aggressive Fibromatose

[HeikeS]

Hallo zusammen, liebe Chania
nimmst du denn keine Medikamente gegen ein neues Wachstum des Desmoides ein? Bei mir hat die Einnahme von Tamoxifen und Sulindac gut gewirkt und ich hatte fast keine Nebenwirkungen.

Schönen Tag noch allen. HEIKE

[Salsa]

Hallo Twinky

Ja, so wie in Deinem Fall gehts denk ich einfach nicht ohne OPs.
Ich habe, da sich mein DT im Bauchmuskel befindet, nur Mühe/Schmerzen bei längerem Anspannen/Gebrauch der Bauchmuskeln.
Es gibt einige Sportarten, die ich nicht mehr so gut ausüben kann, doch ich darf mich echt nicht beklagen - den Alltag kann ich gut bewältigen ohne immer an den DT erinnert zu werden - und die Kids sind da eine total grosse Hilfe/Ablenkung.
Hoffe, dass es bei Dir gut geht und wünsche Dir noch viel Spass bei der winterlichen Stimmung draussen.

[Mario100]

Hi Manu habe den Tumor wohl gefühlt, er hatte die Größe einer Erbse. Jetzt hat er den Umfang eines Apfels, er ist sehr langsam gewachsen. Ich weiß ich hätte schon früher zum Arzt gehen sollen, hatte Angst davor , aber hinterher ist man immer schlauer .

Frage an alle, habt ihr auch von Evista und Sulindac starken Haarausfall? Habe mir beim Friseur Haarteile einsetzen lassen. Aber es fällt nicht auf, sieht ganz gut aus.
Viele Grüße Mario

[chania]

hallo heike

nein ich nehme nix ein dagegen, mir wurde auch nix gesagt, man schweigt einfach darüber, nur meine hausäzrtin sagte das er nachwachsen wird, der behandelnde chirurgische arzt redet nich drüber, war heut zum ultraschall man sieht nix, aber hab seit gestern akute schmerzen ,beim aufstehen,wenn ich liege und hochwill, ständig bei bewegungen sogar beim husten,is wie nen harter widerstand im bauch,kam gestern abend schlagartig,vorher nur leichte schmerzen.. ich hab keinen plan,soll kühlen..als ob das hilft, und wenn nich besser montag wieder hin,danach soll ich dann wieder ins mrt, ich müsste montag arbeiten wieder und ich bin nur noch genervt,

bochum is sehr weit von usn weg, leider

[twinky]

Guten Abend

Mir geht es im Moment nicht so toll. Ich habe leider wieder viel stärkere Schmerzen als auch schon. Ist vielleicht etwas naiv aber ich hoffe mal es ist bloss das Wetter
Was nehmt ihr für Schmerzmedi und wie vertragt ihr die auf dauer?

[luzi]

Hallo chania,

ich hatte vor einigen Jahren auch einen Tumor, der immer wieder nach gewachsen ist. Aber nicht im Bauchbereich sondern unter der lindken achsel.
nachdem ich mich 4x mal habe operieren lassen, haben wir die bestrahlung gewählt.
an der achsel ist bist heute nicht wieder etwas aufgetreten.
dafür aber an einer anderen stelle, das steht aber in keinem zusammenhang mit den tumoren unter der achsel.
ich hoffe das hilft dir etwas.

gruß luzi

[Manu]

Hallo Twinky, im Moment muß ich gegen die Schmerzen nichts einnehmen, weil mein neuer Tumor noch klein ist und auf keinen Nerv drückt. Nach der letzten Operation hatte ich starke Nervenschmerzen und habe vom Nervenarzt ein Medikament, speziell gegen Nervenschmerzen bekommen. Das habe ich drei Monate eingenommen. Bei normalen Schmerzen habe ich Ibuprofen eingenommen, wobei ich das, wegen Magenprobleme nicht lange ohne ein magenschützendes Medikament einnehmen konnte. Ich wünsche dir eine gute Zeit ohne Schmerzen.
LG Manuela.

Hallo Luzi, wo sitzt denn der andere Tumor bei dir. Ist er weit weg vom letzten Operationsbereich? Was machst du dagegen, oder hast du ihn auch operieren lassen? Und wie geht es dir?
LG Manuela.