Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[christausWIEN]

Speziell für kimaugust
du schreibst:Bauchspeicheldrüsenkrebs gehört zu den bei Patienten, Angehörigen und Ärzten gefürchtetsten Krebserkrankungen. Noch nicht einmal fünf Prozent der Patienten leben noch fünf Jahre nach der Diagnosestellung;

solche negativmeldungen kann und will ich nicht mehr lesen-keinem ist mit dem hinknallen von statistischen werten geholfen-das sind zahlen und die sagen nichts über das individuelle schicksal aus.

Und nun zu pavarotti-weisst du was bei pavarotti war? zum einen hatte der sicherlich um die 150 kilo und höchstwahrscheinlich einen sehr fortgeschrittenen krebs.es wurde bei ihm die gesamte BSD entfernt und er starb aufgrund einer lungenetzündung.
Wenn wir schon bei promis sind-da hätte ich auch ein positives beispiel das sicher aufbauender ist:chris rea erkrankte im jahr 2000 an BSDK und wurde erfolgreich operiert.er hat nun auch keine bauchspeicheldrüse mehr, ist diabetiker zwar ABER es geht ihm so gut, dass er auf konzert-tour gerade ist.sein positiver zugang zum leben hat da neben der medizin sicherlich geholfen-seine chancen die krankheit zu überleben waren sehr gering.

Es gibt übrigens eine sehr gut gemachte DVD mit ausfürlichem begleitheft zum thema
Bauchspeicheldrüsenkrebs-erkennen-begreifen-behandeln

die man kostenlos über info@art-tempi.de bestellen kann.

Nähers dazu unter http://www.bauchspeicheldruesenkrebszentrale.de

Liebe grüsse
christine

[Kölner Leser]

Mein lieber Peter / Nordi,

es mag zwar für Dich von Vorteil sein, daß die Suchfunktion abgeschaltet ist. Aber langsam gehst Du mir auf den Keks. Ich dachte, das, was Dir und Deiner amerikanischen Freundin vor einigen Tagen hier eine nicht geringe Mehrheit und zwei (!) Administratoren öffentlich mitgeteilt haben, wäre deutlich gewesen. Schade, daß die Suchfunktion nicht funktioniert, auf daß Du es nachlesen könntest.

Du glaubst ja, Du bewegst Dich hier wahnsinnig anonym und man könne nicht verfolgen, wie Du Dich in anderen Foren bewegst. Du schreibst das sogar.
Du machst einfach überall Streß, und wirst es weiterhin machen. Jedes Forum daß Du benutzt versuchst Du mit Deiner Grüppchenbildung und Lobbyarbeit anzugehen und dessen Sinn anzugreifen. Überall hinterlässt Du verbrannte Erde.
Ich habe kein Problem mit Deinen hilflosen Angriffen gegen mich. Ich vermute bei Dir einen psychischen Hintergrund und machst das nicht absichtlich und dann ist das okay. Wie gesagt, don't feed the trolls.

Fakt ist, wenn Du anonym bleiben möchtest, solltest Du in Erwägung ziehen verschiedene eMail-Adressen für Deine verschiedenen Foren zu nutzen. Wenn Du das anders siehst, schicke ich Dir gerne am Montag einmal eine offizielle Mail von mir.

@ Jürgen: Oh, ich kann leider nicht mit einem qualifizierten Wohnort direkt neben der Bonner Uni mit den begnadeten Onkologen aufwarten. Aber ich bin überzeugt, daß ich die Arbeit der meisten Ärzte der Inneren und der Chirurgien der Kölner Uni und die Personen selber ganz gut einschätzen kann. Wir können das Thema aber sehr gerne real life vertiefen wenn Du möchtest, schick mir einfach eine PM. Ich bin am Dienstag ab 14 Uhr in der Bonner Uni, Du bist ja fußläufig da. Genauen Aufenthalt maile ich Dir. Anschließend können wir ja hier berichten.

