Für Lymphis und Angehörige

[caitlin]

Hallo Christine,
zunächst mal herzlich willkommen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Aber das geht uns ja allen so und ohne hätten wir uns nicht gefunden... Nur zur Erklärung: PN=Private Nachricht, so kannst Du direkt Kontakt aufnehmen, nur zu der Person, mit der Du Dich austauschen willst, ohne dass ein Dritter das mitbekommt.
Nun eine Frage, was für ein NHL hast Du denn? Mein Mann hat, wie Du aus meiner Signatur ersehen kannst, ein follikuläres Lymphom, dass auch mit 6 x R-CHOP behandelt wurde. Sein Rezidiv ist noch nicht behandlungsbedürftig, aber Benda wäre wohl eine Option, die auch viel schonender sein soll. Ich würde deshalb gern wissen, was genau Du hast und wie Du R-Benda verträgst. Es wäre schön, wenn Du Dich mal wieder melden würdest.
Auch Dir eine schöne Weihnachtszeit mit wenig Angst und Schmerzen und dass die neue Behandlung ein voller Erfolg wird.
Alles Liebe
Caitlin

[Denis]

Hallo mein Name ist Heike.
Bei meinem Mann wurde vor rund einem Monat CLL diagnostiziert. War ein riesen Schock. Da es bei einer Untersuchung zum Kinderwunsch heraus kam.
Es wurde bei ihm ein L-Knoten aus der Leistengegend entfernt, der war so groß das er bals auf die Hauptschlagader drückte(Pflaumen Groß).
Bei der Untersuchung kam dann raus CLL. Des Weiteren wure ein CT gemacht und seine L-Knoten waren im ganzen Körper geschwollen. Er hat aber, Gott sein Dank, keine weiteren Beschwerden.
Nun hat der Doc ihn eingestuft in Stadium B. und wait and watch.

Wir sind ziemlich ferig und wissen noch nicht wie wir damit umgehen sollen.
Es stheht so viel darüber im Internet. Dennoch nicht befriedigend. Dann hab ich dieses Forum entdeckt. TOLL!!

Das bei CLL (A oder B) nicht gemacht wird, war viel überraschender für uns.

Ich finde es sehr gut das man hier mal seine Ängste und Sorgen los lassen kann.

Gruß Heike

[caitlin]

Hallo Heike,
willkommen, schön dass Du den Weg zu uns gefunden hast, obwohl natürlich auch bei Dir kein schöner Anlaß dahintersteckt. Die Angst, die kenne ich, es ist als sei das ganze bisherige Leben in Scherben zersprungen. Aber man kann sie aufheben und ganz behutsam wieder zusammensetzen. Das alte Leben kriegen wir alle nicht zurück, denn so viel ich weiß, ist CLL im Verlauf ähnlich wie das follikuläre Lymphom und wohl auch nicht heilbar, streut aber auch nicht. Deshalb wait und watch. Eine Chemo kann die Sympthome -wenn Ihr Glüch habt vollkommen- zurückdrängen, aber eben die Ursache nicht beseitigen, so dass wir alle früher oder später mit einem Rezidiv rechnen müssen...
Trotzdem: man kann damit leben, vor allem haben die meisten von uns gelernt, dass man nicht ewig lebt und können die verbleibende Zeit besser nutzen (soweit es geht genießen) und sind dankbar dafür, unsere Lieben zu haben.
Ich wünsche Euch viel Kraft, mit der neuen Situation umzugehen... Hier findest Du jedenfalls immer offene Arme und Ohren.
Alles Liebe
Caitlin

[Beba]

PalimPalim
Halloooo ihr Lieben
Hallooooooooo Ceitlin
Paar ooo,mehr als sonds,das hasdu Dir bei mir verdint
und freuhe mich das ich Neue Name habe,Jonh -dei Teuvelchen-Sonnenschein Wau,WAu es hürt sich gut an .
Ja Du bist mir aoch geferlich für die Ofendlichkheit
wie ich das lese-bringtstdu ganze VERKHER DÖCHENNANDER
jezt weiss ich wahrum ich oft in Stau bin,CEITLIN IST UNTERWEGS.
Bei mir so weit alles Ok,
der ZUFRIEDENHET KEHRT LANGSAM ZURÜCK,
und ich habe NEUE LADEN AOFGEMSCHT
Stel dir For ich singe Dir was for,
Lass dich überaschen
Ich wünche Dir-Oich,schöne und erholsamee Nacht.
Pssst,kom neher ran,
Schön das es DICH GIBTS.
Deine Beba

[caitlin]

Palim, palim,
ja Beba, noch schlimmer wirds, wenn ich am Steuer sitze. Du weißt doch: bei einer Schlange ist das A..loch immer vorne, hihi. Was für Tiere hast Du denn jetzt im Wohnzimmer? Ich hatte nur im Sommer welche. Ameisen!!!!
Alles Liebe
Caitlin

[Denis]

Hallo Caitlin, Danke für Deine Antwort.

Ich hab mal ne Frage an Dich, hast Du schon mal was gehört das man von Satdium B wieder zurück kommt ins Stadium A?


LG Heike

[caitlin]

Hallo Heike,
meines Wissens -zumindest bei Follikulären Lymphom- bedeutet "B" lediglich mit Symptomen (z.B.: Nachtschweiß) und "A" ohne weitere Begleiterscheinungen. Mein Mann war seinerzeit zunächst "A" eingestuft, weil er keine Nebenwirkungen benennen konnte. Im Nachhinein haben wir festgestellt, dass er seit der Chemo nachts nicht mehr schwitzt. Das hatten wir nie mit NHL in Verbindung gebracht, weil er seit vielen Jahren regelmäßig morgens mit nassem Oberteil aufwachte... Also muß er wohl doch "B" gehabt haben und ist nun tatsächlich "A". Ich weiß allerdings nicht genau, ob die Einteilung bei CLL nicht vielleicht anders funktioniert????
Alles Liebe
Caitlin