Lungenfunktionstest bei NHL?

[Andorra97]

Liebe Flautine,
Mensch, ihr nehmt aber auch alles mit, was es mitzunehmen gibt, oder? Jetzt diese Panne. Ist natürlich ärgerlich, aber die Tage extra werden deinem Mann auf der anderen Seite sicher gut tun.

Wie geht es ihm denn eigentlich seelisch? Er hat ja nun schon so viele Rückschläge zu verkraften gehabt, wie ist er damit klar gekommen? Und wie ist seine Einstellung zur HD und Stammzellen-Transplantation?

[Linnea]

Liebe Flautine

ich drücke ganz fest die Daumen, daß Dein Mann die Hochdosis-Chemo und die Stammzellen-Transplantation gut verkraftet! Ihr seid in meinen Gedanken und Gebeten.

Mensch, bei Euch ist es ja wirklich permanent aufregend! Und dann noch dieses Kliniks-Chaos! Ich hoffe so sehr, daß das alles bald ausgestanden ist und Ihr mal wieder zum Luftholen kommt!

Laß Dich ganz lieb umarmen von
Deiner Linnea

[Andorra97]

Liebe Flautine,
wenn jetzt alles nach Plan läuft, dann beginnt bei deinem Mann heute die HD und ich will euch noch schnell alles Gute wünschen. Ich denk' an euch!

[flautine]

Liebe Ina, Ingrid, Nicole und Linnea,

gestern hat die HD tatsächlich angefangen. Allerdings gab es zunächst wieder Verwirrung bei uns wegen des Zimmers: Er lag bis gestern mit einem älteren, ziemlich unerträglichen Mann im Zimmer, der die ganze Zeit entweder fluchte oder rülpste. Auch geruchsmäßig war das Zimmer nicht zu ertragen, da er Durchfall hatte und den Toilettenstuhl benutzen musste (wofür er ja nichts konnte, aber meinem Mann wurde schon fast übel von dem Gestank ). Lüften konnte man auch nicht gut, weil er ziemlich empfindlich war.
Na ja, gestern morgen verkündete die Schwester stolz, mein Mann könne jetzt umziehen; dann stellte sich aber heraus, dass er 1. kein Zimmer im HD-Bereich mit eigenem Bad bekommen konnte und dass das Zimmer wieder ein Doppelzimmer ist. Aus räumlichen Gründen sei ein Einzelzimmer z. Zt. nicht möglich, geschweige denn mit eigenem Bad. Zur Not müsse er dann eben auf den Toilettenstuhl gehen. Wir haben natürlich unsere Bedenken geäußert, erst machen sie Theater wegen evtl. Infektionen, und dann sowas ... später haben wir dann zumindest die Zusage bekommen, dass er am Melphalan-Tag in ein Einzelzimmer kommen soll. Besser als nichts, gesetzt den Fall, dass die Werte nicht schon vorher abrauschen. Wie sieht das denn bei Deinem Mann aus, Ingrid?
Der neue Zimmernachbar ist jedenfalls um Klassen angenehmer als der vorherige: Anfang 40, man kann sich mit ihm unterhalten, der Fernseher läuft nicht den ganzen Tag so wie vorher, die Raumluft ist ok.
Das Fieber ist gestern leider noch mal richtig hochgeknallt, weil sie das Cortison jetzt ganz rausnehmen wollen. Mal schauen, wie die Nacht war. Gestern hatte er noch ein Gespräch mit dem Psychoonkologen, worüber er hinterher sehr froh war. Das kann gerade in dieser Situation sehr stützen, glaube ich.
Die Aussage der Ärztin zum CT war nicht ganz eindeutig, weil die Radiologen die Bilder nur grob mit den letzten verglichen hatten. Es sieht aber so aus, als sei es relativ unverändert. Das wäre ja auch schon mal was, hieße ja, dass die bisherige Chemo das ganze zumindest aufhalten konnte.

Euch allen noch einen schönen Freitag
wünscht
flautine

[Andorra97]

Hallo Flautine,
ich finde das ja seltsam, dass die in Essen die HDler nicht isolieren. Ich meine, wenn man doch nachher noch 3 Monate sozusagen steril leben soll, dann ist das doch eigentlich Wahnsinn, die in der schlimmsten Phase mit anderen zusammen zu legen?!

Ein Glück, dass dein Mann aber jetzt einen angenehmeren Zimmernachbarn hat. Und ich drücke weiter die Daumen, dass er die HD gut verträgt.

