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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose: Medulloblastom/Neuroblastom
ERLEBNISBERICHT **************** Titel: Drei Kinder und ein Engel Untertitel: Ein tödlicher Behandlungsfehler und der Kampf einer Mutter um die Wahrheit Autoren: Ute Hönscheid/ Christel Vollmer Verlag : Pendo Verlag, August 2005 ISBN : 978-3-86612-063-1, Gebunden, 220 Seiten , mit schwarz-w. Abbildungen und Fotos von Dennis Einband : Gebunden Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 32,00 CHF fPr Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältlich im Buchhandel Verlagstext: Der ergreifende Bericht einer Mutter, die ihren dreijährigen Sohn durch einen Behandlungsfehler in der Uniklinik Frankfurt verliert und sieben Jahre gegen das Krankenhaus prozessiert - nicht wegen des Geldes, sondern um anderen Menschen ein ähnliches Schicksal zu ersparen. Als bei dem dreijährigen Dennis ein Gehirntumor diagnostiziert wird, machen die Ärzte der Frankfurter Universitätsklinik den Eltern Hoffnung: Der Tumor ist operabel, die Heilungschancen sind groß. Die Operation verläuft gut, und nach der ersten Chemotherapie sind Dennis’ Werte stabil. Dann geschieht das Unfassbare: Eine Nachtschwester gibt Dennis ein falsches Medikament, er fällt ins Koma und stirbt. Sieben Jahre später hat Ute Hönscheid den Prozess gegen das Krankenhaus, das den Vorfall vertuschen wollte, gewonnen. Doch sie engagiert sich weiter für ihr Ziel: die Einführung einer Fehlerstatistik und Maßnahmen gegen die Missstände an deutschen Kliniken. »Nur wenn wir es schaffen, dass jeder zu seiner Fehlbarkeit steht, wird sich wirklich etwas ändern.« Anmerkung von Ladina: Dies ist mehr als ein klassischer Erfahrungsbericht über die Begleitung eines sterbenden Kindes. Hier erzählt uns die Mutter des drei Jahre alten Dennis von ihren Erfahrungen, die sie machen musste, nachdem bei Dennis ein Gehirntumor festgestellt worden war. Dies allein waäre schon schlimm genug gewesen, doch obwohl dem Kleinen gute Überlebenschancen gegeben wurden, starb er - wegen eines Behandlungsfehlers. Darum ist dieses Buch auch der Bericht eines sich über 7 Jahre hinziehenden Kampfes vor Gericht, ein David gegen Goliath-Prozess, den am Ende tatsächlich die Eltern gewinnen. °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°°°°°° Diagnose: Zyste am Stammhirn bei einem Kind mit Spina Bifida und Hydrocephalus ERLEBNISBERICHT **************** Titel: ... als hätt der Himmel die Erde still geküsst Untertitel: Abschied von Sara Autorin: Anke Ilmonen Abb. v. Anke Ilmonen Verlag : Neufeld Verlag , August 2007 ISBN : 978-3-937896-54-0 , Gebunden, 109 Seiten, 13 schw.-w. Fotos, 2 schw.-w. Zeichnungen, eine farbige selbstgemalte Karte von Sara Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] Erhältlich im Buchhandel Verlagstext: Eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule (Spina Bifida) hindert Sara am Laufen, nicht jedoch daran, voller Freude zu leben. Als Sara fünf Jahre alt ist, wird ihren Eltern eröffnet, dass man eine Zyste am Stammhirn ihrer Tochter entdeckt hat. Vergeblich wird sie drei mal operiert – ein Jahr später stirbt sie. Angesichts der Aussicht auf diese besondere Reise tröstet Sara ihre Eltern: »Ich mache bald einen Purzelbaum um Gott!