Rezidiv und nun ????

[klsbb]

Liebe Conny,
ich bin seit ein paar Tagen im Forum angemeldet, da mein Vater seit 2 Wochen an einer Gelbsucht erkrankt ist. Jetzt wurde ein ca. 1 cm großer Tumor am Pakreaskopf diagnostiziert. Keine Metastasen. Augenblicklich liegt er in Cottbus im Krankenhaus, dort würde er von Prof. Gastinger operiert werden. Ich habe aber schon auf Empfehlung mit Prof. Neuhaus vom Virchowklinikum Kontakt aufgenommen. Er reagierte auch sofort und bot an, dass die OP dort durchgeführt werden könnte. In Cottbus würde man die herkömmliche Whipple-OP durchführen, in Berlin würde man den Magen ganz lassen.
In deinen Beiträgen las ich, dass du dringend von Berlin abrätst. In welchem Krankenhaus wurde Jörg denn operiert? Meinst du, wir sollten ihn nicht in Berlin operieren lassen?
Ich selbst wohne in Berlin, deshalb wäre es vorteilhaft, ihn herzubringen, aber natürlich möchten wir das Beste für ihn.
Bitte rate mit.
Vielen herzlichen Dank, Jaqueline.

P.S. Dass dein Jörg nach so langer Zeit dann doch den Kampf verloren hat, tut mir unendlich leid. Auch wenn ich mich leider erst seit Kurzem mit dieser schrecklichen Krankheit befassen muss, haut mich das viele Leid, welches sie mit sich bringt, fast um. Aber für Rest der Familie muss ich stark sein, meine Mutter und meine Schwestern sind ziemlich fertig.

[Conny44]

Hallo Jaqueline,

tut mir leid mit deinem Vater.

Möchte ganz kurz - bevor ich jetzt selbst gleich nach Berlin düse - antworten. Ich kann mich nicht erinnern, von Berlin dringend abgeraten zu haben. Ich dächte, ich hätte aber mal was von der Charité geschrieben. Jörg war auch mal bei Prof. Neuhaus vorstellig, konnten ihm aber nicht helfen. Der Punkt war aber, dass wir von einem Insider-Doc. erfahren haben, dass es dort auf der Intensiv nicht so ganz rund laufen soll. D.h. die Hygienebedingungen sollen woll ziemlich katastrophal sein, so dass zwar die OP gut verlaufen, aber danach .... Ich selbst habe aber absolut keine Ahnung, also es wurden nur Erfahrungen weitererzählt. Ob es so ist oder nicht, müsste vielleicht jemand bestätigen, der schon selbst dort war.
Ich will auf keinen Fall euch zu oder abraten!!! Jörg wurde das erste und zweite mal in den DRK-Kliniken Köpenick operiert. Das erste Mal war ok, da war noch ein anderer Operateur da, der jetzt weg ist. Das zweite mal, naja .... Im Prinzip ist das keine Klinik zum operieren - meine Meinung. Die 3. OP wurde im OZK gemacht, super Operateure - absolutes Scheißpersonal (Schwestern).

Nach wie vor halte ich Heidelberg oder Hamburg für die bessere Wahl, weil die meisten Erfahrungen und Anzahl. Aber das sollte jeder selbst entscheiden.

Ich hoffe, dass ihr die richtige Entscheidung treffen könnt und vielleicht auch noch anderes Feedback hierzu erhaltet.

Alles Gute!

[Volker P]

Hallo

Jaqueline, die Diagnose sieht noch ganz gut aus, deshalb solltet Ihr auf jeden Fall nach heidelberg zu Prof. Büchler. Conny hat recht das dort am besten operiert wird und die meiste Erfahrung ist. Auch wenn es für euch umständlich ist ihr müßt die Gelegheit nutzen. Es sind auch wahrscheinlich nur 10 bis 14 Tage die Ihr in HD seit. Macht nicht den Fehler den schon sehr viele vor euch gemacht haben und es hinterher bereut haben bzw. nachdem sie in einem anderen KH operiert worden sind und dann erst nach HD gefahren sind und dann können die auch nichts mehr machen.

Conny, ich hoffe es geht dir gut. Ich wünsche dir alles gute.

