Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

und vielen lieben Dank für Eure Antworten

Zu Heidelberg und Hamburg: ich habe meiner Schwester und ihrem Mann das nun auch schon öfter gesagt und hoffe, sie werden die Berichte mal hinschicken... Momentan wird sie an der MHH in Hannover behandelt, aber Hamburg ist ja nicht so schrecklich weit weg. Ich werde ihnen da nochmal ins Gewissen reden.
Hat jemand von Euch schonmal Meinungen über die MHH und die Onkologie dort gehört?

Diese Woche, und evtl auch übers Wochenende, muss sie allerdings erstmal im Krankenhaus bleiben. Die Gallenwege sind noch entzündet und sie bekommt noch Antibiotikum. Aber immerhin wissen wir sie dort erstmal in guten Händen.
Zu dem Metall-Stent habe ich gestern gehört, dass dieser wohl gar nicht soo viele Vorteile bringt, da er sich auch zusetzen kann, und außerdem zu unflexibel ist. Habt Ihr da auch schon mehr drüber gehört?

Also um den Haushalt kümmert sich momentan ihr Mann - der aber natürlich möglichst bald wieder arbeiten gehen muss.
Der Kleine ist vormittags bei einer Tagesmutter, und die Tochter im Kindergarten. Vor der Chemo geht es ihr auch meistens gut, so dass sie zumindest einen Teil des Haushalts erledigen kann.
Das mit der Haushaltshilfe haben wir ihr auch schon Nahe gelegt und hoffen, dass sie das nun auch in Anspruch nehmen werden.
Meine Eltern wohnen leider nicht in der gleichen Stadt wie sie, und können deswegen nicht für sie kochen bzw sich um Alles kümmern. Zudem sind sie auch nicht die Allerjüngsten... Das würde alles viel zu viel werden. Das Thema Haushaltshilfe werde ich also auf jeden Fall nochmal anbringen!
Meine Eltern machen wirklich schon superviel für die Familie und unterstützen, wo sie nur können. Aber es gibt natürlich Grenzen.

Über die Misteltherapie habe ich noch gar nichts gehört-da werde ich mich mal schlau machen.
Sie hat einen Port, ja...da könnte das dann drüber laufen? Das wäre ja schonmal gut!

Hmm, eine richtige Hilfe habe ich nicht. Doch, meinen Verlobten! Ansonsten machen sich alle so viele Sorgen, dass ich momentan diejenige bin, die alle versucht "oben" zu halten.
Ich weiß auch nicht, wie ich das gerade ändern soll...
Mit ihrem Mann habe ich nicht soo viel Austausch - er ist so beschäftigt mit Kindern und Haushalt, und ich glaube so einen richtig guten Draht zu mir hat er nicht, dass er groß mit mir drüber sprechen würde.
Ich schicke ihm jetzt aber ab und zu mal Mails mit guten Tipps - auch aus diesem Forum hier. Mehr kann ich da wohl nicht machen

Nun hoffe ich erstmal, dass sie nicht zu früh aus dem KH entlassen wird, damit sie nicht wieder mit Schmerzen zurück muss...Und dort fühlt sie sich wohl grad auch am besten aufgehoben.

Liebe Grüße und nochmal DANKE;
Queeny

[Queeny]

Nochmal ich...

Ich habe gerade kurz mit meiner Schwester sprechen können:
Die Ärzte sagen, die Misteltherapie wollen sie nicht chemobegleitend machen, sondern wenn, dann danach.
Kennt Ihr das auch so, oder habt Ihr da andere Erfahrungen gemacht?

LG
Queeny

[Tine70]

