Abagovomab

[MM-Tiga]

Liebe Tina,
es ist wirklich "zum Mäuse melken" - ich wünsch Dir viel Erfolg mit Deinen Anschreiben an die Kliniken!
In Regensburg sind allerdings auch alle etwas überfordert, meine Mutti kriegt am Telefon dort immer ganz unfreundliche Antworten und bisher war die zuständige Frau (Namen weiss ich leider nicht genau) angeblich im Urlaub ....wir sind da etwas skeptisch, ob das stimmt und ich hab zu meiner Mutti gesagt, sie soll blos nicht locker lassen und dran bleiben und wenns ihr dann doch mal zu blöd wird würde ich gerne für sie dort anrufen.
Was wir uns auch immer fragen: eigentlich müssten die sich doch freuen wenn sie "passende Fälle" bekommen für die Studie, damit sie schnell damit weiterkommen, aber scheinbar sagt irgendein Oberarzt im Krankenhaus "OK, da machen wir mit..." und wälzt die ganze Arbeit damit dann auf irgendwelche sowieso schon überlasteten Assistenzärzte ab, die gar nicht wissen, wie sie das auch noch bewältigen sollen....
Auf jeden Fall ein Riesen-Generve, die einzige nette Frau bei der ganzen Studien-Geschichte war die eine von der ich schonmal geschrieben habe, leider hat die wahrscheinlich nix zu sagen... oder die Krankenhäuser bevorzugen Frauen, die sie selber von Anfang an behandelt haben oder oder oder .
Also, ich hoffe für alle, die da mitmachen wollen, dass sich endlich jemand kompetentes drum kümmert und unsre Muttis / Tanten usw. nicht wie lästige Bittsteller behandelt!
Alles Gute weiterhin für Deine Tante Ingrid und auch für Deine Mama!
Manuela
PS: aber toll, dass Du auch nicht aufgibst!!!!!

[wassernixe]

Hallo ricoshiva,

ich lese schon einige Zeit in diesem Forum mit. Ich nehme an der Mimosa-Studie teil. Klick doch mal die www.mimosa-study.com an, denn dort findest Du alle Kiniken mit Tel. Nr.und E-Mail Adressen von den zuständigen Ärzten von allen 8 Ländern die teilnehmen. Die Schweiz ist leider nicht dabei.
Aber ich denke schon, wenn du die richtigen Leute kontaktierst, dass es einen Weg gibt. Denn ich weiß von meiner Klinik, dass dort auch eine Patientin von einer ganz anderen Klinik kam. Die Kreterien sind doch schon sehr steng vorgegeben und es trifft nun mal nur auf einen begrenzten Teil der betroffenen Frauen zu.
Ich drücke dir die Daumen, dass ihr eine Klinik in eurer Nähe findet!

Viele Grüße
wassernixe

PS. Grüße an alle, ich habe schon oft von Euren Ratschägen in diesem Forum profitiert!! Danke

[ricoshiva]

hallo mädels

letzten freitag hatte ich mit meiner tante einen blutbildkontroll-termin. da habe ich der ärztin nochmal ins gewissen geredet wegen der studie. ich hab ihr dann den link von christine r. ausgedruckt und übergeben. sie hat UNS VERSPROCHEN BIS ENDE KOMMENDER WOCHE EINE ANTWORT VOM PRIMAR ZU BEKOMMEN. am donnerstag müssen wir wieder zur blutbildskontrolle und dann hacke ich nochmal nach.

eine voll nette dame von der ago ovar hat mir drei kliniken in münchen und eine in regensburg empfohlen, weil die bei uns in der nähe sind (ca. 2.5 stunden entfernung)

liebe christine, frau dr. schmalfeldt ist auch dabei bei den empfehlungen von der ago ovar!!
München - Frau Professor B. Schmalfeldt: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, Frauen-und Poliklinik, Ismaningerstr. 22, 81675 München--->so hat sie es mir gemailt.......

regensburg ist noch weiter weg, also werde ich mich nach münchen orientieren. also wenn ich diese woche keine bzw. eine negative antwort bekomme gehe ich direkt auf dich zu, wenn für dich ok?? danke dass du es mir noch gesagt hast, dass beruhigt mich ungemein und lässt mich wieder besser schlafen.

ich bete trotzdem dafür dass feldkirch in vorarlberg bei dieser studie mitmacht, der primar hat es uns versprochen. ich wäre halt doch sehr enttäuscht. die andere ärtzin meinte er hätte wichtige kongresse gehabt und deshalb kaum zeit. aber eben bis ende dieser woche kriege ich eine verbindliche antwort. weil länger kann ich auch nicht warten.
ich hoffe dann in deutschland nehmen sie uns....

ich halte euch auf dem laufenden, bitte drückt mir die daumen am donnerstag!!!


lg tina

[MM-Tiga]

Hallo, Tina!
Ja, da drück ich Euch auch dann ganz fest die Daumen, dass da mal endlich eine Entscheidung fällt! Das ewige Hinhalten zermürbt schon sehr...
Ich glaube auch, dass München gut wär für Euch, direkte Autobahn-Verbindung etc. und vor allem gleich zwei der grossen und führenden Kliniken und mit der Studienleiterin vor Ort (Frau Schmalfeldt)! (Fände ich für meine Mutti auch nicht schlecht, is aber zu weit und umständlich für meine Eltern, wo's ja auch Regensburg gäbe, dabei wohn ich ja in München...tja... )
Meine Mutti hat übrigens in Regensburg auch endlich mal eine nette Dame gesprochen, die sich um ihren "Fall" kümmern will, d.h. mal die Unterlagen durchsehen etc., weil es ja immer noch drum geht, ob die Kriterien zur Teilnahme überhaupt erfüllt sind bzw. sein könnten nach Abschluss der Erst-Therapie.....bin auch total gespannt, endlich tut sich was!
Also, alles alles Gute und viel Erfolg für Donnerstag und für die Tante Ingrid natürlich weiter beste Genesung!
Liebe Grüsse aus München (!)von Manuela

