Noduläre Struktur an Leber

[Simone F.]

Liebe Elli,

welche Chemo meine Mutsch vorher bekommen hat, weiß ich leider immer noch nicht, aber ich habe den aktuellen Brief vor mir liegen.

Diagnosen:

C49.4 Metastasiertes Leiomyosarkom retroperitoneal
Harnwegsinfekt
Diabetes mellitus mit Entgleisung unter Therapie

Therapie und Verlauf:

Aufnahme der PAtientin zum Restating. Durchgeführte Untersuchungen: CT-Thorax und Abdomen, Rö-Thorax. Die CT zeigte keine wesentliche Änderung, so dass aufgrund der ausgeprägten Toxizität der bisherigen Therapie eine Umstellung auf Yondelis erfolgte. Zu diesem Zweck wurde ein ZVK gelegt. Ein initial vermuteter Spitzenpneu konnte im Vergleich mit CT als Schwiele indentifiziert werden. Unter Begleitmedikation von 20mg Dexamethason und wegen der Kachexie gegebenen Begleitgabe von Oliclinomel kam es zur BZ-Entgleisung, unter Therapie mittels Insulinperfusors konnte der BZ wieder stabilisiert werden. Sonst wurde die Therapie sehr gut vertragen. Zur Neutropenieprophylaxe erhielt die Pat. noch Neulasta. Wegen eines Hb-Abfalls wurden 2 EK transfundiert. Es erfolgte eine Zometagabe. Ein Harnwegsinfekt wurde mit Cotrimm forte behandelt.

Medikation bei Entlassung:

morgens
1/2 Tbl. Allopurinol 300
1 Tbl. Nexium 40
1 Tbl. Zaldir 37,5/ 325

abends
1 Tbl. Nexium 40

alle 4 Wochen i.v. Zometa spätabends 10


So, das war alles was in dem Brief stande, allerdings bekommt der HA noch einen ausführlicheren.

Warum die einen ZVK gelegt bekommt, weiß ich leider nicht so genau. Aber sie hat jetzt gesagt bekommen, dass sie noch 9 von den Yondelis-Therapien bekommt. Nächstes mal wird ein nochmal ein ZVK gelegt und danach bekommt sie einen Port.
Die Flügel sind wieder aufrecht, bei meiner Mutsch. Sie hatte nur einen Tiefpunkt, weil sie wieder solange in der Klinik bleiben mußte. Sie hatte halt gehofft dass sie nach 3-4 Tagen wieder raus ist.
Ansonsten zeigt sie sich eigentlich sehr kämpferisch, solange es ihr gut geht.
Obwohl sie, nach der Entlassung aus dem KH, gesagt hat, sie bereue es, mit der Chemo angefangen zu haben, weil es ihr hinterher immer so mies ginge, an manchen Tagen. Aber sie macht das schon.

Heute fährt meine Große bis Sonntag nach Hagen, zu einer I-net- Freundin. Mir ist vor Aufregung richtig mulmig, da sie das 1. Mal ganz alleine verreist und wir die Freundin nur vom Telefon her kennen. Mir fällt es vorallem sehr schwer, da ich so eine Glucke bin. Ich hab halt ständig Angst, das was passieren könnte, sehr zum Leidwesen meiner Tochter, die natürlich von meinen ständigen Ermahnungen genervt ist.

Wie geht es dir denn, hast du die Nachwirkungen deiner Chemo hinter dir gelassen, oder geisterst du immer noch durchs Haus???*grins*

So das war es schon wieder von mir. Ich hoffe du kannst mit dem Inhalt des Briefes etwas anfangen.

Liebe Grüße

Simone

[Elli]

Liebe Simone,

wollte mich nur ganz kurz melden.

Werde morgen mal nach dem Befund googeln. Vielleicht kann ich Dir dann zu den Medis schon etwas mehr sagen.
Kriege heute die Kurve leider nicht mehr.

