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  #1  
Alt 29.12.2007, 20:03
DTFE DTFE ist offline
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Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo Julie,
einerseits kann ich dich als Moderatorin ja verstehen, vor allem wenn du auch noch über PNs angesprochen wurdest, dass "Neue" sich nicht trauen zu schreiben (Trauen sie sich denn jetzt? Das erste Mal kostet meistens Überwindung). Andererseits wollte ich ursprünglich diesen thread einfach ignorieren, da ich ihn auch für überflüssig halte. Jetzt gibt es nochmals einen thread mehr in den man/ich reinschauen muss/will, um von jemandem etwas zu lesen. Und ein bißchen hat mich auch die Bezeichnung "Plauder" gestört und die Bezeichnung "Leberkrebs- Familie" irritiert. Du meintest ja wohl eher Lebermetastasen-Familie"! Na ja, wie dem auch sei - so heißt er jetzt halt.

Der 2. Grund, der bei dir moniert wurde, dass die Schreiber zu sehr vom Thema des threads abkommen, dem kann ich speziell beim thread "Behandlung von Lebermetastasen" nicht ganz folgen, denn:
1. Es gibt keine einheitliche Behandlungsmöglichkeit bei Metas, die man austauschen könnte, da es immer auf den Primärtumor ankommt. Wenn die Metas erst mal in der Leber sind, dann.......
2. .....Dann braucht man insbesondere seelischen Beistand und dieser thread bietet hauptsächlich seelischen Beistand und die Chance, sich gegenseitig Links zurück in die entsprechenden Tumorthreads zu geben. Das Thema dieses threads wird also durchaus konsequent eingehalten.

Als ich damals beim Rezidiv meines Mannes vom Tonsillenthread hierher gewechselt hatte, dachte ich ursprünglich auch, dass es für Lebermetas sicherlich nochmals eine eigene Behandlungsmöglichkeit gibt und habe danach gesucht. Als Erstes suchte ich ewig herum und lernte dann erstmal zu unterscheiden zwischen Leberkrebs und Lebermetas. Das wird hier nicht deutlich, wenn man als "Neue/r" am suchen ist. Ich hätte vom Thema also eigentlich wieder zurückgehen müssen in den Tonsillenthread. (Bin ich teilweise auch), aber die dort besprochenen Probleme hatten dann wiederum mit dem Rezidiv in der Leber weniger zu tun. Und dort wollte ich nicht den Mut und die Hoffnung derer zerstören, die eine berechtigte Hoffnung auf Heilung hatten und haben.

Mir ist klar, dass so ein Forum Regeln und eine gewisse Kontrolle braucht und finde euch als Moderator/innen auch super, dass ihr bereit seid soviel Zeit dafür zu investieren. Vor der Einrichtung eines neuen threads zum Plaudern jedoch, hätte ich allerdings eher den Wunsch, dass für diesen großen Bereich "Leberkrebs" ganz oben ein Infothread für diese Unterscheidung zwischen Leberkrebs und Lebermetas eingerichtet wird. Dann können neue User sich hier besser zurechtfinden. Und ich werde jetzt auch gleich mal einen thread vom Leberkrebs nach oben "schubsen", den ich sehr informativ fand und worüber ich mich wundere, dass er nicht mehr benutzt wird.
Nix für ungut - ich hoffe du verstehst mich richtig.
Lieben Gruß Doro

Geändert von DTFE (29.12.2007 um 20:13 Uhr)
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  #2  
Alt 29.12.2007, 20:57
Julie C. Julie C. ist offline
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Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo, Doro !

Ich habe den Thread "Leberkrebs-Familie" genannt, weil wir hier im
Unter-Forum "Leberkrebs" sind und dieser Thread ja auch für alle da
sein soll. Aber der Titel lässt sich ja auch jederzeit ändern. Wie wäre
es z.B. mit "Stammtisch Leberkrebs-Forum" ? Wer will, kann ja noch
Vorschläge machen.

Ich verstehe auch, was Du meinst und um die Unterscheidung zwischen
Leberkrebs und Lebermetas kann ich mich ja bei Gelegenheit gerne
kümmern.

Ansonsten lasse ich jetzt den Dingen einfach ihren Lauf und ich werde
mich auch nicht weiter "einmischen". Ich würde mich freuen, wenn hier
weiterhin geplaudert wird, aber selbstverständlich ist es keine "Pflicht".

