Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[Stella333]

Hallo Fahrradklingel,

mein Vater nimmt das Temodal parallel zur Bestrahlung, jeden Tag, 6 Wochen lang glaube ich. Er muss 140 mg. einnehmen.

Soweit verträgt er es sehr gut, er isst auch wie ein Weltmeister und Übelkeit kennt er nicht - zum Glück!

Uns wurde gesagt, dass Temodal auf jeden Fall morgens nüchtern eingenommen werden sollte, da die Wirkung dann wohl besser ist. Ich hatte hier im Forum schon einmal gelesen, dass es wohl gegen die Übelkeit hilft wenn man es vor dem Schlafengehen einnimmt. Habe deshalb auch meine Eltern in der Uniklinik Tübingen anfragen lassen, aber die haben verneint. Auf jeden Fall morgens, 1 Std. nach seiner Magentablette (Novabin?).

Was ist eigentlich ACNU?

Liebe Grüße
Stella

[ursula.seibts]

Hallo Stella,

mein Vater kriegt auch Temodal und verträgt es sehr gut. Er isst auch sehr viel und ich bin froh darüber. Er bekommt es auch in der Früh.

Hoffe es geht Euch gut,

lg Uschi

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

Du hast völlig recht - Navoban ist die Magentablette, der Name der anderen Tablette fällt mir gerade nicht ein, aber vielleicht gehts ja auch ohne Verdauungsprobleme.
ACNU ist ein Chemotherapeutikum, das es schon seit ca. 20 Jahren gibt. Es ist leider nicht ganz so gut verträglich wie Temodal, wird aber oft verwendet wenn Temodal nichts mehr nutzt. In mehreren Studien wurde es mit einem Mittel namens VM26 kombiniert; dies war recht erfolgreich, doch VM26 wurde 2006 vom Markt genommen, eine Begründung dafür ist mir nicht bekannt.

Liebe Grüße
Fahrradklingel

[Stella333]

Liebe Uschi,

freut mich, dass es auch so gute Nachrichten von deinem Vater gibt. Solange unsere Herren Papas noch gut essen können, ist das doch ein tolles Zeichen!
Wie geht es dir denn so? Habe gelesen du kommst ins KH??


Liebe Fahrradklingel,

toi, toi, toi, er verträgt das Temodal soweit sehr gut. Er hat auch sonst keinerlei Ausfallerscheinungen. Klar, er ist etwas schlapp, aber das wars. Habe gestern etwas mit Zahlen mit ihm durchgenommen und er hat das optimal gemeistert! Ich bin sehr stolz auf ihn und auf den Rest meiner Familie. Ich hoffe, dass dein Vater die neue Therapie (ACNU) besser annimmt. Ich drücke euch jedenfalls beide Daumen ganz fest. Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich hier so glücklich über meinen Vater schreibe und anderen geht es nicht gut aber ich will ja auch so den anden Mut machen. Hm. Komische Situation ...

[Stella333]

Hallo an alle,

da ich mich schon etwas länger nicht gemeldet habe, möchte ich euch heute kurz berichten wie es uns geht.

Mein Vater bekommt seine Bestrahlung schon seit etwa 4 Wochen, diese verträgt er sehr gut. Bis auf Haarausfall - womit wir sowieso schon gerechnet hatten - ist soweit alles gut verlaufen. Auch mit dem Temodal hat er keinerlei Probleme, weder Übelkeit noch anderes. Natürlich ist sein Blutbild manchmal etwas angeschlagen (Blutzucker- und Leberwerte manchmal etwas erhöht) und Müdigkeit kommt ab und zu, aber das ist ja normal. Er geht jeden Tag spazieren (manchmal sogar ganz alleine) und fährt auf dem Hometrainer Fahrrad (ca. 10 Min. am Tag). Wir sind sehr zufrieden mit dem momentanen Verlauf (die Ärzte auch) und hoffen, dass es weiterhin so gut klappt. Ich möchte allen sagen, dass man die Hoffnung nie aufgeben sollte. Ich glaube an Wunder und freue mich jeden Tag aufs neue, gesund aufzustehen. Wir dürfen das gesunde Leben nicht als selbstverständlich ansehen. Ich möchte hiermit aber auch allen Mut machen, die durch viele - leider sehr traurige - Beiträge hier im Forum den Mut verloren haben und Angst vorm Kämpfen haben: Niemals aufgeben! Die Hoffnung stirbt zuletzt. Es kann immer wieder positiv weiter gehen. Mein Vater ist ein sehr gutes Beispiel hierzu. Ich drücke euch allen die Daumen und Wünsche den Betroffenen das Allerbeste.