Den bereits zitierten Satz hier einzubringen zeugt von einer Respektlosigkeit und Ignoranz, die gerade in diesem doch von sehr warmherzigen und mehr als sozial kompetenten Patienten und Angehörigen besuchten Forum hart an der Kotzgrenze ist.

In Erwartung des vertiefenden Gespräches am Dienstag,

vG,
KL

PS: Ich rate zu nichts, ich sage nur, was ich tun würde (Thema OP)

[Mannei]

Hallo Rudi,

habe gerade Deinen Tread gelesen. Hoffe ich werde nicht kritisiert, wenn ich Dir meine Meinung schreibe.

Du sagst die Lympfknoten wären gut erreichbar, d.h. wie schon gesagt, es wäre keine so große OP.
Ich würde, wenn mein Papa derjenige wäre, im eine OP nahelegen. Was weg ist, ist weg. Ich hätte ständig ein schlechtes Gefühl, wenn ich von den LK weiß und sie blieben im Bauch.

Was die Chemo betrifft, es müssen oft Chemos verschoben werden, aus verschiedenen Gründen. Blutwerte nicht in Ordnung, Patient zu geschwächt, mein Papa bekam einmal eine Allergie, dann eine Sepsis usw.... musste auch zwei- drei mal verschoben werden. (Er bekam übrigens auch Cis bzw. Oxaliplatin).

Lieber Rudi, ich wünsche Euch alles Gute, Kopf hoch, Ihr werdet Euch richtig entscheiden.

Liebe Grüße Michaela

[Mannei]

Zu Kölner Leser möchte ich sagen, er ist einer der kompetentesten hier im Forum. Er hilft wo er kann, schreibt immer sinnvoll und baldigst zurück.
Man merkt er weiß wovon er redet und was immer er schreibt es hat Hand und Fuß.

Was ist das Forum ohne ihn, hört auf, sonst vergrault (ihr) ihn und dass wäre für alle hier sehr schade.

Grüße Michaela

[Elfie]

Hallo KL, tut mir leid, dass Du schon wieder angegriffen wurdest.
Bitte schalte Deine Ohren ( und Augen) auf Durchzug und hilf in diesem Forum mit Deinem Wissen weiter.
Danke Dir und wünsch Dir einen schönen Sonntag.
Gruß Elfie

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich danke Euch für Eure Antworten!
Ja,das Argument mit der möglichen Verschiebung-die eine Chemo mit sich bringen kann oder könnte,-wann auch immer-haben wir auch bedacht.Dies bestätigt auch unsere Ansicht,dass man das zeitliche Risiko (längere Chemopause)einer zusätzlichen OP abschwächen muss.
Uns -und vor allem meiner Frau-ist schon klar-dass es nicht unbedingt von Vorteil sein muss wenn man operiert.Aber es ist zumindest eine zusätzliche Chance.
Meine Frau ist noch so jung,wir haben ein Kind-und wenn sich meine Frau aussuchen kann kürzere Zeit zu leben mit wenig Anstrengung oder aber etwas länger MIT Anstrengung ......so wählt sie letzteres.Weil sie sagt sie will unter allen Umständen so lange als möglich durchhalten......es ist alles so traurig
Jedenfalls vielen lieben Dank für eure Meinungen bislang
Gruss aus Wien
PS:
Ich weiss ja nicht wie ein klassischer BSDK mit einem neuroendokrinen Karzinom der BSD (niedrig differenziert,kleinzellig) verglichen werden kann bzgl. der Streuung .Meine Frau hat lt.histologischem Befund leider einen Proliferationsmarker von 60 bis 70 %.Laut Auskunft mancher Onkologen ist das schon regelrecht "explodiert".Warum das aber ,-zumindest bislang und zumindest in den CT´s nicht sichtbar-nicht in Organe streute wundern sich dann freilich alle.Also wir hegen die Hoffnung dass es wirklich noch stationär ist.Deshalb die Abwägung ob nicht doch operiert werden sollte.
Auch die Sache mit der zusätzlichen Bestrahlung während der OP ist ein Zwiespalt.Auf neuroendokrine BSDK-Tumore spezialisierte Fachleute sagen ja keine Bestrahlung da sinnlos mit dieser niedrigen Differenzierung.Der Chirurg wiederum meinte es gibt keinerlei Studien dazu und deshalb sagt er manchmal hilft es und manchmal nicht.Man könne das vorher nicht so sagen.Auch sagte er es gäbe keine Nebenwirkungen bzgl. der Bestrahlun.Jedenfalls haben wir da etwas Angst......und da noch eine Zusatzfrage:
Weiss jemand ob eine Bestrahlung womöglich das Gegenteil bewirken kann....also dass man mögliche restliche Krebszellen "anheizt",also zum Wachstum sogar anregt?
Danke und Gruss
Gruss

