Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Zicke]

liebe anja!

es tut mir so leid, daß ihr so eine furchtbare diagnose bekommen habt!

aber---und ich will bestimmt nicht den zeighefinger erheben-- bitte, bitte,sieh den krebs nicht als strafe! keine fragen nach dem "warum?", keine fragen nach dem "wieso ich?"....es gibt eh keine antwort darauf!

und bitte, bitte sieh die therapie nicht als horror! diese therapie soll deiner mutter doch helfen und dann muß man sie als etwas gutes annehmen!

du denkst jetzt vielleicht "was redet die da?", aber ich selber habe mich freiwillig zu dieser von dir "hochagressiven und riskanten" genannten chemotherapie antschieden. (ich gehe zumindest davon aus, daß du eine hochdosischemo mit autologer stammzellübertragung meinst), stehe auch noch recht am anfang, aber ich glaube fest daran, daß positive gedanken die heilung noch viel mehr vorantreiben, als negative die heilung stoppen können.

klar, wir haben alle mal nen schlechten tag, aber hilf deiner mutter, indem du sie positiv unterstützt! und findet ein anderes wort für die therapie als "horror"!

fühl dich lieb gedrückt, ich schick dir ganz viele positive gedanken, du mußt sie nur annehmjen, wenn du sie kommen spürst!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Liebes Zickchen,
danke für Dein "Wachrütteln"!
Du musst nicht glauben, dass ich meiner Mutter gegenüber so etwas wie Horror erwähne. Im Gegenteil bestärke ich Sie, diese Therapie als Chance anzunehmen, denn wenn die Ärzte nicht glauben würden, dass sie anschlägt, würden sie es gar nicht vorschlagen. So, hoffe ich, sieht sie es auch.
Tut mir leid, dass ich diesen Begriff hier im Forum gewählt habe, war wohl etwas unüberlegt. Bin einfach ziemlich verwirrt und fertig!
Heute nun wurde mit der Vorphase begonnen. Ob es die gleiche Art wie "Deine" ist weiß ich nicht. Ich kenne mich mit den Begriffen einfach noch nicht so aus und kann so nur das weitergeben, was die Ärzte uns versucht haben zu erklären. Es soll eine Kombination aus 10 verschiedenen Chemomitteln sein!?
Die Vorphase dauert 5 Tage und dann gehts weiter. Ich bin heute bei meiner Mum gewesen als es los ging und sie macht gar kein guten Eindruck. Sie hatte das Gefühl von innen ganz heiß zu werden. Ich habe versucht ihr zu vermitteln, dass sie sich vorstellt, wenn es warm wird, werden die Lymphome verabschiedet. Ich hoffe wir lernen alle mit der Zeit, wie wir am Besten damit umgehen können!
Auf jeden Fall Danke und Dir alles Gute! Vielleicht bis bald !? LG, Anja.

[Zicke]

liebe anja,

gern geschehen! und du sollst ja hier auch mal so doofe wörter benutzen können, nur halt für dich nicht verinnerlichen! und mach dir keine sorgen, fast alle hier werden innerhalb kürzester zeit zu spezialisten und bald kommen diese ganzen fachbegriffe dir auch wie selbstverständlich aus den fingerspitzen!

klasse, daß du deine mutti so unterstützt! glaub mir, als selbst betroffene weiß ich, wie wichtig der rückhalt durch die familie und die freunde ist! vielleicht magst du ihr auch von unserem forum erzählen, daß hier auch viele menschen sind, die an sie denken und ihr kraft und positive gedanken schicken!

übrigens....ich bin fast jeden tag hier, wie viele andere auch, wenn es dir also mal richtig sch.... geht, schreib es ruhig! es kommt bestimmt ganz schnell was aufbauendes zurück!

bis dahin fühl dich lieb gedrückt!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Liebes Zickchen,
darf ich dich mal was fragen?
Ich habe grad mal wieder im KK rumgelesen und mitbekommen, dass viele doch nach der Chemo mit Übelkeit und Erbrechen zu tun haben. Die Ärzte sagten uns, wenn sie andere Nebenwirkungen vielleicht nicht beeinflussen können, aber erbrechen müßte nicht sein. Dagegen hätten Sie gute Mittel! Stimmt das?
Meine Mum hat gerade davor Bammel! Hast Du da vielleicht einen Tipp?
Ich melde mich nachher nochmal, mein Sohnemann will grad mal was von mir!
GLG, Anja.

