Noduläre Struktur an Leber

[Simone F.]

Liebe Elli,

heute hatte meine Mutsch ihren Termin beim Krebsarzt. Leider kann man ihr operativ nicht mehr helfen, da die Gefahr von Frakturen bei der Op bestehen würde. Jetzt soll sie am 28.03. in die Klinik zur Chemo. Es wäre ihre einzige Chance. Ich kann zwar nicht verstehen, wieso sie jetzt doch ne Chemo machen wollen, da es ja angeblich nur nach einer Biopsie gehen würde, aber naja.
Haben uns auch schon mit dem Thema Palliativmedizin beschäftigt, falls sie die Chemo ablehnen sollte und gar nix mehr machen lassen will.
Aber heute war eh kein großes reden mehr möglich.
Meine Schwester war leider nicht mit zu dem Termin, da meine Mutsch sie kurz vorher angerufen hat, das sie alleine gehen will, und meine Schwester sie nicht drängen wollte.
Am Wochenende sind wir sowieso bei meiner Mutsch und da werde ich mir den Ärztebrief des Profs aus Leipzig mal in Ruhe durchlesen und paar Notizen machen, damit ich danach googlen bzw. hier nachschauen kann.
Bin natürlich wieder voll am Boden. Zumal wir ja Hoffnung hatten, das sie mal gute Nachrichten bekommt. Also das die Knochen erst aufgebaut werden und dann die OP's folgen, aber wieder falsch gedacht. Bei den Knochen meiner Mutsch wäre das nicht möglich. Nun hoffen wir Kinder natürlich, das es nicht nur so eine "wir tun mal so als ob noch was ginge"-Behandlung ist, die in der Klinik geplant sind.

Ganz so verwöhnt wie deine Sarah, ist meine Sarah nicht. Mit Hausaufgaben und Berufsschule kommt sie schon klar. Verhungern würden sie auch nicht, obwohl es dann wahrscheinlich nur Nudeln in tausend verschiedenen Variationen gäbe. Bei mir ist das eher so, das jemand da sein muß der aufpasst, das sie nicht den ganzen Tag am Laptop abhängt, sondern auch mal Pause macht bzw. mal an die frische Luft kommt.
Aber vom Chefsessel aus zu dirigieren liegt mir auch nicht, da muß ich dann wirklich schon richtig krank sein, das ich mich kaum bewegen kann oder sowas. Ich bin schon immer froh, das mir mein Doc, wenn ich meine jährliche Angina habe, die 3 Tage Penicillinkur verpasst. Da liege ich nur einen Tag richtig flach und dann geht es wieder.

So, das war es erstmal wieder von mir. Ich wünsche dir und deiner Familie ein frohes Osterfest und einen fleißigen Osterhasen.

Liebe Grüße
Simone

[Elli]

Liebe Simone,

mensch ,habe mir immer wenn ich hier war,mir fest vorgenommen Dir zu antworten.Aber da war der Geist wohl willig,aber die Finger wohl schwach. Sorry!!!!

Ihr war heute bestimmt bei Deiner Mutsch.Hoffentlich habt Ihr ein paar schöne Stunden verbracht.Bei uns wechselt das Wetter zwischen Sonnenschein und Schnee immer hin und her.Also mit Ostereiern draußen suchen,war nicht viel . Davon abgesehen sind unsere Zwei aber auch schon zu groß.Also habe ich heute Morgen ein gemeinsames Frühstück anberaumt. Pünktlich traf sich auch alles am Frühstückstisch. Viel hat der Osterhase allerdings nicht gebracht. Für de Mädels gabs ne Tafel Schokolade mit einem Mini Geldbetrag,und für Freund von unserer Großen habe ich ein Duschgel der gehobenen Preisklasse besorgt. Naja die Freunde war jedenfalls groß.

Aber das Du auch eine Sarah hast,ist ja echt wirtzig. Allerdings scheint Deine Sarah etwas ätler zu sein ,als meine Sarah. Meine Sarah ist 15 und was Schule und Hausaufgaben angeht,sehr pflegeleicht.Allerdings alles andere..... .Andererseits denke ich ,wenn Sarah um 15.45 Uhr aus der Schule kommt.dann stseht erstmal Mittagessen an.eine kleine Pause, ,und dann müssen noch Hausaufgaben gemacht werden. Und das sind nicht wenige.
Bei uns rühmen sich die Gesamtschulen immer damit,das nachmittags keine Hausaufgaben gemacht werden müssen (ausser natürlich Vokalbeln üben oder solche Kleinigkeiten) ,aber das ist dan doch wohl nur ein frommer Wunsch. Jedenfalls hat Sarah jede Menge auf und muss ganz schön pauken,um die FOR Q zu kriegen.

