Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

Hallo Ihr Lieben, die ihr immer so lieb mit mir kontaktet!
Ihr seid echt klasse! Wenn ich Eure Beiträge lese, bewundere ich Euch immer mehr für Eure Stärke und Eurer Zuversicht die daraus hervorgeht. Schließlich haben wir den Unterschied, dass ihr selber betroffen seid und bei mir meine Mutter diejenige ist, die sich dieser Krankheit stellen muß.
Obwohl mittlerweile einige Tage vergangen sind, bin ich immer noch ziemlich fertig, was sicherlich auch daran liegt, dass ich im Beisein meiner Mum versuche stark zu sein und die Nachtruhe leider nicht das bringt, was sie verspricht. Die Gedanken kreisen doch ....!
Nun, meine Mami hat heute den Port bekommen und die Vorphase Infusion(Tag 4) ist auch heut schon durch. Es sieht so aus, als wenn das gut klappt. Das "Einsetzen" hatte sie sich so schlimm vorgestellt, aber hinterher war sie ganz "begeistert" von dem netten Ärzteteam und den reibungslosen Ablauf.
Seit gut 1 Woche plagt sie Durchfall, was aber keine bakteriellen Ursachen hat. Doch nun zeigt sich Blut im Stuhl und die Tabletten kommen zum Teil im Ganzen wieder zum Vorschein. Die Ärzte eröffneten ihr nun heut, dass eine Magen- und Darmspiegelung gemacht werden soll.
Ich hoffe, dass es dort keinen Befund gibt! Ich hoffe....!
Nun geht es am Mittwoch auf die Leukämiestation und ab Donnerstag dann die Hochdosischemo.
Ich mach mir immer noch Gedanken wegen der vielen schrecklichen Nebenwirkungen, die die Ärzte aufgezählt haben. Mir geht nicht aus dem Kopf, dass sie diese Therapie als sehr gefährlich und riskant beschrieben haben! Müssen sie das oder hätten sie es auch anders beschreiben können?
Morgen vormittag fahre ich wieder zu ihr und bring ihr frische Gemüsesuppe mit, in der Hoffnung, dass sie darauf Appetit hat.
Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Abend! Bis zum nächsten Mal!
LG Anja.

[Noddie]

Hallo liebe Anja,
bin zwar wiedermal was spät aber ich komme doch noch
Erstmal schiempfen den ich glaube das als Angehöriger die Sachlage teilweise noch schlimmer ist weil man sich so hilflos fühlt.
Man auch viele Sachen nicht nachvollziehen kann sondern sich nur Vorstellen kann.
So nun zu den Ärzten.
Die müssen die Nebenwirkungen alle Aufzählen das ist rechtlich so vorgesehen.
Ansonsten könnten die Ärzte angezeigt werden und eventuell Ihre Aprobation verlieren.
Bei mir wurde das leider bei der Bestrahlung nicht gemacht.Ich hätte mir einige schlaflose Nächte ersparen können wenn Sie das gemacht hätten.
Voriges Jahr um diese Zeit hab ich Glatze getragen nur wenn es kalt war habe ich ein Hadtuch oder eine Mütze getragen.
Es ist wichtig wenn Deine Kinder wissen das Oma krank ist den so haben Sie die möglichkeit es zu verarbeiten, den Kinder haben eine wilde Phantasie die meist mehr ist als wirklich ist.
So alles liebe und einen dicken Kraftknuddler
Ulli

[Eisbaer*1]

