Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

[Katinka 59]

Guten Morgen liebe Mitleser und besonders Patty und Mirijam,
nachdem ich in der Nacht ganz gut meine Defizite aufgeholt habe, sieht der Morgen etwas besser aus und ich kann ohne Groll und Wut die beiden letzten Tage schildern.

Ich bin also zum zweiten Mal am Mittwoch ins Krankenhaus eingerückt.
Ich bekam das gleiche Bett, aber zwei andere Zimmernachbarinnen, die gesprächiger waren und auch das Zimmer war nicht so kalt.
Mit meiner direkten Nachbarin kam ich gleich in Gespräch und so waren zum Glück andere Gedanken vorherrschend.

Am späten Nachmittag kam dann die Ärztin ins Zimmer und ich musste meine gesamte Krankengeschichte erzählen. Ich fand das den anderen gegenüber sehr unangenehm. Jeder hat mit seiner Geschichte selbst zu tun und muss so unfreiwillig eine andere ertragen. Beiden konnten auch nicht aus dem Zimmer gehen (Tropf)

Die Ärztin war nett und erklärte mir das Vorgehen, legte mir einen Zugang in die Hand und zapfte Unmengen Blut ab.
Der Termin für die Punktion solle am Vormittag sein, genauer konnte sie sich nicht festlegen wegen der eventuellen Notfälle.
Ich müsse wegen meines Diabetes zur Spülung der Nieren einen Wassertropf bekommen und sonst gäbe es nichts Weiteres zu besprechen.

Ich versuchte mir die Zeit zu vertreiben, die Flexüle in der Hand schmerzte mächtig. Erst ging ich mit meiner Zimmernachbarin und dann mit meinem Mann spazieren.

Beim Abendbrot kam die Ärztin und sagte, dass bei meinem CT kein Kontrastmittel eingesetzt wird, weil es Jod enthält und falls die Lymphknoten Metastasen des Schilddrüsenkrebs seien, könnte dann keine Radiojodtherapie gemacht werden, was das Mittel der Wahl gegen diese sei.
(Die Wahrscheinlichkeit, dass es Metastasen des Schilddrüsenkrebses sei geht gegen Null, weil der verlässliche Tumorwert immer erst ansteigt und dann erst nach einer Weile Metastasen darstellbar sind. Meiner ist seit langem unverändert.)

Gegen 20 Uhr kam eine Schwester und wollte mir den Wasserspültropf anlegen. Ich erwähnte, dass die Ärztin die Kontrastmittelgabe zurückgezogen hätte und damit auch der Tropf unnötig sei.
Die Schwester konnte nun auch nur sagen, dass es verordnet sei und sie ihn deshalb anschließen müsse.
Ich ging davon aus, dass nach 1 1/2 h die Sache erledigt sei und fragte so beiläufig, wie lange er denn liefe, worauf sie antwortete:; Der erste bis bis ca drei Uhr und der zweite dann bis zum Morgen.
Mein Puls war schon den gesamten Tag hoch, aber die Aussicht die Nacht mit einem Tropf zu verbringen jagte Puls und Blutdruck mächtig in die Höhe. Ich habe dafür ja Medikamente für den „Notfall“, durfte die aber nicht nehmen. Es wurde ein EKG geschrieben und mir dann eine Tablette
zum Schlafen gegeben. (Faustan, meine Diazepamtropfen durfte ich nicht nehmen)

Mein Puls änderte sich nicht und ich musste mit dem Ständer aller ½ h ein ordentlichen Weg über den Flur, denn die nächsten beiden Toiletten durften wir ja nicht benutzen.

Nach einer Stunde kam die Ärztin, die die Faustan- Tablette angeordnet hatte und sagte, dass sie in 1- 2 Stunden noch mal ein EKG schreiben würde und Blut abnehmen würde.
Ich sagte, dass ich auch mal schlafen wolle, darauf antwortete dannn die Ärztin, sie auch.
Als sie dann kam und dass Blut abgenommen hatte, sollte ich mich für’s EKG entspannen und dann blubberte dass Blut aus der Abnehmstelle. Ich hätte schreien könne vor Wut, aber mit mir waren ja noch zwei Damen im Zimmer, die so schon genug gestört wurden. Warum sie das Blut abgenommen haben und ob das EKG in Ordnung wäre, sagten sie mir nicht.
Ich habe immer Mal so ½ gedruselt, denn das Herz pochte immer noch stark.

