Morgen in die Röhre

[Äpfelchen]

Liebe Leute,

nebenbei hatte mir ein Mediziner mal von einem Lymphom-Papst erzählt, das wäre der Dr. M. Rummel, Leiter der Hämatologie der Uniklinik in Giessen.
Dies nur zur Info, denn er wird auch auf dieser website erwähnt, die ich heute entdeckte und hier weitergeben möchte

www.stil-info.de

Grüssle
Beate

[Mirijam]

Hallo Äpfelchen,

heute will ich auch mal wieder bei dir schreiben. Auch wenn es schon ne Weile her ist, aber ich hab mich köstlich über das Foto von deiner Tochter mit der Katze amüsiert. Das Teil ist voll der Knaller!!! Solche Bilder musst du aufheben, spätenstens in der Hochzeitszeitung deiner Tochter werden sie sich sehr gut machen...

Was mich aufhorchen lässt ist dein Bericht über die Nebenwirkungen von Rituximab. Meine Güte, da bekomme ich ja gleich Angst... Hast du die Schmerzen immer, oder nur wenn du läufst? Kommen die von einem Lymphstau, weil du schreibst, dass du eine Lymphdrainage machen willst?
Hat der Arzt auch gesagt, ob diese Beschwerden wieder verschwinden? Ich finde es schon krass, dass es solche Nebenwirkungen gibt, man die aber vorher nicht gesagt bekommt.

Mal was anderes zum Thema Rituximab: Hast du gewusst wie teuer die Infusionen sind? Ich bin ja privat versichert und bekomme deshalb alle Rechnungen erstmal nach Hause geschickt. Heute bin ich ja fast umgefallen: Für zwei mal Rituximab muss ich 5256 Euro zahlen!!!! Für die 4 Kurse Rituximab also insgesamt über 10000 Euro - Beträge für das Arzthonorar sind da noch nicht dabei.... Das ist ja schon der Wahnsinn. Da kann man wirklich froh und dankbar sein, dass wir hier leben, wo es, trotz aller Mängel,recht gute Sozialsysteme gibt. Privat könnte man so eine Behandlung ja gar nicht zahlen.

So, ich wünsch dir erstmal ganz tolle Pfingstfeiertage und hoffe, das du bals das "Ja" der Krankenkasse für die Hufelandklinik bekommst.

Liebe Grüße! Mirijam

[Äpfelchen]

Liebe Mirijam,

ja wir haben einige Spassfotos, und bei manchen dachte ich auch schon an eine Hochzeitszeitung. Dem Kater ging es bei der Aufnahme übrigens sehr gut, mit dem kann man viel Scherze treiben, der ist einfach cool.

Die Nebenwirkungen sind so nicht im Internet zu finden, ich hatte recherchiert, aber nur das Übliche "grippeähnliche Symptome, Schüttelfrost etc." gefunden. Der Prof. war wirklich der allererste Doc, der ganz klar sagte, dass ist das Rituximab. Aber ich denke mal, das ist alles immer sehr subjektiv. Was bei mir Beschwerden macht, kann bei Dir überhaupt nicht auftreten.

Diese Beschwerden fingen erst nach der letzten Chemo im Oktober an. Es begann mit Ödemen, die ich mir nicht erklären konnte. Ich hab alles versucht, Diuretike, Brennesseltee. Es wurde nicht wirklich besser. Und dann merkte ich, wie sich die Muskulatur veränderte. Nicht nur in den Beinen. Auch die Beweglichkeit in den Armen bzw. im Rücken war plötzlich anders. Sich so richtig mal verdrehen oder nach irgendwas angeln, ging nicht mehr. Ich fing an mich steifer zu bewegen. Und trotz mehr oder weniger Schmerzen bin ich fast tägl. eine Stunde mit dem Hund gelaufen, um nur ja in Bewegung zu bleiben. Nach einer Stunde war aber meist die Schmerzgrenze erreicht.
Es fühlt sich einfach an wie ein riesiger Muskelkater.
Noch ist es nicht besser, die letzte R war ja erst Ende März. Das wird dauern bis da der letzte Rest raus ist. Ich hoffe, dass ich im August ein anderes Feeling habe. Denn es baut sich sehr langsam ab.

Ja ich weiss wie teuer das Zeug ist. Ich bekomme die Rechnung für den Eigenanteil (10 eu) geschickt und da ist die Apothekenabrechnung drauf.

Ach ja, ich bin jetzt endlich auch froh, wenn es los geht.
Lange Zeit hab ich mich gegen eine Reha gewehrt, aber jetzt bin ich bereit.

Schöne Pfingsten Dir auch, das Wetter soll ja klasse bleiben
liebe Grüsse
Beate

[Äpfelchen]

Guten Morgen,

bisher konnte ich mich ja nicht beschweren beim Thema Ärzte, doch heute kann ich auch einmal etwas erzählen:

Ich wollte mir soeben einen Zahnarzt-Termin geben lassen. Geht nicht.
Das Fräulein am Telefon sagte mir, laut Chef darf sie mir keinen mehr geben, weil ich im April 3 Termine nicht wahr genommen hatte.
Das stimmt, und zwar immer dann wenn es mir nicht gut ging - Fieber hatte oder so, aber ich habe immer rechtzeitig angerufen und abgesagt und nicht etwa einfach geschwänzt (dann würde ich es ja verstehen). Na toll, jetzt kann ich mir einen neuen Zahnarzt suchen

Ich bin echt sauer

lieben Gruss
Beate

[Nale]

Hallo Miriam,

ich habe auch Rituximab bekommen und es ganz gut vertragen. Ich hatte nur einen Tag in einem Zyklus Schmerzen und die ließen sich mit 1 Paracetamol 500 am Tag gut eindämmen. Aber ich habe auch ansonsten mit Nebenwirkungen Glück gehabt. Muss also nicht so schlimm werden.

Henrike

[Eisbaer*1]

Hallo, liebe Beate!

Das ist ja kaum zu fassen, was Du da erlebt hast!
Da würde ich mich aber auch ärgern!
Ich würde gleich nochmal anrufen und mich mir dem Arzt verbinden lassen und dann mal Klartext reden!
Ansonsten kann man solche Geschichten ja mal der Presse zu spielen!

Jeder kann mal unpässlich sein und muss Termine absagen! Manche machen sich nicht mal die Mühe, anzurufen!
Und Ihr in Eurer Situation habt nun mal Tage, an denen es Euch nicht so gut geht!

RRRRRRRRRhhhhh, solche Ar.......!

Lass Dir den Tag trotzdem nicht vermiesen!

Sei lieb gegrüßt,
Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

früher hätte ich mich auch tierisch aufgeregt und hätte viel Wind gemacht. Eben den Chef am Tel. verlangt etc. - dazu ist mir heute meine Energie zu schade. Nee nee - ich suche in aller Ruhe einen anderen und, wer weiss wozu es gut ist, vielleicht ist der sowieso viel besser

Und von so einem Scheinheiligen (er ist nämlich im Verzeichnis der ganzheitlich arbeitenden Zahnärzte ) lass ich mir nicht die Laune verderben.

Sonnige Grüsse
Beate