Winke mal rüber

Liebe Grüsse
Elli

[Elli]

Liebe Simone,

komme leider erst jetzt dazu Dir zu antworten.
Also ich habe folgendes gefunden. Hoffe sehr das ich alles richtig recherchiert habe,und Du damit etwas anfangen kannst.


Leiomysarkom : hierbei handelt es sich um einen Weichteiltumor.Leider habe ich auf die Schnelle nicht mehr gefunden.

Yondelis (Trabectedin):destabilisiert die Tumor DNA und verhindert deren Reperatur.Der Zellzyklus wird dadurch gehemmt und es kommt zum Zelltod.
Yondelis (Trabectedin) ist marinen Ursprungs und wurde aus einer karibischen Seescheideart
isoliert.
Häufigste Nebenwirkungen u.a. : Appetittlosigkeit,Blutbildveränderungen,Übelkeit,V erstopfung,atemnot bezw. Luftnot,Kopfschmerzen oder Müdigkeit.

Oliclinomel:wird zur perenteraler Ernährung von Kindern und Erw. angewandt,wenn eine orale oder enterale (Ernährung mittels einer Sonde) nicht möglich oder unzureichend ist.

Neulasta:fördert die Bildung von weißen blutkörperchen (Leukozyten)im Knochenmark

Zometa: Biphosphonat

Allopumrimol 300 : senkt den Harnsäurespiegel

Nexium 40 : hemmt die Magensäure

Zaldir: Schmerzmittel


Liebe Simone,ich hoffe das hilft Dir ein bisschen weiter.
Auf jeden Fall scheint Yondelis das Chemotherapeutikum zu sein.Sprecht auf jedenfall mit Eurem Hausarzt.Hoffe sehr,das ich alles richtig gelesen und verstanden habe.
Bin nämlich auch nur Laie.
Denke mal,das wichtigste ist,das Deine Ma jetzt bald den Port bekommt. Denn dann hat sich der ZVK erübrigt.

Drücke Euch jetzt mal alle Daumen,das die Behandlung Erfolgt hat.

Liebe Grüsse
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

vielen Dank für deine Recherche. Yondelis ist die neue Chemo, welche sie jetzt das erste Mal bekommen hat. Appetittlosigkeit,Blutbildveränderungen,Übelkeit, Verstopfung sind auch prompt eingetreten. Momentan hat sie auch Schmerzen, die vom Harnweginfekt herrühren und Rückenschmerzen. Das Blutbild war gestern aber Gott sei Dank wieder in Ordnung, sonst hätte sie wieder ins KH gemußt. Naja, Appetit hat sie ja sowieso nicht wirklich gehabt vorher. Ihr Arzt sagte auch zu ihr, sie müsse essen, essen, essen. Sie probiert es ja auch, immer mehrmals am Tag ne kleine Portion zu essen, mal klappt es und mal geht halt nix, und ihr wird übel vom essen.
Ansonsten geht es ihr relativ gut, sie ist halt schnell k.o., wenn sie mal unterwegs war. Das kann ich allerdings auch verstehen, deshalb liegt sie jetzt auch häufiger auf der Couch, da sie sich manchmal auch zuviel zumutet. Aber sie ist es eben gewöhnt, agil zu sein und vergisst halt dabei, das sie Kräftemäßig abgebaut hat und nicht mehr so kann wie vor ihrer Erkrankung.

Wie geht es dir, hast du deine Cocktailpartys gut überstanden nebst der Nebenwirkungen?
Wie war die Abschlußfeier deiner Tochter?

Liebe Grüße und mal ganz doll zurück

Simone

[Elli]

Liebe Simone,

hüpfe mal ganz schnell zwischen PC und Kochtopf hin und her.
Freut mich doch sehr,das es Deiner Mutsch relativ gut geht. Das mit dem Appetitt kenne ich ja auch von früheren Chemos.Mein Hausarzt hat mir damals empfohlen alles zu essen,was ic hnur irgendwie kann..und wen es Sahne pur ist. Hauptsache das Zeugs hat Kalorien. Evtl. wäre noc hdiese "Astronautenkost" eine Möglichkeit. Habe aber leider keine Ahnung was dieses Zeugs kostet. Fragt doch mal nach,ob das nicht verschrieben werden kann.

