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  #1  
Alt 19.06.2008, 16:31
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo ihr Lieben

den gestrigen Tag habe ich komplett in der horizontalen Lage verbracht, meist ich war so platt. Fieber
Heute ist es bisher nicht aufgetreten, das war auch gut so, denn heute war mal wieder Ärztetag. Erst zum Spülen, es läuft noch, ist aber wesentlich besser und naja muss halt weitergespült werden bis es aufhört.
Der Chirurg der es heute machte, ein älterer OA, meinte, der Grund für die Infektion und dieses ewige Nachsuppen läge wahrscheinlich an der Tatsache, dass das Lmyphom ja nekrotisch sei und deshalb würde eine erneute OP an gleicher Stelle wenig Sinn machen. Ist im Grunde auch meine Meinung. Nochmal eine OP für umsonst, brauche ich nicht.
Danach hatte ich einen Kontrolltermin MRT-Abdomen, letzte Ktr. war im Januar. Nun, seit 2 Tagen habe ich rechts im Nierenbereich einen Schmerz, der mich sofort an den Schmerz vor einem Jahr erinnerte, der sich ja dann als Lymphom an der Niere (li.) herausstellte. Als der Radiologe mir dann mitteilte, dass es an der rechten Niere ein Lymphom von 6 x 5 cm gäbe, war ich nicht mal überrascht.
Ansonsten gibt es ein paar kleine retroperitoneal 12 mm.
Naja und natürlich das Ding am Schlüsselbein.

Klar ist, ich werde mich nicht nochmal operieren lassen, das Risiko ist mir zu gross. Welche Optionen ich mit diesen Befund, ausser der HD und SZT, habe muss ich abklären. Letztes Jahr war ja auch Zevalin für den Rezidivfall im Gespräch, vielleicht ist es möglich. Wäre mir am sympathischsten.

Jetzt muss ich mich erstmal erholen von dem Vormittag

Liebe Grüsse
Beate
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  #2  
Alt 19.06.2008, 16:47
Benutzerbild von Ingridla
Ingridla Ingridla ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

ich lese hier in den letzten Tagen wieder öfter mal mit.

Ich muss dir sagen, es tut mir leid was ich da alles so über dich lesen muss. Ich hoffe du erholst dich erstmal wieder gut und hast dann die Kraft, die für dich entsprechende Therapie eingermaßen durchzustehen.

Ganz lieben Gruss

Ingrid
__________________
-----------------
Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor

Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie-

Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar.
Dezember 2007 KM komplette Remission
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  #3  
Alt 19.06.2008, 20:55
Candy22 Candy22 ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,
falls Du Dich für Zevalin entscheidest und Fragen hast kann ich sie Dir
gerne beantworten soweit es geht. Habe gerade meine Zevalin-Therapie
hinter mir, weiss aber noch nicht in wie weit sie angeschlagen hat.
Das CT wird erst Ende Juli gemacht.

Liebe Grüße, Gaby
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  #4  
Alt 19.06.2008, 21:25
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Erzangie Erzangie ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Oh Beate,
es tut mir so leid. Ich hatte für dich gehofft, dass du bessere Nachrichten bekommst.
Leck Deine Wunden, heul dich erst einmal aus, ich heule eine Runde für dich mit. Das "wieder aufstehen und auf die Matte gehen" kommt später.
Manchmal ist das Leben einfach Scheiße, und verdammt ungerecht.

Trotzdem:
liebevolle Grüße

Erzangie
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  #5  
Alt 19.06.2008, 21:50
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Mädels

geheult habe ich heute noch nicht. Bei mir kommt das ja immer etwas verspätet...

Liebe Gaby, vielleicht wäre es ja gut vor der Entscheidung Deine Erfahrungen aus erster Hand zu hören. Hab ich ein Glück, dass hier jemand ist, der es kennt.
Wo warst Du denn, in Heidelberg ? Welche Diagnose hast Du eigentlich ? Falls ich es schon mal gelesen habe, dann hab ich es vergessen. Wie läuft das, wie lange muss man in der Klinik sein ? Nebenwirkungen ? Ist es Deine erste Therapie oder ein Rezidiv ? Wäre schön, wenn Du mir ein bisserl was erzählst, einfach alles was Dir so einfällt. DANKE

Liebe Grüsse
Beate
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  #6  
Alt 19.06.2008, 21:55
Benutzerbild von Eisbaer*1
Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Meine liebe Beate,

seit Tagen lese ich bei Dir mit und bin wie gelähmt, weiß einfach nicht, die richtigen Worte zu finden.
Auch mir tut es so leid!
Sonst konnte man zwischen Deinen Zeilen immer noch ein Fünkchen Humor finden und man konnte spüren, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt.
Ach, menno! Ich wünsche Dir so sehr, dass Du bald die Therapie findest, die Dich schnell wieder gesund macht!
In Gedanken bei Dir, nehme ich Dich ganz lieb in die Arme!

Alles Liebe, Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

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  #7  
Alt 19.06.2008, 23:09
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Beiträge: 364
Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,
ich weiß nicht so recht, was ich schreiben soll, nachdem ich Deine Zeilen gelesen habe.
Ich schließe mich den Worten von Anja an, denn sie sprechen mir aus dem Herzen.

Hoffentlich zeigt sich bald ein Weg für Dich.
Liebevoll umarmt Dich Katinka
__________________
Von guten Mächten
wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost,
was kommen mag.
Gott ist mit uns
am Abend und am Morgen
und ganz gewiss
an jedem neuen Tag.
(D. Bonhoeffer)
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  #8  
Alt 20.06.2008, 19:41
sonnenfrosch sonnenfrosch ist offline
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Beiträge: 230
Standard AW: Morgen in die Röhre

Oh Nein - Beate - es tut mir wirklich von Herzen leid!

Ich wünsche Dir von Herzen das sie dir "richtige" und "beste" Behandlung für Dich finden und endlich gesund wirst!



Christine
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  #9  
Alt 20.06.2008, 21:25
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Beiträge: 1.682
Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,
ich bin so traurig, dass Du kein besseres Ergebnis hattest! Und ratlos bin ich jetzt auch, denn wie soll das jetzt erst mal weitergehen?
Ich denke auch eine erneute OP ist sinnlos, aber was wollen die Ärzte jetzt weitermachen ohne eine genaue Diagnose zu haben? Geht das überhaupt?
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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