« Voller Intensität und Wärme, gepaart mit Traurigkeit und Angst, erzählt Anke Ilmonen von den leichten und schweren Augenblicken im Leben mit ihrer Tochter Sara und davon, wie sie Abschied nehmen mussten. Dabei fordert sie heraus, den Blick immer wieder darauf zu richten, was wirklich zählt. Stück für Stück lässt sie die Leser ihren eigenen steinigen, aber nicht dunklen Weg mitgehen: Zwischen Hoffen und Bangen weiß sich die Familie doch stets getragen von Gottes Nähe. Aus dieser Erfahrung heraus lädt Anke Ilmonen ein, sich gerade in Zeiten der Trauer Gott als unserem liebenden Vater zuzuwenden. In einem zweiten Teil des Buches finden sich mutmachende Informationen über Trauer und darüber, wie man Kinder und Erwachsene hilfreich begleiten kann. Anke Ilmonen ist verheiratet und Mutter von drei Kindern und lebt mit Ihrer Familie im Oberbergischen. Seit dem Tod ihrer erstgeborenen Tochter Sara beschäftigt sie sich intensiv mit dem Thema Trauer, insbesondere bei Kindern. Zum Vorwort: http://www.neufeld-verlag.de/fileadm...40_Vorwort.pdf http://www.trauernetz.de/804_1802.php
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose: Neuroendokriner Tumor in fast allen Organen im Januar 2003 im Alter von 26 Jahren
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUNGEN MANNES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°°°° Titel: Guten Tag und... Tschüss Untertitel: Mein Sohn hat einen neuroendokrinen Tumor - Erzählung einer Mutter Autorin: Geneviève Jansen Verlag : VAS Vlg f. Akad. Schriften, Dezember 2007 ISBN : 978-3-88864-438-2, Paperback, 195 Seiten Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / 29,60 CHF fPr Alle Preisangaben in Schweizer Franken (CHF) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Der Erlös dieses Buches kommt dem Verein "Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V." zugute Erhältlich im Buchhandel Verlagstext: Die französische Autorin lebt in Deutschland und ist Mutter von 2 Kindern. Das Leben ihrer vierköpfigen Familie bricht zusammen, als der 26jährige Sohn ins Krankenhaus eingeliefert wird: Eine unheilbare Krankheit wird diagnostiziert. Nun geht es darum die Krankheit zu bekämpfen, um ein lebenswertes Leben möglichst lange aufrecht zu erhalten. Eine einfühlsame Beschreibung dieses jungen Menschen und auch Auszüge aus seinen Mails erlauben es, eine Beziehung zu dem Patienten aufzubauen. In einer beeindruckenden Sprache schildert die Autorin die dramatischen palliativen Anstrengungen und wie es dem Patienten, der Familie, den Freunden, Psychologen und Ärzten gelingt, die Zeit bis zum unvermeidlichen Tod zu nutzen und positiv zu gestalten. Dabei werden auch die Grenzen der Medizin und Versorgungssysteme deutlich. Christophe starb im Alter von 27 Jahren Geändert von gitti2002 (28.02.2023 um 02:29 Uhr) |
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose von Klaus im Alter von 14 Jahren: Rhabdomyosarkom am Rippenbogen anno 1983
BIOGRAPHIE DER MUTTER DES JUNGEN ++++++++++++++++++++++++++ Titel: Der Himmel ist voller Träume Autorin: Ulrike Küppers Verlag : Frankfurter Literaturverlag , April 2007 ISBN : 978-3-86548-853-4 , Paperback, 384 Seiten Preisinfo : 18,40 Eur[D] / 19,00 Eur[A] /CHF 32.90 Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Legende: UVP = unverbindliche Preisempfehlung, iVb = in Vorbereitung. Erhältlich im Buchhandel Umschlagstext: Eine Heiratsanzeige hat Ulrike Küppers nachdenklich werden lassen. Sie lässt in Abständen ihr bisheriges Leben an sich vorüberziehen und konfrontiert die Leser mit Situationen und Konflikten, denen manche Frau im Alltag gegenüber steht. Die Geschichte zeigt den Willen einer Frau, sich nicht unterkriegen zu lassen. (Brunhilde Kalender) Zum Hintergrund dieses Buches: Weißt Du, Mami, es sind so viele ungeheuerliche Geschichten