Am Morgen durfte ich nichts essen und wartet, dass mir das Hemdchen brächte und es los ginge.
Stattdessen kam wieder ein anderer Doc und sagte, dass die Radiologen noch einmal beraten hätten und eine CT-Punktion ohne Kontrastmittel nicht möglich sei.
Ich war .......
Zum Glück war ich noch geistesgegenwärtig und fragte, ob ich denn dann den Tropf noch bräuchte und ob er denn notwendig gewesen sei, wenn gestern schon feststand, dass kein Kontrastmittel möglich sei.
Er antwortete: „ Das war doch nur Wasser und hat nicht geschadet“
Ich konnte nur antworten, dass er meine Nachtruhe extrem gestört hat.
Als er mir dann den MRT- Zettel brachte zum Unterschreiben, fragte ich, ob ich nun was essen könne?
Er sagte: „Ja, da haben Sie Recht . Ein kleines Frühstück ist möglich, denn eventuell noch MRT- unterstützt punktiert.“
Als dann die Visite kam, sagte die Oberärztin, wieder eine Neue, dass sie von einer möglichen Radiojodtherapie nichts wusste. Herr Dr. Günther hätte dazu nichts gesagt und deshalb dieses Hickhack entstanden sei.

Ich erfuhr, dass nur das normale MRT gemacht würde und dann entschieden würde, ob und wann die Punktion möglich sei.

Mein Puls war den ganzen Tag sehr hoch und ich dachte zu zerspringen.
Die Schwestern waren sehr liebevoll und eine gestattete mir auch meine Diazepam- Tropfen zu nehmen, weil kein Arzt verfügbar sei.
Gegen 16 Uhr kam dann die Schwester und drückte mir meine Akte in die Hand und eine Tablette und schickte mich allein in die Radiologie.

Die Untersuchung war einfacher, als ich es mir mit meiner Angststörung vorgestellt hatte.

Der Chefarzt sollte dann entscheiden, ob und wann die Lymphknoten am Leberhilus punktiert werden könnten.
Er sagte mir, dass er die Bilder erst in Ruhe ansehen wolle und dann entscheiden würde, ob sie punktiert werden könnten.
Auf den ersten Blick seien sie aber zu klein und es lägen zu viele Gefäße in der Nähe. Außerdem ist neben dem Risiko bei der Punktion auch zu bedenken, dass zu wenig verwertbares Material entnommen werden kann,
und damit eine OP eines weiteren Lymphknoten notwendig machen würde. Das würde dann ja auch 2x 10 Tage Warten bedeuten.
Er würde dann alles weitere mit der Oberärztin besprechen.
Da er heute nur kurz in der Klinik sei, wäre eine Punktion vor dem Wochenende nicht möglich.
Ich bin also schnell auf die Station und habe mir die Flexüle ziehen lassen
(die Stelle war dick und blau) und habe meine Sachen gepackt.
Mein Mann und mein Sohn wollten mich eigentlich nur besuchen und konnten mich nun mit nach Hause nehmen. Schon als wir im nächsten Café saßen normalisierte sich mein Puls und ich war glücklich.
Inzwischen bin zwittrig in meinen Gefühlen.
Wann geht es weiter? Womit geht es weiter.
Heute habe ich meinen Onkologen angerufen und ihm die Geschichte erzählt. Er antwortete: Was erwarten sie jetzt von mir? Sie haben genau geschildert, wie es weiter gehen wird. Wenn es Metastasen des Schilddrüsenkarzinoms sind, dann wachsen die extrem langsam, wenn es ein Morbus Hodgkin ist, dann drängt auch die Zeit nicht und wenn es Metastasen vom Melanom sind, dann haben sowieso keine Chancen.

Ich habe jetzt einen langen Roman geschrieben, weil ich total verunsichert bin, ob ich das alles zu verbissen sehe und der Weg normal ist?
Auch wie Ärzte mit einem umgehen und dass man im Krankenhaus ständig neue Ärzte hat, die sich um einen kümmern und der eine die Entscheidungen des anderen nicht erklären kann.
Auch dass die einzelnen Abteilungen aus meiner Sicht so schlecht zusammenarbeiten und fachliche krankheitsspezifische Besonderheiten eines Patienten nicht austauschen. Habt ihr auch solche Schmerzen, wenn die Flexüle liegt?
Habt ihr da Tipps?

Bitte helft mir und schreibt, ob ihr ähnliche Erfahrungen in Diagnose oder Therapie gemacht habt.
Ich zweifle gerade sehr an der Welt und weiß nicht, was richtig und falsch ist.

