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  #1  
Alt 26.10.2008, 16:05
tina n. tina n. ist offline
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Beiträge: 1.032
Unglücklich AW: Rezidiv Gliob

Hallo bluetrilo.

Bin zwar "nur" ein Hautkrebsler und habe (zum Glück) leider keine Erfahrung zum Thema Gliob..

Es tut mir nur einfach ganz furchtbar Leid was Euch da widerfährt.


Wenn ich darf werde ich am Dienstag alle verfügbaren Daumen drücken

Wünsche Euch viel Kraft,liebe Grüsse Tina n.
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  #2  
Alt 26.10.2008, 19:08
Benutzerbild von candice
candice candice ist offline
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Registriert seit: 28.05.2008
Beiträge: 160
Standard AW: Rezidiv Gliob

erst einmal tut es mir leid das es auch bei dir so gekommen ist, ich wünsche dir viel kraft. bei welchem arzt bzw krankenhaus wirst du operiert?
liebe grüsse melanie
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  #3  
Alt 27.10.2008, 05:21
Marion2008 Marion2008 ist offline
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Ort: Frankfurt am Main
Beiträge: 65
Standard AW: Rezidiv Gliob

Hallo bluetrilo,

möchte dich hier im Forum begrüßen.
Ich bin auch eine Angehörige von einem Gliobastom bei meinem Vater kommtdie IV noch dazu. Das heißt er kann nicht mehr Operiert werden. Was sehr wichtig ist sei immer für deinen Partner da auch wenn es manchmal sehr schwer ist.
Du kannst dir gern meine Gesichte anschauen steht unter Hirntumor (Wie geht es weiter mit Gliobastom IV).
Ich möchte dir keine Angst machen aber dein Partner wird auf jeden fall eine Wesens veränderung durch machen, ich erkenne meinem Vater manchmal nicht mehr wieder, er war immer ein Ruhiger und Freundlicher Mensch. Aber das kommt leider von diesem schei.... Tumor.Wir haben zur zeit ein hoch und Tief momentan ist eher das Tief angesagt. Mein Vater hat 5 Wochen 5 Tage Bestrahlungen bekommen und trotz dem ist der Tumor gewachsen und hat sich verbreitet.Ich habe festgestellt jeder Tag ist anderst manchmal kann mein Vater gar nichts mehr und dann wieder kann er es versteh das zwar auchnicht aber das ist so.Wenn du Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.

Lieben Gruss Marion
__________________
Papa, warum antwortest du nicht mehr?
Papa, ich hab dich doch lieb!
Papa, warum musst du gehen?
Papa, ich brauchen dich noch!
Warum tut es so weh?
Papa, ich hab dich lieb!
Papa, warum öffnen sich deine Augen nicht mehr?
Warum sticht es so im Herzen?
Papa, warum weine ich?
Papa, ich hab dich doch lieb!
Papa, warum kann ich dich nicht gehen lassen?
Warum ist der Schmerz so tief?
Papa, ich hab dich lieb!
Warum ist da nur Schmerz?
Warum kann ich das nicht annehmen?

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  #4  
Alt 27.10.2008, 10:40
Stella333 Stella333 ist offline
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Beiträge: 181
Standard AW: Rezidiv Gliob

Hallo Bluetrilo,

mein Vater hat auch einen Glio IV und für uns war und ist das auch sehr schlimm. Er wurde ebenfalls operiert und mit Temodal behandelt. Ihm ging es auch sehr gut. 10 Monate lang. Bei dem letzten MRT am 7.10. wurde wohl wieder ein Rezidiv gefunden. Zwar noch nicht so groß und nicht klar zu erkennen, aber es ist zu 90 % ein Rezidiv. Wir waren nach der Nachricht total am Ende. Uns wurde gesagt, dass man erst mal nichts machen kann, da der "Fleck" noch zu klein sei (0,35 mm). In 6 Wochen wird wieder ein MRT gemacht um zu sehen, was sich verändert hat bzgl. Größe usw. Danach sieht man weiter. Aber erste Option ist auf jeden Fall eine OP. Ich kann dich sehr gut verstehen. So lange es dem Angehörigen gut geht, verdrängt man alles. Man lebt "normal" weiter, deshalb ist es immer umso schlimmer, wenn wieder etwas auftaucht. Klar, im Inneren haben wir immer gewusst dass es mal passiert, aber nicht direkt nach 10 Monaten. Man hat immer die Hoffnung, dass der Angehörige zu den Langzeitüberlebenden gehört. Die Hoffnung darf man nicht aufgeben. Jetzt kämpfen wir alle zusammen weiter und mein Vater gibt sich nicht auf. Das wäre nämlich sein Todesurteil glaube ich. Zeig deinem Freund, dass du Kraft hast und lass ihn von dir Kraft tanken. Zusammen schafft ihr das. Gebt nie die Hoffnung auf.

Alles Liebe
Stella
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  #5  
Alt 27.10.2008, 13:18
hennymama hennymama ist offline
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Beiträge: 53
Standard AW: Rezidiv Gliob

Hallo bluetrilo,

auch mein Mann (er wird nächste Woche 40 Jahre alt) hat ein Glio IV. Es fing damit an, dass er im letzten November starke Kopfschmerzen hatte und wohl kurz vor einem rechtsseitigen Ausfall stand. Wir sind jedoch vorher in die Klinik gefahren und es wurde sehr, sehr schnell festgestellt was er hat.
Zwei Tage später wurde er schon operiert und seitdem hat sich unser Leben so komplett verändert, wie man es sich vorher gar nicht vorstellen konnte. Wie empfinden es deine Kinder, dass ihr Vater krank ist?
Meine beiden Kids ( 3 und 5 Jahre alt) registrieren natürlich auch, dass da etwas nicht so in Ordnung ist, wie es eigentlich sein sollte. Ich versuche sie ein bißchen aufzufangen - ob es mir immer so gelingt wird die Zeit zeigen.
Zur Zeit ist mein Mann noch gut drauf; nach OP und Bestrahlung kam jetzt der Hinweis des Arztes, dass evtl. die Chemotherapie von seiten der KK nicht mehr übernommen wird. Aber er nimmt das Temodal noch weiter. Er arbeitet auch wieder, hat jetzt aber noch Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber, der ihn nicht weiterbeschäftigen will.