passiert, seit ich diese Krankheit habe […]. Ich finde, das ist nicht in Ordnung und bitte Dich, den ganzen Hergang einmal aufzuschreiben, aber Du darfst es dann nicht in Deiner Küchenschublade liegen lassen. Es sollte ein jeder lesen können!" Mit ihrem Buch "Der Himmel ist voller Träume" hat Ulrike Küppers diesen Wunsch ihres Sohnes Klaus erfüllt, der in seiner Kindheit an Krebs erkrankte und mit 20 Jahren starb. Anmerkung von Ladina: Eindrücklich schildert die Autorin ihr Leben von dem Beginn ab 1968, als sie einen Mann und einen neuen geeigneten Papi für ihren damals 1 1/2 Jahre alten Sohn Peter fand, die Heirat mit Norbert, die Geburt von Klaus anno 1969, die Alkoholsucht und Überwindung ihres Mannes, ihre eigene Lebenswirklichkeit und dann eben ganz intensiv auch das schlagartig veränderte Leben von Klaus, nachdem anno 1983 bei dem damals 14Jährigen ein sehr bösartiges Rhabdomyosarkom entdeckt worden ist. Klaus erweist sich als Kämpfer, 2 Rezidiven kann er trotzen, er will einfach leben und er gewinnt ganze 6 Jahre. Dann aber kommt der schwere Moment für die Mutter, wo sie durch den Arzt erfährt, wie es um Klaus steht, dass da Metastasen sind im Gehirn und in der Lunge, und dass er sterben wird. Über all das und vieles mehr schreibt Ulrike Küpers in ihrer Biographie und zeichnet damit das Bild einer Frau, die sich trotz allen Krisen immer neu aufzurappeln vermochte. Leider ist dem Verlag beim Druck ein kleiner Fehler unterlaufen, die letzte Seite wurde vergessen. Sie liegt dem Buch aber lose bei Zu einer Lesung: http://www.autoren-tv.de/vorschaltse...ers_intro.html Geändert von gitti2002 (28.02.2023 um 02:30 Uhr) |
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose Akute Myeloische Leukämie im Alter von 12 Jahren
TAGEBUCH UND ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN ************************************************** *********** Titel: Der Weg durch die Hölle, ins ewige Licht Untertitel: Teilbiographie Autorin: Anita Hemmer Verlag : Monsenstein und Vannerdat , Dezember 2007 ISBN : 978-3-86582-545-2 , Paperback, 420 Seiten, 38 schwarzweisse Abbildungen und Fotos Preisinfo : 20,80 Eur[D] / 21,40 Eur[A] /CHF 36.90 Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältlich im Buchhandel Verlagstext: Anita Hemmer wurde 1962 in München geboren und wuchs zusammen mit ihren drei Brüdern liebevoll und behütet auf. Geprägt durch ihre wunderschöne Kindheit, ging sie lebenslustig und optimistisch durchs Leben, bis ihre Tochter Sandra an Leukämie erkrankte. Trotz dieser niederschmetternden Diagnose versuchte sie weiterhin ihrem Optimismus treu zu bleiben. Doch das war schwerer als sie angenommen hatte und deshalb begann sie zu schreiben. Die Tastatur ihres PCs wurde zum Ventil, um Erlebtes besser verarbeiten zu können. So entstand dieses Buch! Es beschreibt den Leidensweg, die Ängste, aber auch die Hoffnung und den unerschütterlichen Glauben, verbunden mit grenzenloser Liebe von Sandra und ihren Eltern. Aber es zeigt auch die Probleme, die während der vielen Therapiemonate entstanden sind und die teilweise gravierenden Fehler, die von einigen Ärzten gemacht wurden. Ursprünglich sollte das tapfere Mädchen nach überstandener Krankheit dieses Tagebuch als abgeschlossenes Kapitel in ihrem Leben erhalten. Aber sie hat es nicht geschafft und starb nach 16 Monaten eines unerbittlichen Kampfes, drei Wochen vor ihrem 14. Geburtstag. Nach ihrem Tod war für Sandras Mutter ein Weiterleben zuerst undenkbar, doch fand sie in ihren Aufzeichnungen eine Möglichkeit, ihre Trauer