Meine Mutter auch - ich brauche bitte eure Hilfe!

[Blume68]

Hallo zusammen,

komme eben von meiner Mutti. Wir hatten viele Themen...u.a. das Staging, das vor der nächsten (3.) Chemo gemacht wird. Sie hat ein bischen Sorge, dass man ihr sagt, die Chemo schlüge nicht an - und es könnte nichts mehr gemacht werden. Jaja, trotz aller Offenheit für das Thema "was kommt danach".

Ich habe eine Frage.

Wie wahrscheinlich ist es (mal abgesehen von den Befunden, ich weiss, genaues kann mir niemand sagen), dass man umschwenkt auf andere mögliche Chemo-Zusammensetzungen? Hat damit jemand Erfahrung? Ich meine - sie bekommt ja die "Standard"-Chemo, Carboplatin/Etoposid.
Im vorläufigen (Pausen-)Zwischenbefund stand:
"...Staging (DT-Thorax/Oberbauch/Sono-Abdomen/Labor), die Chemo kann dann ggfs. am 30.04. fortgesetzt werden."

Gegebenenfalls?

Natürlich muss ich die Ärzte drauf ansprechen, ich weiss.
Aber es gibt doch noch andere Chemo-Mittel, oder? Kann man darauf "bestehen", dass noch etwas anderes probiert wird? Oder müsste man sich damit abfinden, wenn gesagt würde, es hilft nichts...?

ratlose Grüsse
vom Blümchen

[didi-mei]

Hallo Blümchen,

also das "ggf" bezieht sich lediglich auf andere Eventualitäten während der Chemo-Pause. Schlechtes Blutbild, zu häufiges Erbrechen oder auch Durchfall oder Unverträglichkeiten (Ausschlag etc.). Da habe ich schon gefragt. Keine Sorge. Die können nur nicht schreiben "sie wird sicher fortgesetzt" - das geht bei Krankheiten nicht.
Bei meiner Ma hat man vor dem 2. Mal Chemo (auch Carboplatin / Etoposid) bereits ein Röntgenbild zur Größenkontrolle gefertigt. Darauf war eine leichte Reduktion erkennbar. Hat man das bei Euch nicht gemacht ? Dann kannst Du den Arzt gern darauf ansprechen und ihm ruhig sagen, dass es Deiner MUtter helfen würde, wenn sie kleine bildliche ERfolge sehen könnte. Selbst auf verschwommenen Röntgenbildern konnte ich als Nichtmediziner gut was sehen und Mama hats geholfen (man muss seinen Feind sehen um kämpfen zu können).
Ich habe noch von kaum Fällen gehört, wo Carbo /Eto als erstes gar nichts bringt. Vielleicht keine Komplett-Remission aber zurückdrängen oder eínschläfern von dem Biest geht immer. Ich würde anfangs noch nicht so viel experimentieren, weil "Kurt" ja lernt und das nimmt Euch Möglichkeiten für später, wenns vielleicht dringender ist.

Wie geht es Deiner Ma sonst ? Hat sie starke Nebenwirkungen derzeit ?

Schöne Grüße auch von meiner Mama.
Claudi

[Bianca-Alexandra]

Besser könnte ich es auch nicht sagen.
Kann nur ganz laut "GENAU" rufen.

[Blume68]

hallo ihr lieben - und DANKE!!

@ didi: im Moment erstmal vorrangige Beschwerden: Müdigkeit ohne
Ende, und eben keine Haare mehr. Leider hat sie starke Ödeme in den Beinen bekommen - ihr Herz ist untersucht worden, und die rechte Klappe schliesst irgendwie nicht mehr ganz...das Herz hat die Leistung nicht mehr so, daher soll es kommen...aber operieren wäre noch nicht nötig, meinten die Ärzte. Bisher verabreichte Entwässerungstabletten und -infusionen haben nur wenig Wirkung gezeigt.

Ich hab ihr letztens gesagt, wenn es erstmal (!) dabei bliebe, solle sie die Chemo bitte trotzdem nicht abbrechen - solange die Nebenwirkungen noch so begrenzt sind. Wir sind gespannt auf das Staging...

Heute ist wieder so ein Auf-und-Ab-Tag.
Das gute: ich hab eben mit einem meiner Chefs gesprochen, ihm erklärt, warum ich nicht wie sonst öfter Stunden dranhänge, wenn viel zu tun ist, sondern öfter pünktlich gehen muss. Und gefragt, ob, wenn es gar nicht anders mehr geht, ich unbezahlten Urlaub bekäme...? Ich hasse es, wenn mir dabei die Tränen in den Augen stehn - aber ich krieg´s einfach nicht anders hin - manno! Er meinte, irgendwie bekämen wir das schon hin - die Kollegen seien doch im Thema...? Und unterstützten mich...?
Ich habe gesagt: ja, und ja. (von letzterem lasse ich mich, wenn´s hart auf hart kommt, überraschen...ich glaub´s erst, wenn ich´s sehe...aber diesmal ich werde stur sein!).
Ich war SO erleichtert, es ihm wenigstens gesagt zu haben!
Wie es de facto dann geht, müssen wir abwarten.

