Malignes Melanom

Für Marie wegen dem Schwerbeschädigtenausweis Österreich

Servus Marie,
ja den Schwerbeschädigtenausweis bekommst Du auch in Österreich. Ab CL 2 bekommst Du 50 % GdB auf 5 Jahre, bei einem Melanom mit Metastasen bekommst Du 80 % auf 5 Jahre - genau wie in Deutschland.
Den Antrag bekommst Du bei dem Bundessozialamt deiner Landeshauptstadt.

Ich wohne im Bez. Kufstein - woher kommst Du ????

Für weitere Österreich - Fragen darfst Du mir gern eine EMail schicken: webwoman@abacho.at

LG aus Tirol
von babs

hallo babs,
Danke für deine antwort!
Sag mal, bei einem Grad der Behinderung von 50 % - was ändert sich da in der Arbeit? Bekommt man da einen geschützten Arbeitsplatz, hat man irgendwelche Einschränkungen mit dem Ausweis?

LG aus Wien
Marie

Hallo Sybille,

hier die versprochene Umfrage aus dem US-Melanomforum bezüglich unbekanntem Primärherd. Der Nachfrager hatte von den Betroffenen auch solche Dinge wie Lebensgewohnheiten/Ernährung, Hauttyp usw. wissen wollen.

LeAnne: Mein Mann ist Stadium IV (mehrere Gehirn-, Lungen- Hautmetas). Aber er arbeitet immer noch ganztags, z. T. mit Überstunden! Er ist 34, braunes Haar, blaue Augen, war viel am Strand und hat die ganze Haut voller Sonnenschäden, die man unmöglich alle testen kann. Die Ärzte sagten, dass ein unbekannter Primärherd nicht selten ist. Das Immunsystem kann den Primärtumor auflösen, aber nicht die späteren Metastasen. Ein Melanom kann auch in seltenen Fällen innerhalb des Körpers entstehen, in jedem Organ mit pigmentierter Haut. Mein Mann wurde erst diagnostiziert, als er bereits die beiden großen Gehirntumoren hatte. Die Ärzte meinen aber, dass es nicht im Gehirn anfing. Mein Mann war immer sehr gesund, aber seine Ernährung war ungesund: Fett, Zucker, Bier, nie Gemüse. Er hat alles umgestellt. Ich bin überzeugt, dass Ernährung genauso viel damit zu tun hat wie zu viel Sonne.

Cynthia: Mein Mann war Stadium 3, bei der Diagnose 43. Er war sportlich (Laufen) und immer sehr gesund Er hatte helle Haut, blaue Augen und erinnerte sich an etliche Sonnenbrände in der Kindheit. Das einzige Symptom seines MM waren geschwollene Lymphknoten in beiden Leisten. Er starb 20 Monate später (er kämpfte ungeheuer gegen die Krankheit). Seine Onkologen sagten, dass ein unbekannter Primärherd in ungefähr 20% der Fälle auftritt.

Charlie S.: Ich habe gelernt, dass ein unbekannter Primärherd genau das ist: unbekannt. So ist es für mich seit 1987.

Missy A.: 1998 (35 J.) dachte ich, ich hätte mir in der Leiste einen Muskel gezerrt. Ich entdeckte einen erbsengroßen Knoten und wurde mit Antibiotika behandelt. Nach 4 Wochen war er golfballgroß. Ein Primärtumor wurde nicht entdeckt. Dann Lymphknotendissektion, jetzt GMCSF.

Janb(fla): Bin 38, war zur Zeit der Diagnose 8 Wochen schwanger. Die Ärzte meinten, dass mein MM zu Beginn der Schwangerschaft schnell gewachsen ist. Hab braune Haare, braune Augen, helle Haut, gute Gesundheit. Fühlte mich großartig, bis dieser Knoten im Halsbereich auftauchte: 4 Lymphknoten befallen!

Joe Valley: Diagnose Stadium IV in 2002. Mein Onkologe sagt, dass 10-20% keinen Primärtumor haben. Ich war vorher kerngesund. Der Arzt sagt, dass er jede Woche 5 neue Diagnosen von Leuten mit heller Haut und blauen Augen hat. Wichtig ist nicht, wie das MM entstand, sondern was man für einen Angriffsplan hat, um es loszuwerden. Bin seit Juli 2003 krankheitsfrei!