zu bewältigen. Beim Lesen und Überarbeiten entstand der Gedanke, dieses Werk zu veröffentlichen, um andere Menschen in ähnlichen Situationen zu bestärken, ihre Hoffnung niemals aufzugeben. Anmerkung von Ladina: Sandy Hemmer hat in ihrem kurzen Leben seit die Krankheit ausgebrochen war, unendlich viel Schweres mitgemacht und manches davon hätte gelindert oder verhindert werden können, wenn einfühlsames Klinikpersonal da gewesen wäre. Bei manchen der geschilderten Aussagen oder Geschehnisse blieb mir schier der Atem stehen und ich fragte mich mehr als einmal, ob es wirklich sein kann, dass in einer Kinderklinik derart unsensible Menschen arbeiten. Im Verlaufe der sich bald als wirkungslos herausgestellten schulmedizinischen Therapie unternahmen die Eltern von Sandy auch vermehrt Versuche, das Mädchen alternativ behandeln zu lassen, was auch in Sandys Sinn war, denn sie selber äusserte den Berufswunsch, Heilpraktikerin zu werden. So schildert ihre Mama auch diverse, bei weitem nicht immer erfreuliche Begegnungen mit Therapeuten aus dem alternativen Wirkungsfeld und sie macht gut nachvollziehbar, warum Menschen in ähnlicher Situation nach jedem Strohhalm greifen. Geändert von gitti2002 (28.02.2023 um 02:30 Uhr) |
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
JUGENDBUCH (AUCH FÜR MUTIGE ELTERN ODER LEHRER)
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°° Titel: Wie man unsterblich wird Untertitel: Jede Minute zählt Autorin: Sally Nicholls Aus d. Engl. v. Birgit Kollmann Verlag : Carl Hanser, Juli 2008 ISBN : 978-3-446-23047-7, Englisch Broschur, 200 Seiten Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 24,90 CHF UVP Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältich im Buchhandel Klappentext: Sam, 11 Jahre alt, hat Leukämie (ALL). Aber er verzweifelt nicht, sondern versucht, die Zeit, die ihm bleibt, zu nutzen. Er stellt Fragen, die er früher nicht gestellt hat, zum Beispiel: Wieso lässt Gott Kinder krank werden? Wird die Welt noch da sein, wenn es mich nicht mehr gibt? Die erstaunlichen Antworten schreibt er in sein Tagebuch. Darin hält er auch die Wünsche fest, die er noch hat: ein Mädchen küssen, einen Weltrekord aufstellen oder in einem Luftschiff fahren. Gemeinsam mit seinem Freund Felix gelingt es ihm sogar, sie sich auf höchst originelle Weise zu erfüllen. Lass Dich überraschen: Du wirst lachen, heulen, zweifeln, schweigen, schmunzeln! Ein wunderbar geschriebenes, kluges, bewegendes und manchmal sogar komisches Buch. Jugendliche Leser und (mutige Eltern und Lehrer) werden es lieben. (THE GUARDIAN) Anmerkung von Ladina: Ein wirklich bemerkens- und lesenswertes Buch, nicht nur für Jugendliche Diagnose von Jonas: Anaplastisches Astrozytom WHO III ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES BETROFFENEN KINDES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°° Titel: Tod, wir kennen deinen Stachel Untertitel: Abschied von Jonas Autorin: Tanja Fuchs-Hemstege Verlag : Ariston, August 2008 ISBN : 978-3-7205-4055-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 224 Seiten, 1 Foto Preisinfo : 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 38,90 CHF UVP Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältlich im Buchhandel Verlagstext: Als der 10jährige fröhliche und bisher kerngesunde Jonas an einem Gehirntumor erkrankt, wirft dies das Leben seiner Eltern und seiner jüngeren Brüder völlig aus der Bahn. In bewegenden Briefen berichtet seine Mutter Tanja den Freunden und Verwandten vom Verlauf der Krankheit bis hin zu Jonas' Tod, nur