Guten Morgen an alle!
Gestern wurde bei meiner Mum aufgrund des langen Durchfalls eine Darmspiegelung gemacht, was sie, laut ihrer Aussage, nicht so schnell wieder braucht! So angenehm ist das ja wirklich nicht!!
Gott sei Dank wurde nur eine starke Darmentzündung festgestellt! Mein Hoffen hat diesmal doch etwas gebracht! Leider mussten sie aber den Beginn der Chemo verschieben, damit der Darm die Chance hat, sich ein bisschen zu erholen. Die Chemo zerstört, lt. Aussage der Ärzte,dann wieder die Schleimhäute und somit ist der Darm dann wieder dran! Ich befürchte, dass die Durchfallgeschichte dann erneut beginnt.
Am Montag gehts voraussichtlich los. Meine Mutter liegt seit Mittwoch auf der Leukämiestation in einem Einzelzimmer, was sie nervlich doch ziemlich runterzieht. Ich fahre fast täglich zu ihr und verbringe Stunden an ihrem Bett und wenn ich nicht kann, übernimmt meine Schwester das.
Nun hab ich hier von vielen über einen "onkologischen Psychologen" ( oder wie nennen die sich?) gelesen. Meint ihr, ich könnte das für meine Mutter in die Wege leiten? Vielleicht kann ihr dieser mehr Zuversicht geben als ich. Vielleicht mag sie dieser Person ihre Ängste eher anvertrauen (ich glaube sie mag uns gar nicht alles sagen, was ihr durch den Kopf geht). Oder haltet ihr das noch für zu früh? Mich würde eure Meinung dazu sehr freuen.
Bei uns scheint sich das Wetter doch Richtung November zu orientieren, es ist dunkel und es nieselt. Ich werde mich gleich auf den Weg zu meiner Mum machen. Euch allen wünsche ich einen schönen Tag!
LG, Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

jajajaja unbedingt! Kann ich nur empfehlen. Ich lasse mich auch begleiten, wie viele andere hier im Forum. Das tut gut. Und man hat die Möglichkeit Sorgen und Ängste die einen plagen, mit einem Menschen zu besprechen, den man nicht so "belastet" wie Familie oder Freunde. Man kann ganz anders reden.
Ich war ja auch anfangs immer mal wieder im Krankenhaus, ich hatte mir einen mp3-Player mitgenommen mit schöner kraftvoller Musik, aber ich hatte auch meditative Sachen dabei.
Außerdem wäre vielleicht ein schönes Hörbuch gut. Hat bei mir den Nachteil, dass ich immer dabei einschlafe wenn mir so eine angenehme Stimme ins Ohr babbelt. Macht ja nix.
Und vielleicht kannst Du ihr das Zimmer (ich wär froh für ein Einzelzimmer gewesen, wir waren zu viert) ein bißchen nett machen. Gibt es Enkelkinder die ein, zwei Bilder malen könnten? Ich kenne Deine Mama nicht, kenne ihren Geschmack nicht, mir hat geholfen, dass meine große Tochter mir ein Sorgenpfeifchen geschenkt hat das war lustig. Ich sollte drauf pfeifen wenn ich mir Sorgen machte. Ich sagte, dann werden die mich hier raus werfen, wenn ich allen auf den Wecker gehe.
Eine Freundin hat mir ihren persönlichen Talismann gegeben, mit den Worten, Du brauchst ihn jetzt mehr. Und wieder eine andere Freundin, gab mir ihren Kraftstein (einen faustdicken Bergkristall), der ihr über die Schwangerschaft und Geburt geholfen hat. Somit hatte ich mein ganzes Survival-Equipment immer dabei. Manch einer mag darüber lächeln - mir egal - mir hat es geholfen.

