Adenokarzinom inoperabel

[MichaelaBs]

Allerliebste Christel,
solche Gutenachtgeschichten möchte ich jetzt öfter lesen!
Zu Deinen Fragen: im Frühjahr hatte ich drei Chemos mit Alimta und seit August heute die sechste. Am Mittwoch gehe ich zur Verlaufskontrolle der Raumforderung im Kopf, nächsten Montag zur Besprechung mit meinem Lieblingsonkolgen mit den schicken Schuhen. Heute habe ich ihm erzählt, dass ich von Tarceva träume, ich will ja bloß hören, dass ich es vielleicht nochmal nehmen kann...
Dicke Beine habe ich nicht, die hatte ich allerdings in den USA, als es wärmer wurde, Zehen wie Cocktailwürstchen...
Meine Haare sind kraus und wild, jetzt werde ich darauf angesprochen...

Alles Gute für Dich morgen und herzliche Nachtgrüße an alle!
Michaela

[mouse]

Liebe Michaela,
dann werden am Mittwoch auf alle Fälle alle Daumen und auch die Zehen gedrückt! Das muss einfach gut ausgehen!
Gute Nacht und ganz liebe Grüße
Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Christel,
ist aber ein recht nettes Sturköpfchen.
Es scheint so, daß der 2. Atem dir doch etwas gebracht hat. Eine Selbsthilfegruppe für LK-Patienten gibt es in Nbg leider nicht.
Bis bald
Gitta

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Michaela,
Daumen werden auch hier gedrückt.
Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Liebste Christel,

hast du es gehört? Die Steine, die da gepurzelt sind? In Mengen?
Sturköpfchen ist also doch nicht so stur, wie manche denken.

Ich geb es jetzt zu: Krabbe und ich haben immer noch gegrübelt, wie wir dich überzeugen könnten. Hin und her überlegt. Und sie hatte recht mit ihrer Hoffnung, die Versuche könnten noch nachwirken.
Ich bin so froh, dass du es nun versuchst. Dann ist wenigstens mehr Klarheit.
Fängt der Doc mit G an?

Ganz liebe Grüße
Bettina

[bettinaco]

Liebe Michaela,

natürlich werde auch ich am Mittwoch feste an dich denken und drücken.

Was hat denn dein Lieblingsdoc gesagt zu Tarceva?

Kraus und wild - das ist doch schön. Oder?

LG
Bettina

[Lissi 2]

Liebe Christel,
die Geschichte gefällt mir und ich warte ganz gespannt auf die Fortsetzung.
Der 26.11.-ein auch für mich immer sehr wichtiges Datum,das brauch ich mir noch nicht mal zu notieren,werde ich nicht vergessen und Du wirst sehen wie gut Dir dieser Termin tuen wird,entweder mit noch mehr Vertrauen zu Deinem Onkodoc,oder mit ganz neuen Optionen.Egal wie,gut machste das.
Sei lieb gegrüßt und umarmt
Lissi

[ninpa]

Liebste Hausherrin Christel
auch wenn es spät ist.....musss ich dir unbedingt noch sagen, dass mich das "Sturkopfmärchen" aus literarischer Sicht tief beeindruckt hat...insofern kann ich Michaela nur zustimmen, dass ich solche Geschichten wirklich gerne öfter lesen möchte!!!
Aber noch mehr hat mich das reale Ende der Geschichte begeistert!!!
Kann nur sagen:RESPEKT vor dir und deinem Onkologen!!!
Also: am 26.11. ist hier alles gedrückt und getackert!!! Zusätzlich werde ich mal einfach noch die Remouladentube, Senftube, Türöffner, Lichtschalter, Fernbedienung usw für dich drücken!!!!

Liebe Michaela
das Gleiche wird natürlichauch am Mittwoch gelten, da ist eh' Drückertag!!!
Und noch mal: Kasslertreffen wär' riesig noch in diesem Jahr.
Komme über all hin, auch nur für einen Weihnachtsmarktnachmittag oder auch für 1-2 Nächte, nach Erfurt, Dresden oder sonst wo hin....

Ganz liebe Grüße an alle
Beate

[Bianca-Alexandra]

Liebe Christel,

Dein "Märchen" hat mich tief berührt. Im Grunde fühlst Du Dich genauso gut aufgehoben, wie meine Ma. Ich weiß, wie wichtig das ist. Und wieviel wert Dir das Vertrauen und die Vertrautheit sind. Meine Ma hat - ebenso wie Du - auf Anraten auch eine Zweit Meinung eingeholt. Anfang des Jahres. Bei unserem Vorreiter der Szene sozusagen. Er bestätigte komplett das Behandlungschema. Die CT Aufnahmen hat er sich nicht angesehen, er clickte so schnell mit der Maus herum, dass die Bilder nicht schnell genug geladen wurden. ... Naja, es ware die Bilder, auf denen der behandelnde Onkodoc die neuen Metas an der Luft- und Speiseröhre übersehen hatte, wir glaubten noch an eine Komplett REmission.

Hätte es etwas geändert? Keine Ahnung. Letztlich, sobald meine Mutter in ein KH muss, ist es eben wieder dieser Vorreiter, der dann zuständig ist. Und meine Mutter weiß das und hat sich von niemand anderem auf der Station was sagen lassen. Ein Kämpfer eben. Sie hat sich geweigert, Morphium zu nehmen bis er an ihrem Bett stand. Eine ganze Nacht bis zum nächsten Nachmittag.