So jetzt aber noch mal zu Deiner Mutsch. Hat Du Dir den Befund mal abgeschrieben,bezw. weißt Du schn welche Chemo gemacht werden soll ? Es gibt ja da doch ganz unterschiedliche.Bei meinen Knochenmetas wurden anfangs immer erst Bestrahlungen und Biphos Infusionen gegeeben. Als allerdings immer öfters Knochenmetas auftauchten,gabs dann auch mal wieder ne Runde Chemos. Mein Doc hat mir das folgendermaßen erklärt. Er geht davon aus,das immer noch Tumorzellen im Körper "kreisen" und die nur mit einer sogenannten systemischen Behandlung (sprich Chemo) die "Kündigung akzeptieren würden.
Naj es klappt zwar nicht immer aber ich gewinne immer wieder Zeit. Und das ist mir einfach sehr wichtig,zu mal meine Lebensqualität immer noch super gut ist.

So,jetzt will ich aber noch mal weiter .

Wünsche Euch allen noch einen schönen Ostermontag.

Liebe Grüsse
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

sorry, das ich mich erst jetzt zu Wort melde, aber durch die Osterfeiertage und mein Mann noch Urlaub.......

Ich hoffe euer Ostern war, abgesehen vom Aprilwetter, schön. Wir waren, wie du dir denken kannst, bei meiner Mutsch. Aber ich konnte Ostern gar nicht richtig geniesen. Ich hatte die ganze Zeit im Hinterkopf "wird es das letzte Ostern mit Mutsch sein?". Das war schlimm, mein Mann hat noch versucht mich abzulenken, aber das sitzt im Kopf drin. Fürchterlich!!!

Also der Befund von der Skelettszintigraphie hat ergeben, das sie eine Metastase im BWK hat, ansonsten 2 Auffälligkeiten am Daumensattelgelenk und am Steißbein, die mit ihrem Sturz vom Januar zusammen hängen. Aber leider sind die Knochen so anfällig, das der Prof. aus Leipzig es zu riskant findet zu operieren.

Seit Freitag ist meine Mutsch nun in der Klinik hier in Zwickau. Über's Wochenende durfte sie nochmal heim. Seit heute machen sie wiedermal Untersuchungen, z.B. Magen- und Darmspiegelung, Bruströntgen, Kopf usw., auf die Woche verteilt natürlich.
Meine Mutsch hat natürlich den Kanal voll, weil es hieß in die Klinik zur Chemo und nun dies.
Was mir auch Sorgen macht, sie baut immer mehr ab. Nicht nur, das sie immer mehr abnimmt, sondern sie schläft neuerdings manchmal den ganzen Tag und friert immer.
Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob es an dem Schmerzmittel liegt, was sie neuerdings nimmt, da es opiumhaltig ist. Leider komme ich einfach nicht auf den Namen. War irgendwas mit Z...

Meine Sarah ist am 8. März 17 geworden und befindet sich gerade im 1. Lehrjahr zum Sozialassistenten. Momentan hat sie 5 Wochen Praktikum im Kindergarten, da kommt nach der Arbeit noch vorm Essen das Schlafen.

So soweit das neueste von mir.

Liebe Grüße

Simone

[Simone F.]

Liebe Elli,

ich hoffe bei dir ist alles in Ordnung. Wie geht es dir?

Meine Mutsch hat die 1. Chemo hinter sich. Da es eine sehr agressive Chemo war, liegt sie noch immer in der Klinik und bekommt täglich Infusionen ( zum durchspülen?). Ansonsten hat sie die Chemo relativ gut verkraftet, aber der Zuckerwert springt rauf und runter. Über Kopfschmerzen klagt sie noch und das sie einzelne Haare verliert. Der Arzt hatte schon bei dem Gespräch gesagt, das ihre Haare innerhalb von 14 Tagen ausgehen werden, da sie halt so eine starke Chemo bekommen hat. Dank der Mittelchen, die man gleichzeitig mit der Chemo bekommt, blieb ihr die Übelkeit und sonstige nebenwirkungen erspart, bis aufs Kopfweh. Und das schöne ist, sie hat wieder zugenommen, statt wie zuletzt 55kg wiegt sie jetzt 59,7kg. Heute soll noch das Blutbild untersucht werdden, ob zuviele weiße Blutkörperchen da sind. Leider kann ich momentan nur mit ihr telefonieren, da ich mir eine fette Erkältung zugezogen habe und sie natürlich nicht anstecken will.

Soweit das neueste.

Hoffe bald von dir zu lesen.