[Zicke]

liebe anja!

ich habe vor der ersten chemo einen kleinen tabletten-cocktail bekommen...zwei parazethamol, eine cortisontablette, zwei gegen die übelkeit. während der chemo (knapp vier stunden) hatte ich tierischen durst, leider war nicht immer jemand zur stelle, um das glas zu füllen und ich war in meiner bewegung etwas eingeschränkt, da ich die chemo über die handvene bekommen habe. aber nach einer stunde hab ich mir stumpf die flasche auf den schoß legen lassen und ich glaube, das viele trinken hat geholfen! die tabletten gegen die übelkkeit hab ich dann auch noch aus der apotheke bekommen und an den beiden darauf folgenden tagen genommen....die übelkeit hielt sich wirklich in grenzen! mein tipp ist---viel trinken! ambesten stilles wasser, ruhig drei bis vier liter am tag! fiel mir aber bei dem durst auch nicht schwer! und was ich hier schon von vielen gelesen habe..."brei-kost", also kartoffelbrei, griesbrei oder sowas. schmeckt, macht satt und ist einfach auch gut für die seele. jetzt, nach der ersten chemo denke ich, die angst vorher war schlimmer, als die nebenwirkungen, die sich dann ja kaum eingestellt haben! mach ihr einfach mut!!!! und drück sie auch mal von mir ganz lieb!!!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Vielen Dank für deine Nachricht!
Gut zu wissen, dass meine Mum zumindest diese Nebenwirkung nicht haben muß. Das wird sie sicherlich auch beruhigen, wenn ich ihr erzähle, wie du das gemacht hast!
Obwohl meine Mum im Momant total abblockt und nicht über die Chemo sprechen will. Gerade telefonierte ich mit ihr und sie war überrascht, dass sie auf eine Leukämiestation verlegt wird. Ich habe versucht es ihr zu erklären. Hoffendlich hat sie es verstanden. Ich glaube, sie hat befürchtet, dass Leukämie auch noch festgestellt wurde. Aber ich meine, es geht hier im allgemeinen um die Systemerkrankung. Auf der Station haben die einfach mehr Erfahrung mit dieser Hochdosischemo und speziell ausgebildetes Personal, sagte mir die Ärztin. Nur diese werden jetzt auch wechseln, was für meine Mum nicht gerade beruhigender wird. Sie tut sich schwer, sich auf neue Ärzte einzulassen!
Meine Mum wird die nächsten 28 Wochen überwiegend in der Klinik bleiben müssen. Darfst du denn nach Hause?
Uns wurde auch gesagt, dass zu bestimmten Zeiten, wenn der Zellspiegel so tief liegt, wir sie nicht besuchen dürfen. Ergeht es dir ähnlich?
Kann man die Ärzte eigentlich um dieses Therapieprotokoll bitten. Dort steht ja ungefähr drin, wie der Ablauf ist, an welchem Tag Chemo und welche Mittel die Chemo enthält! Ich würde mich gern über diese informieren. Oder hälst du das für übertrieben?
Ich selber habe nur das Gefühl, dass ich mich so gut wie möglich damit auseinander setzten muß, das ist meine Art, dass zu verarbeiten. Wie schnell gehen eigentlich die Haare aus? Ich denke, dass wird sicherlich das nächste sein. Wenn du magst,kannst du mir ja mal schreiben, wie es dir mit solchen "Nebenwirkungen" geht und welche bei dir aufgetreten sind.
Wenn meine Mum mal Fragen in diese Richtung hat, kann ich ihr dann von anderen Betroffenen erzählen. Das ist ja oft mehr wert, als die Ausagen der Ärzte. Ich hoffe nur, dass es ihr nicht allzu schlecht gehen wird, damit sie nicht den Mut verliert. Vielleicht habe ich es schon einmal erwähnt, aber sie ist sehr pessimistisch und steckt schnell den Kopf in den Sand. Wenn es ihr dann auch noch dreckig geht...?
Hoffendlich habe ich auch dann noch die Kraft ihr Mut zu machen!
Heute ist meine Schwester bei ihr und ich kann mich im Kreise meiner Familie ein wenig "erholen". Meinen Söhnen geht die Krankheit der Oma ganz schön an die Nieren. Für sie wäre es vielleicht besser gewesen, wenn sie nichts von dem Krebs wüssten, doch sie bekamen einfach mit, dass ich, wenn ich aus der Klinik kam, völlig fertig war und viel weinen mußte. Bei meiner Mum versuch ich immer so tapfer zu sein, aber wenn ich dann zu Hause bin... . Nun schreiben die Jungs Briefe und malen Bilder und sprechen ihr am Telefon Mut zu. Der kleine sagt immer, er drückt ihr immer die Daumen, sogar Nachts und alles wird gut, nur Mut! Er hat ein besonderes Gespür dafür. Der große frisst es momentan noch in sich hinein. Ich habe ihn bestärkt, dass es auch mal gut tut, den Tränen freien Lauf zu lassen.
Nun, man muss sich vielleicht sagen, dass in der heutigen Zeit auch so etwas zum Leben gehört. Leider. Wir könnten gut darauf verzichten, oder Zicklein?
Vielen Dank, dass ich hier mal das alles abladen konnte. Hab das Gefühl mein Kopf ist ein bisschen leichter geworden.
Deshalb sei hier nochmals dieses Forum gelobt! Es tut gut sich untereinander auszutauschen. Es ist fast wie eine andere kleine Familie! Danke!
Ich wünsch dir einen schönen Nachmittag und sicherlich bis bald.
Ganz liebe Grüße, Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

