Leber-Lymphom

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

mit der Ernährung ist das so eine Sache ich mache da ja gerade meine Erfahrungen. Ich habe mich immer sehr vollwertig, viel bio und Körner, ernährt und bin auch ein Gern-Esser
Nun habe ich meine Ernährung (nach Dr. Coy) streng umgestellt, seit etwa 10 Tagen und fühle mich besser als die Wochen nach der OP im JUni.
Davor fühlte ich mich aber gut, auch während der Chemo. Grundsätzlich sollten Krebspatienten nicht schwer kohlenhydratlastig essen (sagt mein Onkologe) und schon gar nicht reinen Zucker also Süssbapp, Kuchen etc. in grossen Mengen.
Es gibt ein TKTL 1 Enzym (google) welches in einigen Tumorzellen zu finden ist, das haben aber nicht alle Patienten. Man kann es testen. Es wird ja Material entnommen und das Paraffinblöckchen das dann pbrig bleibt, kann man sich in der Pathologie abholen und auf eigene Kosten (127,.eu) untersuchen lassen. Ich werde mein Biopsie-Material welches vermutlich nä. Woche entnommen bekomme auf jeden Fall einsenden.
Und dann ist klar, welche Ernährung weiterhin angesagt ist. Bis dahin bleibe ich dabei. Süsse Früchte haben hohe Kohlenhydratwerte und somit einen hohen Zuckergehalt. Ich darf sie derzeit nicht essen.
Deine Ma braucht aber nicht darauf zu verzichten, wenn sie Inetresse hat, kann sie ja eine Probe einsenden.

So eine Bettnachbarin kann ganz schön nerven. Ich hatte fast immer Glück und es waren kultivierte Leute. Nur einmal hatte ich auch so eine Babbeltasche.... da hab ich mir oft die Kopfhörer aufgesetzt oder so getan als würde ich schlafen......aber dann hat die mit sich selbst gebabbelt

Staub saugen mit den lieben Viechern kenne ich. Nur meine verdrücken sich schon, wenn sie den Sauger nur sehen und er noch gar nicht eingeschaltet ist. Memmen

Lieben Gruss
Beate

[Noddie]

Hallo,
mein Onkologe hat immer gesagt essen sie was Ihnen schmeckt.
Ich habe das Enzym wohl nicht, ich habe wöhrend der Chemo z.B. auch sehr viel Obst und Schoki gegessen.
Die Vitamine die Sie zu sich nimmt sind bestimmt gut, ich sollte bei der Chemo z.b. ruhig viele Nüsse und Bananen essen wegen dem Vit.B.

Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

Guten Morgen Ihr Lieben,

lag gestern so ziemlich flach mit einer schlimmen Migräne...morgens war die Welt noch in Ordnung und dann wurde es immer schlimmer

Naja, halb so wild und heute gehts auch schon wieder besser. Hoffe, dass es Euch allen auch gut geht

So, für uns ist heute ein großer Tag : meine Mama bekommt ihre erste Chemo und ich bin irgendwie verunsichert ob ich lachen oder weinen soll. Naja, sie selbst sagt, sie sei froh dass endlich was passiert.

Wie war bei Euch das Gefühl als es losging? Hattet Ihr Angst oder habt Ihr etwas gespürt?

Ich bin auf jeden Fall froh, dass sie in der Klinik bleibt, sie selbst wäre ja am liebsten schon Mittwoch nach der Portlegung heimgegangen.

Achja, der Professor sagte gestern zu ihr "Ich versichere Ihnen, Sie werden die Klinik als gesunder Mensch verlassen!" Superschöne und doch gewagte Aussage, findet Ihr nicht?

Wobei ich denke, dass er sich so weit nicht aus dem Fenster lehnen würde, wenn er sich nicht 1000%ig sicher wäre...meist bekommt man von denen ja gar keine definitiven oder verbindlichen Aussagen...

LG sendet Euch
Maya

[Schokolinse]

...hallo nochmal zusammen...das Kind hat seit soeben auch einen Namen :

diffus wachsendes grosszelliges Non-Hodgkin B-Zell Lymphom.

Davor kommt noch ein Wort das meine Mama scheinbar falsch mitgeschrieben hat...leider finde ich über google egal wie ich es schreibe oder abändere nix dazu. So wie ich es verstanden habe, hieß es "hoch prodefektiones" weiß eventuell jemand, wie dieses Wort richtig heißt und was es bedeutet...?