[inatina]

Hallo Rudi,

Du fragtest nach der Streuung bei einem neuroendokrinen Tumor und wunderst Dich, dass Deine Frau trotz langer Beschwerden (gottseidank!) keine Metastasen aufweist.

Auch wenn ich natürlich weiß, dass man das nicht einfach so vergleichen kann, möchte ich Dir von meiner Mutter berichten. Meine Ma wurde letztes Jahr im Februar wegen eines neuroendokrinen Lungentumors (atypisches Karzinoid) operiert. Auch meine Ma hatte schon lange Beschwerden (Rückenschmerzen, Atemnot, Husten - sie war aber auch Kampfraucherin über mehrere Jahrzehnte). Trotz der langen Beschwerdezeit hatte sie ebenfalls keine Fernmetastasen an anderen Organen, nur eine Mikrometastase im Lymphknoten. Ansonsten alles prima. Ihr wurde komplett der Lungenflügel entfernt, es gab weder Chemo noch Bestrahlung. Seitdem geht sie alle 3 Monate zur Nachsorge und es war alles bestens.

Beim Googeln habe ich entdeckt, dass diese neuroendokrinen Tumore selten streuen und tendenziell langsam wachsen. Der Tumor meiner Mutter war schon recht groß und hatte nicht gestreut. Nur deshalb hatten die Ärzte auch diese radikale OP empfohlen.

Ich weiß nicht genau, was es mit diesem Proliferationsindex auf sich hat. Meinst Du, ein pathologisches Zweitgutachten würde Sinn machen?

Liebe Grüße nach Austria und alles erdenklich Gute für euch beide,
inatina

[Elfie]

Hallo Rudi,
vielleicht kanns Du Dich mit Manuela08 (einige Threads unter Dir) austauschen.
Soviel ich weiß hat sie auch einen neuroendokrinen Tumor an der BSDK und schon einige Behandlungen hinter sich. Und auch bei Kevin von Christiane
war es dieser Befund. Hab Dir mal den Thread nach oben geholt (Jörißen)
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt. LG Elfie

[rudi1970xxx]

Ich danke Euch so sehr!
Das "Problem" an der Sache ist,dass es zwar neuroendokrin ist,aber aufgrund der niedrigen Differenzierung und Kleinzelligkeit kein "klassischer" neuroendokriner Tumor sondern ein neuroendokrines Karzinom ist (seltene Untergruppe).Der "Vorteil" , den ansonsten neuroendokrine Tumore haben fällt dadurch leider weg.Ist demnach also doch sehr schnell wachsend (lt.Histo).
Wäre es ein klassischer neuroendokrine Tumor der BSD wäre eine OP selbstverständlich.So aber ist es eine Streitfrage.Wenn wir aber bedenken,dass wirklich die kleine (aber immerhin durchaus reelle) Möglichkeit besteht dass keine weiteren Mestastasen da sind.....so ist die OP wirklich von Vorteil.
Danke bislang und liebe Grüße an alle
Gruss,Rudi

[Kölner Leser]

Hallo Rudi,

ich habe mich inzwischen etwas schlau gemacht und verstehe die Streitfrage und den Zwiespalt nun besser. Prinzipiell finde ich die OP+direkte danach Chemo immer noch gut, weil Ihr m.E. nur gewinnen könnt. Die Chemo kann ja wirklich zeitnah wieder erfolgen.