ein Jahr nach der Diagnose. Es ist weit mehr als nur ein Bericht über eine heimtückische Krankheit: die Briefe und Rückblicke der Familie veranschaulichen, wie es ihnen gelingt, Jonas mit viel Liebe und Fürsorge durch die Krankheit in einen würdevollen Tod zu begleiten und die Erinnerung an sein kurzes Leben lebendig zu halten. Dieser aufwühlende und zugleich Mut machende Erfahrungsbericht zeigt, wie eine Familie durch Zusammenhalt, viel Kreativität und Glaube auch nach dem schlimmsten Schicksalsschlag wieder zurück ins Leben findet. Autorenportrait Tanja Fuchs-Hemstege lebt mit ihren Kindern - neben Jonas hat sie noch zwei Söhne, Lukas und Niklas - in Düsseldorf. Sie arbeitet als Krankenschwester in der medizinischen Endoskopie in der Kaiserwerther Diakonie. Lukas ist inzwischen 13, Niklas 15 Jahre alt. Obwohl sie mittlerweile von ihrem Mann Markus getrennt lebt, wurde dieses Buch als Familienprojekt realisiert. Markus Hemstege ist Arzt und lebt in Duisburg. ------------------------------------------------------------------------------------ Diagnose Neuroblastom ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MAMA °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Ein Indianer kennt doch keinen Schmerz Untertitel: Unsere Erfahrung mit dem Neuroblastom, einer Krebserkrankung bei Kindern Autorin: Elke Busch Verlag: Books on Demand, Oktober 2008 ISBN-13: 978-3-8370-6866-5, Kartoniert, 212 Seiten, 2 farbige Abbildungen Preisinfo : 13,40 Eur[D] / 13,80 Eur[A] / 24,90 CHF UVP Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältlich im Buchhandel Verlagstext: Jedes Jahr erkranken ungefähr 150 Kinder neu an einem Neuroblastom; einer Krebserkrankung, die von den Patienten und deren Eltern das Äußerste fordert. "Ein Indianer" erzählt eine dieser Geschichten. Sebastian und seine Familie kämpften viereinhalb Jahre. Ein Zeit vieler Hoffnungen und Enttäuschungen. Textauszug: "Sebastian Busch wurde mit dem ‚besonderen Blick’ geboren. Nicht Weinen, nicht Quengeln waren seine ersten Gemütsäußerungen, sondern ein langer, tiefer, verstehender Blick aus großen dunkelblauen Augen. Ein Augenblick, der die Außenwelt abschirmte und das Besondere unserer Beziehung weihte. Sekunden später kniff er die Augen zusammen, wie es für Neugeborene üblich ist und der Moment der Ewigkeit war vorüber. Erst 14 Jahre später sollte ich lesen, dass Kinder mit diesem besonderen Blick auf die Welt kommen, wenn sie wissen, dass ihr Leben nur kurz sein wird, wenn sie mit großer Weisheit dieses Erdenleben beginnen. Wie sollte ich als junge Mutter nicht glauben, dass dieses wundervolle Wesen, das alle Menschen um mich herum verzückte, immer und jeden Tag bei mir sein würde? Sebastian war ein Kind mit jungen Eltern, erlitt eine Menge Erziehungsversuche, wurde zu allen Feiern und Tätigkeiten mitgeschleppt. Er flirtete mit jeder Verkäuferin, jeder Oma, jedem, der ihm über den Weg lief. Ein hübsches Kind, das alle Koch- Strick- Bildungs- und Pflegeversuche seiner Mutter lächelnd meistere. Ein sanftes Kind, aber ein Kind, das immer wusste, was es wollte. Mit einer großen Phantasiewelt im Kopf, einer Welt, in die er sich gerne zurückzog, wenn es ihm in der wirklichen Welt zu laut und anstrengend wurde. Und manchmal am Tag kam er und ruhte seinen Kopf an meiner Schulter aus. Ein, zwei Minuten und schon hatte er wieder Kraft getankt, für seine nächsten Unternehmungen. Drei Jahre lang war er das einzige Kind, heftig geliebt von allen Seiten, dann kamen seine Geschwister und er wurde ein großer Bruder. Auch das