Ja, wie geht es mir? Gute Frage! Am Donnerstag rief mich mein Onko an. Genau zu Beginn der 2. Halbzeit des Fussballspiels. Grr,hätte Ihn ja fast gekillt.Naja ega. Er teile mir mit,das meine Leukos 400 betragen. Blöd wie ich nun mal bin,meinte ich dann ganz strahlend:"wie nur um 400 gefallen?" Aber anshließ0end hatte ich dann auch sofort realisiert,das meine Leukas auf sage und schreibe 400 gefallen waren. Mensch ging mir die Muffe!!!!
Brav wie es nun mal meine Art ist,beantwortete ich alle Fragen meines Docs (fast)wahrheitsgemäß.Die Verhaltensregeln waren mir ja schon aus früheren Zeiten (meine Leukos waren damals ja noch bei 800)besens bekannt, Ich habe ihm versprochen das ich mich nicht aus den eigenen vier Wänden begeben werden und das ich alles und jeden sofort aus dem Haus werfe,der es auch nur ansatzweise wagen sollte,Husten ,Schnupfen oder dergleichen zu haben Der gute Man mussste dann doch herzhaft lachen. Naja für den Notfall hängt ja seine Handynummer am Kühlschrank.Habe natürlich nicht gesagt,das ich am Freitag eine größere Menschenansammlung aufsuchen musste. Eben jene Entlassfeier.
Ach Simone was soll ich Dir sagen. Zeitweise habe ich ein Tränensolo hingelegt,dann mit unserer Tochter im Duett um die Wette geheult,und irgendwann schloss sich mein Mann dann auch noch unserer Heularie an,und es flossen im Trio dieTränen.Den genauen Ablauf habe ich oben im Plauderthread geschrieben.Wenn Du magst,kannst du dort alle Einzelheiten nachlesen.
Soviel will ichDir aber verrraten. Unse KIND hat die FOR geschafft,und ist nur knapp an der Quali für die Oberstufe vorbeigerutscht.Aber das ist wirklich nicht schlimm. Nach all dem,was dieses Kind mitgemacht hat (meine Krankheit schließe ich jetzt mal komplettt aus),ist dies eine Supergute Leistung.
Wir sind mehr wie stolz. Du kannst Dir gar nicht vorstellen,wie ich gestern mit stolzgeschwellter Amazonenbrust in der Schule gesessen habe.
So,jetzt meine ich in der Küche einen Geruch wahrzunehmen ,der absolut nicht zu meinem Gericht passt.

Bis dann
Elli

[Simone F.]

Liebe Elli,

sorry das ich mich jetzt erst melde, aber kam einfach nicht dazu mal den PC zu erobern. Mein Mann hatte Urlaub..... Auch bin ich gesundheitlich etwas angeschlagen....Galle und Kreislauf. Aber das wird schon wieder.

Ich hoffe dir geht es wieder gut und du darfst wieder unter Menschen.

Den "Bericht" über die Abschlußfeier deiner Tochter habe ich gelesen. Und was soll ich sagen, ich bin wohl eine noch größere Heulsuse als du, weil mir beim lesen schon die Tränen kamen. Ich habe mich so für euch gefreut, das alles positiv ausgegangen ist und ihr jetzt wieder eine Familie sein könnt. Aber eine Schande finde ich das nicht, wenn man bei Veranstaltungen dieser oder ähnlicher Art heult, das zeigt doch nur, das man das Herz am rechten Fleck hat und Emotionen zeigen kann und nicht hinter starren Masken verbirgt. Da bin ich lieber eine Heulsuse. Und hier hattet ja allen Grund mal die Schleusen zu öffnen und den ganzen Ballast der letzten Jahre rauszuschwemmen.....

