo Thomas,

klingt ja richtig gut.Wie hoch ist denn dein Tumormarker?
Kämpfe weiter,du wirst es schaffen!!!

Viele Grüße Simone

[Kerstin N.]

Hallo Thomas,

deine Mails haben mich schwer beeindruckt, deswegen melde ich mich ganz spontan.
Von deiner Einstellung kann sich manch einer - ob mit oder ohne Krankheit- eine Scheibe abschneiden.

Ich wünsche dir - und auch deiner Familie - alles, alles Liebe und Gute.
Mach weiter so, du wirst es schaffen!

Gruß Kerstin

[thomas64]

und hier die news:

Port OP war nun heute Nachmittag. Habe dieses Ding nun im Körper und (woran ich garnicht gedacht habe) einen entsprechenden Portausweis. Na klar - jede Sicherheitskontrolle kann ich mit diesem Ausweis trotz Piepsen passieren!!

Die OP war recht easy, nur die Betäubungsspritzen waren unangenehm. Jetzt am Abend stellt sich trotz Novalgin der Wundschmerz ein, aber auch der wird bald weg sein! Meine Kinder haben vielleicht Augen gemacht, als ich ihnen den "Knopf" auf dem Röntgenbild gezeigt habe!!

Morgen früh gibts wieder meine Chemo-"Droge". Start zur zweiten Runde. Ich werde bei dieser Gelegenheit nochmal den Wert des Tumormarker erfragen - ich weiss halt nur, dass er um die Hälfte gefallen ist! Es ist mir ja letztlich auch klar, dass gerade dieser Wert nicht wirklich das A&O ist. Mindestens genauso wichtig ist das Befinden - und das ist gut!

So langsam werden meine Haare etwas lichter! Zwar nicht besondes stark aber deutlich merkbar (und ich befürchte bald auch sichtbar!) fällt eines nach dem anderen aus. Ob mir Glatze steht? Aber wahrscheinlich kommt es gar nicht so weit.

Etwas, was mich irritiert, sind leichte, sporadische Schluckbeschwerden seit gut einer Woche. Es fühlt sich an als hätte ich einen kleinen trockenen Fremdkörper am Anfang der Speiseröhre. Werde morgen mal nachfragen.

Ich schreibe morgen wieder, bevor ich meinen kurzurlaub antrete.
Gute Nacht für heute
Thomas

[thomas64]

ich habe nochwas vergessen:
eigentlich sollte ich mich bei jedem von Euch ausdrücklich und jedesmal bedanken! Als ich nach den ganzen Untersuchungen aus dem Krankenhaus entlassen wurde, fing ich an Tagebuch zu schreiben. War mir wohl wichtig einiges zu dokumentieren. Inzwischen ist das Forum mein Tagebuch! Oder besser: seit Ihr mein Forum wo ich alles so wunderbar loswerden kann! Eure Antworten, eure Fragen (auch über die privaten Nachrichten) helfen mir unheimlich. Ich freue mich tierisch jeden Tag auf den Kontakt mit Euch!
Und weil ich Euch also auch künftig von meinen "Alltäglichkeiten" erzählen will, halte ich es nur für fair dass Ihr auch seht wer da schreibt. Also ab heute werde ich mal versuchen ein Foto von mir reinzubasteln.

So, also ausdrücklich DANKE an Euch da draussen!!

[Elfie]

Lieber Thomas,
mach weiter so und laß Dich nicht unterkriegen. Genieße Deinen Urlaub mit der Familie. LG Elfie

[Miezel]

Lieber Thomas,

auch von mir ein großes Kraftpaket, du hast gute Chancen, dass du es schaffst!!

