Adenokarzinom OP meines Vaters

[_Viola_]

Liebe Chiron,

Dein Vater ist nach dieser niederschmetternden Diagnose sicher erst mal am Boden zerstört. Ihr alle und vor allen Dingen Dein Vater muss damit erst mal klar kommen. Das ist nicht so einfach.

Dass Dein Vater über alles Bescheid wissen soll, ist schon in Ordnung. Aber meiner Meinung nach sollte er nicht unbedingt alles wissen. Ich habe vorher immer alles mit unserem Hausarzt besprochen. Dazu muss ich sagen, dass wir ein sehr gutes Verhältnis haben. Als bei meinem Vater die Lymphknotenmetastase festgestellt wurde, sagte er mir, dass es möglich sein kann, dass es mal ganz schnell zu Ende sein kann. Das sollte ich aber auf keinen Fall meinem Vater sagen. Die Metastase war nach der Behandlung für ein Jahr nicht mehr auffindbar, kam dann aber leider doch wieder. Aber wir hatten noch ein schönes Jahr, in dem es ihm wirklich richtig gut ging. Wenn ich ihm damals schon gesagt hätte, dass es passieren kann, dass er bald sterben muss, hätte er dieses Jahr vielleicht gar nicht überlebt. So konnte er frei von dem Gedanken an den Tod leben. Man muss halt immer abwägen was man sagt und was man lieber für sich behalten soll. Für mich war es oft schwer, denn nur ich wusste immer wie es um meinen Vater steht. Trotzdem würde ich es immer wieder so machen. So konnte ich meinen Eltern die schwere Zeit etwas erleichtern.

Nun noch mal wegen der anschließenden Chemo. Klar wird Dein Vater da ein paar Nebenwirkungen haben. Es muss aber keine Hammerchemo sein, eine leichte zur Vorbeugung reicht ja schon. Mit den richtigen Medikamenten halten sich die Nebenwirkungen sicher in Grenzen. Lieber ein paar Wochen etwas Übelkeit, als nach 2,5 Jahren sterben. Dieses kleine Mistding, welches bei meinem Vater schlummerte und durch keine Untersuchung entdeckt werden konnte, hätte vielleicht zerstört werden können. Ich weiß es nicht, aber vielleicht könnte mein Vater noch leben, wenn wir darauf bestanden hätten. Wir können die Zeit nicht mehr zurück drehen, aber Ihr habt noch die Möglichkeit.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Dein Vater diese Krankheit besiegt.

Frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
Viola

[PrinzessinAqua]

Liebe Chiron,
ich denke deinem Papa wird die Woche in Rom nochmal sehr gut tun. den er kann einfach nochmal abschalten, danach kommt eine nicht sehr leichte Zeit auf euch zu. Aber als Familie werder ihr sie meistern.

Du wirst sehen was man aufeinmal alles meistern kann, wo man davor dachte das geht nicht.

In dem Punkt alles wissen gebe ich Viola recht, den auch ich bin der Meinung das sie nicht alles wissen sollten. Meinem Dad haben wir auch nicht alles gesagt, den er sollte nich zu sehr damit belastet werden. Den er braucht für die Krankheit eben auch viel kraft.

Daher entscheide genau was er wissen soll und was eben nicht.

Viele Grüße
Manu

[estella]

Liebe Chiron,
ich wollte schon viel eher schreiben, aber Weihnachten ist nicht nur das Fest der Liebe, sondern auch des Zeitmangels - zumindest bei uns.

