so ein Dreck

[cc84]

Ich weiß seit Dezember 2007 davon. Hab jetzt schon 3 Chemos hinter mir. ein weiterer Zyklus Chemotherapie ist in Planung, aber ich muss erst wieder warten, dass meine Blutwerte ansteigen. Und das dauert bei mir leider verdammt lange! Dieses Warten macht mich langsam echt wahnsinnig. Ich muss ja die ganze Zeit im Krankenhaus liegen. Und jeden Tag heißt es nur "Wir müssen warten."!

Naja, und wenn denn nach der nächsten Chemo die Blutwerte wieder okay sind, soll es losgehen mit der Transplanation.
Glücklicherweise hab ich schon nen Spender gefunden. Meine Schwester passt 100%ig. Das soll wohl sehr selten sein.

Hattest du denn auch nen Spender aus der familie oder eine Fremdspende?
Wie ist es so nach der transplantation? Muss man sein Leben komplett umstellen (Ernährung usw.)? So ein bissl was haben die Ärzte hier schon angedeutet, aber so ganz genau hab ich mich damit noch nicht beschäftigt!
Wielange warst du nach der Transplanation in der Klinik?

Das tut mir leid, dass du nun doch nicht mitfliegen kannst! Gibt es denn irgendwie ne Alternative? Sicher nicht oder?

LG

cc84

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Als ich hier das erste Mal schrieb konnte ich noch nicht von einer allogenen Transplantation berichten. Bei meiner Transplantation musste ich 3 1/2 Wochen im Krankenhaus bleiben, was wohl sehr kurz ist. Als ich hörte:"Bis zu einem Jahr kein Restaurantbesuch", dachte ich, dass das ja wohl nur ein Fehler sein muss. Inzwische habe ich mich an das keimarme Essen gewöhnt und herausgefunden, was ich doch essen darf.
Liebe Grüße und alles Gute
Kerstin

[cc84]

Hallo Kerstin!

Und was sind das für Lebensmittel, die du nicht mehr essen darfst?
Gibt es sonst gravierende Dinge, die es nach der Transplanation zu beachten gibt?

LG

cc84

[Kerstin22]

Hallo CC84,
die Kurzform der nicht erlaubten Lebensmittel: Alle Käsesorten außer Scheiblettenkäse/Schmelzkäse, jede Form von offener, nicht verpackter Wurst, nicht durchgekochte Eier, Remoulade, Salatsoße, Mayonaise, rohes Fleisch, roher Fisch, Salate, rohe Kräuter, Rohkost, eingelegte Gurken, Zitrussäfte, Joghurt, Quark, Kefir, alle Frischmilchprodukte, frisches Obst, Nutella, Honig, Schokolade mit Nüssen, Nüsse, Gebäch mit Nüssen. Mein Oberarzt hat mir aber eine differenziertere Aufstellung gegeben und ich habe einzelne Lebensmittel erfragt. Zusätzlich zum erlaubten "Dosenfutter" esse ich auch dickgeschältes Obst, geschälte Gurke, abgepellte Tomate, Mozzarella. Inzwischen habe ich eine ausreichende Schnittmenge zwischen den erlaubten Lebensmitteln und meiner normalen, gesunden Ernährung gefunden. Gekocht darf man fast alles essen. Bis zum hundertsten Tag nach Transplantation soll man besonders Menschenansammlungen meiden und mit Mundschutz zum Arzt gehen. Ich bin jetzt so am 60. Tag und gehe inzwischen auch mal zu "Menschenansammlungen", allerdings mit Mundschutz. Man soll nicht im Restaurant essen wegen Keimen, aber einen Latte Machhiatto im Cafe gönne ich mir schon mal.
Liebe Grüße
Kerstin

[cc84]

Ist euch das eigentlich auch mal passiert, dass ihr übel angestarrt wurdet, wegen dem Mundschutz?
Als ich draußen war und mal einkaufen, das hat sich keiner an der Kasse hinter mir angestellt und die haben mich alle angestarrt, als wenn ich ein Gift absondern würde!

Ging euch das auch mal so?
Und wielange nach der SZT muss man sie Maske noch tragen? Zu Hause ja nicht, aber sonst überall?

LG

cc84

[Kerstin22]

Was meinst du wie ich angestarrt werde, wenn ich mit meinem Fahrrad und Mundschutz durch die Gegend fahre. Ist doch nicht unser Problem. Mein Oberarzt ich soll bis zum 100. Tag nach Transplantation den Mundschutz tragen. Den trage ich, wenn ich damit rechne viele Menschen zu treffen. Wenn ich aber nur mal kurz raus gehe nicht. Ich bin auch ein Yogi!
Liebe Grüße
Kerstin

[drowning]

hallo lucia & und die anderen !

habe eure geschichten durchgelesen, und es freut mich immer, wenns jemand anderes auch gut geht.