LG
Simone

[Elli]

Liebe Simone,

da bin ich wieder. Habe hier länger nicht mehr geschrieben,da ich den Kopf irgendwie nicht frei hatte. Hoffe Du bist mir nicht böse ?

Mirt geht es soweit ganz gut. Habe allerdings im Moment ziemlich viel um die Ohren,da meine Muttter am 1.6. in eine behindertengerechte Wohnung umzieht. Da ist dann einfach soviel zu regeln.

Da Deine Mutter die chemo doch gut vertrgät ist doch super.Weißt Du vielleicht wie das Medikament heißt ?
Je nachdem kann es passieren,das die Kopfhaut weh tut,wenn sich die Haare verabschieden. Ich habe dann immer zum Rasierer gegriffen,und mir einen "Koreanahkampfschnitt" verpasst. Dann war das besser auszuhalten,und ich musste nich meine Haare auf dem Kopfkissen oder auf dem Fussboden sehen. Hast Du dich schon um ein Rezept für eine Perücke gekümmert ? Dann ist Deine Ma nicht so auf Kopftücher angewiesen.
Ich habe mir damals so ein ganz tolles Teil besorgt. Habe in meinem Leben noch nie so gut ausgesehen wie mit Fiffi auf dem Haupte.Allerdings hat mich das Ding dann irgendwie verrückt gemacht,und ich habe dann mein kahles Haut nur noch mit Tüchern bedeckt. War mir dann doch angenehmer.Aber ich entspreche da wohl auch nicht der Norm.Jedenfalls habe ich meinen Fiffi heute noch,und könnte ihn bei Bedarf immer wieder aufsetzen.
Jedenfall bin ich froh,das Deine Ma mit Belgeitmedis versorgt wird,sodaß sich die Nebenwirkungen doch in Grenzen halten.
wirst sehen,die Chemo wird anschlagen,und Deine Ma wird noch viele schöne Jahre mit Euch gemeinsam verbringen.
Bei uns ist sonst alles in Ordnung.Unsere Sarah arbeitet hart auf ihre FORQ hin,denn nächstes Jahr steht die Oberstufe an. Wie es jetzt aussieht,alles kein Problem.

So das wars dann für heute mal wieder .

Wünsche Euch allen alles Gute .

Liebe Grüsse
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

schön wieder von dir zu lesen. Wieso sollte ich böse sein, es gibt halt manchmal Zeiten, wo die Tage 48 Stunden haben müssten, um es allenn recht zu machen.
Das wichtigste ist doch das es dir gut geht, deshalb hatte ich mir Sorgen gemacht.

Glaub ich dir, das du momentan viel zu tun hast, durch den Umzug deiner Mutsch. Man merkt es ja, wenn man selber umzieht, dass das nicht mit einer Woche Arbeit erledigt ist. Ich drücke dir die Daumen, das alles reibungslos klappt.

Meine Mutti bekommt heute einen Blutaustausch oder - transfusion, da was mit den Blutkörperchen nicht in Ordnung war. Ansonsten fühlt sie sich relativ gut.
Das mit der Kopfhaut hängt mit dem Haarausfall zusammen und wegen der Perücke war schon jemand in der Klinik. Das organisiert die Klinik. Wir mussten nur die Perücke mit aussuchen, weil Mutsch die Auswahl so schwer fiel.

So werde mich jetzt mal an den Herd begeben.

Liebe Grüße

Simone

[Elli]

Halo Simone,

na was gabs denn heute leckeres zu Essen ?
Habe unserer Sarah nur schnell ne Pizza in den Ofen geschoben,da ich erst später nach Hause kam.Aber das Kind ist ja ein Pizzafreak ohne Ende. Am liebsten morgens,mittags und abends.Ich finde ja Pizza auch nicht schlecht,aber dreimal am Tag ? Nee muss ich nicht haben.

Hoffe doch sehr,das Deine Ma heute wieder dem Krankenhaus den Rücken kehren konnte ,und wieder in heimischen Gefilden weilt.
Habt Ihr den wenigstens einen schönen Fiffi gefunden ?Meiner fristet schon seit Jahren sein Dasein,hoch oben auf dem Badezimmerschrank.Ziehe inzwischen Tücher vor,ist mir einfach angenehmer. Oder ich gehe einfach oben ohne. Naja zur Zeit ziehrt wieder eine etwas lockige Mähne in einer undefinierbaren Farbe mit grauen Highlights mein Haupt.Bin mal gespannt,ob sich farblich noch was tut.Da heißt es sich eben in Geduld üben.
So jetzt muss ich aber mal weiterziehen.

Liebe Grüsse
Elli