Wenn Du mal auf www.pubmed.gov gehst und dort nach genau dieser Tumorart und Differenzierung suchst, findest Du einige wenige Ärzte die viel über diese Tumore forschen. Hier sind eMail-Adressen, mindestens jedoch die zugehörigen Kliniken angegeben. I.d.R. kann man sich problemlos per Mail oder telefonisch an die wenden, Englisch verstehen alle und die Aufnahmen sind ohnehin international. Vielleicht nähert Ihr Euch dem Optimum, wenn Ihr hier mehr Spezialisten die nichts anderes als diese Tumoren machen, befragt. Die Veröffentlichungen selber sind auch hilfreich.

Ja, es ist sicherlich viel Arbeit und die Ärzte sitzen auf drei Kontinenten. Aber wenn Ihr das Ziel erreicht, ist es das allemal wert. Und via Internet geht es ja zügig.

Viel Erfolg,

KL

PS: "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis gelegentlich lesen

[nordi]

@Kölner Leser

Zitat:
es mag zwar für Dich von Vorteil sein, daß die Suchfunktion abgeschaltet ist. Aber langsam gehst Du mir auf den Keks. Ich dachte, das, was Dir und Deiner amerikanischen Freundin vor einigen Tagen hier eine nicht geringe Mehrheit und zwei (!) Administratoren öffentlich mitgeteilt haben, wäre deutlich gewesen. Schade, daß die Suchfunktion nicht funktioniert, auf daß Du es nachlesen könntest.

Du glaubst ja, Du bewegst Dich hier wahnsinnig anonym und man könne nicht verfolgen, wie Du Dich in anderen Foren bewegst. Du schreibst das sogar.
Du machst einfach überall Streß, und wirst es weiterhin machen. Jedes Forum daß Du benutzt versuchst Du mit Deiner Grüppchenbildung und Lobbyarbeit anzugehen und dessen Sinn anzugreifen. Überall hinterlässt Du verbrannte Erde.
Ich habe kein Problem mit Deinen hilflosen Angriffen gegen mich. Ich vermute bei Dir einen psychischen Hintergrund und machst das nicht absichtlich und dann ist das okay. Wie gesagt, don't feed the trolls.


Deine abwegigen Vorwürfe - ich weiss wirklich nicht, woher du wissen willst, wie ich mich in anderen Foren bewege und aus welcher Motivation ich hier schreibe - sind doch völlig am Thema vorbei und zeigen, dass du sofort unsachlich wirst.
Wenn du mich privat in anständiger Form kritisieren willst, mach das per PN aber nicht hier.

Ich habe dich hier auch nicht privat angegriffen sondern dich nur wegen dieser unverantwortlichen Empfehlung kritisiert:

Zitat:
Hallo Rudi,

dann operiert. Die Chemo könnt Ihr ja wenige Tage später fortsetzen. Das dürfte ja ein vergleichsweiser kleiner Eingriff sein.

Das klappt schon!


Ich verstehe den Moderator nicht, dass hier so etwas geduldet wird.

Du masst dir an, Rudi in einer folgenschweren Entscheidung, über die sich nicht einmal die Mediziner vor Ort einig sind, zu bestärken.
Ein verzweifeltelter nach Strohhalmen greifender Mensch lässt sich davon vielleicht noch beeinflussen.

Was anderes ist es, wenn man hier allgemein das Für und Wider von Therapien diskutiert.
Das ist nach meiner Einschätzung auch der Sinn eines medizinischen Forums.

In anderen Foren würden Therapieempfehlungen übers Internet, zumal von Laien, nicht geduldet.

Meine Bitte an den Moderator wäre, auf die Unzulässigkeit von solchen Äusserungen noch einmal klar hinzuweisen.