[ricoshiva]

hallo manuela, hallo an alle mädels

ja wo wohnt denn deine mama? ich dachte im bodenseeraum? hat sie es viel weiter nach münchen? ich denke münchen wäre doch genial, da könnte sie ja sogar bei dir übernachten, oder?
wie du sagst es ist ein hinhalten. und ich persönlich kann dass bei einer krebskranken person nicht nachvollziehen. ich finde es nahezu unverschämt vom primar, weil ich habe so oft angerufen und gemailt, er kann mich nicht übersehen haben. ich vermute eher es interessiert ihn nicht wirklich, langsam muss ich doch so denken. am donnerstag muss ich ja wieder ins krankenhaus mit ingrid, und dann werde ich wie ein esel vor seiner türe warten bis er mir sagt was sache ist.
eine frage noch, wo wird denn deine mama behandelt? und warum kümmert sich denn der behandelnde arzt nicht darum mit regensburg zu korrespondieren? er würde sich sicher leichter tun. oder ist es generell so dass man sich selber darum kümmern muss?
der primar in feldkirch sagt sie erfüllt ansonsten alle kritierien, der sollte es ja wissen.......aber weisst eh, dass entscheidet dann eh die studiengruppe. aber man sollte halt man anfangen mit den ablärungen. deine mama hat ja auch bald die letzte chemo, oder?

hoffentlich klappt es für deine mama und für meine tante, dass wäre wirklich schön.........

lg tina

[MM-Tiga]

Liebe Tina,
oh mei, ja, des wär schön, wenn die behandelnden Ärzte sich darum kümmern würden meine Mutti in Regensburg unterzubringen....Sie wird in Deggendorf behandelt, für solche Sachen keine so schlechte Klinik, unter Qualitätskontrolle usw., die machen aber eh schon bei zig anderen Studien mit und können so erstens bei der mimosa nicht mehr mitmachen und haben natürlich auch gar keine Zeit mehr, sich um die "Weiterleitung" zu kümmern....daran haben die ja auch wohl gar kein Interesse sondern nur an den "eigenen" Studien....die können sich nicht in die Kranken reinversetzen, in die Hoffnungen an die man sich klammert, ein "Schutzmechanismus"???
Wenigstens ist das Deggendorfer KH auch für ärztliche Fortbildungen bekannt und arbeitet mit dem Hannoverschen KH in dieser Hinsicht zusammen und es operieren/behandeln sehr erfahrene Professoren dort....
Nein, meine Mutti/Eltern leben nicht am Bodensee, meine Mutti kommt nur ursprünglich von dort, sie leben im Bayrischen Wald und da ist Regensburg das allernächste (1 1/2h einfacher Weg), ihre Daten der bisherigen Behandlung waren eh auch schon dorthin weitergeleitet worden, es ist wohl auch das nächst-übergeordnete Uni-Klinikum für Ostbayern...in München bin zwar ich, aber für so viele Arzt- und KH-Termine wär das zu weit (2 1/2 -3 h einfach), muss immer mein Papa fahren, des schlaucht den auch irgendwann, er ist zwar noch fit für seine 72 aber sie wollens auch nicht übertreiben. Sie werden auch lieber nur so zu mir auf Besuch kommen, wenns meiner Mutti wieder besser geht. Bis dahin fahr ich halt zu ihnen oder treff mich dann in Regensburg mit meiner Mutti, wenns klappt...da rede ich meinen Eltern auch nicht rein, die sind ein sehr gutes Team im Alltag , auch jetzt mit der Krankheit, ich unterstütze sie mit Infos und Erledigungen, Gesprächen und Besuchen, dafür ist meine Mutti auch schon sehr dankbar .
so, genug geplaudert, jetzt werden alle Daumen gedrückt für Deine Tante und für Dich! Gib nicht auf, denn Du bist nicht der Esel!
ganz liebe Grüsse von Manuela

[ricoshiva]

hallo manuela,

ich finde dass echt krass dass deiner mutter nicht besser geholfen wird. man lässt eine krebskranke durch den ganzen papierjungle rennen nach dem motto mach mal irgendwas draus??? sowas ist echt nicht ok, ich finde dass schrecklich von den ärzten schwerkranke menschen sich selber zu überlassen. wo bleibt denn die nächstenliebe, die ärztliche fürsorge? haben die alle die finger gekreuzt beim hyppokratischen eid den sie leisten mussten?? es tut mir echt leid aber bei solchen sachen bekomme ich echt wieder einen hass. sowas müsste echt in die öffentlichkeit, sie sollen wissen dass wir informiert sind. weisst du manuela die haben keinen krebs, sonst würden sie anders darüber denken.

trotzdem finde ich es super dass deine mutti kämpft, sie soll nicht aufgeben und ihren weg gehen! dass sage ich zu meiner tante auch immer. weisst du meine tante ist wirklich sehr einfach gestrickt, aber sie sagt letztens etwas zu mir wo ich kurz aufgehört hab zu atmen: tina kann es sein dass wir alten es nicht mehr wert sind dass man um uns kämpft? ich hab gleich ganz unwirsch geantwortet die ärzte sind halt so, aber innerlich hat es mich wirklich zusammengekrampft weil ich es mir auch schon öfters gedacht habe :-(
auch wir werden weiterkämpfen, wo ein wille ist ist auch ein weg!

lg an deine mutti.......................und schönes dass deine eltern mit ihrem hohen alter alles noch so super organisieren können