Wenn es noch Fragen, Meinungen, Kritik oder Anregungen zu diesem
Thread gibt, schickt mir bitte ab jetzt eine PN.

Vielen lieben Dank !
__________________
Viele Grüße
Julie

Hilfe zu allen Fragen rund um die Themen ALG I u. ALG II,
ARGE, Antragsabgabe usw. gibt es beim Erwerbslosen Forum
Deutschland

Wenn Unrecht zu Recht wird, wird Widerstand zur Pflicht
(B. Brecht)
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  #3  
Alt 30.12.2007, 15:37
Andrea1957 Andrea1957 ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo an diese nette Runde,

ich habe schon einiges gelesen und manche Dinge erscheinen einem nun glasklar, hier sind viele nette Menschen vereint die eigentlich alle das gleiche Schicksal tragen... den Krebs
Viele haben noch ihre lieben Angehörigen und einige haben sie auch schon an die Krankheit verloren.

Heute genau vor einem Jahr hat meine Tante mich angerufen und mir mitgeteilt das mein Papa an Lungenkrebs verstorben war, es war ein Schock für mich ...denn ich wußte gar nicht das er Krank war.

Warum werdet ihr fragen.. ich hatte leider keinen Kontakt zu ihm, genau 25 Jahre nicht mehr, bei meiner Hochzeit habe ich ihn zuletzt gesehen.
Es waren die Umstände des Lebens halt, die Trennung der Eltern, jeder findet einen neuen Partner und auf einmal möchte die Ehefrau des Vaters den Kontakt nicht mehr... so wie im richtigen Leben!

Man kann damit umgehen, aber es fällt doch schwer.

Ja und dann erfährt man von der Schwester des Vaters das er nicht mehr da ist.
Dies hat die Lebensgefährtin noch nicht mal übers Herz gebracht, mich zu meinem sterbenden Vater zu rufen...
Sie muß mich sicher hassen, denn sonst kann man sich solche Gefühle nicht vorstellen.
Am Silvestertag 2006 bin ich zu ihr gefahren und habe sie einfach vor vollendente Tatsachen gestellt, sie machte die Türe auf...nach der Frage wo mein Vater denn sei, meinte sie der ist nicht da.
Ein Blick in ihre kalten Augen verriet mir wie sie zu mir Stand.

Ein Gespräch war leider nicht möglich, sie ließ mich in der kälte draussen stehen.

Aber ich bin sehr herzlich in die alte "neue " Familie aufgenommen worden,
es leben noch 2 Schwestern und ein Bruder und deren Familien, mit denen habe ich nun wieder regen Kontakt.

Im Sommer bin ich nach München geflogen und habe das Grab meines Vaters besucht, ich habe mit ihm geredet und wir haben uns gegenseitig verziehen.

Auch wenn kein Kontakt bestand... so habe ich ihn doch immer geliebt.


So dies mußte ich mal niederschreiben, nun ist mein Herz etwas erleichert,
ich fühle mich gut aufgehoben in dieser netten Runde.

Ich wünsche allen die ein Leid ertragen mussten,
viel Kraft und Gesundheit für das kommende Jahr 2008

Liebe Grüße
Andrea
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  #4  
Alt 31.12.2007, 09:03
susi11 susi11 ist offline
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Beiträge: 387
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

hallo an die liebe zweitfamilie!

wünsche euch allen einen guten rutsch ins neue jahr.mögen alle eure grossen und kleinen wünsche in erfüllung gehen.

liebe grüsse dagmar
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  #5  
Alt 01.01.2008, 14:22
Elke1967 Elke1967 ist offline
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Ort: Ludwigshafen am Rhein
Beiträge: 119
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo ihr lieben hier, ich hoffe, ihr hattet einen angenehmen Start ins neue Jahr. Ich wünsche euch allen von ganzen Herzen alles Liebe und Gute, ein gutes und gesundes Jahr 2008, mögen eure Wünsche und Sehnsüchte in Erfüllung gehen.

@Julie: Hallo liebe Julie, auch für dich alles Liebe und Gute fürs neue Jahr wünscht dir herzlichst "eins der aufgescheuchten Hühner" . Ich hatte jetzt ja ein paar Tage Zeit mir den Plauder-Thread durch den Kopf gehen zu lassen und hier mit zu lesen. Natürlich machst du hier deinen Job und du machst ihn gut. Weiter so Ich war nur zu Beginn etwas , vom Plauder-Thread zu lesen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht wissen, dass du ihn aufgrund der erhaltenen pN eingerichtet hast.