ich hatte auch eine KMT , aber autolog = eigenspende und blieb nur 3wochen und 3 tage im KH, durfte danach heim.
ich schaute am anfang auch nett aus, mit glatze, aufgedunsenem gesicht ( cortison), weißeste gesichtsfarbe, mit mundschutz und kaputze schaute ich ziemlich furchterregend aus, angeblich.
entweder glaubten sie ich sei nazi, oder kz´ler.
auch meine absichtlichen stöhn und hustenattacken kamen "gut" an *ggg*
bin eher der provokante typ.
ging aber 2 wochen nach heimkommen zu ikea frühstücken an einem samstag ( bekamen letzten sitzplatz) und habe meine anti-vir tabletten genommen ( bis 14.august 2008)
habe mich am anfang strikt daran gehalten, und wurde nachlässig, aber zum glück passierte mir nix ( keine lungenentzündung,....)

es freut mich wenn es euch gut geht !

und der erste termin beim friseur war auch bei mir ein wahnsinn !!

liebe grüße
jörg

PS: mit 35 ein alter mann hier

[Kerstin22]

Liebe Lucia,
tut mir leid deine ewige Lungengeschichte. Ich weiß du hast schon vor "langer" Zeit davon berichtet. Ich bin so am Tag 160 und nehme am Tag 450 mg Sandimmun. Ich weiß, dass es viele gibt die noch länger unterschiedlichste Abstoßungsreaktionen haben. Entweder ich bekomme sie nicht oder sie stehen mir noch bevor. Schön, dass du trotzdem die Schule schaffst. Eine Freundin von mir studiert auch in Jena Germanistik. Ich studiere ja auch unter anderem Germanistik/Deutsche Philologie. Ich will jetzt im Oktober auch wieder langsam mit wenigen Kursen anfangen. Mal sehen. Richtig kann ich aber leider nicht auf deine Frage beantworten.
Liebe Grüße
Kerstin

[susi-wusi]

ich hoffe dass es euch allen gut geht, lucia ich bewundere deine stärke, du hast ein sehr liebes und glückliches gesicht!

meine oma und meine tante sind an krebs gestorben, daher hab ich etwas angst, dass bei weiteren familienmitgliedern oder mir auch was passieren könnte...etwas hypochondrisch veranlagt

ich wünsche euch viel kraft!!

[Kerstin22]

Hallo Lucia,
herzlichen Glückwunsch. Jeder Fortschritt zeigt dir dass es aufwärts geht. Tut mir leid, dass dein soziales Leben darunter leidet. Mir geht es soweit ganz gut, außer dass ich mich ohne Mundschutz noch sehr unwohl und bedroht fühle.
Liebe Grüße
Kerstin

[cc84]

Hallo Lucia,

wollt mal fragen wie es dir so geht?!
Was gibts neues bei dir?

Liebe Grüße

Christin

[cc84]

Ach Mensch, das hört sich ja alles gar nicht gut an!
Und du gehst nach wie vor zur Schule? Kriegst du das denn hin?

Ich drück dir ganz doll die daumen, das es schnell was wird mit deiner Spenderlunge!
Kannst du denn Weihnachten wenigstens zu Hause verbringen oder hängt das davon ab, ob du eine Magensonde kriegst!?
Ich hoffe so, das du es noch rechtzeitig schaffst, genug an Gewicht zuzunehmen!

Laß bitte wieder was von dir hören!

liebe Grüße

Christin

[piepselmaus]

Hallo Lucia,

hab gerade von Dir das gelesen, es ist echt alles ein Mist. Ich bewundere Dich, du bist trotz Deines jungen Alters so tapfer, und eine starke Frau. Man glaubt durch die SZT die Leukämie besiegt zu haben, und dann kommt der nächste Sch.....! Glaub mir ich weiß wovon ich rede, ich hatte meine SZT, wegen AML im Mai 2008, und seit längerer Zeit schon wieder ein Rezidiv. Ich schreibe eigentlich im Leukämie-Forum, weil ich im U 25 Forum zu alt bin mit meinen 28 Jahren.
Ich glaub diese Krankheit macht uns alle stärker als wir bisher waren. Wir kämpfen natürlich und geben nicht auf, ja?

Liebe Grüße Sandy

[piepselmaus]

Hallo Lucia,

ja das mit der Lunge ist echt übel, hab das auch bisher von noch nie jemandem gehört der eine SZT hatte. Aber glaub mir auch das wirst du durchstehen. Wegen dem Nachtschweiss würde ich mich nicht so verrückt machen, das haben auch gesunde Menschen. Die Schmerzen in den Beinen haben sehr viele, das lese ich so oft im Leukämie-Forum.
Also dann trotz aller Sch... Umstände Dir ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße Sandy

[cc84]

Hallo Lucia,

wollte fragen, ob das Daumen drücken geholfen hat!? Hoffe du hast noch ein bissl zugenommen!?
Ich drück dir ganz doll, auch weiterhin, die Daumen!

Laß malwieder was von dir hören!

Liebe Grüße

Christin