Ein (hoffentlich) sonniges Woe u. liebe Grüsse aus L.E.

von Ute

[thomas64]

news:

vielen Dank für Eure posts! Ich freue mich immer riesig über Zuspruch und Reaktion.
Leider lief diese Woche nur "suboptimal". Die Chemo mußten wir ausfallen lassen, weil die Blutwerte (insbesondere Thrombozyten runter auf 47) schlecht waren. Dazu kommt inzwischen auch wieder etwas mehr Wasser in den Beinen.
Stolz bin ich aber darauf, dass ich mich inzwischen von meinen letzten dünnen Haaren getrennt habe! Ich bin also jetzt "oben ohne". Man kann sich fast daran gewöhnen!
Nun, ansonsten ist die Zeit bestimmt von allerhand Weihnachtsvorbereitungen. Heute hat z.B. ein Bummel über den Spandauer Weihnachtsmarkt der ganzen Familie Spaß gemacht! Trübe Gedanken sind zur Zeit eigentlich weit weg. Kein Zweifel, dass wir auch das nächste Weihnachten zu viert feiern werden!

Allen die hier im Thread geschrieben und gelesen haben, die mich unterstützt haben und denen ich vielleicht ein klein wenig helfen konnte, möchte ich ein möglichst frohes Weihnachten und einen guten Rutsch in das neue Jahr wünschen!

Wie immer, ALLEN ALLES GUTE!!!!!!!!!!!!!!!!

Gruß Thomas

[sommi]

Hallo Thomas,

wünsche dir einen frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins Jahr 2008 für dich und deine Familie.

LIebe Grüße

Andrea

[maus]

Lieber Thomas,
schreibe nicht mehr oft im KK.
Aber ich finde es toll wie Du zum BSDK stehst.
Und so wirst Du es schaffen.
Zweifle nie daran .
Nun zu Deinem Wasser in den Beinen.
Trägst Du Thrombose Strümpfe?
Wenn nicht dann erkundige Dich mal danach.
Mein Mann hatte Thrombose welche von der Chemo kommt,das bestätigen aber die Ärzte nicht.
Als alles ausgeheilt war sagten sie Ihm er bräuchte sie nicht mehr.
Ihn störten die Strümpe nicht,aber die Ärte.

Dann bekam er wieder einen Thrombose und merkte es nicht.
Hätte er die Strümpfe angehabt,hätte er diese nicht bekommen.

Möchte nicht weiter schreiben darüber.
Nur als man dies feststellte ist sein Tumor wieder zurückgegangen.

Für die Ärzte sind dies alles Begleiterscheinungen.
Ich sehe dies anders.

Vieleicht hilft es Dir mal darüber nachzudenken.
Es tut auch Deinen Beinen gut.

Nochmals alles Gute..Du schaffst es den Mistkerl raus-zu -eckeln.

Mit der Arbeit habe Geduld..Chemogaben sind kein Zuckerschlecken für den Körper.

Mach, das was Dir gut tut, .. auch mal unzufrieden zu sein.

Auch für Deine Frau viel Kraft

Liebe Grüsse
Maus

[thomas64]

o.k. we´ve got some news:

zuerstmal vielen Dank für die Wünsche, die für Weihnachten und Neujahr bei mir eingetrudelt sind. ganz besonders natürlich auch die aus den PM´s!!!
Bitte verzeiht mir, wenn ich die Mails nicht direkt beantworte - ich schreib halt so nur einmal die Neuigkeiten ins Forum für alle. Es ist zur Zeit mit meiner Motivation leider in den zum schreiben passenden Augenblicken nicht weit her! Ansonsten bin ich aber durchaus noch vorhanden und sei es nur um das Viech zu treten!!!

Ja, Weihnachten haben wir recht gut verbracht! Den Kindern hat der Weihnachtsmann und die liebe Verwandschaft recht viel beschert! Auch wir Eltern bekamen etwas ab! nach den Festtagen waren wir eine Woche verreist. Wir konnten, da es die Gesundheit zuließ kurzfristig Einladungen annehmen und haben so Freunde und Verwande besucht. Zurück waren wir dann am Neujahrstag.