Gruß

Volker

[Conny44]

Hallo meine Lieben,

wollte mich mal hier wieder melden. Ich frage mich, wird denn das niemals besser mit dem Vermissen und dem Schmerz? Hab das Gefühl, es wird immer furchbarer, obwohl ich immer denke, schlimmer geht nimmer. Wenn ich auf der Straße rumlaufe oder fahre, gucke ich immer nach anderen Männern. Neeeee, doch nicht deshalb – sondern ich suche einfach Jörg. Aber ich kann ihn ja logischerweise nicht finden, das ist mir schon klar.
Tja und ansonsten wird es immer ruhiger mit der Abwicklung der Angelegenheiten, und umso tiefer wird das Loch. Ich weiß, ich muss mich ablenken, mache ich ja auch, aber das funktioniert nur bedingt. Mein Leben hat sich innerhalb von 1,5 Jahren nicht nur ein bisschen, sondern komplett geändert. Erst mein Papa – der stärkste der Familie – erkrankt, Trennung vom Vater meiner Tochter (nach 19 Jahren), dann die größte Liebe aller Zeiten getroffen, Papa gestorben, Mann gestorben, seit Tod von meinem Papa fast kein Verhältnis mehr zur Mutter.
Ich stand ja pausenlos unter Strom, konnte eigentlich nicht wirklich was verarbeiten oder über etwas nachdenken. Ein Ereignis jagte das andere. Die Situationen überschlugen sich. Das einzigste sinnvolle Ziel, was ich verfolgt hatte, war mit meinem Jörg gemeinsam kämpfen. Und für was soll ich jetzt kämpfen? Für mich? Wenn ich nur wüsste, wie das geht. Von Morphium, HB-Werten, Insulin, Darmblutungen , Tumormarkern, Befunden, unendlichen Medikamenten, Krankenhausbesuchen, Operationen, Angst, Bangen, Hoffen – also von der ganzen Bandbreite des medizinischen Repertoires zu einem ganz normalen Leben übergehen? Von nächtelangem Wachliegen, nach der Atmung lauschend, mit Schatz aufstehen, über Ängste reden und Tee kochen in der Nacht, Insulin- und Blutdruckmessungen, nächtlichem Cappuchinotriknen (hat Jörg immer gemacht, wenn es ging) usw. eine ganz normale Nacht schlafen ohne Angst? Ich packs einfach nicht.

Aber manchmal, wenn auch selten, finde ich meine Kraft zurück, und zwar dann, wenn jemand versucht meinen Mann oder mich anzugreifen, der genau soviel Ahnung hat wie vom Blätterfall in Japan. Kommen doch jetzt tatsächlich die Ratten aus den Löchern. Z.B. ne olle Tante von Jörg, die sich seit JAHREN!! nicht mehr gemeldet hat, behauptet hat, Jörg wäre nicht krank usw. – also mit der gabs damals richtig Zoff. Jedenfalls ruft die doch allen Ernstes bei Jörgs Jungen an und macht ihn rund. Nicht etwa Beileidsbekundungen, nein weit gefehlt. Die will ihm Vorschriften machen, was er in Punkto Haus zu tun und zu lassen hätte und was in Jörgs Sinne wäre. Und wir hätten ja eh nur geheiratet wegen dem Finanziellen (Antrag kam aber von Jörg)! Welchem Finanziellen eigentlich??? Denn wer verliebt sich denn schon in einen Krebskranken??? Ich habe Tage gebraucht, um mich abzureagieren. Ein Krebskranker ist also Müll, Dreck, Abfall, nicht mehr liebenswert, zu entwerten und entsorgen? Falls ich die Olle irgendwann zwischen die Finger bekomme, dann .

Auch wenn ich drüberstehen müsste, es tut unheimlich weh. Wir hatten soviel durchgemacht, das ist unbeschreiblich, ich habe seinen letzten Atemzug gehört und gesehen.
Und dann diese Dummschwätzer. Aber ich habe sowas schon von mehreren Seiten gehört, wenn auch nicht so krass. Deshalb filtere ich auch ziemlich in meinem Umfeld und merke, es schrumpft.
Aber zum Glück habe ich noch meine allerliebste Freundin. Ohne die hätte ich überhaupt nicht s durchgestanden.

Trotzdem ich vermisse meinen Schatz, ich vermisse Berlin, ich vermisse einfach alles, was mit Jörg zu tun hat. Und es kehrt kein Alltag ein.
Montag fahre ich aber wieder nach Berlin zur Rententante (diesmal mit Zug).