also meine Nebenwirkungen waren zum einen der Haarausfall, aber den fand ich nicht so wirklich schlimm. Als es anfing und die Haare büschelweise ausfielen (das war 14 Tage nach der ersten Chemo) habe ich sie komplett rasieren lassen. Ich wollte nicht rumfusseln. Ich bin auch fast von Anfang an oben ohne gegangen. EIne Perücke wollte ich nicht und Tücher nur die ersten Tage.
Und Übelkeit hatte ich auch mal, hielt sich aber in Genzen und war auch nur an den Chemotagen. Dafür bzw. dagegen gibt es aber gute Mittelchen, wenn es los geht, einfach sofort den Schwestern Bescheid sagen und darauf bestehen dass sie etwas bekommt. Ich habe es auch schon vorher bekommen.

An den Übelkeitstagen habe ich auch Breichen gegessen. Manchmal ein Fleischbrühsüppchen. Oder eine schöne Polenta. Das schmeckt auch gut und ist etwas herzhafter. Oder mach ihr eine Gemüsecremesuppe. Dann hat sie auch noch Vitamine.
Weitere Nebenwirkungen können sein, dass die Geschmacksnerven (vorübergehend) etwas out of order sind. D.h. das Essen schmeckt einfach anders als erwartet, irgendwie blaß.

Ich denke, es ist gut wenn die Kinder wissen das die Oma krank ist. Die kriegen das sowieso atmosphärisch mit und malen sich dann alles mögliche aus und die Phantasie ist dann meistens noch schlimmer. Ich würde es ihnen in kind- und altersgerechten Häppchen servieren.

Ich wünsche Deiner Mama, dass sie alles gut übersteht
lieben Gruß
Beate

[Zicke]

liebe anja!

entschuldige, daß ich mich jetzt erst melde...also, was den haarverlust angeht...da kann ich "noch" nicht mitreden, das dauert ja etwa 14 tage bis das losgeht. ich werde es dann aber so machen wie beate...ab mit dem zeug und nicht tagelang flusen wie ein flokati! außerdem denke ich, es ist auch für die psyche einfach besser, sich bewußt für eine zeitlang von den haaren zu verabschieden, als sie vier tage verzweifelt halten zu wollen (was eh nicht klappt...;-). ich gehe da im moment noch recht locker mit um, aber wenn es soweit ist, muß ich bestimmt auch die eine oder andere träne lassen...so what? die kommen ja wieder! ich halte dich aber uaf jeden fall auf dem laufenden!!!!

gruß an deine mutter!!!

dat zickchen