Der Krebs hat sich die meiste Zeit recht klein gemacht, nur ab und zu und in den letzten Tagen mal wieder häufiger, zwickt und zwackts wieder etwas mehr. Da heute wieder Chemo war gabe es eine mögliche Erklärung gleich dazu:

Es geht aufwärts - leider aber nur mit den Tumormarkern ;-)

Nachdem seit Begin der Chemo der CA 19 Wert von über 15.000 auf nur noch 307 gesunken war, hatte er sich nun wieder verdoppelt (per Test aus letzter Woche) auf 633. Nun ja...............
Ich mache mir nicht wirklich Sorgen deswegen, weil ja klar ist, dass es nicht nur sinkende Werte gibt. Wir wollen mal die nächste Woche abwarten. Damit hätten wir dann auch schon das Ende des fünften Zyklus erreich.
Dannach also noch bis Mitte Februar Chemo und dann zum Ende der sechs Monate noch eine CT und dann kommt der "Moment wo der Frosch ins Wasser rennt!"
Anschließend, wenn ich ganz viel Glück habe und der Rehaantrag ganz schnell bewilligt wird, könnte ich mir vielleicht Hoffnung auf eine reha ab März machen!? Mein Bruder war in der Trissel-Klinik in Oberaudorf. Allerdings hatte der auch die Whipple OP vorher. Bei mir geht es ja "nur" um etwas Erhohlung und Aufbau. Ggf. wird aber auch die Chemo während der Reha fortgeführt (in verringerter Intensität). Mit Sicherheit werde ich wohl die Tarceva weiternehmen.

Ohne einem neuen Thread zu eröffnen, oder in anderen zu suchen, möchte ich gern in diesem Kreis nach Erfahrungen zu möglichen Reha-Einrichtungen fragen. Ich halte in meinem Falle eine mit onkologischer Hauptausrichtung für besser als eine, die das Gebiet nur nebenher betreibt.

Für Eure Erfahrungen bedake ich mich im Voraus!

Ach so, dass ich die Haare nunmehr alle abrasiert habe, hab ich ja schon berichtet. Tatsächlich kann man sich direkt daran gewöhnen! Ich werde also erstmal dabei bleiben. Wallende Locken ständen ja sowieso noch nicht wieder im Programm!

So, für heute erstmal genug!

Ich wünsche allen alles Gute!!! (Ich meine das wirklich ernst, soll kein "running gag" sein, oder einfach nur dahergesagt!!!!!!!!!!!!!!)

Gruß Thomas

[Petzi 59]

Hallo Thomas,
es ist schön etwas von dir zu hören. Ich lese schon lange immer mit und konnte meiner Schwägerin mit deinen Berichten viel Mut machen.
Schau mal auf die Seite der Krebs Reha Klinik Graal-Müritz!!!
Dort war eine Frendin von mir, die auch nicht operabel war. Sie war ganz begeistert.....
Ich wünsche dir von ganzem Herzen weiterhin viel Kraft und dass du niemals den Mut verlierst gegen dieses Vieh zu kämpfen!

Mit lieben Grüssen für dich und deine Famile

Petzi

[thomas64]

hier mal wieder die news:

gestern hatte ich die letzte Chemo im vorletzten Zyklus. Trotz sehr niedriger Thrombozyten bekam ich meine "Droge". Es steht ja jetzt eine Pausenwoche bevor, da können sich die Blutwerte etwas erholen!

Leider ist der Tumormarker erneut angestiegen und liegt inzwischen wieder bei knapp 1000. Ich konnte inzwischen für die nächst Woche einen CT-Termin vereinbaren. Wir wollen doch mal sehen, ob sich tatsächlich wieder etwas getan hat. Das diese erneute Steigerung nichts zu bedeuten hat, deckt sich nicht wirklich mit meinem Bauchgefühl!

Ich weiß nicht was kommen wird.

Gruß Thomas