Euch allen alles Liebe.



Volker, dir auch weiterhin alles Gute.

Hab lange nichts von Rudi1970, Indira und Manuela im Forum gelesen. Hoffe, euch gehts gut?

[Gittylein]

Hallo Conny,

vielleicht hilft dir meine Idee, alles besser zu verarbeiten. Obwohl das, was du mitgemacht hast in diesem kurzen Zeitraum schlichtweg der Hammer ist...
Was müssen manche Menschen nur aushalten, frage ich mich da ehrlich. Und warum. Gibt es einen Sinn und erfährt man ihn tatsächlich mal?

Schreibe es auf. Beginne dort, wo du meinst beginnen zu müssen, wo noch etwas offen ist. Und schreibe genau auf, was passiert ist, wie du dich gefühlt hast und was du jetzt fühlst. Durchlebe es mit ein wenig Anstand und kleide es für dich in Worte, als eine Art Geschichte. "Sprich" mit dir selbst, sinngemäß.
Ich habe das damals bei meiner Mutti so gemacht und es hat mir gut getan.
Abgesehen davon bin ich ja sowieso ein "Schreiberling", fiel mir das deshalb leicht.
Es hat mir geholfen meine innere Ruhe ein wenig wiederzufinden. Ich habe die letzten 5 Wochen mit meiner Mutti, ihre ganze Qual, meine Verzweiflung und Wut, damit aufgearbeitet. In Form einer Geschichte. Eigentlich wollte ich ein ganzes Buch darüber schreiben, aber ich habe das noch nicht umgesetzt und es gibt so viele Bücher zu ähnlichen Themen, keine Abnehmer dann dafür.


Ich wünsche dir alles Gute!


Gittylein

[berndanett]

Hallo Conny,
sende Dir einen Sonntags Gruß.

Du, es dauert alles länger als man es sich vorstellt und ganz wird der schmerz und der Verlust nie vergehen, er hat genau wie die Liebe die wir zu unserem Liebsten haben einen Platz in unserm Herzen. Es wird mit der Zeit etwas besser werden und auch erträglicher aber es wird immer da sein für den Rest unseres Lebens.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel viel Kraft und alles liebe von mir Bernd

[Indira]

Liebe Conny!

Gestern hatte ich Dir einen langen Text geschrieben und ich dusselige Kuh muß wohl auf irgendeine Taste gedrückt haben und alles war weg.....

Bekomme es sicher nicht mehr so hin wie gestern, werde es aber trotzdem versuchen!

Möchte mich ersteinmal dafür bedanken, dass Du Dich nach uns erkundigt hast, wie es uns geht!
Das ist echt lieb von Dir!

Ja, und dann möchte ich Dir sagen, dass ich Deine Situation schon gut verstehen kann und vielleicht auch etwas nachemfinden kann, wie es Dir geht.

Ich habe eigentl. immer schon (lange vor dieser Erkrankung) mit starken Verlustängsten etc. zutun gehabt und diese Erkrankung jetzt macht es natürlich auch nicht besser , im Gegenteil.....!

Ich denke auch sehr oft an Jörg und auch an andere hier aus dem Forum sowie aus meinem privaten Umfeld. Es ist kaum fassbar , begreifbar, dass diese lieben Menschen nicht mehr bei uns sind. So empfinden wir es wohl, aber ich glaube daran, dass sie in einer anderen Art und Weise doch bei uns sind...

Ich hab auch sehr sehr große Angst, wie der weitere Verlauf meiner Erkrankung sein wird und aus diesem Grunde kann ich hier leider auch viele der traurigen Nachrichten nicht lesen - sie machen mich sehr betroffen und bereiten mir natürlich auch sehr viel Angst, denn seit einigen Tagen weiß ich, dass nun auch klein(e) Lungenmetastasen da sein sollen.

Denke dann immer wo führt das noch hin...., Lebermetastasen, die nicht entfernt werden können, V.a. Lympfknotenrezidiv und nun auch Lungenmetastase(n).....