Sie war auch bei einem Alternativmediziner (vielleicht gelesen?) Aber auch hier ... es gab einfach kein Vertrauen.

Letztlich hilft auch das größte Fachwissen nicht so sehr, wenn man keinen Draht zu den Menschen hat. Ich wünsche Dir ein informatives GEspräch, wir haben damals viel mehr gefragt als beim behandelnden Onkodoc, man ist ja doch irgendwie unbefangener. Uns hat es damals bestärkt, ebenso wie Dein Onkoprof sagte, entweder es stärkt das Vertrauen in den Onkodoc... genauso war es bei uns. Ich denke auch, so oder so kannst Du nur gewinnen.

UNd ich finde es klasse, wie Dein Onkodoc damit umgeht. Man hat ja doch irgendwie Angst, damit zu nahe zu treten finde ich. Auch meine Ma hat die Statistik in den Axxx getreten. Inzwischen hört sie von den Schwestern beim Onkodoc solche Dinge wie "Das es Ihnen immer noch so gut geht!" ....*räusper* das bestärkt natürlich das, was wir ohnehin wissen. Die Behandlung für meine Ma ist gut. Meiner Ma geht s gut. So im Verhältnis.

Aber es macht eben auch Angst.

Ich drücke Dir alle, alle DAumen für ein konstruktives, informatives Gespräch. Und ich bin sicher, es wird eines sein.

[jutta50]

Liebe Dani,

ich freu mich so für euch (natürlich nicht über den Tumor, aber darüber dass er so toll geschrumpft ist!)

LG
Jutta

[Thessa76]

Liebe Christel

Ein schönes Märchen und eine recht aktive Aussicht auf den 26., ich finde das gut und lese total gespannt mit bis dahin.
Bei meiner Mutter, die ihrem Lungenfacharzt, nicht Onkologe auch sehr vertraut, scheint das Ganze manchmal echt an dem Papierkram zu scheitern. Ich würde mich so gerne mal aufmachen und eine zweite Meinung einholen, aber ich habe keine Ahnung, was ich alles mitnehmen müsste. Daher finde ich es umso besser, dass Dir Dein Onkologe sogar einen Meilensteinplan mitgibt.

Ich lese weiter... und finde das total toll, dass Du Dich dazu entschlossen hast. Dümmer kann man schliesslich nicht werden.....

Liebe Grüsse

Thessa

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
so, wieder einmal den Chemo Cocktail geschlürft. Nun bin ich ein bißchen müde.
Ich finde es ja toll, dass die Tatsache, dass ich eine 2. Meinung einhole so eine Begeisterung auslöst. Gespannt bin ich natürlich auch, gegen eine weitere gute Idee ist ja auch wirklich nichts einzuwenden.

Wenn wie bei Bibis Mama festgestellt wird, dass Onkodok das bestens macht, dann ist das auch ok.

Liebe Beate, bei uns in der Tagesklinik gibt es nur Wasser. Nix mit Tee oder Kaffee.
Sehr gelacht habe ich über das Senftuben, Remouladentuben Lichtschalter, Fernbedienungdrücken!

Liebe Thessa, soviel muss man gar nicht mitnehmen, wenn man eine 2. Meinung will. Entweder schreibt Onkodok einen Brief oder man nimmt die Befunde in Kopie mit. Das kann man ja eh immer verlangen. Falls Du die Überweisung nicht vom Lungenfacharzt holen willst, der Hausarzt überweist auch.
Ich allerdings habe heute die Überweisung gleich mitgenommen, musste ja eh zur Chemo.

Liebe Dani, mich freut es auch, dass der Tumor geschrumpft ist! Gut so.

Liebe Michaela, wenn Du eine solche Lockenpracht hast, können wir Dich ja Lockenköpfchen nennen. Alles, alles Gute für Morgen, meine Finger werden gedrückt!

Allen hier von A - W ganz herzliche Grüße

Christel

[bettinaco]

Liebe Christel,
ja, das wundert mich auch, dass jetzt alle so begeistert sind. Denn nerven mussten Krabbe, Beate und ich dich ja alleine. Aber umso besser.
Ich hoffe, du kannst nun gut ausruhen von der Chemo, trotz Corti-Dröhnung.

Liebe Thessa,
was Christel zu erwähnen vergaß: mindestens genauso wuchtig wie die Befunde sind die Bilder.

LG an alle
Bettina

[jutta50]

Liebe christel,

muss gestehn, dass mich die Zweitmeinung auch freut
Du klangst aber immer so bestimmt, dass ich mich nicht getraut hab dich zu drängeln.

Und das dein Onkodoc dem aber so offen gegenüber ist finde ich schon toll.
Das spricht eindeutig sehr für ihn. Un da wird dann auch der fachliche Austausch zwischeb beiden Ärzten gut funktionieren.

Lg
Jutta

[Polyglotte]

Liebe Christel,
Habe gerade Deine Antwort bei Regina gelesen und möchte Dich nur einmal ganz fest drücken.
Ich freue mich auf noch viele weitere Kapitel Deines 'Märchens', werde am 26. 11 fest an Dich denken.
Deine Sarah