Alles Liebe
Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Beate, liebe Linnea,
gerade komme ich aus der Klinik und habe noch ein wenig Zeit, bis meine Mäuse aus der Schule kommen. Vielen Danke für deine Zeilen. Meine Jungs haben schon einige schöne Bilder gemalt, die ich grad heut im Muttis Zimmer an die Wand gehängt hab. Sie wollte sich erst wehren, weil sie meine, man dürfte das nicht! Aber 10 Minuten später kam die Ärztin und die hat sich tierisch gefreut über die neue Deko. So war meine Mum dann auch beruhigt! ( Obwohl man sie deswegen wohl kaum rausgeschmissen hätte, haha! Ich kann auch ein bisschen sakastisch werden, ups)
Die Sache mit dem Einzelzimmer sprach sie heut auch nochmal an. Die Ärztin hat ihr empfohlen, sich erstmal ein paar Tage einzugewöhnen und wenn es ihr dann immer noch so unbehaglich allein ist, dann würde sie versuchen, sie in einem 2 Bett Zimmer unterzubringen. Die Entscheidung kann ich ihr nicht abnehmen. Ich wäre auch froh über ein eigenes Zimmer!
Bislang liest Mutti noch selber. Von Hörbüchern hab ich auch schon erzählt, aber sie mag Kopfhörer nicht so gern. (Wenn sie allein in den Zimmer bleibt, bräuchte sie die noch nicht einmal! Auch noch ein positiver Aspekt) Wenn du dabei so gut schlafen konntest, sollte sie das vielleicht auch mal probieren. Sie schläft trotz Schlafmittel sehr schlecht!
Mein kleiner Sohn hat ihr sein kleines Kuschelhäschen mitgebracht, welches wir aber wieder mitnehmen mussten, wegen der "Keime".
Mal sehen, was sie am Montag sagt, vielleicht gefällt es ihr dann doch ganz gut?
Gestern war jemand von der Krebshilfe da und hat einiges mit ihr besprochen wg. Behindertenausweis, häusliche Pflege usw. Sie hat einen Flyer da geleassen. Darin wird auch über psychologische Betreuung geschrieben. Daraufhin habe ich Mutti gleich gesagt, dass ich das für eine gute Sache halte und sie war nicht abgeneigt. Ich denke, es wäre gut für sie, denn ich merke, dass sie viele Ängste hat, die sie mir gar nicht mitteilen will, wahrscheinlich um mich nicht zu beunruhigen. Am Montag wollen sie ja mit der Hochdosis beginnen. Vielleicht werde ich mich dann Anfang der Woche auch um einen"Pyschotermin" kümmern.
Sie hat fürchterliche Angst, dass ihr Körper das nicht durchsteht. Besonders die Geschichte mit "intrathekalen Therapie" (Heißt das so, wenn auch Chemo ins Rückenmark gespritzt wird) macht ihr Angst.
Aber da müssen wir erstmal abwarten, wie es läuft!
So, nun muss ich schnell Essen warm machen, die hungrige Meute kommt gleich!
Sei ganz lieb gegrüßt.
Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,
also erstmal, wird nicht ins Rückenmark injiziert. Es gibt im Volksmund auch den Begriff Rückenmarksnarkose, das ist aber Käse. Niemand spritzt ins Rückenmark. Intrathekal bedeutet innerhalb der Dura mater, in die Flüssigkeit, die das Rückenmark umgibt, umfliesst.
Kopfhörere mag ich auch nicht so gerne, es gibt aber welche, die (wie ein Kleiderbügel) über das Ohr gehängt werden, also sehr leicht und sie drücken auch nicht.

Der Vorteil bei einem Einzelzimmer ist auch, man kann es schmücken ohne Rücksicht auf den Geschmack einer Mitpatientin. Kein Mensch hat was dagegen, solange man nicht die Maler einrücken lässt. Weiterer Vorteil wäre für mich, es schnarcht keiner außer mir. Ich habe da diverse Erfahrungen gemacht, ich hatte während der Chemo auch Schlafstörungen, war dauernd wach. Wenn ich im Krankenhaus dann endlich eingeschlafen war, hat die Nachbarin gegrunzt also wieder wach...

Wenn Deine Mama gerne liest - Tipp "wieder gesund werden" von dem Onkologen Dr. Simonton - hat mir psychisch sehr gut geholfen. Ein Mutmacherbuch!

