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Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo liebe Foris ,
ich lese ca. seit 2 Wochen hin und wieder hier , ich muss sagen dieses Forum samt der Mitglieder ist einfach klasse . Es wäre natürlich viel schöner wenn man sich über erfreulichere Dinge austauschen könnte , aber das ist es nun leider nicht . Nun möchte ich mich kurz vorstellen , ich bin 47 Jahre alt , Hausfrau , ewige Zeiten verheiratet und Mutter von 2 erwachsenen Söhnen . Im September 07 wurde ich wegen Zisten an den Eierstöcken operiert , während der Op wurde ein Tumor am Darm gesichtet der auch gleichzeitig entfernt wurde . Die Op dauerte mit Aufwachraum 11 Stunden . Kurz darauf bekam ich bescheid das der Tumor bösartig war , die Zisten hiess es seien gutartig . 2,5 Wochen später wurde mir dann gesagt das die Zisten keine waren , sondern Metastasen 13 u. 14 cm gross der Tumor 2 cm . Ich erholte mich recht schnell nach der OP und durfte nach Hause . Kurz darauf ging der Horrorlauf wegen der Chemo los . Der erste Onkologe schien mir äusserst oberflächlich , da hatte ich richtig Angst mich in seine Hände zu begeben .Ich ging zu einer Klinik und liess mich vom Chefrarzt beraten , der mir auch viel kompetenter erschien .War dann aber auch noch bei einem Homöopathen der mit Hypertermie und Vitaminen und anderen Aufbaumittel arbeitete . Ich fing nach langem hin und her dann doch die Chemo in der Klinik an .Habe nun die dritte hinter mir , kann mich im grossen und ganzen auch nicht beklagen , es geht mir halbwegs gut , bis auf leichte Überlkeit , kribbeln in den Fingern und Nerven und Muskelstörungen die allerdings absolut fürchterlich sind . Das Teufelszeugs ist Oxiplatin das , zusätzlich nehme ich Xeloda . Nun meine Fragen , wer hat Erfahrung mit Oxiplatin und kann mir sagen ob die Beschwerden nach der Chemo wieder weg gehen ? Ich bin am überlegen ob ich auf Irinotecan wechsele , gesprochen hatte ich schon mit dem Doc , er riet mir aber ab wegen der Nebenwirkungen und da davon die Haare aus gehen . Ich bin aber der Meinung das bei Oxiplatin mehr und schlimmere Nebenwirkungen auf treten . Wer kann mir darüber etwas genaueres sagen ? Mit bestem Dank im voraus Polly PS . ich habe gelesen das einige von Euch die Tabletten von ***** nehmen , würde mich interessieren welche genau . Ich nehme : Vitacor Plus , Epican Forte u. Lysin C - Drink Und Wobonzym , Wobo Mucco soll allerdings besser sein , ich habe es aber zur Zeit abgesetzt , ich hatte das Gefühl das es mir da noch übler von wird . |
#2
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Habe noch eine Frage
Kann da Jemand was mit anfangen ? ICD - O C18 . 0 M 8140/3 WHO :p T4bpN1(1/4)pM1(OV)G3 pRO |
#3
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo liebe Polly!