Hallo an alle,

Ja, Sandra spricht da einen ganz wichtigen Punkt an: Bei Kräften zu bleiben, ganz schnell ist man nämlich entkräftet, untergewichtig und ausgezehrt, was dem Krankheitsverlauf absolut nicht dienlich ist. Nehmt jede Hilfe, die ihr bekommen könnt, die braucht man nämlich dringend.
Ich kann mir gut vorstellen, in welche "Rolle" du da einsteigen musstest, diese Diagnose ist so heftig, dass alles drucheinander gerät und man sich plötzlich in einer Position findet, von der man vorher gar nicht wusste, dass man sie ausfüllen kann- und manchmal wird es einfach zuviel, gar nicht mal die körperliche Belastung mit Krankenhausbesuchen, Arztfahrten, Einkäufen und ähnlichem, sondern der seelische Druck, der groß ist, wenn ein Mensch, der einem nahe steht, so krank wird. Ich brauch manchmal Stunden, bis ich mich nach einem Besuch "erholt" habe, wenn es meinem Stiefvater gerade sehr schlecht geht. Ich sage mir dann immer, dass es um mich gerade nicht geht und ich mich zusammenreißen muss, aber es liegt mir schon schwer auf dem Herzen und mir tun die beiden, meine Mutter und mein Stiefvater, so unendlich leid (auch wenn Mitleid keinem was nutzt, es beutelt einem halt übel...).
Jeder muss sich wohl seinen Weg suchen, damit irgendwie umzugehen, auch wenn man manchmal nicht weiß, wie man die Wut, die Traurigkeit und die Verzweiflung händeln soll. Im Moment empfinde ich einen "freien" Nachmittag als puren Luxus (sprich: kein Dienst, keine Erledigungen,nix Waschen oder Putzen....), meine Tochter ist schon zehn und beschäftigt sich herrvorganed ohne mich mit ihren Freundinnen.
Wie geht es deinen Nichten? Ich habe mir auch die Frage gestellt, wie kommt dein Schwager plus zwei kleine Kinder klar, wenn Mama ausfällt. Dass sich deine Eltern sorgen und Panik haben, ist gut vorstellbar, jeder will, dass es seinen Kindern gut geht und deswegen fordern sie dich vermutlich im Moment besonders, um dich irgendwie bei sich zu haben,sie wissen ja wahrscheinlich selbst gar nicht, wohin mit iher Angst- aber da hat Sandra recht, man muss aufpassen, sonst wird es einfach zu viel, auch wenn man, wie gesagt, unglaubliche Kräfte in sich entdeckt...Ab und an braucht man ein wneig "Wüste", um zur Ruhe zu kommen und Kraft zu tanken.Anderserseits rückt man auch verstärkt zusammen in dieser Zeit, das hört sich blöd an, aber das habe ich dann als positiv erlebt, dieses einfach mehr nach den Menschen schauen, die dir wichtig sind, wieder auf scheinbare Kleinigkeiten zu achten und zu sehen, was wirklich wichtig ist- der Rest ist schon negativ und schlimm genug, aber das habe ich bis jetzt wenigstens mitgenommen.
Letztendlich geht jeder auf seine Art und Weise, so wie er es eben kann, mit dieser Situation um und sucht sich seinen Weg.

Bei meinem Stiefvater wurde seitens der Ärzte die selbe Aussage getroffen, keine Misteltherapie begleitend zur Chemo, habe das nicht mal hinterfragt, ehrlich gesagt..Mehr weiß ich darüber leider auch nicht!Einen Port bekommt er am Freitag gesetzt, weil es sich immer schwieriger gestaltet, einen Zugang zu finden.

Hoffe, das geht alles einen guten Weg, alles Gute für euch,
Martina

[Conny44]

Hallo Queeny,

ergänzend zu meinen Vorschreiberinnen möchte ich noch etwas anmerken:

lesenswert zur Misteltherapie:
http://www.biokrebs-heidelberg.de/us...ite_Mistel.pdf

Offenbar gehen hier - wie so oft - die Meinungen auseinander. Mein Mann hat die Mistel während der Chemo gespritzt, und sie hat ihm gut getan.

Metallstent:
Kann diese Meinung der Ärzte nicht teilen. Erfahrungsgemäß (mein Vater) kam irgendwann der Zeitpunkt, an dem dieser Plastikstent sich regelmäßig (wöchtentlich) zusetzte und gewechselt werden musste. Das ist eine unglaubliche zusätzliche Belastung für den Körper. Ein Metallstent kann sich auch mit der Zeit zusetzen, wird deshalb regelmäßig gespült. Diese Unflexibilität ist ja gerade der Vorteil, da er eben vom Tumor nicht abgedrückt werden kann. Ich verstehe die Aussage der Ärzte nicht. Einzige logische Erklärung - Metallstent ist viel, viel teurer.

Alles Liebe und viel Kraft!