Auf jeden Fall sind hier eine ganze Menge liebe Leute zusammengekommen und kein "Neuling" braucht sich scheuen hier mit zu schreiben.
Ganz liebe Grüße und alles Gute wünscht euch Elke
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  #6  
Alt 02.01.2008, 22:26
Elli Elli ist offline
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Beiträge: 1.329
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo Ihr Lieben,

möchte mich einfach nur den guten Wünschen für das Jahr anschließen. Bin leider etwas spät dran,aber ich hoffe es macht nichts.

Der PC ist zur Zeit irgendwie blockiert. Entweder von Mann oder von Tochter 1 oder Tochter 2.
Hab gerade mal die Gunst der Stunde genutzt,da Tochter 1 nicht zu Hause ist.
Aber das wird sich gleich wieder ändern.Die ist nämlich schon wieder vom schwimmen unterwegs nach Hause.

Sag dann mal ganz schnell tschüss!!!!

Elli
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  #7  
Alt 03.01.2008, 20:30
Michi26 Michi26 ist offline
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Beiträge: 69
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo zusammen,
wüsch euch allen ein schönes neues Jahr auch wenn ich etwas Spät dran bin, ihr nimmts mir hoffentlich nicht böse.
Ich war die letzten Tage ziemlich oft Unterwegs, da mein Papa leider an seinen Krebs am 26.12 gestorben ist. Gestern war seine Beerdigung das war ziemlich schlimm.

Also schönen abend noch
__________________






Papa 21.12.1948 - 26.12.2007
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  #8  
Alt 29.11.2009, 20:04
ULMER ULMER ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo
heute ist mal wieder ein Tag 1.11.o9 ich sitze da heule nur noch meine Freundi isst nix,, schmerzen hat sie keine , das ist das wichtigste
hab heute Nacht kaum geschlafen wieder ich liegt hier im Wohnzimmer mit ihr , kann sie nicht alleine lassen auch bei Nacht nicht alleine das kann ich nicht , denn sie braucht immer was zu trinken , bin 24 std für sie da das ist auch ok so , könnte sie niemals weg tun in ein heim ,, wer weiß wie lange das noch geht mit ihr , ich hoffe das sie erlöst wird bald , sorry das ich das sage ich will nicht das sie leiden muss ,
habe heute wieder mir ihr geredet Verstehen tut sie das denk ich denn reden kann sie auch nicht mehr
heule -grad wieder aber es Mus sein ,, das gibt mir kraft wieder ,, es ist alles nicht einfach für mich aber ich werde es schaffen , wie heißt es in guten und in schlechten tagen , Moment Mus mal kurz nach ihr schaun sie jammert Grade, so wieder da trinken wollte sie Tee geb. ich ihr Grad da sie Halsweh auch hat,, ich hoffe nur das es wieder nicht die ganze Nacht geht sie schläft Grade kaum ,, ich selber Schlaf Grade mal 3 std von 24, aber ich kann auch nicht schlafen seit ich den Befund von der Uni gelesen habe ,, es ist schlimm für mich das ganze , es ist einer der Bösartigsten Krebs was es gibt habe gehört da gebe es so eine Tabelle ,, 4 hat sie der Krebs frisst auch die Knochen an laufen kann sie ja nicht mehr ok ich hoffe wenns einer liest das es ok war denn ich muss mich echt ablenken Grade etwas vielleicht schreib ich ja wieder wie es weiter geht mit ihr wenn ich darf wenn es hier keinen stört

G, ULMER
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  #9  
Alt 01.12.2009, 12:44
Benutzerbild von Toni41
Toni41 Toni41 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Guten Morgen Ulmer,

ich wünsche Dir alles LIEBE und viel KRAFT Deine Lebensgefährtin in dieser schweren Zeit zu begleiten.

Wie ich gelesen habe war Deine Lebensgefährtin an der UNI Kliniken Tübingen in Behandlung, auch bei mir wurde im Januar 2005 ein Leber- und Nierenkarzinom festgestellt. Ich muß aber vorausschicken dass ich an einer Erbkrankheit leide der Hämochromatose das ist eine Eisenstoffwechsel-Krankheit was zu Leberzirrose und man dadurch 200 mal mehr gefährtet ist als ein Mensch der diese Grunderkrankung nicht hat.