Peter

[Petzi 59]

Also ich bin wirklich sehr erschrocken über den hier zur Zeit herschenden Ton.
Und ich finde jetzt sollte mal die Notbremse gezogen werden.

Ich habe immer viele Infos aus den Beiträgen des KL gezogen und
entscheiden muss doch eh jeder für sich.

Ich hoffe das sich alles schnell wieder beruhigt , denn so gehts gar nicht

Allen einen schönen Restsonntag
Petzi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Für die themenbezogenen Antworten von Euch vielen lieben Dank!
Ansonsten bitte ich höflich,bitte nur zu diesem Thema zu antworten.Danke sehr.
Darf ich noch fragen:
In einem Pet-Scan kann man ja sehr genau alles sehen,oder?
Aber kann bei einem Pet-Scan auch bei vergrößerten Lymphknoten unterschieden werden ob sie tumorbefallen sind oder aber nur reaktiv?
Andererseits war der Chirurg,der operieren würde,von unserem CT sehr angetan,es wären hervorragend sichtbare Bilder.Und das CT wurde einen Tag nach der 2.Chemo gemacht,also die (mögliche) Wirkung einer Chemo vielleicht noch gar nicht zur Gänze in den Bildern zu sehen.Soll heissen:wenn alles gut geht sollte es sich zumindest nicht verschlechtert haben.Er meint diese Bilder würden genügen.
Wisst ihr: es ist halt nicht leicht.Aus der Sicht der Onkologen ist ein Gesund werden meiner Frau so gut wie unmöglich.Oftmals ist nur von Monaten die Rede(weil eben so schnelle Zellteilung),manchmal auch von 1 bis 1 1/2 Jahren,und da wäre eben eine Chemo 1.Wahl .
Andererseits sind wir halt auch so,dass wir durch eine OP die kleine Hoffnung haben dass vorläufig erstmals wirklich alles weg sein könnte (da eben noch nichts gestreut hat-zumindest anhand der Bilder,was die behandelnden Ärzte verblüfft).
Wir tendieren in Richtung OP,wohlwissend dass es nicht unbedingt besser ist.Und wir sind uns auch im Klaren,dass danach die Chemo wohl eine Fortsetzung finden wird.
Vielleicht......also bislang war es oftmals so,dass vieles anders gekommen ist als prognostiziert.Und vielleicht sollten wir gar nicht so viel nachdenken was wird in so oder so einer Zeit sein,oder was wäre langfristig besser ,usw....
Kurzfristig-auf den Moment gedacht- betrachten wir es so: was aus dem Körper draussen ist ist draussen.Und dann schauen wir weiter.
Nochmals vielen lieben Dank
Gruss,Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Ich wollte Euch mitteilen,dass sich meine Frau zur OP entschlossen hat.Wenn alles gut geht und nach Plan,wird sie am Montag stationär aufgenommen und gleich am Dienstag operiert mit gleichzeitiger Bestrahlung.
Unser behandelne Onkologe,der ,-naturgemäß,-eine andere Meinung vertritt,meinte nun ,dass es vielleicht sogar ganz gut ist,eine unkonventionelle Schiene zu fahren fernab der üblichen Vorgehensweise.
Weil.....es ist so oder so eng.
Des Risikos sind wir uns bewusst,es kann natürlich passieren dass uns der Tumor quasi "davonläuft".Andererseits-wenn alles gut geht-verzögert sich die Chemo um nicht so lange Zeit.
Ausserdem ,-ob gut oder schlecht-haben wir gemerkt,dass es oft anders kommt als man denkt.
Liebe Grüße
Rudi

[anna-karin]

Hallo,
ich bin jetzt durch Zufall auf Deine Beiträge hier gestoßen. Aus dem Bauch heraus halte ich eure Entscheidung für eine OP für sinnvoll. Ich hatte Dir zur PET Untersuchung am 25. noch im Lungenkrebsforum geantwortet...lese eigentlich nur da. Gruß AK