Herzlich grüßt Euch Katinka

[struwwelpeter]

Liebe Katinka


"mein" Gott was für einen "miesen Staffelauf" hat man Dir da aufgebürdet? Bei Dir ist ja restlos alles schief gelaufen, was so eben möglich ist! Zur Braunüle: auf der Hand ist es oft eine schlechte Stelle, wenn die Nadel dann nicht optimal liegt, dann kommen blaue Flecken und Schmerzen. Bei mir wird deshalb schon der Zugang, falls einer gesondert benötigt wird, im Unterarm gelegt. Nach diesen Erfahrungen, die Du machen mußtest, frage ich mich, ob es nicht ratsam wäre, eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einzuholen?! Es kann doch nicht, sein dass man Dich mit irgend welchen "dummen Sprüchen" und Behandlungen (Infusion) in eine weiterführende Warteschleife verschiebt. Mir kommt es so vor, als hätte man ja nicht so wirklich einen richtigen Plan wie vorgegangen werden soll.
So lieb und nett die Schwestern auch sind, die Belastungen musst Du als Patient aushalten. Das was ich aus Deinen Zeilen heraus erkenne, ist einfach die Tatsache, dass hier an dieser Stelle Du als Mensch nicht ganz im Vordergrund stehst - sonst hätte man sicherlich von ärztlicher Seite her ein wenig mehr Einfühlungsvermögen. Also ich kann mir wirklich gut vorstellen das genau an einer solchen Stelle eine Zweitmeinung gar nicht so übel wäre. Hast Du bei Dir in der Nähe dazu die Möglichkeit?
Ich wünsche Dir alles Liebe, weiterhin viel Kraft und Energie bis zur Klärung und ich hoffe für Dich, dass dies nicht mehr soooo lange dauert!


Liebe Grüße und alles Gute
Ina

[Äpfelchen]

Liebe Katinka,

ich kann mich Inas Worten nur anschliessen menno das ist wirklich ein Hammer. Ich glaube ich würde auch eine andere Klinik aufsuchen und mich beraten lassen. Welche Möglichkeiten gibt es denn in Deiner Nähe - gibt es da grosse Kliniken die eine gute onkologische Abteilung haben .

Alles Liebe für Dich und dass es ganz bald ins richtige Fahrwasser kommt.
Beate

[Mirijam]

Hallo Katinka,

menschenskind, da fehlen einen echt die Worte. Da hast du ja wirklich was mitgemacht. Ich glaube, ich wäre an deiner Stelle vor Wut durchgedreht. Aber ich glaube, das ist leider oft der ganz normale KH-Wahnsinn. (Was jetzt nicht heißen soll, dass man ihn deshalb frag- und klaglos hinnehmen muss.)Ich habe zwei Freundinnen, die sind beide Ärztinnen an Kliniken, die eine sogar an einer Uniklinik. Was die beiden erzählen ist schon krass. Oftmals werden sie auf Stationen geschickt (z.B. bei kurzfristiger Erkrankung von Kollegen), auf denen sie keinen Patienten kennen. Während der Übergabe wird nur das Nötigste gesagt, die Zeit, alle Patientenakten zu lesen hat dort keiner. Und selbst wenn die Ärzte die Station kennen, dann kennen sie doch meist die Geschichte der einzelnen Patienten nicht vollständig (vor allem wenn sie nur kurz da sind) und überblicken Dinge nicht, die dir als Betroffener schon längst klar sind.

Generell kann ich dir nur raten das Ganze aus diesem Blickwinkel zu sehen. Da wird vieles verständlicher.
Die Konsequenz daraus ist: Sei selbstbewusst und nimm nicht alles hin! Immer fragen, wenn etwas unklar ist, wenn nötig die Ärzte ausführlich erklären lassen, was bei dir gemacht werden soll und warum.
Und vor allem: Die Ärzte sind keine Halbgötter in Weiß!!! Treffe einfach deine eigenen Entscheidungen und lasse nicht alles mit dir machen. Wenn du weißt, dass der Tropf unnötig ist, dann lass ihn dir nicht anlegen. Da soll halt die Schwester beim Arzt nochmal nachfragen. Frage, warum dir Blut abgenommen werden soll und wenn du deine Tropfen nehmen willst, dann nimm sie einfach. Das braucht dir nicht im Traum einzufallen, da eine Schwester "um Erlaubnis" fragen zu müssen.
Wenn dir die Flexüle in der Hand weh tut, dann sage das einfach beim nächsten mal vorher und lass sie dir in den Unterarm legen.

