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  #1  
Alt 28.11.2007, 15:35
Draco Draco ist offline
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Hallo!
Ich hatte ein follikulares Non Hodgkin Lymphom und habe 25 Bestrahlungen bekommen.Die letzte Bestrahlung war vor 8 Wochen und nun bin ich Lymphomfrei.Ab der zweiten Bestrahlungswoche war mein Geschmack futsch und ist bis heute noch nicht wieder da. Seit der Zeit habe ich auch einen total trockenen Mund und ständig einen ekligen Geschmack im Mund..Nun meine Frage an andere Betroffene,wie lange hat es bei Euch gedauert bis euer Geschmack wieder vollständig ok.war und hat sich die Mundtrockenheit mit der Zeit gebessert? Hattet ihr auch diesen ekligen Geschmack im Mund?
Es wäre nett,wenn ich von euch einige Antworten bekäme.
Gruß,Draco!
  #2  
Alt 28.11.2007, 16:03
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Hallo Draco,
also der Geschmack ist erst ganz langsam wiedergekommen.
Schoki kann ich erst seid ca 1 Monat wieder richtig geniessen, vorher hab ich nur das bittere des Kakao geschmeckt.
Sei vorsichtig mit scharfen und sauerem, dadurch dauert es noch länger.
Das habe ich sogar jetzt noch,wenn es zu sauer oder zu scharf ist das ich einige Tage wieder garnichts schmecke.
Die Mundtrockenheit ist besser geworden aber ganz normal wird Sie bei mir wohl nicht mehr werden.
Meine Bestrahlung war mitte Januar beendet.
Alles liebe
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
  #3  
Alt 28.11.2007, 16:27
Julie C. Julie C. ist offline
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Hallo, Draco !

Ich komme zwar aus einer ganz anderen Ecke (mein Freund hat Zungengrundkrebs),
aber die Nebenwirkungen sind die Gleichen - denke ich. Bei Michael hat es nach der Bestrahlung
ca. 3-4 Monate gedauert, bis er wieder richtig schmecken konnte. Und mit der der ständigen
Mundtrockenheit hat er jetzt, ein Jahr später, auch immer noch zu kämpfen. Die Ärzte
haben ihm gesagt, dass das leider auch immer so bleiben wird. Er hat sich aber inzwischen
ganz prima damit arrangiert und es als unabänderlich angenommen. Er trinkt nun immer
viel Salbeitee und Selter, und damit geht's.
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Julie

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  #4  
Alt 28.11.2007, 19:38
Draco Draco ist offline
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Hallo!
Danke,daß ich so schnell Antworten bekommen habe,hoffentlich schreiben mir noch mehr Menschen,wie es bei ihnen verlaufen ist.Was ist mit diesem fiesen Geschmack den ich ständig im Mund habe,hattet ihr das auch?
Hallo Julie!
Ist die Mundtrockenheit denn kein Stück besser geworden ,oder hilft Salbeitee das es besser wird?
Danke an alle,die mir geantwortet haben und es noch werden.
Tschüß,Draco!
  #5  
Alt 28.11.2007, 20:28
Julie C. Julie C. ist offline
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Hi, Draco !

Das mit dem schlechten Geschmack, kenne ich von Michael nicht. Er hatte jede Menge
Pilze im Mund, die aber nach einer Weile auch wieder verschwunden waren. Der Salbeitee
hilft hauptsächlich bei den Schluckbeschwerden, die er ja auch immer noch ein bißchen hat.
Die Mundtrockenheit ist dadurch nicht besser geworden. Außerdem hat er nach einer Weile
Gefallen am Salbeitee gefunden und nun trinkt er ihn auch einfach nur so, weil's ihm schmeckt.