Lieben Gruß
Beate

P.S: ich mag Sarkasmus

[Eisbaer*1]

Hallo, Ihr Lieben.
Nun melde ich mich auch mal wieder nach einigen ziemlich ereignisreichen Tagen.
Immer wieder hatte ich das Bedürfnis, mich mit Euch auszutauschen, doch war am Abend gegen 22:00 Uhr , wenn ich endlich zur Ruhe kam, keine Kraft mehr dafür da, um mich an den PC zu setzen. Heute fährt meine Schwester zu meiner Mama in die Klinik und ich habe etwas Zeit, um hier zu Hause "klar Schiff" zu machen und hier im Forum meine Gedanken ein wenig zu ordnen und vielleicht auch den Kopf ein wenig zu erleichtern.
Meine Mum hatte am Freitag und Samstag den totalen Tiefpunkt. Sie gefiel mir gar nicht und ich war furchtbar unruhig. Durch den anhaltenden Durchfall wollte sie nichts mehr essen und war stimmungsmäßig ganz weit unten. Sogar einen Besuch ihrer über alles geliebten Enkel lehnte sie ab, weil sie nicht wollte, dass diese sie "so" sehen. Ich habe versucht ihr zu erklären, dass die Jungs sie gar nicht so sehen, wie sie sich fühlt und sie sich zu Hause vielleicht eine viel schlimmere Vorstellung machen. Wenn der Besuch ihr zu viel wäre, würde ich sie natürlich nicht mitbringen. Am nächsten Tag sagte sie am Telefon, dass ihr der Besuch nie zuviel werden würde und sie sich sehr freuen würde, wenn die Jungs kämen. Am Samstag konnte ich sie dann leider nicht besuchen, weil wir in einer Familienaktion den gesamten Garten meiner Mutter und ein Leck am Wintergarten in Ordnung gebracht haben. Manchmal muss man sich schon wundern, was einigen doch so enorm wichtig ist, obwohl sie so krank sind. Meine Mutter wollte partu, dass der Garten i.O. ist, was sagen sonst die Leute! Diesen Wunsch haben wir ihr gern erfüllt. Eigentlich wollte meine Schwester dann am Sonntag zu Ihr fahren, aber da Mutti am Telefon so schlecht klang, habe ich mir die ganze Nacht Sorgen gemacht und bin dann kurzentschlossen am Sonntag Vormittag doch losgedüst. Und das war gut so! Sie hat sich so gefreut, dass sie fast aus dem Bett gehüpft wäre! Sie sagte: Nun geht die Sonne auf! (Obwohl ich am Freitag erst da war).Wir haben richtig gut über die kommende Woche reden können! Der Beginn der Chemo wurde auf Dienstag verschoben, damit der Darm sich etwas erholen konnte und bis dahin konnten wir auch alles aufarbeiten. Mittlerweile habe ich ihr vieles erklären können, was sie nicht verstanden hatte und ich habe das Gefühl, sie wird etwas ruhiger. Am Montag sind dann meine Söhne mitgekommen und wir haben sogar UNO mit der Omi gespielt und hatten eine lustige Stunde zusammen. Die beiden arbeiten an einem großen Plakat. Auf diesem malen sie die ganze Familie in einem schönen Garten, Körper malen sie und als Kopf wird ein Foto der jeweiligen Person aufgeklebt. Und Oma mittendrin! Das soll dann in ihrem Zimmer hängen, welches sie jetzt auch angenommen hat! Die Vorteile des Einzelzimmers hat sie nun doch erkannt!
Gestern bekam sie die Rituximab Therapie und nach anfänglicher Angst wegen der Nebenwirkungen, ging es ihr abends richtig gut! Sie hat nichts gemerkt! Mittlerweile turnt sie auch einige Runden am Tag über den Flur! Eine Steigerung von 100%, denn davor hat sie fast 3 Wochen gelegen! Das gibt mir momentan die Hoffnung, dass sie jedenfalls z.Zt. die Kraft hat, "den Kampf aufzunehmen"
Heute beginnt sie mit MTX, auch intrathekal. Ich hoffe, dass sie das auch gut verträgt.
Eine Frage hab ich noch: Hat jemand von Euch schon einmal ein Problem mit dem Port gehabt, dass die Ärzte kein Blut dadurch bekamen?
Bei meiner Mutter war das heut so und der Port liegt ja erst 9 Tage. Das macht ihr nun wieder Sorgen. Ich hab ihr gesagt, dass das morgen schon wieder anders sein kann. Vielleicht ist der Schlauch ja ein bisschen gedrückt. Hoffendlich !
Noch einige Worte an Beate: Ein herzliches Willkommen Eurem neuen Familienmitglied! Ich hoffe, deine Tochter kann in Maya einen guten Freund finden, dem sie alles anvertrauen mag. Hab ich als Kind auch gemacht und das tat gut, denn dieser Freund erzählt keine Geheimnisse weiter! Eine Frage noch an dich: Irgendwo hattest du, glaube ich, eine Adresse geschrieben, wo man Tücher oder Mützen bekommen kann. Meine Mum fragte, ob ich mich darum kümmern kann. Außerdem auch dir ein Dankeschön für deine mutmachenden Worte!!Ich bwundere dich immernoch wg. deiner positiven Einstellung! Super! Alles Liebe und einen schönen Tag!
Dieses noch für Linnea: Du triffst immer den richtigen Ton um einem Mut zu machen. Dafür schonmal ein Dankeschön! Es tat mir richtig leid zu lesen, dass es dir i. M. nicht so gut geht! Ich hoffe und drücke die Daumen, dass deine Blutwerte heute gut sind und du wieder nach Hause kannst! Ich kann deine Sorgen um deinen Sohn gut nachempfinden. Mein großer kommt mit der Situation auch schlecht zurecht! Er frisst alles in sich hinein! Ich glaube, der Gedanke, dass seine Omi sterben könnte, ist ihm ziemlich present.
Einen schönen Tag und alles Liebe!
So, nun wartet aber der Haushalt auf mich! Seid alles ganz lieb gegrüßt,
Anja.