[Manuela08]

ich bin eine stille leserin ...nun möchte ich zu den Metallstent ein hacken ich habe einen im Gallenweg _Plaste ist billlig und Metall teurer.Er geht auch von Zeit zu Zeit zu.Das längste Intervall war 1 Jahr und 10 Monaten wo es nicht zuging.
wenn du Erfahungsaustausch möchtest Queeny dann wär ich gern bereit.Ich bin selbst betroffen von diesen Mistkerl.

[Tine70]

Hallo ihr Lieben,

verdammt, man lernt nie aus- oder muss sich einfach selbst helfen und informieren! Bei meinem Stiefvater hat nie wieder einer nach dem Stent gefragt, dieser ist ja nun auch schon ein halbes Jahr implantiert- jetzt blöde Frage von mir: Wie erkennt man, dass sich dieser zusetzt? Ikterus? Schmerzen?
Und auch gut zu wissen, was die Misteltherapie angeht- vielen Dank für die Infos!

Liebe Queeny, es gibt wirklich viele hilfreiche Infos hier, die endlich einige der tausend Fragen klären, die sich einem stellen, wenn man mit dieser Krankheit konfrontiert wird und das Durcheinander im Kopf ein wenig glätten können.Das macht mir immer ein bisschen Mut.

Liebe Conny, deine Infos hier bringen immer total weiter, ziehe meinen Hut vor deiner Kraft, anderen weiter zu helfen und zu beraten!!!!

Liebe Manuela, hat mich sehr getroffen, was du schreibst, tut mir leid, dass es dir nicht gut geht, wünsche dir ganz viel Besserung und Kraft und Trost für den Verlust der in deiner Signatur aufgeführten Menschen. So viel sollte niemand ertragen müssen.

Liebe Grüße, Martina

[Conny44]

Liebe Martina,

keine Angst, dein Stiefvater würde es deutlich spüren, wenn der Stent zugesetzt wäre. Genau, wie du es vermutest, lassen sich die Schmerzen dann nicht ertragen. Auch das mit der Gelbsucht stimmt. Wenn das alles nicht vorhanden ist, ist doch super, und es besteht kein Grund zur Sorge!

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung, dass man sich alle Infos mühselig erfragen muss, und Manu war damals die erste, welche mich über den Metallstent aufklärte.
Und da ich mittlerweile niemanden mehr habe, ist es selbstverständlich, dass ich mein bescheidenes Wissen oder vielmehr die Erlebnisse hier weitergeben darf. Wenn es manchen hilft, freue ich mich darüber.
Allen Kämpfern und Mitkämpfern alles Liebe!

[Daggi1]

Hallo Queeny,
meine Schwester hat die gleiche Diagnose wie Deine Schwester.
Sie ist hier ambulant im Krankenhaus zur Chemo. Wir waren bei Prof. Uhl in Bochum zur 2.Meinung. Dort haben wir unter anderem auch über die Misteltherapie gesprochen. Er sagte uns gleich das der Hausarzt oder auch der Onkologe meinen würde diese wäre unnütz, aber wir sollten diese Mistel machen, er würde das auch tun.
Meine Schwester hat dann beim Hausarzt durchgesetzt das die Mistelpräparate aufgeschrieben wurden. Sie hat bei der Firma die das Mittel herstellt angerufen und Unterlagen an den Hausarzt schicken lassen. Die Firma die das Mittel herstellt hat sogar einen Therapieplan ausgearbeitet. Seit fast 2 Wochen bekommt sie 3 mal die Woche eine Spritze in den Bauch (subkutan, also unter die Haut) Sie kann das mitlerweile selber Zuhause spritzen.Der Prof. Uhl sagte man solle das nur nicht an dem Tag machen an dem die Chemo läuft, ansonsten soll man es versuchen. Meiner Schwester geht es seit ca. 3 Tagen körperlich besser, sie ist kräftiger, hat 1 kg zugenommen. Allerdings hat sie heute wieder einen Dämpfer bekommen, es wurde das Tarceva abgesetzt, da sie keinen Hautausschlag bekommen hat, dann würde es angeblich nicht wirken. Da war sie natürlich erstmal ziemlich fertig. Sie bekommt jetzt "nur" die normale Chemo einmal pro Woche und hat natürlich Angst das das nicht ausreicht.

Wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
bis dann
Daggi1