liebte er sehr und sein kleinerer Bruder und seine drei Jahre später geborene Schwester vergötterten ihn. Es war nicht immer leicht mit unserer einigermaßen großen Familie, geringem Verdienst und jung wie wir waren. Aber stolz war ich! Stolz auf das Beste, was mir je widerfahren war: meine Kinder. Eigentlich hätte immer alles so weiter gehen können, eine Durchschnittsfamilie mit vielen Problemen und Problemchen, aber eben doch nichts Besonderes. Bis eines Tages eine Wand fiel und uns von der Außenwelt abschnitt, während zugleich ein Vorhang aufging und wir mit erhöhter Aufmerksamkeit auf das Leben um uns herum sahen; in der Position der Zuschauer. Wir hörten auf, normal und durchschnittlich zu sein. Mit großer Wucht, wie sie nur durch die Frage nach Leben oder Tod hervorgerufen werden kann, wurden wir von unserem Alltag abgeschnitten und in ein Außenseiterleben gepresst. Doch der Mensch ist anpassungs- und leidensfähig. Im Laufe der Zeit wurde dieses neue Leben Alltag. Ein Alltag, den viele mit uns teilten. Aber Ende Januar 1992 ahnten wir von alledem noch nichts. Bei einem gemütlichen Kaffeetrinken bei der Oma bekam Sebastian plötzlich Nasenbluten. Das erschreckte uns erst, als wir merkten; wir können das jetzt nicht stoppen. Er hatte schon fast ein ganzes Handtuch mit Blut getränkt, als wir beschlossen, zum Notdienst zu fahren. Dieser konnte auch nicht allzu viel unternehmen, wies uns nur an, die Nasenseite eine bestimmte Zeit zuzupressen; die Zeit, die das Blut braucht, um zu gerinnen. Und tatsächlich, danach schien es wieder gut zu sein. Allerdings hatte Sebastian bis dahin schon enorm viel Blut verloren. Natürlich mussten wir am nächsten Wochentag zu unserem Kinderarzt zur Kontrolle, aber das ist ja das normale Verfahren. Dieser fand das heftige Nasenbluten auch nicht weiter bemerkenswert, da Sebastian gerade erst die Windpocken hinter sich hatte; da wäre das nicht ungewöhnlich. Das wollten wir gerne glauben und unseren Alltag wieder aufnehmen. Doch dazu sollte es nicht mehr kommen." Bereits erschienen: Trauer lindern - Hoffnung gewinnen http://www.trauerarbeit.net http://www.neuroblastom.net --------------------------------------------------------------------------------- Diagnose: Epitheloides Sarkom ERLEBNISBERICHT EINES 15 JAHRE ALTEN MÄDCHENS ********************************************** Titel: Ich will nicht, dass Ihr weint Autorin: Jennifer Cranen Verlag : Books on Demand , September 2006 ISBN : 978-3-8334-2790-9 , Paperback, 160 Seiten Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] / CHF 22.40 Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältlich im Buchhandel verwandte Themen : Weibliche Jugend (15 Jahre), Halswirbelsäulentumor, Kurzbeschreibung Jenni erfährt, dass sie Krebs hat. Nach dem ersten Schock beschließt sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Chemo- und Strahlentherapie, Operation und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf. Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt. ACHTUNG: Dieses Buch hat einen neuen Titel, seitdem es über Books on Demand verkauft wird. Ursprünglich war es von den Eltern von Jennifer im Eigenverlag herausgegeben wirden, unter dem Titel, den Jenni selbst ihrem Buch gegeben hat, nämlich: Ich will mein Leben zurück Diagnose: Glioblastoma multiforme im Bereich des Thalamus bei einem Kind ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°° Titel: ... ihr Lächeln, das ich nie vergessen werde Untertitel: Eine Familie kämpft gegen den Krebs Autorin: Ute Holz Verlag : edition fischer, Juli 