LGL-Leukämie

[thomas osterode]

Hallo

ich bin 48 J. und habe seit kurzem die Diagnose LGL-Leukämie vom NK-Zell-typ (nicht T-Zelltyp). Die Leukämie verursachte bei mir eine Hämolyse (Hämoglobinwert 9,1 vor Chemo) und eine Graulozytopenie (niedrige Abwehrkräfte 920 /µl vor Chemo). Ende 2007 bekam ich eine Chemo mit Cylophosphamid 1000 mg einmalig im Klinikum München. Der Hämoglobinwert besserte sich (war im hoch bei 12,9 und jetzt wieder sinkend bei 11,1), nicht aber die Abwehrschwäche (weiterhin Granulozytopenie). Leider ist meine Krankheit sehr selten, die Ärzte haben keine Erfahrungen hinsichtlich Verlauf und Therapie.
Außerdem habe ich seit 34 Jahren Diabetes Typ I. Wer hat Erfahrungen mit dieser seltenen Erkrankung?????

Grüße Thomas

[Pantherle]

Hallo,

ich bin 26 Jahre, weiblich und bei mir wurde im Jahr 2001
LGL-Leukämie festgestellt.
Dies hat sich bei mir durch Schlappheit und Hämatome bemerkbar gemacht.
Musste dann erst jeden Monat, dann vierteljährlich zur Blutuntersuchung. Es gibt kaum Veränderungen.

Gibt es denn niemanden, der schon lange mit dieser KRankheit lebt, oder Ärzte, die wenigstens etwas Erfahrung haben? Meiner hatte nämlich keine Ahnung und musste erst einmal nachlesen, weil das angeblich selten vorkommt und dann auch vorwiegend bei älteren Menschen.

Kann mir jemand weiterhelfen?

[klinki]

Hallo ihr LGL interessierte und Pantherle


Eure LGL ist wirklich sehr selten, aber es gibt auch Information.

Google doch mal unter "lgl syndrom"
Leider kann ich dir sonst nicht weiter helfen.Wie du siehst habe ich
einen anderen Hauptgewinn gezogen.


gruß Klinki

[Kelli]

Hallo Pantherle,
ich habe seit gut 8 Jahre (bin 44 Jahre) eine LGL-Leukämie (T-Zellen). Da man wohl nichts dagegen machen kann, war ich im "wait-and-see"-Programm. Wie bei dir Vierteljahres-Rhythmus Blutabnahme und Sono. Die Milz war wegen Überforderung mittlerweile grenzwertig angewachsen. Durchfälle hielten sich hartnäckig ein knappes Jahr. Ärztliche Begleitung ist das eine, ich habe die Besuche beim Onkologen nicht mehr regelmäßig eingehalten, ich konnte mir das Elend der Vielen vor Ort nicht mehr ansehen. Ich habe mich dann durch viele Bücher gelesen und selbst homöopatisch viel getan, die Milz ist wieder auf Normalgröße, aber hat ihre Schwachstelle noch. Den Durchfall habe ich dann auch in den Griff bekommen. Meine Werte für die IgA sind sehr schlecht, aber ich bin mittlerweile standhaft gegen die meisten Viren gewor-den. Eine erneute Beckenkammstanze hat keine Klone mehr angezeigt. Also eigentlich bin ich damit durch, wenn die Werte der IgA und Leukos nicht so schlecht wären. Ich habe noch schwache Zeiten, aber ich bin heute wieder in der Lage fast täglich mit meinen Pferden zu arbeiten. Die Bewegung an der frischen Luft ist für mich sehr gut.
Ich habe mir die Unterstützung einer Homöopathin gesucht, dort mache ich im Moment eine 6-Wochen-Kur um die Milz und die Blutwerte zu verbessern, mein anhaltende eitrige Gesichtshaut hat sich schon sehr gebessert. Ob der Rest auch besser wird, wird sich nach der nächsten Blutuntersuchung zeigen.

Im übrigen hat eine Untersuchung gezeigt, daß sich die LGL wohl aufgrund einer nicht behandelten Bornholmer Erkrankung (Entzündung des Brustfells, bakteriell - ich hatte gut ein Jahr anhaltende Hustenanfälle -, der Arzt meinte immer, ich hätte eine Erkältung verschleppt) entwickelt.

Liebe Grüße
Kelli

[Rienchen]

Hallo Pantherle,

bei mir wurde vor kurzem LGL-Syndrom festgestellt (T-Zellreihe). Ist das das gleiche wie LGL-Leukämie? Tja nun versucht sich meine Ärztin erstmal schlau zu machen, wo Erfahrungen in einer Klinik besteht. Wie geht es dir heute damit? Du hast diese Krankheit ja wirklich sehr früh bekommen. Ich bin 29 Jahre. Würde mich über eine Antwort freuen.

LG Rienchen

[ASA]

Hallo Kelli.
Ich habe zwar in diesem Forum nichts zu suchen, da ich Knochenkrebspatientin bin, aber wir scheinen Nachbarn zu sein. Ich komme auch aus Aurich.
Wollte Dir nur mal Hallo sagen und alles Gute wünschen.
L.G. Anke