Da hast Du ja auch schon etwas mitgemacht(( Zunächst mal zu den Kürzeln, die Du zitiert hast. Ich versuche mal, soweit ich es kann, aber ich bin mir nicht sooo sicher und hoffe, daß unser "Profi-Jimbo" sich dazu einklinkt: T4bpN1(1/4)pM1(OV)G3 pRO Also T4 ist das Staging des Tumors, die Klassifizierung, die von T1 bis T4 reicht (da spielt die Größe und das Tiefenwachstum eine Rolle) das kleine "p" bedeutet, daß es sich um ein Staging nach der OP, welche diejenige ist, nach der sich die gesamte Nachdiagnostik richtet, handelt N1 bedeutet, daß bei Dir von 4 entnommenen Lymphknoten 1 befallen war M1 (OV) bedeutet, daß Metastasen an den OVarien waren G3 erklärt die Aggressivität des Tumors, wobei auch hier zwischen G1 bis G4 unterschieden wird R0 bedeutet, der gesamte Tumor konnte entfernt werden, was absolut spitze ist Uff! Ich hoffe, daß ist so einigermaßen korrekt. Zu den Zahlen, die Du noch aufgeschrieben hast, kann ich Dir nichts sagen, die kenne ich nicht Zum Oxaliplatin: Ich habe das auch bekommen, 5 mal vor der OP, dann noch 4 mal nach der OP . War schon eine harte Prozedur, aber wenn Du mich fragst, sollte ich die Entscheidung noch einmal treffen müssen, ich täte es wieder so. Oxaliplatin hat Nebenwirkungen, die nicht ohne sind, da muß man sich nichts vormachen. Aber es ist auch im Kampf gegen diese ätzenden Zellen sehr wirksam. Das Kribbeln in den Fingern war bei mir nicht so schlimm. Die letzte Gabe habe ich im Februar 07 bekommen und empfinde heute noch Lebensmittel, die ich aus dem Kühlschrank nehme, als sehr kalt. Aber es schmerzt nicht mehr. Das ist sicherlich auch ganz verschieden, manche haben kaum Probleme, andere wieder sehr viele. Für mich war wichtig, daß ich jederzeit sagen kann, ich nehme das nicht mehr, was ich dann auch tat. Die letzten beiden Oxali-Gaben habe ich nicht mehr nehmen wollen, weil es mir vor allem psychisch super schlecht ging. Ich wünsche Dir alles Liebe und melde Dich ruhig, wenn Du Fragen hast. Liebe Grüße, hope |
#4
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
also dem ist nicht viel hinzuzufügen Hope allenfalls dass N1 bedeutet (zumeist in der Literatur) weniger als 5 Lymphknoten und dass 1/4 dann dass einer von vier entnommenen befallen war. Die andere Kennung kenne ich auch nicht vollständig, nur dass ICD eine generelle Krankheitsklassifizierung ist. Schlecht ist natürlich, dass sich schon Metas gebildet hatten An den Eierstöcken ist wohl auch wesentlich seltener als in der Leber oder Lunge. Dazu weiss ich akut auch nix zu schreiben, vllt. mal bei Eierstockkrebs ein wenig suchen. Die Nebenwirkungen des Oxaliplatins sind die üblichen. Das Kribbeln und Taubheitsgefühl hält wohl zumeist auch noch nach Ende der Chemo für einige Monate an, mal mehr mal weniger. Ich hoffe Du hast die Chemo nicht zu spät begonnen. Optimaler Beginn soll wohl 4 bis 6 Wochen nach der OP sein. Ich drück die Daumen Jimbo |
#5
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hi Polly,
Hope und Jimbo haben bereits super Auskunft gegeben. Jimbo hat mit der Erklärung des ICD zudem Recht. ICD ist die Abkürzung für "International Classification of Diseases" - einem von der Weltgesundheitsorganisation herausgegebenen Manual aller anerkannten Krankheiten und Diagnosen. Nach den Erklärungen in diesem Manual werden mittlerweile nahezu weltweit alle Diagnosen ausgesprochen. Es ist quasi ein Diagnoseschlüssel und dient einzig der Verständigung zwischen Ärzten unterschiedlicher Nationalitäten. Das ICD soll verhindern, dass in einem Land Kopfschmerzen mit grünen Pickeln im Gesicht als "xy-Krankheit" bezeichnet werden und im nächsten Land bezeichnet "xy-Krankheit" geschwollene Finger mit lila Tupfen auf der Brust. Das ist jetzt sehr vereinfacht ausgedrückt, trifft es aber im Großen und Ganzen. In Deinem Fall steht die Diagnose nach ICD für: Zäkum (C18.0) ileolikische und rechte kolische Lymphknoten 8140/3 Adenokarzinom ohne nähere Angaben Die eigentlich wichtigen Aussagen werden durch den Part getroffen, den Hope bereits erklärt hat. Liebe Grüße chaosbarthi
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Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich. (Epiktet, griech. Philosoph, 50-138) |
#6
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
hallo polly!