[Linnea]

Liebe Anja,

ich finde es ganz wunderbar, wie Du Dich um Deine Mutter kümmerst! Es ist so wichtig, in all dem Schlamassel liebe, vertraute Menschen um sich zu haben! Diese Unterstützung ist nicht mit Gold aufzuwiegen!

Ich kann mir denken, daß Deine Mutter jetzt, da sie in der Klinik liegt, psychisch ziemlich absackt. Ich habe das übrigens auch im Doppelzimmer geschafft. Mir helfen die Gespräche mit meinem Psychotherapeuten sehr. (Die meisten haben das jetzt vermutlich schon so oft von mir gelesen, daß sie es kaum noch ertragen, entschuldigt bitte). Es war Zufall, daß ich an diesen Therapeuten geraten bin. Normalerweise sind Psychoonkologen hier die ersten Ansprechpartner. In den meisten Kliniken, die Krebspatienten betreuen, sind auch Psychoonkologen angestellt - müßt Ihr einfach mal nachfragen. Ansonsten gibt es vermutlich andere Fachkräfte für psychologische Betreuung im Krankenhaus.

Der Vorteil bei solchen Fachleuten ist meines Erachtens, daß sie einen aufgrund ihrer Erfahrung im Gespräch gezielt zu positiven Gedanken und Bewältigungsstrategien hinführen können, die einem über die Runden helfen. Außerdem kann man bei ihnen auch mal loswerden, daß man sich auch um seine Lieben Sorgen macht, welche die Anteilnahme oft an ihre Belastungsgrenzen treibt. Für mich ist es wichtig, auch das einmal loswerden zu können, weil ich natürlich keineswegs gerne der Auslöser für solche Belastungen bin und mich also mit diesen Gedanken selbst wieder belaste...

Liebe Anja, ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles erdenklich Gute!

Ein dickes Kraftpaket sendet Dir
Deine Linnea


PS: Was Beate geschrieben hat, läßt mich eben noch an etwas anderes denken: Ätherische Öle können oft auch der Stimmungsaufhellung dienen. Ich habe zwei Fläschchen (Zitronenmelisse und Lavendel), die ich in der Klinik immer dabei habe und an denen ich hin und wieder schnuppere. Hilft natürlich nur, wenn das Geschmacksempfinden noch nicht völlig chemo-geschädigt sind.