2008 ISBN : 978-3-89950-382-1, Paperback, 312 Seiten, 26 Schwarz-Weiss Aufnahmen von Janina Preisinfo* : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,90 CHF UVP Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. *Der Reinerlös aus diesem Buch geht an die Medizinische Hochschule Hannover Erhältlich im Buchhandel oder bei amazon Kurzbeschreibung Im Jahre 2004 erkrankt die elfjährige Janina an einem sehr seltenen Hirntumor und kann durch eine Notoperation gerade noch gerettet werden. Es folgen Bestrahlungen und Chemotherapie und es bleibt die Unsicherheit, ob die Krebserkrankung heilbar ist oder nicht. Für die Familie beginnt eine große Belastungsprobe. Ute Holz beschreibt in bemerkenswerter Offenheit, wie sie diese Zeit erlebt hat, und gerade das macht dieses Buch zu etwas Besonderem. Das Buch enthält ein Vorwort von Professor Peter Vorkapic, dem Operateur, der Janina zunächst lebensrettend operierte. Anmerkung von Ladina: Ich habe das Buch als Gotti eines ebenfalls an einem bösartigen Hirntumor(Ponsgliom) verstorbenen 10 Jahre alten Buben gelesen und die persönliche Betroffenheit durch so ein Schicksal machte Ute Holz's Aufzeichnungen noch lebendiger als sie ohnehin schon sind. In vielen ihrer Schilderungen habe ich unser eigenes Erleben eins zu eins wiedergegeben gefunden, ich habe gestaunt über die Kraft, die Janina ausstrahlte, über ihre Art, es zu nehmen, genauso wie es auch bei meinem Patenkind der Fall war. Es ist ein sehr realistischer Bericht, der aber auch die Gefühle zulässt, ohne die so ein Schicksal wohl auch gar nicht zu ertragen wäre. Schön ist zu lesen, dass die Eheleute Holz sich in dieser schweren Zeit stets gegenseitig halfen und die Beziehung nicht zerbrochen ist, wie dies leider nicht sehr selten geschieht. Eins zu Eins in gleicher Härte wiedergefunden habe ich aber auch, wie das Mädchen Janina mit ihren Beschwerden wie rasenden Kopfschmerzen und Schmerzen hinter den Augen wochenlang von den Ärzten nicht ernstgenommen wurde. Es sei gewiss nichts Schlimmes, wurde die zunehmend beunruhigte Mutter beschwichtigt, Janina habe nur Kreislaufstörungen, einen tiefen Blutdruck. Das morgendliche Erbrechen wurde als erstes Anzeichen einer Magersucht eingestuft, der Augenarzt fand keine Ursache für die inzwischen permanent tränenden Augen, 5 Wochen lang quälte sich Janina von Tag zu Tag irgendwie durch. Als sie gar nicht mehr richtig bei Bewusstsein war, behauptete der Kinderazt noch immer, es sei alles gut, nur ein Pubertätsproblem. Zuhause rief die Mutter den Krankenwagen und man fand endlich den riesengrossen Tumor. Es tönt skandalös, aber es ist leider wahr. Kinder mit Hirntumoren werden offenbar noch heute oft ganz einfach nicht ernstgenommen. Genau dasselbe haben wir mit Lukas erlebt anno 1993. Ich rate daher auch den allgemeinen Kinderärzten zur Lektüre dieses Buches, damit sie hoffentlich etwas sensibler und hellhöriger zukünftigen jungen und kleinen Patienten begegnen! Ich teile die Wut von Ute Holz auf ihren Kinderarzt und habe dieselbe auf unseren. Die Wut, nicht weil das Kind gestorben ist, das war bei diesem Tumor einfach schon voraussehbar, aber die Wut über ihre Frechheit, unsere Kinder über Wochen als wehleidig hinzustellen, zu sagen, sie hätten nichts Schlimmes, zu sagen, sie sollen sich nicht so anstellen und aufhören mit dem "Theater". Daraus wächst die Wut. Geändert von gitti2002 (28.02.2023 um 02:32 Uhr) |
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose von Chiara: inoperables Astrozytom anno 1999 im Alter von 5 Jahren