Meine Mutsch ist zur Zeit wieder in der Klinik. Die neue Therapie mit Yondelis bekommt ihr eigentlcih ganz gut. Außer die Blutwerte direkt nach der Chemo sind so, das sie bluttransfusionen bekommt, aber ansonsten steckt sie die gut weg. In der letzten Pause, zwischen den Chemos, war sie fast jeden Tag mit ihrem Mann im Garten. Sie hat natürlich nicht wirklich gearbeitet, da die Kraft fehlt, aber es scheint ihr gut getan zu haben, überhaupt etwas Normalität zu haben, denn sie hat in der Zeit 1 1/2 kilo zugenommen. Naja, sie hat ja auch die Haferflocken für sich entdeckt. Jeden Abend eine Schüssel Haferflocken, in Butter geschwenkt und mit Zucker, das kann ja nur zum Hüftgold führen.....lach.
Am 9. Juli bekommt sie endlich ihren Port gelegt, da hat sie dann wenigstens nicht mehr das Theater mit dem ZVK. Die wußten ja jetzt schon nicht, wo sie den reinmachen sollen. Jetzt hat sie ihn am Hals.

So liebe Elli, das war es schon wieder von mir.

Liebe Grüße

Simone

[Elli]

Hi Simone,

jetzt zweiter Versuch. Eben ist der gesamte Beitrag irgendwie verschwunden.

Tja das mit dem PC kenne ich ja auch. Bei uns sind im Moment Ferien,und da ist der PC und das Telefon dauernd besetzt.Und was ja noch viel schlimmer ist :Mein Mann hat auch noch drei Wochen Urlaub.
Mir gehts soweit ganz gut. Hatte am Donnerstag wieder Party.Leukos waren doch wieder im Normalbereich (5300 ).Was will ich mehr. Am Montag muss ich zwar wieder zum Blutspenden,denke aber das dann am Donnerstag der zweite Teil der Party steigen kann.
Du siehst also,ich bin einfach nicht klein zu kriegen!!!

Das es Deiner Mutsch wieder besser geht,und sie die Medis gut vertrgät,ist doch super.
Klar ist sie kaputt und müde,aber ich denke das ist das kleinere Übel. Soll sich einfach in den Garten setzen,und vom Stuhl aus Anweisungen geben.Tut bestimmt auch mal ganz gut.
Denke mal,das wenn der Port endlich liegt,wieder ein stückchen Erleichterung eintritt. War bei mir jedenfalls so. Mit dem Port ging alles besser und meine Nerven wurden geschont.
Apropos Hüftgold...denke mal,damit kann Frau doch sehr gut leben. Habe auch nicht mehr meine Teeniefigur. Wäre aber auch irgendwie unnormal,wenn ich jetzt weniger wiegen würde wie meine Töchter.Besser Hüftgold als Rettungsringe (grins).
so jetzt muss ich aber mal so ganz langsam in die Küche. Bei uns zieht das Frühstück sich über den ganzen Morgen hin. Immer kommt irgendwer aus dem Bett gekrabbelt. Und dabei kriege ich doch heute Abend Besuch. Es kommen Freunde von uns,und von unsere Großen ei "Kumpel". Nennt man bestimmt jetzt so.Naja,und ausserdem stehe ich noch vor der Entscheidung : Haare lassen oder nicht ? Im Moment fängt es nämlich bei mir so ganz leicht an zu rieseln. Denke mal,das morgen wohl unsere Sarah zur Machine greifen wird,und dann glänze ich wieder mit Glatze. Habe ja schon Übung darin.

so jetzt muss ich aber ganz fix vom PC. Mein Göttergatte steht mir schon wieder auf demn Füssen.

bis dann,und schönes Wochenende.

Elli