Ich wünsche dir auf jeden FAll ganz viel Kraft und euch allen alles Gute für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Hennymama
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  #6  
Alt 27.10.2008, 21:29
Benutzerbild von bluetrilo
bluetrilo bluetrilo ist offline
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Ort: Bärlin
Beiträge: 57
Standard AW: Rezidiv Gliob

Hallo Ihr!

Dieses Glioblastoma multiforme IV verändert ihn total. Die letzten Tage waren der Horror. Aber noch unverständlicher ist für mich wie es in so einem kurzen Zeitraum passieren kann das es ihm so schlecht geht. Mo, Di, Mi war soweit alles noch gut. OK. ich hab schon gemerkt das er anders wieder geworden ist. Auch aggressiver. Auch hat er oft was gesagt und mich damit verletzt jedoch war später für ihn alles ok und als wäre nichts gewesen. Jetzt weiß ich auch warum. Dieses Ding ist wieder da. Geht das immer so schnell von einem zum anderen Tag? Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Wie ich mit ihm reden soll. Er weiß nicht warum er morgen ins KH soll. Weiß er es wirklich momentan nicht? Ich versuche ihm zu sagen das er erstmal morgen abwarten soll und sich keinen Kopf macht. Ich komme mir vor als würde ich ihn belügen. ICh weiß nicht ob er er ist oder nicht? Er hielt sich oft die linke Seite und klagte über Schmerzen vor allem beim aufstehen und einem Druck. Er meinte sogar am Telefon zu mir das es vielleicht von den Zähnen kommt.
Auch wollte er heute unbedingt die MRT Bilder sehen, jedoch konnte seine Mutter dafür Sorgen dass das nicht passiert.

Ich muss leider sagen das ich irgendwie froh bin bzw. mich erstmal besser fühle wenn er morgen im Krankenhaus ist. Jedenfalls brauche ich mir dann erstmal keine Sorgen machen, da er da gut aufgehoben ist. Denn sollte er jetzt noch einen Anfall kriegen so würden sie ihn in das blöde KH bringen, was ihn belogen hat usw. Im Sankt Gertrauden Krankenhaus ist er sehr viel besser aufgehoben.

Danke für eure Einträge und den mut den ihr mir damit auch macht. Stark für ihn zu sein ist mir vor allem sehr wichtig.

Wie geht ihr damit um, wenn sich der Angehörige so verhält?
Ist es jetzt nur weil der Tumor so drückt? Wird es nach der OP wieder weg sein?

Die Kinder wissen nicht so ganz was los ist. Sie wußten das er am Kopf operiert wurde, aber nichts näheres. Naja und der kleine (9 Jahre) ist heute morgen extra früh aufgestanden um mit ihm noch zu kuscheln, bevor er in den Hort ging. Er frißt das wieder in sich rein und bekommt seinen Ausschlag und kratzt sich wund. Der Große (fast schon eine Teenie 12 Jahre) hat für ihn einen mp3 besorgt und ihm Lieder aufgespielt. Ich glaube sie wissen momentan nicht wie sie damit umgehen sollen. Vor allem da es den beiden immer noch in den Knochen steckt, wie er beim fahren den Anfall hatte und beide es mit ansehen mussten. Ich habe ihnen versucht zu erklären, das Jürgen das nicht böse meinte, wenn er zur Zeit öfter mal gemeckert hatte. Ich glaube sie begreifen erst was los ist, wenn sie nach Hause kommen und er nicht da ist. Ich hoffe sie können das verkraften, da Jürgen ihnen soviel halt und Unterstützung gegeben hat.

Nun bleibt mir nur abwarten und morgen mit den Ärzten reden und hoffen das alles gut geht.

So, nun werde ich mich noch zu ihm gesellen, da wir einen kinderfreien Abend haben.

Es grüßt euch ganz lieb

bluetrilo
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  #7  
Alt 28.10.2008, 08:26
Benutzerbild von Rosalisa
Rosalisa Rosalisa ist offline
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Registriert seit: 28.04.2007
Beiträge: 84
Standard AW: Rezidiv Gliob

Hallo bluetrio,
kann mir gut vorstellen, was bei Euch los ist. Mein Mann hatte auch ein Glio, unsere Kinder waren 9J, 6J und 8 Mon alt...
es ist nicht so leicht, das Leben läuft plötzlich total anders.
Mein Mann durfte allerdings kein Auto fahren, wegen der Anfälle.
Warum soll Dein Freund nicht die Bilder sehen? Weiß er nicht was er hat? Oder ist er nur in dem Zustand, das er es vergessen hat.
Was von dem Druck im Kopf kommen kann. Mein Mann war oft "wie benebelt" von den vielen Medis und dem Ödem.
Er hat einiges nicht "begriffen", konnte zB. das Handy nicht mehr bedienen, hat die Tageszeit vergessen.
Ich hoffe, Du merkst was ich meine, ein Hirn mit Tumor und Ödem, funktioniert halt anders....so war es bei uns.
Rede mit den Ärzten, die können Dir genaueres sagen. Es ist gut, wenn Du genau weißt was los ist.
Genieße die guten Tage.
Ich wünsche Dir ne Menge Kraft und Geduld.
Viele liebe Grüße
rosa
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