2 Versuche mich zu Transplantieren schlugen fehl weil keine barauchbare Leber zur Verfügung stand. Nach diesen Fehlgeschlagenen Transplantationen wurde ich in Tübingen mit dem PET-CT untersucht wobei man feststellte dass ich Metastasen in der Lunge habe. Seit 16.April 2007 habe ich Regelmäßig Sorafinib (Nexavar 200) eingenommen, was aber meine Tumore der Leber und die Metastasen in 31 Monaten ganz langsam weiterwachsen lassen. Der Versuch an einer Studie für ein neues Krebsheilmittel mußte ich in den letzten Tagen abbrechen da ich es nicht vertragen habe. Nun bin ich wenn man so will auch am ende der ärztlichen Kunst angelangt. Ich schreibe das alles um eventuell anderen aufzuzeigen dass es Vorerkrankungen gibt die eindeutig zu einem HCC führen können. Tatsache ist auch dass wenn ein Leberkrebs vorhanden ist und er auch über TACE und RFA beseitigt werden konnte, es mit hoher wahrscheinlichkeit neue Herde gibt. Ich fühle mich in Tübingen absolut ganz Toll versorgt und kann diese Ärzte absolut als Spitzenklasse bezeichnen.
Dir LIEBER Ulmer wünsche ich alles erdenklich GUTE und alle Kraft dieser Welt,
und Deiner Lebensgefährtin wünsche ich damit es aufwärts geht, den Du lieber Ulmer gibst Ihr sicher auch sehr viel Kraft.
Ihr beide könnt sicher sein dass meine Gedanken sehr oft bei euch sind und euch in dieser schweren Zeit begleiten.
Wenn Ihr auch in Tübingen in Behandlung gewesen sind ist es ja auch möglich dass wir uns schon gesehen haben, auf eine Private Nachricht würde ich mich freuen, auch könnten wir auch zusammen telefonieren.
Ulmer pass auf Dich auf, und sende Dir und Deiner Lebensgefährtin liebe Grüße aus Burladingen
Toni
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  #10  
Alt 31.01.2010, 20:04
Sunnysangel2010 Sunnysangel2010 ist offline
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Registriert seit: 31.01.2010
Beiträge: 2
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo meine Name ist Sonja und bin neu hier im Forum ich bin durch zufall an diesen Forum gekommen da ich etwas ueber Leberkrebs gesucht habe da mein Vater mit Leberkrebs erkrankt ist seit vor Weihnachten und dieser Leberkrebs ist Faust gross und praktisch gesehen bis zur Galle gewachsen mein Vater bekommt seit Januar eine sehr starke Chemo er hat schon die 4 hinter sich.

Ich bin in Deutschland im Hessenland geboren wohne aber schon seit 21 Jahren in London aber fliege 2 oder 3 mal im Jahr nach hause Deutschland weil es fuer mich sehr wichtig ist das ich meinen Vater sehe da ich nicht weis wie lange er noch Leben wird,ich selber bin mit Depressionen und Magersucht erkrankt und es macht mich sehr traurig und so dachte ich das ich mich in dieses Forum Anmelde da ich die Threads gelesen habe und mich nicht mehr so alleine fuehle.

Allerdings wusste ich nicht wo man sich hier im Forum Vorstellen kann.

Viele Liebe Gruesse aus London

Sonja
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  #11  
Alt 31.01.2010, 23:39
Lilli0003 Lilli0003 ist offline
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Registriert seit: 23.01.2010
Beiträge: 2
Standard AW: Plauder-Thread der Leberkrebs-Familie

Hallo Monja!
Danke für deine tröstende jedoch auch traurige Nachricht.
Für den Tod deiner Mutter möchte ich dir mein Mitgefühl aussprechen,und wenn es dir hilft kannst du gerne mit mir über sie reden.
Manchmal hilft es, über den Schmerz hinwegzukommen, wenn man über ihn spricht.
Was ich gerne von dir wissen will ist, wie kommt man mit der Situation klar, zu wissen, daß sie bald sterben wird aber nicht daran glauben will. Wie soll ich jetzt mit ihr umgehen? Zurzeit lebe ich in der täglichen Verdrängung, da meine Kinder leider auch noch nichts davon wissen, weil meine Mutter noch nicht will das sie es wissen.
Was soll ich nur tun?
Liebe Grüße
Lilli
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