Ich weiß, dass das leicht gesagt ist. Meistens fühlt man sich ja irgendwie klein und unsicher im alltäglichen Getriebe eines "Krankenhauses". Außerdem will man nicht unangenehm auffallen. Ich denke aber, man muss trotzdem lernen, die eigenen Interessen zu wahren und höflich, aber bestimmt auftreten, um zwischen all den ständig wechselnden Ärzten, Terminen, Untersuchungen, Krankenschwestern etc. nicht ganz unterzugehen.

Fühl dich mal sehr gedrückt. Ich hoffe du kannst dich jetzt mal ein bischen erholen und morgen das Konzert deiner Tochter genießen.

Hinsichtlich der nicht durchgeführten Punktion kann ich dir leider auch nicht viel helfen. Ich weiß nur, dass dabei sehr wenig Gewebe entnommen wird und dass bei einem fragwürdigen Befund dann später sowieso ein Lymphknoten entnommen werden muss, um den Befund zu sichern. Es ist also zu fragen, ob die Punktion vieleicht eine überflüssige Untersuchung ist. Hat denn dein Arzt gesagt, in welchem Abstand das Größenwachstum der Lymphknoten kontrolliert werden soll?
Es ist schwer dir hier etwas zu raten. Ich persönlich würde wahrscheinlich das Risiko einer Punktion (Gefäße in der Nähe etc.) nicht eingehen und abwarten was passiert. Wenn die Lymphknoten wachsen, dann ist ja später noch Zeit, um einen herausoperieren zu lassen und dann eine sichere Diagnose zu bekommen.
Du schreibst aber auch, dass du eine Angststörung hast und unter diesen Umständen kann ich mir schon vorstellen, dass die Warterei für dich unerträglich ist. Deshalb wirst du entscheiden müssen, was dir wichtiger ist. Wenn du unbedingt Klarheit haben willst, wird wahrscheinlich alles so laufen wie du es beschrieben hast. Demnächst eine Punktion und danach werden sie aller Wahrscheinlichkeit nach noch operativ einen Lymphknoten entnehmen, um das Ergebnis abzusichern.

Liebe Katinka, jetzt habe ich auch viel geschrieben. Ich wünsch dir so sehr, dass du bissl zur Ruhe kommst.

Ich denk an dich! Liebe Grüße! Mirijam

[Katinka 59]

Liebe Ina, liebe Beate und alle ihr anderen Mitleser,
ich wohne ja in Potsdam und da läge Berlin vor der Haustür.
Mein Pa, der in Berlin wohnte, ist vor zwei Jahren nach Hautkrebs mit Metastasen nach 10 Jahren verstorben.
Ich schreibe das deshalb, weil ich über 10 Jahr seinen ärztlichen Weg verfolgt habe. Im Franklin war es sehr anonym.
Ich habe auch nicht alle Werte, weil ja ich nur beurlaubt wurde.
Meine Onkologin von vor 28 Jahren ist auch nicht mehr an der Charite, sondern hat sich niedergelassen.
Ich bi aber hin- und hergerissen, denn aus meiner Sicht lohnt es sich erst, wenn klar ist, warum die Lymphknoten geschwollen sind.
Dann weiß ich auch zu welchem Onkologiespezialisten ich gehen sollte.
Noch sind ja drei Möglichkeiten oder eine 4. neue Variante möglich.

Wie kann ich denn im Forum erfahren, wo eine Klinik für zB für Lymphom/Hodgkin/Melanom oder Schilddrüsenkrebs spezialisiert ist?

Mir fehlt auch gerade die Kraft loszugehen und zu kämpfen.
Danke für Eure lieben Worte.
Ich melde mich wieder. Am erschütterndsten fand ich heute die letzten Sätze
meines Onkologen. Bisher hatte ich nur Gutes von ihm gehört und nun so ein Satz?
Ich hadere gerade mit der Welt und weiß nicht so recht was ich machen soll.