King: Bin Stadium III, hatte Lymphknotendissektion der Leiste aufgrund positivem MM-Befund in 04/2004. Vorher war ich immer sehr gesund. Aber in der Familie gibt es MM-Vorbelastungen. Bin 53 und bekämpfe das Biest! Ich hab mich immer normal ernährt, ohne Fleisch, hatte nie Gewichtsprobleme.

Janet: Unbekannter Primärtumor ist nicht so selten, wie man denkt. War 52 bei der Diagnose letztes Jahr Dezember. War fast nie krank, arbeite in der Schule (stärkt das Immunsystem!). Aber letztes Jahr war voller Stress: zuerst Gürtelrose im Januar, dann ein Überfall mit Messerstichen auf meinen Mann. Ich entdeckte im November einen Knoten in der Leiste. Zuerst hieß es, dass sei ein Bruch. Dann LK-Dissektion, Gott sei Dank nur ein Knoten befallen. Habe gerade eine Impfung begonnen.

Drummer: Ich habe vor kurzem die MM-Diagnose im LK mit unbekanntem Primär erhalten. War mein Leben lang gesund außer regelmäßige Erkältungen. Ich war selten in der Sonne, bin hellhäutig mit Sommersprossen, braunes Haar. Ich wünschte, ich hätte irgend einen verdächtigen Fleck, damit man diesen als Ursache des Ganzen entfernen könnte!

BoB und Barb: Bob hat kein einziges Mal am Körper, hat helle Haut. Die Ärzte sagen, er muss irgendwann ein Mal am Arm gehabt haben. Aber es war nie was zu sehen. Er war immer braungebrannt, richtig dunkel, hat blaue Augen.

Trotz all dieser schlimmen Geschichten – ein bisschen Computer-Übersetzungs„kunst“ zu Vorigem (das, was Babel Fish z. T. draus gemacht hat):

Just had a pet test -> hatte gerade einen Haustiertest
Found a lump today on his chest (near his arm pit) -> Fand einen Klumpen heute auf seinem Kasten (nahe seiner Armgrube)
Even puts in some overtime -> setzt sogar sich in einiges über die Zeit hinaus
Raised in NC -> angehoben in NC
He was fair-skinned, blue-eyed -> er wurde angemessen-enthäutet, blau-gemustert
I have learned that an unknown primary is just that -> ich habe erfahren, dass ein unbekanntes Primär dass gerecht ist
Thought I pulled a groin muscle found pea size lump in groin -> dachte, dass ich einen Leistemuskel fand Erbse Größe Klumpen in der Leiste
They think the mm grew rapidly when we conceived -> das sie denken, dass der Millimeter schnell wuchs, als wir begriffen
I was in great health with no medical condition -> ich war in der großen Gesundheit ohne medizinischen Zustand
that he sees 5 new people a week with fair skin and blue eyes -> dass er 5 neue Leute ein Woche mit angemessenen Haut- und Blauaugen sieht
Joe Valley: -> Joe Senke knallte:
Please feel free to drop me a note -> fühlen Sie bitte frei, mich fallenzulassen eine Anmerkung
I had a lymph node dissection -> ich hatte eine Lymphknotenzerlegung
MM does, however, run in my family -> Millimeter läuft jedoch in meine Familie
I’m a 53 year old girl who is fighting the beast -> ich bin ein 53 Einjahresmädchen, das das Tier kämpft
Then my husband was stabbed and in the hospital for 7 days -> dann, das mein Ehemann und im Krankenhaus für 7 Tage erstochen wurde
over Xmas break -> über Weihnachtsbruch
Not more nodes involved -> nicht mehr betroffene Nullpunkte
I am fair skinned -> die ich die enthäutete Messe bin
He always tanned Got real dark -> er bräunte immer erhaltene reale Dunkelheit

Also, Bine (Berlin): so schnell machen Computer dich nicht arbeitslos!

Wer wurde entstochen und erhäutet???

;-)

Na dann bin ich ja froh, dass Computerchips auch nicht alles können.

Nee, im Ernst, ich kenn diese Übersetzungsmaschinchen. Ist schon echt lustig.

Thank you und good-bye!
Betank Dich und guten Einkauf!