Werde z.Zt. auch vorübergehend nachts über den Port künstl. ernährt, da ich nachdem ich von der OP aus Heidelberg zurückkam ziemlich schnell an Gewicht verloren hatte. Kann auch eine NW vom Tarceva sein. Ich mußte nach dieser OP ja sehr rasch wieder mit Chemo beginnen da hatte ich mich ja noch nicht einmal von HD "erholen" können.

Wir haben es trotz der dazugekommenen Metastasen doch erst bei der "alten, herkömmlichen" Chemo mit Gemzar & Tarceva gelassen, da es wegen des stationären Aufenthaltes in HD ja zu eine ca 2 monatiger Therapiepause gekommen war und von daher evtl. die Krankheit weiter fortgeschritten war.

Diese Therapie wird nun aber engmaschig kontrolliert und wenn die Tumormarker nicht sinken bzw weiter ansteigen , wird die Chemo umgestellt.

HD hat für diesen Fall die Empfehlung mit 5 FU & Oxaliplatin gegeben.

Hoffe aber inständigt, dass diese aktuelle Therapie doch noch Wirkung zeigt und ich erstmal dabei bleiben kann, da ich sie so einigermaßen vertragen kann.

Von der anderen Chemokombi wird ja gesagt, das sie im Allgemeinen schlechter vertragen wird.

Na ja, jedenfalls hab ich auf den Internetseiten von Prof. Klapdor aus Hamburg auch noch so einiges gelesen und ihm eine Mail geschrieben. Er bat mich ihn mal anzurufen.
Denn irgendwie verstehe ich nicht so ganz, dass bei einigen Betroffenen die Lebermetastasen noch auf eine andere Art und Weise behandelt werden können (Bestrahlung, Hypertemie, lokale Chemo...) und bei mir soll das laut HD wohl alles nicht sinnvoll sein bzw infrage kommen.

Fand es sehr nett, dass Prof Klapdor so schnell geantwortet hat und ich werde dort morgen auch bestimmt anrufen.

Mal schaun was er mir dazu sagen kann...!?

Ansonsten kann ich nicht sagen, dass es mir sehr schlecht geht - es ist wohl sehr unterschiedlich und wechselhaft, aber wenn ich bedenke, welche Krankeit dahintersteckt kann ich sagen, mir geht es den Umständen entsprechend gut.

Aber die Psyche ist ziemlch in Mitleidenschaft gezogen, ich bin oft sehr depressiv etc. und muß gestehen, dass ich mich dann leider auch zu oft hängen lasse und keinen "Kampfgeist" hervorbringen kann.


Naja - aber auch das ist an manchen Tagen besser!

Ich wünsche Dir liebe Conny, sowie alle die dies hier lesen ganz viel Mut, Kraft und Zuversicht !


LG Indira

[Katharina]

Liebe Conny,
es tut mir so weh, lesen zu müssen wie schlecht es Dir doch geht.
Du tapfere Heldin! Aus Deinem Loch kann ich Dir leider nicht raushelfen, aber Du schreibst ja, dass Du eine gute Freundin hast, die Dich auffängt. Das ist sehr viel wert. Ich kann mir vorstellen, dass Dein Jörg da oben auf seiner Wolke recht ratlos auf Dich runter schaut. Das hat er sicher nicht gewollt, dass es Dir so schlecht geht. DU hast mal geschrieben, dass Du viele Zeichen von ihm bekommst. Das Phänomen kenne ich auch und ich glaube auch fest daran. Die Gedanken an ein Wiedersehen haben mich immer getröstet und am "Leben" erhalten. Vielleicht liege ich völlig falsch, dann entschuldige, aber-
ich glaube Du brauchst recht schnell wieder eine Aufgabe. Du hast so gekämpft, so viel Wissen angeeignet und nun liegt das alles in Scherben vor Dir. Als hätte man Dir die Luft rausgelassen bei voller Fahrt.
Vielleicht gibt es irgendwo ein Hospiz oder vielleicht kannst Du Dich in einer SHG engagieren? Es gibt auchhier im Forum sehr viele Menschen, die sher von Deinem Wissen profitieren können. Somit wäre Dein Wissen aus Deinem Weg mit Deinem Pa und Jörg nicht verloren und würde lebendig bleiben.
Falls ich völlig daneben liege, entschuldig bitte und ignorere es einfach.
Ich drücke Dich virtuell ganz ganz fest und schicke Dir liebe Grüße aus dem grauen und trostlosen Berlin.