Eure Stella

[matoca]

Hallo,

bei mir ist meine Mutter die Betroffene. Sie ist im Jan. 60 Jahre geworden. Meine Mutter hat diesen bl....Tumor schon seit 1990 (Astro I) im Jan 98 (Astro II-III)
2004 Rezidiv und 2007 Rezidiv. Im Moment ist meine Mutter bei Dr. Dressemann in Dülmen in Behandlung. Seit Aschermittwoch nimmt sie Temodal und abends Litalir. Am 29.02. ist wieder MRT und am 03.03. mit den Bildern wieder nach Dülmen. Meine Mutter verträgt sie bis jetzt ganz gut ausser Verdaunungsprobleme. Die Uni Bonn wollten nochmal operieren (wäre die 3te OP am Kopf). Davor hat meine Mutter einfach zu große ANgst. Deswegen sind wir wegen einer zweit Meinung nach Dülmen gefahren. Hat jemand Erfahrung gemacht mit Dülmen?

Von der Angst die ihr beschreibt kenne ich ganz gut. Ich bin auch diejenige die sich damit auseinander setzt. Meine Mutter weiß eigentlich garnicht was für einen Tumor sie hat. Ist vielleicht auch ganz gut so.

Wünsche euch alles liebe und gute

matoca

[Ratsuchender]

Hallo Stella, hallo Fahrradklingel,
Fahrradklingel fragte weiter oben nach einer Schwerionenbestrahlung bei der GSI (Gesellschaft für Schwerionenforschung) in Darmstadt.

Auf der Internetseite der GSI findet sich eine engl. PDF-Datei zum Thema Schwerionenbestrahlung aus dem Jahr 2007.

http://www.gsi.de/informationen/verein-tuthe/index.html
(ganz unten auf Themenheft "Tumor Therapy with Heavy Ions" klicken)

Aus einer Tabelle auf Seite 50 geht hervor, dass eine derartige Bestrahlung bei Glioblastomen bislang nur in Japan getestet wurde. Die Lebenserwartung konnte geringfügig (4 Monate) gesteigert werden. Im Gegensatz zu manch anderen Tumorformen scheint dies noch kein Durchbruch zu sein.

Ansonsten kann ich Eure Situation bestens nachvollziehen. Bei meinem Vater wurde im Januar ein Tumor festgestellt, der Anfang Februar bis auf einen kleinen Rest operiert wurde. Die Histologie ergab leider ein Glioblastom. Ab nächster Woche stehen bei meinem Vater nun Bestrahlung und Temodal-Chemo an.

Obwohl ich mir inzwischen ein paar Meinungen eingeholt habe, frage mich immer wieder, ob man sich mit der nun anstehenden Bestrahlung + Temodal Wege verbaut, die erfolgversprechender wären.

Meine bisherigen Ansprechpartner waren Neurochirurgen, Neurologen und Onkologen, zu denen ich bestehende direkte bzw. indirekte Kontakte hatte. Obwohl deren Meinungen zu einer Erstbehandlung (Bestrahlung+Temodal) bisher identisch waren, denke ich darüber nach, z. B. die Neuroonkologie der Uniklinik Heidelberg einmal zu kontaktieren. Habt Ihr Erfahrungen, wie zugänglich Kliniken und Professoren sind, wenn man nicht schon bei ihnen in Behandlung ist? Habt Ihr außer Heidelberg noch Empfehlungen für eine Zweitmeinung (bin aus dem Rhein-Main-Gebiet)?

Soviel für heute.

Liebe Grüße,
Ratsuchender

P.S.: Ich bin erst seit heute im Forum angemeldet, werde also die vorhandenen Seiten noch etwas durchforsten. Bitte verzeiht also Fragen, die ggf. schon an anderer Stelle beantwortet wurden.