Ich wünsche Dir, dass Du noch einige weitere Antworten erhältst. Ansonsten kannst Du Dich
aber auch in jeden anderen Thread mit einklinken. Zum Beispiel hier (einfach klicken)


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Julie

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  #6  
Alt 28.11.2007, 21:46
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hallo Draco,

erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde!
Zu Deiner Frage bezüglich Mundtrockenheit, ekligen Geschmack und all den Widrigkeiten mit + um Chemo und Nebenwirkungen!
Ulli und Julie haben Dir ja schon einiges geschrieben, allerdings muss es nicht zwangsläufig so sein, oder es kommen noch andere Punkte dazu! Salbeitee ist sehr wirkungsvoll und tut gut! Zwischendurch ist auch anzuraten diese als Bonbons für unterwegs etc. dabei zu haben, gerade wenn die Mundtrockenheit so stark ausgeprägt ist.
Bei mir selbst war der Geschmacksinn und der Geruchssinn ebenfalls betroffen. Der Geschmackssinn kam nach einiger Zeit wieder, wenn auch anfangs sehr muffig . Leider habe ich dabei den Geruchssinn so gut wie ganz verloren, d. h. nur scharfe chemische Gerüche nehme ich noch für kurze Momente wahr.
Liebe Julie: diese Mundtrockenheit ist zwar auch bei uns vorhanden, normalerweise geht auch das mit der Zeit beim Hodgkin zurück - wird besser. Draco: Julie hat recht, schaue in diverse Threads rein, viele haben - hatten diese Probleme, es gibt unterschiedliche Möglichkeiten dagegen etwas zu tun!
Kann es sein, das es andere Gründe für die Mundtrockenheit beim Zungengrundkrebs gibt die evtl. dafür verantwortlich sind? Um ehrlich zu sein habe ich mich nur am Rande mit dieser Erkrankung befasst, könnte mir jedoch vorstellen, das eine mangelhafte Speichelproduktion dafür verantwortlich ist, bzw. das diese nicht mehr gewährleistet ist? Ich würde mich sehr freuen wenn Du mir die Frage beantworten kannst.


Sodele, nun wünsche ich euch einen schönen Abend weiterhin

L.G. Ina
  #7  
Alt 29.11.2007, 09:03
flautine flautine ist offline
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Hallo Maxi (Posting 7),

na, das hört sich doch gut an! Zwar würde ich mich von den Blutwerten nicht so restlos überzeugen lassen, aber wenn die Lymphknoten wieder abschwellen, kann es eigentlich kein Lymphknotenkrebs sein, weil sie dann nicht abschwellen würden. Also Grund zur Freude!

Ich wünsche Euch alles Liebe
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
  #8  
Alt 29.11.2007, 09:26
Julie C. Julie C. ist offline
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Liebe Ina !

Also - so weit ich von meinem Michael weiß, ist die Bestrahlung für die Mundtrockenheit
verantwortlich. Bevor Chemo u. Bestrahlung anfing, hatte er ein langes Aufklärungsgespräch
im Krankenhaus. In diesem Gespräch wurden ihm die diversen Nebenwirkungen und Folge-
erscheinungen mitgeteilt.

Ist Deine Frage damit beantwortet ?
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Viele Grüße
Julie

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  #9  
Alt 18.05.2010, 00:57
Benutzerbild von Lilaloona
Lilaloona Lilaloona ist offline
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Erstmal hallo an alle hier Ich habe keinen Thread gefunden der zu meinem Problem passen würde also poste ich hier und hoffe auf Antworten.

Meine Krankheitsgeschichte steht unten zu lesen und ich komme mir hier mit meinem Beitrag fast undankbar vor.... trotzdem belastet mich die Sache unheimlich und ich hoffe auf diesem Wege Verständnis zu bekommen für etwas das Menschen die noch nie an Krebs erkrankt waren leider nicht (oder nur teilweise) nachvollziehen können.

Seit August 2003 gelte ich als geheilt, bin gleich darauf 3 Wochen zur Kur und habe im September meine Ausbildung zur Bürokauffrau begonnen. Ein Jahr lang ging alles gut, doch dann hatte ich alle möglichen Krankheiten (war praktisch nur noch krank). Die Ärzte erzählten mir etwas von wegen der Körper muss die Krankheiten wieder lernen und Antikörper dagegen bilden, mein Immunsystem wäre ähnlich dem eines Säuglings.... Also gab ich mich geschlagen und da ich auch in der Berufsschule so viel verpasst hatte wiederholte ich das 2te Lehrjahr freiwillig und hatte zwischendurch 2 Monate Pause zum durchatmen...