Bine/Berlin

Hallo Marie,

da ich momentan in befristeter Pension bin – kann ich Dir leider nicht genau sagen wie es sich mit dem Grad deiner Behinderung bei deinem Arbeitsplatz genau verhält.
Hier der Link für das Bundessozialamt in Wien: http://www.basb.bmsg.gv.at/cms/basb/...channel=CH0189
Man wird Dir dort sicherlich alle- für dich wichtigen Informationen geben.
Wußtest Du, dass es eine Melanom – Selbsthilfegruppe in Wien gibt? http://www.melanom-hilfe.at/

LG aus Tirol
babs

Hallo an alle!

Habe heute den letzten Schultag hinter mich gebracht – war in den letzten Wochen ganz schön anstrengend wegen der zunehmenden Müdigkeit. Im Augenblick kann ich wegen dieser Nebenwirkungen keine ganztägigen Dinge mehr machen. Ich brauche einfach nachmittags ein paar Stunden Schlaf – wie ein kleines Kind (-> sollte man womöglich daraus schließen, dass Interferon ein Jungbrunnen ist??? Hahaha!!!)

Meine Sono von heute war ok: der einsame übersehene Lymphknoten schafft normal vor sich hin.

Und für die nächsten 6 Wochen Ferien hab ich folgendes beschlossen: ich mach nicht nur 6 Wochen Ferien von der Arbeit, sondern auch 6 Wochen Ferien von der Krankheit mit allem, was dazu gehört. Ihr werdet also erst wieder am ersten Schultag, dem 30.08., von mir hören. Bis dahin mach ich Urlaub vom Forum, von Recherchen im Internet, von der Selbsthilfegruppe, von Arztbesuchen (außer bei akuten Vorfällen natürlich) und von Kontakten mit der wieder erkrankten Mitpatientin des letzten Jahres.

Der Grund für dieses Abschalt-Bedürfnis ist einfach, dass sich in den letzten Wochen die negativen Vorfälle gehäuft haben:
- Lungenkrebs-Betroffener aus der Selbsthilfegruppe gestorben, Witwe erzählt sehr detailliert über seine letzten Tage
- Mitpatientin hat mehrere Hautmetastasen gekriegt
- Ophelia zittert wegen einer eventuellen Verschlechterung
- im Internet hab ich in irgend einem Ärzteartikel ein ganz Ekel erregendes Bild mit Metastasen gesehen
- im US-Forum, in das ich ja regelmäßig reingeschaut habe, hat sich jemand vor dem Gang ins Hospiz sehr erschütternd von den anderen verabschiedet („my time has come“).

Jedenfalls hab ich das Gefühl, dass ich es mit meinem Informationsbedürfnis im Augenblick übertrieben habe. Wissen ist Macht – aber hier grenzt es an Ohnmacht. Daher die Erholungspause. Wünsch euch also einen schönen Sommer mit viel schönem Wetter, natürlich eine Super-Gesundheit und ansonsten bis zum 30.08.!

Liebe Grüße von Monika
(die jetzt auf das kleine Kreuzchen rechts oben klickt und dann ab sofort für 6 Wochen nicht mehr mitliest!)

[Christian]

Hallo Monika,
auch wenn Du es jetzt nicht liest:
ich wünsche Dir auch einen wunderschönen Sommer und das Du Dich gut erholst und von allem ein wenig Abstand bekommen kannst!!!!!
Wünsche Dir alles erdenklich Gute bis dahin!!!!!
Liebe Grüße,
Christian

Hallo Monika

auch von mir einen wunderschönen Urlaub und vielen lieben Dank für die Übersetzungen und die MÜhe, die Du Dir gemacht hast.

Und jetzt an Alle.

Haltet mir am Montag die Daumen oder am besten noch die nächsten Tage. Ich habe seit Mittwochabend einen Bobbel am Hals, hinter dem Ohrläppchen, etwa 1 cm höher, als damals die Metastase war. Wir am Montag operativ entfernt. Die Ärzte halten sich bedeckt. Kann sein, dass es nur ne Talgdrüse ist, aber ausschließen kann man nichts. Der Doc in der Klinik meinte jedoch, dass die Lage für einen Lymphknoten eher untypisch ist, weil ziemlich an der Oberfläche. Wie dem auch sei, jetzt heißt es Abwarten und Zähne zusammenbeißen.

Ich zähle auf Euer Daumenrücken.

Eure Sybille (noch einigermaßen stabil und nicht total panisch)

noch mal ich, hab was vergessen

Sabine, ich werde darum bitten, dass man dieses Mal gleich den Mitoseindex und die "Profil"-Rate erhebt.