Bevor mein Vater operiert wurde informierte ich mich über die Methoden, die man hier in Belin zur Verfügung hat. Minimal Invasiv zB kam allein deswegen nicht in Frage, weil er im Virchow/Charite operiert wurde und man dort wenig Erfahrung damit hat. Das Virchow hatten allerdings gleich mehrere "Kenner" empfohlen (Ärzte, Betroffene), denn SPR wird hier ständig operiert. Und damit meine ich: allein Dr. Schumacher macht diesen Eingriff 2 mal pro Woche. Er kann die OP vermutlich im Schlaf..es ist deswegen eine komplizierte Op, weil in der Tat der Thorax nicht aufgemacht wird. Die Speiseröhre liegt hinter der Lunge, daher wird der Bauchraum aufgeschnitten und von dort aus "tastet" sich der Chirurg zur Speiseröhre. Daher die hier oft vorgefundene Warnung: nur zu Chirurgen gehen, die die OP oft machen...denn sie ist wirklich schwer.
Bevor mein Vater operiert wurde wußte man allerdings sehr genau, was man entfernen wollte. Sein Tumor lag in der Cardia, dem Übergang zwischen Magen und Speiseröhre - daher war klar, dass man den Magen entfernt und ein wenig der Speiseröhre zur Sicherheit mitnimmt.Es wurden auch alle Organe abgetastet und 40 Lymphknoten entfernt. Die Biopsie des Tumors ergabm dass es ein T2 gewichteter Tumor war - anders als in den Voruntersuchungen, wo man von einem T3 Tumor ausgegangen war. Insofern stimmt es: erst nach der Op weiß man GENAU, was Sache ist.
Es klingt fast so, als ob die Lage des Tumors bei deinem Vater ebenfalls an der selber Stelle wäre. Ich weiß allerdings nicht, warum man erst bei der Op entscheden wird, was man genau entnimmt (oder hab ich das falsch verstanden???).

Was die Chemo angeht: im Virchow wird nach der Magic-Studie vorgegangen. Das bedeutet Chemo vor der OP. OP, Chemo danach. Mein Vater hat seine Behandlung grad beendet. Es ist schon ziemlich anstrengend gewesen, aber Studien aus Amerika und England haben gezeigt, dass Patienten, die eine Chemo kriegen, größere Chancen haben...allerdings hab ich in der Zwischenzeit mitgekriegt, dass man auch im Virchow unterschiede macht, WO der Tumor liegt. Je näher am Magen, desto eher trifft die Magic-Studie wohl zu. Die erste Chemo war für meinen Vater kein Problem, die zweite nach der OP schon. Aber es gab Mittel, die ihm halfen.

So weit ein Schnelldurchlauf von unserer Behandlung. Ob es allgemeingültig ist, kann ich nicht sagen.

Ich wünsche euch viel Kraft für alles, was kommt. Man darf als Angehöriger sich nicht ganz und gar aufreiben - diesen Rat hab ich nicht wirklich befolgt, aber ich geb ihn trotzdem weiter.

Eine Reise nach Rom ist wunderbar...beneidenswert....eine tolle Idee!!!!!

Liebe Grüsse und trotzallem: ein (hoffnungs-)frohes Neues Jahr,

alicia

[chiron]

Liebe Alicia, Manu und Viola,

herzlichen Dank für eure Antworten.

Am Sonntag hab ich einen Termin mit dem Chirurgen. Je mehr ich von euch höre, desto besser kann ich ihm Fragen stellen. Insofern hab ich denke ich schon die wichtigsten Fragen parat.. nach Erfahrung, wie oft er die OP gemacht hat und derzeit macht, nach eventuellen Komplikationen, welche Voruntersuchungen (mit euren Berichten darüber, daher weiss ich was vor einer OP normalerweise gemacht wird und kann die generelle Integrität checken.. und auf weitere Untersuchungen bestehen bzw. meinem Vater sagen - er entscheidet natürlich - was viel wert ist), ob danach Chemo nach Meinung des Chirurgen oder nicht; welche Möglichkeiten es gibt eine leichte Chemo zur Sicherheit zu machen und dass dies vorteilhaft sein könnte (auch ob er das will muss mein Vater im Endeffekt entscheiden), usw.

Fällt euch noch irgendwas wichtiges prä operativ ein? Ausser natürlich Alternativmedizin z.B. zum Mildern der Effekte einer ev. Chemo oder general well being, klar..

Danke!!

[chiron]

Hallo ihr Lieben,

nach einem halben Jahr das nun vergangen ist wollte ich mich nochmal melden um euch allen Mut zu machen

denn bei meinem Vater hat die OP geklappt

Es war ein zimeliches hinundher,
ich wusste ja nicht ob die Chirurgen echt die besten im Umfeld sind so wie ich auch viel anderes nicht wusste, aber habe eben mit dem Primar geredet der hats dann auch selber gemacht weil der andere krank war