Im 3ten Lehrjahr lief erst alles ganz normal, von einem Tag auf den anderen wurde ich antriebslos und von Tag zu Tag depressiver... Es folgten einige Besuche beim Neurologen und daraufhin ein 3-monatiger Aufenthalt in einer Psychiatrischen Fachklinik... während dieser Zeit wurde ich von einer Klassenkammeradin mit dem entsprechenden Schulstoff versorgt, so dass ich dann auch meine Abschlussprüfung schreiben konnte und sie mit ach und krach bestand....

Nach meiner Ausbildung wollte ich als Bürokauffrau arbeiten und habe viele Bewerbungen geschrieben, 2 Vorstellungsgespräche geführt und 2 mal zur Probe gearbeitet.... Beide male lief es total super und beide male kam kurz darauf ein Anruf von wegen ich hätte sehr gute Chancen auf den Arbeitsplatz mit viel Lob und drumherum.... leider kam aber auch beide Male die Frage was ich denn in der Lückenzeit in meinem Lebenslauf getan hätte.... einmal redete ich offen über den Krebs und die dadurch vergagene Zeit und einmal verschwieg ich es.... Beim ersten mal wurde ich abgewiesen mit der Aussage sie können mich nicht einstellen denn es bestehe ja das Risiko das ich einen Rückfall erleiden und dadurch als Arbeitskraft ausfallen könnte..... Beim zweiten mal hieß es ich sei nicht ehrlich gewesen und das sei keine Basis für eine Zusammenarbeit.....

Ich entschloss mich weiter auf die Schule ( Berufsoberschule) zu gehen und habe diese dann 2008 Begonnen. Das erste Jahr verlief auch noch ganz normal...

Jetzt, im zweiten Jahr musste ich die Schule im Februar abbrechen weil die Psyche nicht mehr mitspielt..... Mein Psychologe meinte es wären Defizite des Selbstwertgefühles vermischt mit Angststörungen die beide vom Krebs und der Behandlung ausgelöst worden seien..

Es tut mir leid wenn ich mit diesem Beitrag irgendjemandem die Hoffnung auf ein glückliches Leben nach der Chemo nehme, ich bin mir sicher das es nicht immer so laufen muss, vielleicht habe ich auch einfach nur ganz großes Pech.

Ich frage mich mittlerweile einfach nur noch warum ich mich auch so viele Jahre nach der Chemo immer noch mit ihren Spätfolgen rumschlagen muss, sei es nun im finanziellen, im körperlichen oder gar im psychischen Sinne.

Hat irgendjemand hier ähnliches Erlebt? Ist das Leben nach der Chemo denn wirklich immer glücklich und sorgenfrei?

Bitte helft mir denn die Hoffnung auf ein schönes, wenigstens teilweise unbeschwertes Leben war das was mich damals überleben lies.

Gaanz liebe Grüße und allen die sich noch in der Behandlung befinden noch ganz gaanz viel Glück

Lilaloona
__________________
Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002.

8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert)

Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt
  #10  
Alt 18.05.2010, 04:59
SimonS SimonS ist offline
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Hallo zusammen, habe ein T-Zell Hodgkin IIa, geschwollene Knoten vom Ohr bis zum Solarplexus auf der rechten Körperseite.
Die Chemotherapie habe ich schon hinter mir (4 mal ABVD), jetzt kommt die Strahlentherapie und irgendwie habe ich das Gefühl einer gewissen Willkür bzw. sogar Gleichgültigkeit meiner behandelnden Ärztin ausgeliefert zu sein, daher habe ich momentan zwei Fragen:
1. Es sind 30 Gray (15 à 2) geplant, ist das zu viel?
2. Es soll der gesamte Hals bestrahlt werden, d.h. auch die völlig unversehrte Seite und der Kehlkopf, ist das üblich?