Das weniger gute: Mutti ist heute gar nicht gut drauf - und ich kann erst nach dem Dienst abends hin. Sie klagt über Magenschmerzen, ihr sei "kodderig". Sie will aber partout nicht zum Hausarzt!
Ich frag mich in solchen Momenten: soll ich sie hin"scheuchen", oder soll ich abwarten? Ist schliesslich Freitag...aber ich vertraue mal drauf, dass es einfach von den vielen Tabletten kommt, die sie mittlerweile nehmen muss...eine ganze DIN-A4-Seite lang!

Also bin ich heute abend wieder bei ihr, und hoffe, ich kann sie etwas aufbauen...

Ich wünsche allen hier einen schönen Freitag abend, mit viel Enspannung - und uns allen etwas höhere Temperaturen!!

alles liebe
eure Blume

[Bianca-Alexandra]

Liebe Blume,

ich kann Dir leider nicht so lange schreiben weil ich mit der Arbeit schon jetzt schwer hinterherhinke.

Aber soviel möchte ich noch loswerden: Toll mit Deinem Chef, genau richtig so. Du musst Dir den Rücken frei halten!

Was Deine Mom angeht und das "Weigern" mit dem Arzt, meine Mutter ist genauso, kann ich auch verstehen. Der Magen kann sehr gut damit zusammenhängen dass sie soviele Medis bekommt. Eine DINA 4 Seite ???? Ach Du sch... Vielleicht kriegt sie 1/2 Stunde vor den Medis einen Trinkjoghurt oder Pudding runter? Dann kleidet es ein bißchen den Magen aus.

Aus Erfahrung kann ich Dir nur folgende Alarmsignale ausrichten, auf die Du achten solltest: Schmerzmedis verursachen leider oft Verstopfung, bitte unbedingt darauf achten, der Stuhlgang sollte nicht länger als 3 Tage auf sich warten lassen (Meine Mom stand kurz vor dem Durchbruch und musste in die Notaufnahme, anschließend 4 Tage KH mit Infusion, Abführmittel, Einlauf, dauernd Röntgen... Ganz schön viel Streß), je nachdem den Onko fragen, ob prophylaktisches Abführmittel angesagt ist (Bei meiner Mom hatte er vergessen darauf hinzuweisen!!!). Wenn sie zu wenig trinkt ist das auch förderlich für die Verstopfung.

Fieber. Bei Fieber nicht diskuttieren, sofort in KH. Bin aber nicht mehr 100% sicher bei welchem Wert. Bei 39° auf jeden Fall, ich persönlich würde schon ab 38°, je nach Befinden 38,5 im Auto sitzen. Und dann ohne Diskussion...

Bei allem anderen höre ich genauso wie Du auf das Gefühl meiner Mutter. Hab dann aber auch Angst dass sie sich zuviel Mühe gibt und meint das müsse man aushalten.

Ganz viele dicke Grüße und Kraftpakete !!!

[Lissi 2]

Liebes Blümchen,
ich hoffe ,ich erreiche Dich noch,danke für die PN.

Na,siehste geht doch mit dem Chef und das mit den Kollegen kriegste auch noch geregelt,laß Dir damit aber nicht so lange Zeit wie bei Deinem Chef,immer nach der Devise:Angriff ist die beste Verteidigung.also so schnell wie möglich auch mal Arbeit abgeben,Du brauchst mehr Luft.

das es Deiner Ma wieder schlechter geht ist nicht schön.Denke mir aber auch das die Nebenwirkungen der Chemo jetzt doller durchschlagen und dann moch die ganzen Medi`s.Gut zu wissen das sie im KH gründlich das Herz untersucht haben.Denke bitte auch daran das sich viele Medi`s nicht mit Milchprodukte vertragen,im zweifel immer den Beipackzettel studieren.Ist auf der Din-A4-Seite auch ein Mittel gegen Übelkeit?Dringend erforderlich,am besten in Tropfenform,geht schneller(MCP-Tropfen),wenn noch nicht vorhanden unbedingt über Hausarzt besorgen,ist verschreibungspflichtig.

Blümchen,na klar kannst Du sie wieder aufbauen,da hab ich keine Zweifel.
Ichganz lieb,drück Dir die Daumen das Du mit Deiner Ma ein gutes WE hast.
ganz liebe Grüße
Lissi

[Blume68]

Ja, du erreichst mich noch - danke Lissi!

(kann´s ja nicht lassen, und gucke auch im Büro ganz ab und zu rein...
)

Werde heute abend direkt mal den langen Zettel untersuchen, ob die Tropfen dabei sind - danke für den Tipp!

Ich dich auch, ganz dolle!!

Blümchen