zu den chemos: hatte vor 2 jahren auch schon einmal oxaliplatin (gesamt 12 gaben). habe sie soweit recht gut vetragen (ein bißchen schlapp und müde), dazu natürlich die extreme kälteempfindlichkeit, die sich aber nach ein paar tagen gegeben hat. das kribbeln in den fingern (PNP) und auch füßen kam bei mir erst nach ende der chemo. das ganze ist bis heute so gut wie verschwunden, nur in den füßen merke ich es noch ein wenig. das irrinotecan+avastin bekam ich bis vor ein paar wochen (20x). dabei waren für mich die nebenwirkungen heftiger. vor allem extrem übelkeit und auch erbrechen. lag die hälfte der woche flach. habe teilweise bis zu 16 std. nur geschlafen. die haare sind dünner geworden, aber nicht ganz ausgefallen (außenstehenden fällt das meistens gar nicht auf). haben jetzt letzten monat wieder auf oxaliplatin gewechselt, da ich keine weitere mit dem irrinotecan durchgestanden hätte (vor allem der psyche wegen). und mir geht es wieder "gut" damit. wieder nur leichte nebenwirkungen wie vor 2 jahren. das schlimmste ist für mich die kälte und da habe ich mir natürlich wieder die richtige jahreszeit ausgesucht wie der körper auf die chemos reagiert, ist immer sehr unterschiedlich. was der eine veträgt geht bei dem anderen gar nicht. ob es dir mit dem irrinotecan besser geht, kann man wohl leider nicht voraussehen. was sagt denn dein doc dazu? |
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Sorry das ich mich jetzt erst melde , ging mir nicht so gut . Liebe Hope , viele Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort Nun weiss ich was diese Kürzel zu bedeuten haben , von den Ärzten erfährt man ja leider nicht viel Vieleicht sind die Nebenwirkungen vom Oxali bei mir auch so extrem weil ich sehr nervös bin . Nach der letzten Chemo vor ein paar Tagen dachte ich meine letzte Stunde hätte geschlagen , das fing schon mitten drin an . Nun geht es mir wieder besser .Ich denke es liegt bei mir auch mit an der Psyche . Warst Du in Behandlung wegen der Psyche ? Geht es Dir jetzt denn wieder gut ? Liebe Grüsse Polly |
#8
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Hallo Jimbo , auch Dir vielen Dank Darmkrebs mit Metas an den Eierstöcken so sagte mir der Arzt , wäre ich in 20 Jahren die erste Patientin . Das ist wohl äusserst selten , das passte auch irgent wie alles nicht so richtig zusammen . Ich habe mit der Chemo ca. 5,5 Wochen nach der OP begonnen . Liebe Grüsse Polly |
#9
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Hallo Chaosbarthi , Du hast ja einen witzigen Namen und sehr lustig scheinst Du auch zu sein . Hast mich echt zum Lachen gebracht mit den grünen Pickeln und lila Tupfen *g* Ihr seit so gut informiert , woher wisst Ihr das alles ? Auch an Dich ein Dankeschön Polly |
#10
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Zitat:
Arme Tronic , vor 2 Jahren Chemo und jetzt schon wieder das tut mir leid . Mit dem Irrinotecan hört sich ja garnicht gut an , scheint das ja schlimmere Nebenwirkungen zu haben . Ich bin hin und her gerissen und weiss nicht so recht was ich machen soll . Der Arzt meinte nach der letzten Chemo er würde gerne auf Irrinotecan umstellen , will er dann nächste Woche mit mir besprechen . Mit dem Kältegefühl in den Händen , ich habe das auch im Mund ist bei dieser Jahreszeit allerdings echt furchbar .Meine grösste Angst ist das es nach der Chemo nicht mehr weg geht . Und dieses Kribbeln empfinde ich als ganz schlimm , man kann keine Nacht richtig schlafen .Ich denke aber das kommt überwiegend vom Xeloda . Ist schon alles Mi.. , da muss man dann wohl ebend durch . Liebe Grüsse Polly |
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute .
Liebe Grüsse Polly |
#12
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hi Polly,
der Name ergab sich zufällig. "Barthi" ist als Abwandlung meines Nachnamens mein Kosename. Als ich eines Tages versuchte, mich namentlich für eine Freemail-Adresse anzumelden und schlichtweg keiner meiner Entwürfe angenommen wurde, dachte ich: "Selbst das ist so chaotisch, wie mein übriges Leben." Denn habe ich einer Laune folgend "chaosbarthi" eingegeben und den Namen hat das System angenommen... Warte einfach mal ein bißchen ab... Irgendwann wirst auch Du zur Diplompatientin werden... Polly, ich habe eine Frage an Dich. Sind das Metastasen gewesen am Ovar oder war es ein weiterer Primärtumor, der ggfs. als Metastase diagnostiziert wurde? Was sagt der histologische Befund? Auf dem "normalen" Weg für Darmkrebs-Metas sind zunächst die Leber, dann die Lunge, ggfs. das Bauchfell und Alles andere erst viel später betroffen. Metas am Ovar sind dabei sehr unwahrscheinlich.... Gibt es andere Krebserkrankungen in Deiner Familie? Ich frage, weil Ovarialkarzinomen bei HNPCC-Betroffenen durchaus vorkommen können. HNPCC ist eine erbliche Form des Dickdarmkrebs, bei der auch andere Tumorformen auftreten können. Das Durchschnittsalter für das erste Auftreten liegt bei 46 Jahren. Ich bin 47 und habe den ersten Tumor vor 2 Jahren gehabt. Die jüngste Betroffene, die ich kenne, ist 22 Jahre alt. Alterstechnisch würdest Du ins HNPCC-Bild passen. Hat man bei Dir eine humangenetische Untersuchung anberaumt? Grüssi Birgit
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Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich. (Epiktet, griech. Philosoph, 50-138) Geändert von chaosbarthi (24.11.2007 um 17:37 Uhr) |
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Liebe Polly!
Ich hatte auch heftige Chemo-Nebenwirkungen und mir wurde auch gesagt, daß käme davon, weil ich es im Prinzip ablehne. Es gibt ja auch viele Menschen, die die Chemo als "Hilfspolizei" sehen. Das tat ich ja auch, zumindest hoffte ich, sie würden guten Dienste leisten, aber in erster Linie war es der Alptraum, der mir Übelkeit und Ohnmacht, Furcht und Angst verursachte. Und je mehr von mir verlangt wurde, die Chemo,die da in meinen Körper floß, als "Freund" zu sehen, umso mehr fühlte ich mich unter Druck gesetzt. Irgendwann fing ich an, in diesem ganzen Gewirr meines alten Lebens, zu erkennen, daß es nur einen Weg gibt für mich, nämlich MEINEN! Aber das war lang und ich habe hier im Forum sehr viel Hilfe und Anregung erfahren, hier wurde ich anders verstanden als in der realen Welt. Ich wünsche Dir, daß Du den Mut hast, Dich hier zu öffnen und daß Dir unsere Worte, denn mehr sind es leider nicht, ein wenig Licht geben können. Ich habe eine psychotherapeutische Behandlung gehabt, aber nur 4 mal. Ab und zu wünsche ich mir jetzt auch mal jemanden, der neutral ist und mir zuhört, mich wieder einnordet. Die direkten Angehörigen und Freunde halten viele Ängste und Gedanken einfach nicht aus. Zur Zeit geht es mir ganz gut, habe gerade eine Nachuntersuchung wieder hinter mich gebracht (obwohl, nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung) und freue mich auf Weihnachten mit meiner Familie! Dir alles alles Liebe! Die Gedanken von Chaosbarthi finde ich sehr interessant. Hast Du Befunde über eine HNPCC-Untersuchung? Liebe Grüße, hope |