Von Betty habe ich INfos über die Tumorimpfung und hoffe darauf, dass sie mitliest und mir die Telefonnummer in Mainz zukommen läßt.

Das wars jetzt wirklich.

Schönes Wochenende wünscht Euch

Sybille

Liebe Sybille,

weiß nicht, ob Claudia es Dir erzählt hat, ich war gerade wegen ner Schwellung hinter dem Ohr beim Hautdoc (irgendeinem, da meine Ärztin in Urlaub ist).
Sie hat gesagt ich hätte ne entzündete Talgdrüse an der Stelle, die Dinger können auch sehr groß werden. Ist nicht ganz rund sondern bisschen länglich und gleich so oben in der Haut drin, so wie Du es bei Dir auch beschreibst. Und weiß bzw. hautfarben, kann sich aber auch entzünden und rot werden meinte die Ärztin.
Sie sagt, das bekommen ganz viele Menschen, Reibung, Schwitzen sind die Ursachen und besonders hinterm Ohr befinden sich ne Menge von diesen Talgdrüsen.
Also mal ruhig Blut ... stell Dir vor Du regst Dich wegen ner dicken Talgdrüse nur auf!!!

;-)

Ich drücke Dir natürlich die Daumen!!!! Und viel, viel, viel, viel Glück bzw. starke Nerven für Montag, okay!?!?! Du schaukelst das schon!
Bis dann! Meld Dich wieder!!!

Bine/Berlin

Hallo Berliner Bine

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, ich hatte erfahren, dass Du auch so was hast. Ich war ja bei 3 Ärzten. Der letzte, der mich Montag auch operiert, sagte ja, dass es für einen Lymphknoten atypische Lage ist, weil ziemlich an der Oberfläche und meinte auch, dass es eine Talgdrüse sein kann. KAnn sich aber nicht darauf festlegen. Sicherer ist, wenn man es raus macht. Ich bin eigentlich nicht so sehr panisch. Hatte dafür heute gar keine Zeit. Habe meine Küche angepinselt. In lindgrün. Na bis die Sauerei wieder sauber war. Ich schlafe zwar gerade besonders schlecht, aber das muß dann das Unterbewußt sein sein oder eine besonders schlimme Phase.
Ich werde mich auf jeden Fall melden, sobald ich was weiß.

Bis dahin viele liebe Grüße
von Sybille
hier gewittert es gewaltig

Hallo liebe Betty

vielen lieben Dank für die Mühe, die Du Dir wieder gemacht hast. Ich habe weder in Mainz, Erlangen etc. irgendjemand erreichen können, der mir eine gscheite Auskunft geben kann. Sie verweisen mich alle auf morgen. Werde also morgen nochmals mein Glück versuchen.

Mittlerweile bin ich aber eher geneigt zu glauben, dass es nur eine Talgdrüse ist. Aber wie Du schon sagtest. Es schadet nicht, gewappnet zu sein.

Ganz liebe Grüße und nicht so viel Stress wünscht Dir

Sybille

PS: Jetzt plagt mich ganz gewaltig der Ischias. In meinem Alter sollte man halt nicht mehr auf ner Leiter rumturnen :-)

Wehr hat Erfahrung mit Haarausfall durch Interpheron alpha? Wie lange geht das und wie schlimm kann es sein?

Liebe Grüße Gitit

Hallo Silvi

ich habe über 1 1/2 Jahre Interferon genommen und würde es aus meiner Sicht nicht mehr machen. Ich hatte schlimme psychische Störungen, wobei ich aber auch in einer persönlich schlimmen Lage war, die mir sehr zu schaffen gemacht hat. Dabei habe ich nur Niedrigdosis gespritzt.
Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung ganz viel Glück. Es gibt andere Beispiele von Betroffenen, denen Interferon gar nicht so viel ausgemacht hat.

Hallo Gitte

Ich habe Interferon Alpha gespritzt und habe seither Haarausfall und zwar ziemlich heftig. Ich habe aber sehr viele kräftige HAare, so dass das auf dem Kopf nicht auffällt, aber auf meinem hellen Fliesenboden im Bad schon. Da kommt ganz schön was zusammen. Ich hoffe aber, dass es sich jetzt langsam wieder normalisiert. Ich habe Ende Januar das letzte Mal gespritzt.

Liebe Grüße an Alle und morgen das DAumendrücken nicht vergessen.

Sybille