Tonsillenkarzinom

[Egbeme]

Hallo Minnja,
habe gerade die letzten Berichte gelesen und möchte Dir erst einmal mein herzliches Beileid aussprechen und Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft für die schwere, kommende Zeit wünschen.

Ich war zuletzt im November 2008 in diesem Forum.
Mein Sohn (43 Jahre alt) hat seit Anfang 2008 ein Tonsillenkarzinom mit Metastasen an den Lymphdrüsenknoten - linke Seite - .
Er wurde im Mai 2008 operiert - man musste sehr viel wegnehmen, auch am Zungenanzatz, er bekam einen Luftröhrenschnitt und eine Magensonde.
Dann natürlich Chemo und ganz starke Strahlenbehandlung. Nahm 26 Kilo ab. Die Magensonde wurde im Dezember 2008 entfert. Die Luftröhre am Hals ist noch offen. Sprechen kann er nach wie vor nicht - nur "krächzen". Ich verstehe ihn kaum. Er hat nächste Woche seine erste Nachuntersuchung. Seine Freundin versteht ihn sehr gut, so dass ich über sie Kontakt zu ihm habe. Sie sagte mir auch, dass, sollte wieder etwas sein, er sich keiner OP mehr unterziehen und auch keine Therapien über sich ergehen lassen will. Außerdem raucht er sehr stark (Selbstgedrehte) und trinkt den ganzen Tag Kaffee. Wenn ich sehe, dass er raucht, so tut mir das körperlich weh. Er weiß, dass es schädlich ist und tut es trotzdem. Ich denke, er hat sich schon aufgegeben.
Nur, ich werde damit nicht fertig. Ich weiß nicht, wie ich mit dem Schmerz umgehen soll. Nur wenn ich an ihn denke - und ich denke fast immer an ihn - fange ich an zu weinen. Wenn ich ihn sehe, erst recht. Ich sage mir ständig: Warum er und nicht ich. Ich habe doch mein Leben schon gelebt. Ich könnte schon "abtreten" von der "Lebensbühne".
Mein Weinen hilft ihm nur auch nichts. Wie kann ich lernen stabiler und stärker zu werden.
Minnja, Du und sicher viele andere hier im Forum haben das auch mitgemacht. Wie seid Ihr damit fertig geworden? Kann man so etwas überhaupt lernen?
Wer kann mir helfen? Oder, gibt es irgendwelche Selbsthilfegruppen hier - ich wohne im Rheinischen, genauer gesagt in Siegburg (liegt zwischen Bonn und Köln), mit denen man sich mal persönlich unterhalten kann.
Wenn mir der eine oder andere vielleicht schreiben würde, so könnte mir das vielleicht auch schon helfen. Ich bin schon so verzweifelt, weil ich mich mit meiner "Heulerei" nicht mehr beherrschen kann. Irgendwie liegen meine Nerven blank.
Ich danke im voraus für eventuelle Anworten.

Dir Minnja und allen anderen noch einen schönen Sonntag.

Egbeme (Doris)

[frauvonandreas]

Hallo Inga,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß kein schöner ist. Ich denke hier wirst Du viele Antworten auf Deine Fragen finden, denn wie Du ja schon festgestellt hast gibt es im Netz sonst nicht sehr viele Informationen. Am besten Du liest Dir ältere Beiträge durch da findest Du viele wertvolle Tips ! Du kannst aber Deine Fragen auch hier einstellen, einer wird Dir immer antworten.

Hallo Doris,
eine Selbsthilfegruppe für Tonsillentumor wirst Du nicht finden, Du mußt Dich an den Verein für Kehlkopfoperierte wenden :
http://www.selbsthilfenetz.de/conten...ichwort_id=721
Es ist wirklich schlimm was Du da schreibst ! Ich wünsche Dir viel Kraft ! Da ich selbst Betroffene bin und keine Angehörige kann ich Dir da nicht allzuviel helfen, aber sicher wird sich noch ein Angehöriger melden.

An alle ganz liebe Grüße
Carola

[Ursula]

Hallo Ihr Lieben!
Guten Morgen!


