aggressive Fibromatose

[Simone79]

Hallo Sophie,
vielen Dank für deine Erklärung!!
Das hat aber nichts mit Neurofibromatose zu tun oder??
Kann man durch MRT diese Diagnose stellen oder was werden da für Untersuchungen gemacht??
Liebe Grüße
Simone
Euch allen wünsche ich viel Kraft mit dieser schrecklichen Krankheit fertig zu werden!!

[der_weg]

Hallo Simone,
so direkt hat das nichts mit Neurofibromatose zu tun.
Nur halt von der Entität her; sind hat beides Fibromatosen, d.h. sie gehen vom Bindegewebe aus... die Neurofibromatose geht vom Bindegewebe der Nervenscheiden aus; daher NEURO-Firbromatose. NF tritt auch meist multipel (an mehreren Körperstellen ) auf; Aggressive Fibromatose nur in Ausnahmefällen.
Die Neurofibromatose ist auch ein Gendefekt, der in allen Nervenscheidenzellen des Körpers vorhanden ist; während die Aggressive Fibromatose meistens sporadisch entsteht. Es gitb auch eine Unterform, die oft mit einem anderen Gendefekt gekoppelt ist, aber das nur so nebenbei.

Ich bin jetzt kein MRT-Experte, aber ich glaube es ist wie bei anderen Tumoren auch; eine sichere Diagnose kann man nur durch eine Biopsie stellen.
Im MRT sieht man, dass ein Tumor drinnen ist und kann bisschen was über das Wachstumsmuster sagen, aber welcher genau, das sagt nur die Biopsie.
Wobei das in der Biopsie auch oft schwer von einem niedermalignen Fibrosarkom abzugrenzen ist... ist - ebenso wie die Sarkome - auch was für Spezialisten !

Lg, Sophie

[Simone79]

Hallo Sophie,
danke jetzt habe ich es verstanden. Sind das denn alles bösartige Tumore??
Kennst du dich vielleicht zufällig auch mit meiner Krankheit der Lipomatosis dolorosa aus??
LG Simone

[der_weg]

Hallo Simone,

Nein, das sind beides keine klassischen bösartigen Tumore. Das Wort "bösartig" = "maligne" schließt mit ein, dass die Tumoren Metastasierungspotential haben.
Gutartig ist zumindest die aggr. Fibromatose allerdings auch nicht, da sie ins umgebende Gewebe einwächst und lokal viel zerstören kann.
Das machen gutartige Tumoren nicht; die wachsen klar begrenzt und drücken das umliegende Gewebe zwar weg, aber wachsen nicht hinein.
Deswegen bezeichnet man sie als "semimalgine" also "halb-bösartig", da sie lokal aggressiv wächst, aber nicht streut. Ist deswegen auch idr nicht lebensgefährlich.
Mit Lipomatosis dolorosa kenne ich mich nicht aus (ich glaub das ist noch seltener, oder ?), aber ich kann ja mal nachlesen :-)

Lg, Sophie

[Simone79]

Hallo Sophie,
das wäre sehr lieb von dir!! Aber diese Tumore müssen dann eigentlich immer entfernt werden, damit sie sozusagen nichts kaputt machen?
Sind diese Tumore denn auch sehr schmerzhaft?
Danke dir nochmal für deine Erklärungen!
Bitte halte mich nicht für blöd weil ich so viel frage!!
Liebe Grüße
Simone

[der_weg]

Hallo Simone,

ich halte dich nicht für blöd, keine Angst :-)
Die Tumore können schmerzhaft sein, wenn sie auf einen Nerv drücken z.B. ,aber sind nicht per se schmerzhaft, wie das bei Liposomatosis dolosa der Fall zu sein scheint. Die schmerzen kommen indirekt vom abgedrückten Nerv.
Die sollten möglichst entfernt werden, aber nicht um jeden Preis. Da die nicht streuen (und somit auch nicht tödlich sind) und zudem manchmal auch spontan aufhören weiter zu wachsen, kann man es da auch eine Zeit lang mit abwarten und beobachten versuchen; oder andere Therapien (Antiöstrogene, Bestrahlung, Chemo,...) anwenden. Wenn die allerdinsg kontinuierlich weiter wachsen und auf nichts anderes ansprechen, dann muss man operueren, weil die sonst immer mehr Gewebe zerstören.
Lg, Sophie