Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[daju]

Liebe Susanne

Ihr habt mit Leonie soviel durchgemacht in ihrem kurzem Leben , aber trotz allem klingst du sehr optimistisch. Das freut mich. Bleibt weiter so, der Kampf lohnt sich. Mein Sohn hatte auch ein RMS, die Erstdiagnose ist jetzt im Sommer 7 Jahre her und wir sind seit unserem Chemo-Ende inzwischen über 6 Jahre Rezidivfrei. Ich drücke euch so feste die Daumen dass es bei euch genauso gut läuft. Abgesehen von Folgeschäden der Chemo, die aber nicht beeinträchtigen geht es meinem Sohn sehr gut.
Morgen in einer Woche ist allerdings wieder Kontroll-MRT, das erste Mal jetzt nach 1 Jahr Pause, so lange hatten wir noch nie MRT-Frei Zeit.

Viel Glück für euch
Dani

[Lalesus]

Liebe Dani,

es tut gut was von Kindern zu lesen, die schon so lange Tumorfrei sind. Trotzdem ist jeder Nachsorgetermin immer mit viel Angst, aber auch mit viel Hoffnung verbunden, das es weiterhin so gut geht. Meine Tochter macht mich so wie ich bin und ich muss sagen, dass ich durch sie viel gelernt habe.

Für mich und die ganze Familie war von Anfang an klar: wir kämpfen und geben die Hoffnung nie auf.

Aber ich denke diese Einstellung kennst Du.

Ganz viel Glück für den MRT Termin. Du kannst ja mal schreiben was rausgekommen ist.


Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie

[daju]

Durch das was wir mit unseren Kindern erlebt haben wird die Angst immer ein Begleiter in unserem Leben bleiben.
Die Zeiten zwischen den MRT`s sind völlig normal und ohne Angst, aber sobald ein Kontroll-Termin ansteht kommt sie wieder, zuviel hängt vom Ergebnis ab.

Auch heute habe ich immer Probleme nach dem MRT bis zum Ergebnis, da kommt einfach immer wieder alles hoch, aber das werde ich nicht los. Ist dann alles okay, fällt der Stein wieder und alles geht wieder seinen Gang, es ist wie ein Ausnahmezustand.

Aber bis jetzt war alles okay und das das ist das Wichtigste
Lieben Gruss
Dani

[manulorenzen]

Hallo Dani,

ich werde an euch denken, morgen in 1 Woche...Ja, soviel hängt von den Ergebnissen ab, einfach ALLES! Ich muss mich immer schrecklich zusammen reissen vor den anstehenden Terminen und die Erleichterung über die guten Resultate ist dann bei mir so gross, dass ich völlig in mich zusammen sinke...ABER ihr habt schon so eine gute Wegstrecke geschafft, so wird es auch weitergehen. Das wünsche ich euch aus tiefstem Herzen. Ich fühle mich mit meinen Ängsten oft alleine gelassen, weil mein Umfeld mir sagt "seh ihn dir doch an, deinen Sohn, wie gut er aussieht, da kann nichts sein"...Für alle ist es "vorbei"....aber ich muss sehr mit mir kämpfen, damit meine Ängsten im "Rahmen" bleiben...Dominik hat jetzt 1 Jahr nach Therapieende hinter sich und es geht ihm wirklich sehr, sehr gut...............
Weiterhin alles Liebe für euch,
Manuela

[daju]

Liebe Manuela

Ihr seid nun auch schon ein ganz schönes Stück weit weg von der Krankheit und ich freue mich immer wenn ich lese dass es Dominik gut geht, weiter so.
Die erste Zeit nach der therapie ist noch schleppend, aber so langsam kommt nach und nach der Alltag komplett zurück und man lernt wieder "zu leben".
Man hat zwar teilweise andere Ansichten als früher und sieht viele Dinge plötzlich ganz anders, einfach weil man erkannt hat was oder wer wirklich wichtig ist und einem gut tut, aber irgendwann verblasst die Erinnerung und kommt dann eben genau zu den Kontrollen aber immer wieder pünktlich zurück.

Das geht uns aber allen so, vergessen können wir die erlebte schwere Zeit nie, es wird nur leichter sie zu verdrängen.

Lieben Gruss an euch alle
Dani

[Lalesus]

Hall Ihr,

gestern kam ein für uns ganz toller Anruf. Leonie hätte im Juli eigentlich wieder ein MRT und in dem Alter heisst das mit Sedierung. Der Chef der Radiologie (zu dem ich sehr sehr grossses Vertrauen habe, der hat schon beim Sono die Diagnose Rhabdomyosarkom gestellt während andere noch an eine Zyste glaubten) meinte das erstmal das Sono reichen würde und wenn man was sehen sollte könnte man immer noch ein MRT oder CT anordnen. Für mich ist das so ein Zeichen aus dem ich Hoffnung schöpfe das es Leni wirklich geschafft hat. Sicher sein kann man ja nie, aber es machts es mir leichter die Angst um mein Kind zu ertragen. Ich finde es super, daß ich hier Verständnis für meine Ängste finde, die andere nicht verstehen. Meine Mutter z.B. hat uns zwar fast täglich im krankenhaus besucht, aber die Schicksale die Kinder mit Rezidiv oder unheilbarerm Krebs betrafen hat sie eben nicht so hautnah mitbekommen wie jemand der auch mit anderen Tag und Nacht im Krankenhaus verbracht hat. Und sie ist eben "nur" die Oma und nicht die MUtter, ich denke das nur Eltern die selbst betroffen sind und waren meine Ängste wirklich verstehen können, zumal meine Maus ja auch noch diesen zweiten Tumor im Auge bekommen hat der nichts mit dem ersten zu tun hatte. Trotzdem versuche ich (meiner Meinung nach recht erfolgreich) Leonie nicht in Watte zu packen und sie zu einem normalen, selbstständigen, fröhlichen und ausgeglichenem Menschen zu erziehen, für den z.B. sein Glasauge was normales ist. Ich hoffe immer das mir das auch gelingt. Aber ich stelle immer wieder bei mir fest, daß ich auch bei meiner jüngeren Tochter (Leonie ist 4, lara-Sophie ist 3 Jahre alt) sofort geneigt bin in Panik zu verfallen wenn sie z.B. ungekärtes Fieber hat.
Gott sei Dank habe ich eine Super Kinderärztin die aufgrund Ihrer Erfahrung auf der Onkologie meine Ängste verstehen kann und mich auch ernst nimmt.

So ich wünsche Euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüsse

Susanne

[daju]

Ja, das mit plötzlichem Fieber kenne ich auch, da bekommt man manchmal Angst, aber auch das , denke ich, ist normal.
Mein Sohn hat seit einigen Jahren Hörgeräte weil er mittelgradig schwerhörig ist, das kam evtl. durch die Chemo oder das viele hochdosierte Antibiotikum , genau weiß man es nicht. Aber er wächst damit ganz normal auf und geht mittlerweile in die 2.Klasse einer Regelschule und kommt bestens klar.

Die Kinder lernen damit zu leben, für sie ist ihre "kleine" Behinderung normal, auch wenn Andere manchmal schauen.

Viele Grüße
Daniela