Auch heute nur ganz kurz:

Nach einer Monate dauernden (seit August 08) Untersuchungsodyssee bei Ärzten und im Krankenhaus, die einen erneuten Metastasenbefall ergaben, ist nun heute endlich mein Bett im Krankenhaus frei geworden und ich muß für die nächsten 6 Monate wieder eine Chemo mit diesem widerlichen Cisplatin / 5Fu über mich ergehen lassen. (Drückt mir die Daumen)

Euch alles Liebe

Ursula

P.S.: Ihr wißt ja: Es kann nur besser werden!

[Egbeme]

Guten Morgen liebe Ursula,
ich wünsche Dir von Herzen die Kraft,die Du brauchst, um alles durchzustehen. Und wenn Du willst, dann wirst Du es hoffentlich auch schaffen. Du weißt: Ein eiserne Wille, der versetzt Berge. Gib Dich nie auf.
Ich denke an Dich und drücke Dich ganz doll

Egbeme (Doris)

[Egbeme]

Hallo und guten Morgen Carola,

ich danke Dir für Deine netten Worte und für die Kontakt-Mail-Adresse.
Ich werde sehen, ob das etwas für mich ist.
Mein Sohn hat diese Woche die erste Nachuntersuchung. Ich habe solche Angst, dass wieder etwas ist. Der HNO hat ihm schon gesagt, dass links wieder ein neuer Lymphknoten ist. Krebs ist die reinste Menschenfolter.
Ich muss einfach weiter hoffen.

Ich wünsche Dir und allen Anderen einen schönen Tag und eine gute Woche.

Egbeme (Doris)

[pyddy]

Hallo Inga,


es tut mir sehr leid, dass es deinen Papa erwischt hat. Bei meinem Mann war es auch so, ruck zuck ist dieser Knubbel zu einem ei angewachsen.

Auch die Biobsie(Gewebeproben) wurde bei meinem Mann auch als erstes gemacht. Dann kam erst die OP und dann können die erst sehen wie weit alles fortgeschritten ist und ob die Lymphknoten betroffen sind oder Metastasen da sind.

Ich wünsch euch viel Kraft und gemeinsam packt ihr das.

Gute Grüsse
Petra

[pyddy]

Hallo Doris,

es ist nicht einfach zu sehen, wenn es einen geliebten Menschen(Kind, Mann ect.) trifft und man würde so gerne helfen aber...

Es ist schon heftig was du da schreibst, es hat deinen Sohn schon arg getroffen. Weinen, zetern und auch alles mögliche muss sein, anders hält es niemand aus. Auch kann man sich in die Betroffenen nicht hineinversetzen und daher versteht man auch nicht, warum sie weiter rauchen oder Alkohol trinken oder sich nicht richtig ernähren oder oder...

Bei uns gibt im Gemeindeblatt Adressen und Telefon Nr. für Krebserkrankte und Angehörige auch wird dir dein Arzt evtl. helfen können.

Mit den Nerven wird mal etwas besser werden und auch mal wieder nicht so gut sein.

Ich wünsche euch das ihr es packt und ganz gute Grüsse

Petra

[jesse58]

hallo inga!
Bin auch in hagen gewesen bin auch dort op. und bestrahlt worden. bin sehr zufrieden mit der klinik und auch mit dem personal. meine diagnose war tonsillenkarcinom mit metastasierung in 3 lyphknoten. op 2006 und ende der letzten bestrahlung märz 2008.die gewebeprobe wird mind lokalbetäubung gemacht soviel zur vollnarkose.mir geht es gut geschmack der vollständig weg war ist 70% zurück.
jetzt nach über 2 jahen muß ich alle halbe jahre zur kontrolluntersuchung nach hagen.war jetzt erst am 14 januar alles ok.
also urlaub in egypten steht nichts in weg. ich bin frührentner 58 jahre verh.
wenn du fragen hast wegen den mandelkrebs schicke eine email ich beantworte sie auf jedenfall.
klimper82@t-online.de
hoffe das bei euch auch alles gut geht.
alles liebe
jesse58
bernd