Rezidiv nach KMT

[maja123]

Hallo Sandy,
wir kennen uns auch nicht wirklich....ich bin eher der stille Beobachter aus der Ferne...Mensch..ich bin so froh dass Du wieder aufgetaucht bist!
Habe mir auch Sorgen gemacht...
Ich verfolge Deine Geschichte schon seit einigen Monaten...und habe Dir wirklich alle Daumen gedrückt!!!Und ganz oft an Dich gedacht...ganz ehrlich.
Und jetzt drück ich weiter alle Daumen...für das Gelingen der "Studienmedikamente"...
Gegen den Ablehnungsbescheid mit Pflegestufe 1 solltest Du unbedingt Widerspruch einlegen!!Mit welcher Begründung wurde denn abgelehnt???
Bist Du nicht auf 45 min Pflege gekommen???
Ich würde eine erneute Begutachtung verlangen...die 210 Euro kannst Du sicher gut brauchen.

Als ich so krank war haben mir alle Leute gesagt.."Du musst kämpfen"!!
Ich konnte damit nie was anfangen..aber "Gib Dich nicht auf"....damit konnte ich leben und wusste was ich zu tun hatte.
Also...tapfer weiter
Ich drücke alle Daumen...und ich bin "Weltbester Daumendrücker"!!!
Liebe Grüße

[piepselmaus]

Hallo Maja,
auch wenn man sich nicht kennt, denkt man hier im Forum oft gegenseitig an sich, ja das kenne ich.
Also die Pflegestufe wurde abgelehnt weil ich nicht auf die 45min Grundpflege komme, also laut meinem Plan schon, aber der Arzt wo zur Überprüfung da war sah das anders er notierte irgendwas ohne es uns mitzuteilen. Wir haben schon Widerspruch eingelegt, ist in Bearbeitung, hoffen das es diesmal ein positiven Bescheid gibt. Bekamst du auch Pflegestufe?
He sag mal bist nicht du diejenige wo mir damals die Berichte über den GvL Effekt geschickt hat, oder irre ich mich, denn sie hieß auch Maja???
Wie alt bist du denn, und wo kommst du her?
Liebe Grüße Sandy

[glivec]

Hallo Sandra
Schön von Dir zuhören,auch wenn es keine tollen Nachrchten sind.
In den nächsten Wochen werd ich wohl nicht viel tun können,da meine Daumen dauergedrückt sein werden!!!
Dir und Deinem Freund viel Kraft und eine gehörige Portion Geduld.
Ganz liebe Grüße
Iris
CML-Mai 08-800mg Glivec

[piepselmaus]

Hallo Iris und alle anderen,
ich danke Euch für eure lieben Worte, das tut unheimlich gut. Wir kennen uns hier im Forum alle leider nicht, außer hier übers Internet, aber trotzdem hab ich irgendwie alle die mir hier immer schreiben ganz lieb gewonnen, und das ist ernst gemeint und es hilft mir zur Zeit auch einfach sehr in der schweren Zeit neben meinem Freund und meiner Familie natürlich die die wichtigsten Personen in meinem Leben sind, da sie seit März jede Sekunde für mich da sind. Oh Gott muß gerade weinen.
Liebe Grüße Sandy

[Heikeaml]

Hallo Sandy
Ich weiss so richtig kann dich zur zeit nix trösten aber glaub du würst es schaffen halte durch !!!!!!! und las dir helfen versuchs mal bei f der krebshilfe in bonn irgendwer muss euch doch helfen und zwar sofort und nicht in zig monaten damit ihr den kampf aufnehmen könnt
ganz viele grüsse Heike

[Kerstin22]

Liebe Sandy,
erstmal !
So ein Mist. Man fragt sich warum man solch schwere Behandlungen durchsteht und ist es doch wieder da. Warum du keine Pflegestufe bekommst, versteh ich auch nicht. Wie wollen denn die Ärzte jetzt vorgehen? Was für Medikamente?
Fühl dich virtuell gedrückt.
Kerstin

[piepselmaus]

Hallo Kerstin,
die Medis heissen "Nilotinib" und "RAD001". Die werden nun in einer Studie an AML getestet, waren vorher nur für eine chron. Leukämie.
Ja ich frag mich das auch warum es so ist man zieht diese SZT durch, und dann sowas, aber man bekommt keine Antwort darauf warum es so ist, leider.
LG Sandy