Ei hoffentlich sonnigeren Sonnabend wünscht Katinka

[AnnaLu]

Liebe Katinka,

ich kann deine angst, deine Fassungslosigkeit und den fehlenden Kampfgeist gut nachvollziehen. Mein Mann war auch zu ängstlich, zu erschöpft um jedes mal nachzufragen, was sie da gerade mit ihm machen. Deshalb habe ich immer versucht, bei ihm zu sein, wenn wichtige untersuchungen anstanden.
Wir hatten es gut, wir hatten nicht so ein Ärzte-Durcheinander. ich mußte immer diejenige sein, die den ärzten zugehört und nachgefragt hat, er war einfach zu platt dafür, nicht aufnahmefähig. Es ist umso bitterer, dass ich jetzt dafür die Quittung von ganz anderer Seite bekommen habe.
Was ich damit sagen möchte, es ist wohl normal, dass du in dieser Zeit der Angst und Ungewißheit nicht alles voll aufnehmen kannst und einfach nur mit dir "machen läßt". Das ist kein schönes Gefühl.
Die Koordinationsproblematik in der Klinik ist mir auch immer auf den Senkel gegangen. ich, als kaufmännisch Ausgebildete, hätte da gerne mal ein wenig organisiert.....

Tja, welche Klinik ist die Beste..., welcher Arzt ist der Richtige...., du stehst vor einem riesigen Berg, hast angst und sollst entscheidungen treffen.
ich wünsche dir den nötigen Rückhalt in der Familie, überlegt gemeinsam und in Ruhe, was ihr unternehmen wollt/sollt.

Alles Gute wünscht Dir
Antje

[Katinka 59]

Liebe Antje,

ich werde am Wochenende wieder viel unterwegs sein, damit ich auf andere Gedanken komme. Morgen hat mein Lottchen ja ihr Vorspiel und am Sonntag werden wir je nach Wetter in eine Ausstellung nach Berlin fahren und/oder die Natur genießen.
Mein Mann hat am Wochenende zum Glück nicht zu arbeiten und so sind Unternehmungen möglich. Zum Glück. Meine Stiefma hatte sich auch angeboten.

Inzwischen ist mir eingefallen, dass der Radiologe, als er auf die neuen Bilder geschaut hatte, gesagt hat, das die Lymphknoten zu klein wären, um sie zu punktieren. Eine Idee: Sind sie seit dem PET-CTvom 19.03. kleiner geworden. Aber vielleicht kann man nur im CT auch kleinere Punktieren als im MRT. Die Unterschiede kenn ich leider nicht.

Wie geht es Dir? Was macht Deine Seele?
Bist Du noch viel unterwegs wegen der Erledigungen?
Wie sieht es mit Unterstützung aus?

Ich wünsche das allerbeste, denn Du bist so eine liebevolle Ehefrau und hast es nicht verdient, dass Du nun in dieser doppelt schweren Lage bist.

Herzlich grüßt Dich Katinka

[AnnaLu]

Hallo katinka,

es geht mir nicht so besonders. Klar, das eine oder andere muß ich noch erledigen, aber ich bin ein großmeister im verschieben.
ich fühle mich eben sehr alleine, aber ich hadere nicht mit meinem schicksal. Nur bin ich auch nicht sehr aktiv, kann ich irgendwie nicht. Es ist eher so, dass ich viel zeit verplempere, aber ich merke auch, dass das im moment ganz in ordnung ist. so langsam bekomme ich wieder hunger, so dass ich mich nicht mehr zum essen zwingen muß. Habe heute meinen Kühlschrank ausgemistet (es war einfach fast alles abgelaufen) und das erste mal seit wochen wieder ein bißchen was eingekauft.
Ein paar Sachen von meinem Mann konnte ich schon verkaufen, er hat sich immer die neuesten Modetrends gegönnt und immer die angesagten Designer-labels gekauft, die Sachen müssen schnell weg, sonst bringen sie kein geld mehr und das wäre schade, denn sie haben mal sehr viel gekostet und sind auch sehr geschont worden (fast wie neu).

So ganz langsam richte ich mich ein in meinem neuen Leben und ich hoffe, dass ich schnell wieder einen job finde. der Arbeitgeber meines Mannes hat mir Unterstützung angeboten, obwohl die z.zt einstellungsstop haben, wollen die sich wirklich bemühen, haben auch gute Kontakte zu anderen Firmen. vielleicht klappt da was. ich habe bereits einige Fühler ausgestreckt, merke aber auch, dass ich wirklich nicht sehr viel kraft habe.
Nächste Woche werde ich wieder zum sport gehen, da war ich jetzt auch seit Mitte februar nicht mehr, die wissen noch gar nicht, was bei mir alles passiert ist.
ja, das ist der status quo bei mir, es geht stück für stück langsam weiter.

Alles liebe für dich
antje