#14
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo Polly,
ich habe letztes Jahr 7 Monate insgesamt 20 Gaben Chemo gemacht und zwar mit dem Irrinotecan + 5 FU + Folinsäure + Avastin..... Die ersten 12 Male habe ich das ganz gut überstanden....kaum Übelkeit , ein wenig schlapp , ich konnte essen und war nach 2 Tagen wieder fit. ich war die ganze Zeit über auch weiterhin 3 mal die Woche beim Sport. Dann kam aber der Bescheid aus dem KH das ich nochmal 12 Gaben machen soll und dann ging gar nix mehr!! Ich lag 3 Tage flach , konnte nix essen und trinken , war mich nur am übergeben.....das ging dann auch auf die Psyche und ich konnte nicht mehr. Ich wollte dann auch nicht mehr.....habe dann noch bis zur 20. Gabe durchgehalten aber auch nur weil ich die letzten 3 oder 4 Chemo`s im KH bekommen habe.Dort habe ich sie viel besser vertragen. Ich konnte dann zum Glück operiert werden denn ich musste die Chemo vor den ganzen OP`S machen. Vor dem Oxaliplatin hätte ich ehrlich gesagt Angst ! Momentan könnte ich vom Kopf her gar keine Chemo machen. Ein Tipp von mir damit du vielleicht die Chemo besser verträgst.....lass dir vorher so ein Cocktail aus Vitaminen und ganz klein wenig Kordison geben....mir hat das gut geholfen. Liebe Grüsse Luna-Tina |
#15
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AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
Hallo zusammen,
hier kann der aussage von hope38 aus eigener erfahrung voll zustimmen. zu anfang der sicherheitschemo (folfox, das ist mit oxaliplatin) stand ich auch nicht dahinter; ich hatte die medikamentation vielmehr als gift angesehen. die nebenwirkungen waren dann massiv. mit hilfe meines psychologen und selbsthypnosemethoden habe ich es dann geschafft, die chemo nicht mehr abzulehnen, sondern als notwendig anzusehen (zumindest einigermassen). daraufhin waren die nebenwirkungen wesentlich weniger aggressiv ausgeprägt. zusätzlich hatte ich drum gebeten, die oxaliplatingabe auf 80% zu reduzieren. ich hatte dann gegen ende der chemo oft mit kälteempfindlichen kribbelgefühlen in händen und füssen zu tun, weniger mit taubheit. obwohl das in der erholung eines jeden zyklus abgeklungen ist, habe ich nun 3 monate nach ende der chemo immer noch probleme mit tauben fingerspitzen und fusssohlen. teilweise kribbelt das kräftig, ich vermute das liegt an der regeneration welche zaghaft stattfindet. für oxaliplatin (folfox) habe ich mich damals entschieden weil ich das bestmögliche gegen das wiederkommen des krebses tun wollte (zunächst wurde mir nur 5FU+Folinsäure im Mayoschema empfohlen). Und der Professor meinte auch dass aktuelle Chemotherapien mit Oxaliplatin am erfolgversprechendsten seien (von den Studienergebnissen her). Neulich war ich das erste mal wieder schwimmen (hatte grade die rückverlegung des AP) und das hat sich mit diesen tauben fingern und füssen schon seltsam im wasser angefühlt ! hoffe meine erfahrungen u. gedanken helfen gruss ulli Zitat:
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