Vielen Dank im Voraus für eure Kommentare...
Gruß Simon
  #11  
Alt 20.05.2010, 09:55
Liberty Liberty ist offline
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Hi Leute,

Ich will mich nur kurz vorstellen. Ich selbst bin nicht erkrankt, aber meine kleine Schwester gerade 19 Jahre.
Zur Zeit stehen wir alle noch etwas unter Schock.
  #12  
Alt 18.04.2011, 14:48
Brina81 Brina81 ist offline
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Hallo zusammen, ich bin neu hier
ich habe mich hier angemledet um ein paar Infos über Lymphome zu erhalten.
Ich werde mich mal durchlesen, vielleicht bekomme ich schon Infos ohne Fragen zu stellen die Ihr schon mehrfach beantworet habt.
Grüße
  #13  
Alt 27.04.2011, 15:09
Brina81 Brina81 ist offline
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Hallo zusammen,

ich habe mich hier durchgelesen und hätte noch eine Frage.

Alle schreiben hier das man sich das Lymphom Punktieren lassen soll oder ein CT durchführen. Wie bekommt ihr das genehmigt?
Ich bin im Hausarztprogramm und kann nur das was er mir genehmigt (war wohl ein Fehler...).
Problem ist das ich seit 2 Monaten Schmerzen im Rippenbogen habe, mich vor schmerzen immer wieder Übergeben muss und als ich in der Notaufnahme gelandet bin der Arzt meinte ich habe ein Lymphom welches ich vom Hausarzt weiter untersuchen lassen muss (unter Achsel links). Der Hausarzt hat den Brief beiseitegelegt und mit Krankengym verschrieben. Die habe ich jetzt durch und es ist nicht besser. Ich kann kräftemäßig nichts mehr machen, quäle mich meine 8 Stunden zur Arbeit und alles andere bleibt liegen. Ich bin irgendwie zu schwach für alles. War jetzt schon 4x beim Hausarzt und der verschreibt mir nur Tilidin, Temgesic und andere Medis meint aber das geht alles wieder weg. Letzte Woche hat er Blut genommen was in Ordnung war und das wars. Ich bat um ein CT und er sagt: das ist nicht nötig. Er hat nicht mal meine Lympfknoten abgetastet.

Also wie bekommt ihr sowas? Was muss ich tun um dieses genehmigt zu bekommen?

Ganz ehrlich bin ich ziemlich am Ende mit meiner Kraft, erst körperlich und duch die aroganz meines Hausarztes auch Psychisch. Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand einen Tip hat wie ich weitere Untersuchungen genehmigt bekomme. Zumal ich jetzt auch noch rechts einen geschwollenen Knoten habe was mich beunruhigt.

Noch eine Frage: ich hatte mit 16 Gebährmutterhalskrebs. Ist man dann eher anfällig für eine weitere Krebserkrankung?

LG
Brina
  #14  
Alt 25.07.2011, 10:00
Callisto Callisto ist offline
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port entfernen
hallo,
es ist soweit, freitag nächster woche wird der port entfernt, ich freu mich sehr, denn es ist wieder ein schritt in die "normalität".
aber ich hab natürlich etwas angst vor dem ambulanten eingriff.
wer hat erfahrungen und antwortet mir? danke
sieglinde
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diffus grosszelliges b nhl Ia
seit juni 10

vollremission seit november 10
  #15  
Alt 18.07.2012, 08:48
Rose87 Rose87 ist offline
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Hallo zusammen,

ich bin neu hier.
Es geht sich bei mir um folgendes: In meiner Familie ist ein Mitglied an Lymphdrüsenkrebs erkrankt, ihr wurde die Diagnose 4 B gesagt. Ich weiss jetzt nur das es wohl das Endstadium ist. Ihr wurde noch gesagt das alle Lymphen betroffen seien, und das es Knochenmark wohl noch nicht befallen ist, nur "angefressen".
Da ich mehr Informationen leider erstmal nicht habe, kann mir hier einer etwas zu diesem Stadium erklären? Wie schwerwiegend es ist, und wie die Heilchancen sind und wie man vorgehen wird es komplett zu heilen?
Sie hat jetzt letzte Woche die Chemo begonnen. Wird das reichen? Oder MUSS eine Transplantation dazu?!

Schonmal vielen dank für´s zuhören.

lieben gruß
Tanja
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achselhöhleknoten, aorta, erfahrungen lmphom, hodgkin, krebsangst, lymphdrüsenkrebs, lymphknoten, lymphknoten vergrößert, lymphknotenschwellung, symptome lymphom, thalassämie, tumor


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