Mit dem CT ist doch schon mal erfreulich, wenn die Chemo zumindest alles aufgehalten hat!

[Ingridla]

Hallo Flautine,

ich muss auch sagen, das ist schon sehr seltsam, dass er nicht isoliert liegt. Jeder Keim kann ja zu einem Problem werden.

In Oldenburg ist es so, dass die Hochdosispatienten Anspruch auf ein Einzelzimmer haben. Ist aber schon aus Platzmangel vorgekommen, dass zwei HD Patienten auf einem Zimmer liegen. Es wird aber immer darauf geachtet, dass die Chemie zwischen den beiden dann doch stimmt. In Gerd seinem Fall, mit HD und Bestrahlung, ist er auf einem Einzelzimmer. Vor dem Zimmer befindet sich die sogenannte Schleuse. Dort werden seine Medikamente fertiggestellt und Mundschutz, Kittel und Desinfektion stehen dort. Auch muss ich immer die Jacke dort aufhängen. Er ist dort wirklich sehr gut untergebracht. Super Betreuung, alle unheimlich geduldig und nett.

Heute ist schon der Tag 3 nach der Transplantation. Gerd ist wirklich sehr geschwächt. Zum Duschen muss er sich schon richtig zwingen. Danach schläft er dann sogleich wieder. Er verschläft sowieso fast den ganzen Tag. Er bekommt Spritzen zum Schutz der Schleimhäute und Neupogen. Da hat er wieder Gliederschmerzen und angeschwollenen Füsse und Hände. Der Speichelfluss ist auch so gut wie nicht da. D.h. Flüssignahrung, die auf Wunsch auch von dem Personal zu jeder Stunde zubereitet wird. Ausser der extremen Schwäche ist von der Hochdosis nichts zu merken. Die Temperatur ist immer so um 37.3 +/-. Ich bewundere ihn wie er das alles so packt.

Zum Thema Therapeut kann ich sagen, dass Gerd seinen Therapeuten zu jeder Zeit anrufen kann. Das nutzt er oft und es tut ihm sehr gut.

So jetzt werde ich mich wieder auf den Weg machen. Habe ihm wieder ein paar kleine Geschichten aus dem Netz geholt. Die lese ich ihm dann vor. Das lenkt ihn immer etwas ab. Der Fernseher läuft den ganzen Tag. Aber es schaut nicht hin. Will nur ein wenig leben im Zimmer haben. Das ist dann ja auch wieder der Vorteil wenn man alleine liegt.

Alles Gte für deinen Mann und auch für dich

Ingrid

[flautine]

Hallo Nicole und Ingrid,

zur Zeit hat er Glück, sein Zimmernachbar wurde gestern noch entlassen, und bislang ist kein neuer gekommen. Wenn er Glück hat, bleibt das so, zumindest übers Wochenende; und am Montag sollte er ja auf jeden Fall allein liegen wegen Melphalan.
Was uns gerade Angst macht, ist dieses ständige Fieber. Mit Novalgin war es von letzter Nacht bis heute abend weg, wir haben uns schon gefreut, aber heute abend stieg die Temperatur innerhalb von zwei Stunden auf 38,8. Jetzt hat er wieder Novalgin bekommen. Der Psychoonkologe hat die Überlegung angestellt, ob das Fieber auch psychosomatisch sein könnte oder ein Fatigue-Symptom. In meinen Broschüren zu letzterem taucht Fieber aber als Symptom nicht auf ... Na ja, er hat meinem Mann Phantasiereisen mitgebracht, die speziell für bestimmte Behandlungsphasen bei Krebs geeignet sind. Das fand mein Mann beim ersten Testen sehr angenehm.
Wir versuchen optimistisch zu sein, aber es ist momentan schwierig, weil mein Mann vom Fieber zusätzlich geschwächt ist. Er sagte heute abend, seine Angst käme gerade auch daher, dass er sich nicht vorstellen kann, noch Wochen mit Fieberschüben zu überstehen. Gestern haben sie Blut abgenommen für die HLA-Typisierung, falls noch eine allogene Transplantation gemacht werden muss. Eigentlich gibt es die Typisierung schon, so ganz verstanden haben wir das nicht ... Leider passt seine Schwester nicht. Wir hoffen natürlich, dass eine allogene TP gar nicht nötig ist, aber skeptisch sind wir mittlerweile doch ...

Euch noch einen schönen Restabend
liebe Grüße
flautine