BILDBAND °°°°°°°°°° Titel: Chiara Untertitel: Eine Reise ins Licht Autorin/Fotografin: Elisabeth Zahnd Legnazzi Beiträge von Nadine Olonetzky / Thomas Macho Verlag : Scheidegger & Spiess, April 2009 ISBN : 978-3-85881-238-4, Gebunden mit Schutzumschlag, 152 Seiten, 38 farbige und 22 schwarzweisse Abbildungen, Format: - 27 x 21 cm Preisinfo : 29,90 Eur[D] / 30,74 Eur[A] / 39,90 CHF UVP Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. verwandte Themen: Sterbebegleitung bei einem Kind, Tod, Porträtfotographie Erhältlich im Buchhandel Verlagstext: "Chiara – Eine Reise ins Licht" ist ein bewegender und kraftvoller Fotoessay über Kranksein und Sterben, entstanden aus persönlichem Schmerz und tiefer emotionaler Betroffenheit. Die Berner Künstlerin Elisabeth Zahnd Legnazzi dokumentierte das Sterben ihrer Tochter Chiara, die an einem unheilbaren Gehirntumor litt, sehr ergreifend, aber nicht nur düster und hoffnungslos. Das Buch versammelt rund 60 noch nie veröffentlichte Porträts. Es ist eine von der Künstlerin bestimmte Auswahl aus rund 400 Fotografien, die während der letzten sieben Monate von Chiaras Leben entstanden sind. Ergänzt sind die Bilder durch abstrakte Aufnahmen von in Auflösung begriffenen Landschaften, welche die Veränderung der Wahrnehmung und den Verlust der Sinne visualisieren. Nie benutzt die Künstlerin ihr todkrankes Kind für die Fotografien, sondern sie hält es fest in seinem Leiden und seinem von erstaunlicher Würde getragenen letzten Lebensabschnitt. Dieser Fotoessay rührt mit den eindringlichen und sensiblen Bildern an existenzielle Fragen, die uns alle betreffen. Die Bilder werden ergänzt von einem Text des bekannten österreichischen Soziologen und Publizisten Thomas Macho über Krankheit, Sterben und Tod und die künstlerische Darstellung von Leid. Geändert von gitti2002 (28.02.2023 um 02:32 Uhr) |
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose von Marie: Bösartiges Teratom
ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER °°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° Titel: Marie Untertitel: Wenn sie lachte, hatte ich Hoffnung Autorin: Katharina Bach Verlag : Sankt Ulrich, Januar 2010 ISBN : 978-3-86744-139-1, Kartoniert, 176 Seiten Preisinfo : 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 28,50 CHF UVP Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen. Erhältlich im Buchhandel Beschreibung: Marie, die aufgeweckte und lebensfrohe Zweijährige, erkrankt an Krebs. Für die Eltern ist es un-fassbar. Ein dramatischer Kampf beginnt: gegen die Krankheit, gegen hoffnungslose Diagnosen -vergeblich! Mit drei Jahren stirbt die kleine Marie. In bewegenden Worten schildert die Autorin die Lebensgeschichte ihrer Tochter. Trotz Traurigkeit und erschütternden Erlebnissen berichtet sie vom großen Glück, Marie gehabt zu haben. Ein außergewöhnlich tapferes kleines Mädchen, das mit viel Freude in seinem kurzen Leben mehr entdeckte als viele Erwachsene. Ein emotionales Buch, das über die eigentliche Geschichte hinaus zutiefst Menschliches offenbart und Mut macht, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung intensive Glücksmomente zuzulassen. Katharina Bach studierte Betriebswirtschaftslehre und Grundschullehramt. Seit ihrem zweiten Staatsexamen arbeitet sie als Lehrerin. Sie ist verheiratet und lebt mit ihrem Mann und ihrem Sohn in Köln. Als Mutter, die ihre Tochter im Kampf gegen Krebs verloren hat, erzählt sie ihre eigene Geschichte Geändert von gitti2002 (28.02.2023 um 02:33 Uhr) |
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