[flautine]

Hallo Maya,

das einzige, was mir dazu einfällt, ist "hochmaligne" - also schnellwachsend. Hört sich zwar nicht so ähnlich an, wäre aber sinnvoll an der Stelle. Mein Mann hat ebenfalls ein hochmalignes, diffus großzelliges B-Zell-NHL. Schnellwachsend heißt zwar, dass man auch schnell was dagegen tun muss, aber auch, dass das Lymphom in der Regel gut auf Chemo anspricht und - im Gegensatz zu den niedrigmalignen, also langsamwachsenden Lymphomen - sehr häufig heilbar ist. Also doch eigentlich keine schlechte Ausgangslage, oder? B-Zell-Lymphome sind außerdem besser zu behandeln als T-Zell-Lymphome, das ist auch gut.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber nach dem, was ich bisher von Dir gelesen habe, machst Du das hervorragend!

Einen schönen Tag wünscht Dir
flautine

[Schokolinse]

Da ist sie wieder - Äpfelchen-Superstar Du scheinst meine Gedanken lesen zu können, denn genau diese Seite hatte ich auch gefunden fand sie sehr informativ, auch die Ärztin finde ich total sympathisch und sie scheint eine echte Koriphäe zu sein, denn sie spricht auf jedem Lymphom-Symposium, von dem ich bisher gelesen habe. Danke Beate!! Übrigens bist Du bildhübsch, habe ich im Glatzen-Thread gesehen - Kompliment

Auch Dir flautine lieben Dank für Deine lieben Worte und die Informationen! Ich hatte die Diagnose bereits in Deiner Signatur gelesen und war schon drauf und dran dich anzuschreiben, aber dann las ich das mit den T-Zellen und da ich bereits wußte, dass die schwerer behandelbar sind, hab ich mich dann nicht recht getraut, weil ich nicht sicher war ob man da nicht Äpfel mit Birnen verglichen hätte...

Was hat es mit diesen T-Zellen auf sich, dass sie schwerer behandelbar sind? hat Dein Mann eine Mischform?

LG Euch allen & einen sonnigen Nachmittag,

Maya

[Andorra97]

Hallo Maya,
das ist das gleiche Lymphom, dass mein Mann hatte. Es ist das häufigste hochmaligne Lymphom und gut behandelbar. Deine Mutter wird jetzt erst mal eine R-CHOP Chemo bekommen. Die ist gut verträglich und Deine Mom wird sie bestimmt gut wegstecken!

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

bildhübsch na das hat mir aber schon sehr lange keiner mehr gesagt - danke (rotwerd).
Ich hätte Dir gerne noch andere Links gesendet, aber ich fürchte ich habe derzeit ein Problemchen mit meinem Laptop, der macht ein bischen was er will ich muss ihn mal schütteln.

Mit den hochmalignen ist es so, dass sie wie schon gesagt, schnell wachsen. D.h. es gibt eine schnelle Zellteilung und genau aus diesem Grund, sind sie sehr angreifbar. Im Moment der Zellteilung sind sie verletzbar. Da hat eine Chemo prima Möglichkeiten und deshalb sind sie zwar ohne Behandlung gefährlich, mit Behandlung jedoch kann man von Heilung sprechen

Liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Maya,

hmm, warum die T-Zell-Lymphome schwieriger zu behandeln sind, weiß ich auch nicht ... wobei mein Mann ein B-Zell-Lymphom hat und anfangs niemand wirklich den T-Zellen viel Bedeutung zugemessen hat. Ich kann mir aber vorstellen, dass vielleicht deshalb das Lymphom auf die erste Therapie (R-CHOP) nicht gut angesprochen hat. Danach waren ja auch die CD20-positiven B-Zellen verschwunden - Rituximab hat also gewirkt, aber leider waren nicht alle Krebszellen CD20-positiv ... Na ja, momentan können wir uns ja wirklich nicht beklagen, meinem Mann geht es gut, und wir hoffen, damit das Gröbste hinter uns zu haben.
Übrigens darfst Du immer fragen, auch wenn die Fälle nicht 100 % vergleichbar sind - vieles ähnelt sich ja doch. Und es gibt so viele verschiedene Lymphomarten, ich weiß gar nicht, ob hier zwei mit exakt der gleichen Art unterwegs sind ...

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

hier ein kleiner Info-Link http://www.lymphomhilfe.at/de/lympho...home/DLBCL.htm für ein bisserl Klarheit.

Ich war froh, als es endlich los ging. Vorher hängt das wie ein Damoklesschwert über einem, aber wenn es los geht, geht es ja auch die ersten Schritte in Richtung Genesung. Angst hatte ich trotzdem, nach der ersten Chemo wurde die kleiner, weil ich ja schon einmal erlebte wie es ist. Mit jedem Mal kommt eine kleine Portion "Gewöhnungsfaktor" hinzu, das erleichtert finde ich.
Ja auch an sowas wie eine Chemo kann man sich 'gewöhnen'.

Dass der Prof diese Aussage gemacht hat, macht auch mir den EIndruck, dass er sich seiner Sache sehr sicher sein muss. Sowas hört man ja nicht so oft, normalerweise sind die Ärzte immer sehr bedeckt was Garantien angeht.

LG Beate