Und es gab ja auch die verschiedneen Optionen, vor allem, wieviel von der Speiseröhre soll nun entfernt werden etc., sie haben halt gesagt es ist Frühstadium aber es kommt um den Tumor eine Sicherheitszone von ein paar cm dazu,

dann hab ich mich ja gefragt, öffnen sie Thorax weil ich gelesen hatte dass dann während der OP höheres Risiko

sie haben´s dann anders gemacht, Bauch geöffnet und am Hals einen Schnitt.. irgendwie halbblind, dann den Teil der Speiseröhre rausgezogen und vom oberen Magen auch 2-3 cm Sicherheitszone weg und dann den Magen an den oberen Teil der Speiseröhre angenäht.

während der OP war ich im Krankenhaus, und habe meinem Vater viel Kraft rübergeschickt und naja, sozusagen Energie transferiert, nach 2 Stunden wurde ich nervös, nach 5 Stunden war es aber klar, er hats überlebt und liegt auf der Intensiv. Naja, die ganze Familie dann rüber und ihn besucht .. dann ist er aufgewacht.. ich war so froh, schon einfach so froh dass er den Eingriff überlebt hat. Er hatte rote Ringe unter den Augen.

Nach 3 Wochen ca. kam er aus dem Krankenhaus, also erstmal ein paar tage nur am Tropf gehangen, künstlich ernährt, dann langsam wieder Brei und so, anscheinend hatte es funktioniert, gottseidank keine .. ich wiess, nicht, ne Menge Blut aber keine undichten Stellen.. ist vernarbt.

Dann halt wieder die Kontrollen alles durch, er geht auch jetzt regelmässig zu Kontrollen. Das war gut, denn ein Problem ist, er hat 20 kg abgenommen und wiegt jetzt nur noch 56 kg - jetzt inzwischen auf 57 - naja. Und er merkte, dass er nicht richtig schlucken konnte. Bzw. ist das auch psychsich. Wenn mein Vater Ruhe hat, sich auch eine Stunde Zeit nimmt um zu essen, nicht zu schnell etc., geht das auch. In Situationen wo z.b. Gäste da sind, naja. oder wenn er denkt er müsste schneller essen, oder mehr essen. Er hat das umgestellt und isst mehrere kleine Mahlzeiten am Tag.

Das andere Problem war, dass er sich beengt fühlte. Daher mussten die Doktoren bisher 2mal einen Eingriff machen, das neen sie Sprengung, mein Vater beschreibt es so, ist wie ein Ballon und tut auch nicht weh. Sie machen sozusagen den vernarbten Teil wo Magen an Rest der Speiseröhre hängt, breiter.

Das hat auch ohne Komplikationen funktioniert.

Ich danke inzwischen.. dem Himmel dafür dass er noch da ist und wir machten eine kleine reise zusammen, naja er ist eigentlich genauso viel unterwegs wie früher. Auch in Rom war er schon wieder mit meiner Mutter.

Ich hoffe sehr sehr sehr dass nix mehr auftaucht. Auf jeden Fall muss er weiterhin zu Tests, so alle halben Jahre oder alle 3 Monate wenn es ihm .. nicht zu viel ist.

Ich bin natürlich sehr glücklich und möchte euch sagen dass es doch bei manchen funktioniert, es war offensichtlich doch im frühen Stadium, also in diesem Fall umso besser

Und ich denke doch bzw er hat auch gesagt, dass die Familie und der Zusammenhalt ihn sehr aufgerichtet hat, ihm sehr viel Kraft gegeben hat, auch weil wir ihn jeden Tag besucht haben und den Schwestern und dem gesamten Personal manchmal höflichst in den Allerwertesten treten mussten damit die Untersuchungen etc. auch dann gemacht werden wann sie angekündigt wurden. Insgesamt muss ich doch auch sagen, dass ich vor der Leistung der Chirurgen grossen Respekt habe, denn im Endeffekt haben sie es richtig diagnostiziert - ich habs bloss kritisch überprüft as sie da alles reden - aber habe natürlich vom Fach keine Ahnung. Und sie haben offensichtlich auch die richtige OP Methode gewählt, in diesem Fall.

Sie meinen jetzt, die Gefahr dass wieder was auftaucht sei ca. dasselbe Risiko wie bei jemandem der noch nicht mit Adenokarziinom diagnostiziert wurde. Naja, das hoffe ich sehr, es bleibt etwas Sorge, etwas Angst.

.. man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

alles liebe an euch