Brüderchen komm tanz mit mir....

[aurica]

Hallo lonelein

Ich hoffe du bist nicht sauer wenn ich dir jetzt sage,dass ich bereits am 9.1. ein paar Zeilen hier in deinem Thread getippert,sie aber wieder gelöscht habe.
Ich bin gegangen ohne meinen Text zu hinterlassen.
Zu unheimlich waren mir da die Parallelen.
So frisch der letzte Krankenhausaufenthalt meines Bruders auf der Onkologie als es ihm so dreckig ging.
So nah die bevorstehende Einweisung meiner Mama zu OP.(Krebsverdacht)
Und auch ich arbeite im Krh.

Okay,nun schreibe ich dir doch.
Mein Bruder war gerade 21 geworden,als er am 23.12.2002 die Diagnose M.Hodgkin St.IIa erhielt.
Er hatte sich im Sommer immer mal übergeben.War schnell abgeschlagen.Aber man denkt ja nun nicht an das Schlimmste.Ach Sommergrippe halt.Und weiter wie bisher.
Ende November hatte er eine Beule an der linken Halsseite.Meine Mutter bat mich,mit ihm zum nächsten Bereitschaftsarzt zu fahren (mein Bruder kam immer erst Freitagabend von Arbeit heim).
Als ich ihn sah,bin ich direkt mit ihm ins Krh. gefahren.Nach eingehender HNO-Untersuchung und Auswertung der Blutwerte,legte ihm der Arzt nahe,einen Hämatologen aufzusuchen.Er sprach nicht aus,was ich schon den ganzen Weg ins Krh.über ahnte.Immer wieder spukte mir das Wort "Lymphogranulomatose"(so in der Ausbildung gelernt) im Kopf herum.Dann aber wieder:Nein,das darf nicht sein,nicht er,nicht jetzt und sowieso.
Nach 8x Chemo und - zu anfang in der Studie nicht vorgesehenen - 17 Bestrahlungen galt er als "geheilt".

Ich fasse mal eben kurz zusammen.
2005 - gerade Papa geworden - erkrankte er an einer Autoimmunkrankheit des Blutes.ITP = idopathische thrombozytopenische Purpura.Die ganze Sache dann noch in Verbindung mit einer hämolytischen Anämie macht gleich das Evans-Syndrom.
Seine Thrombozyten waren absolut im Keller.Niente.
Er bekam Thrombokonzentrat in immer kürzer werdenden Abständen
.Nach der 12.Konserve schockte er.Dann Immunglobuline und letztlich hochdosiert Kortison.Das half.Dieses Mal.

Im Okt.08 - mal wieder Krebsnachsorge.Auffällige Lymphknoten in der Leistengegend.Blutbild normal.Rat der Ärztin:4 Wochen abwarten,dann nochmal schauen,könnte mit seinem (leichten)Infekt zusammenhängen.
Doch es kam anders.
Eine Woche später Petechien auf der Haut und Schleimhautblutungen im Mund.
Bin mit ihm abends in die Häma gefahren.Thrombos nur noch 3.Stationäre Einweisung.Wieder das ganze Programm Dexa=erfolglos,Immunglobuline=wenig Erfolg,aber Thrombos wenigstens bei 98.Entlassung.Seinen 27. Geburtstag gefeiert.
Einen Tag vor Weihnachten wieder nur 5 Gpt/l - stationäre Einweisung.Dexa+IG= erfolglos.Nach Weihnachten innere Blutungen.Notbremse - monoklonale AK.Und Bluttransfusion.
Jetzt sind die Thrombos gerade mal bei über 130.

Was nun mit den Lymphknoten in der Leistengegend ist weiß er immer noch nicht sicher.Kein Chirurg würde das wohl unter 80 Thrombos verantworten da was rauszuschnippeln.Aber histologische Untersuchung muss doch sein.
Nä.Woche evtl.

Unsere Mama ist übrigens auch wieder entlassen.Ihr histologischer Befund bot keinen Anhalt für Krebs.

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Ich drücke deinem Bruder die Daumen.
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Liebe Grüße

[lonelein]

hey aurica,

ich bin niemanden böse hier. ich finde es vielmehr gut, dass du den mut gefasst hast und nun doch geschrieben hast.
mit deinem bruder ist echt mal...sch.. meine muss denn immer zu der einen erkrankung noch eine andere kommen?
ich hoffe, dass ihr noch viel zeit miteinander haben werde und er noch eineige geburtstage seines kindes erlebt.

bengt darf heute nach hause...für ein paar tage...ct hat soweit wohl gute ergebnisse gehabt. wir sind alle sehr erleichtert, vor allem er.
nächste woche gehts dann im MSH weiter, dann kommt die vollisolation. mal schauen...lach, bis dahin muss also meine erkältung wech sein

[Kirsten67]

Liebe Kirsten,

hab jetzt erstmal zu Ende gelesen. Brauchte etwas Zeits.
Du liebe realistisch-pessimistische Optimistin.
Die Lebens-Tapferkeits-Urkunde geht eindeutig an Dich.
Um so erstaunlicher, welche Fröhlichkeit Du mitbringst.

Ich glaube, dass das Leben auch mit mir nicht zimperlich umgegangen ist.
Und ich weiß daher, was es bedeutet, immer wieder an die guten Seiten zu glauben.

Ich feue mich darüber, jemanden wie Dich hier getroffen zu haben.

Es gibt übrigens noch eine niedliche Gemeinsamkeit zwischen uns:
Meine Schwester hat mich früher immer "Kirsche" gerufen.

Drück Dich
Kirsten.

[annika1977]

Hallo Lonelein,

Wie geht es Dir?
Genießt Du die Zeit mit Deinem Bruder?
Wie geht es ihm denn?

Freu mich auf ein Lebenszeichen von Dir.

[lonelein]

hallo ihr lieben
unser rechner in userer hauptwohnung hats geschrottet, daher..naja, sind kurz bei mir, keine ahnung wie lange ich noch warten muss
leben tue ich, bengt ist noch bis monatg auf freiem fuss dann kommt er in die volliso zur stammzell rückgabe...keine ahnung, keine äusserte er wohl, das wieder was in der axel ist, ist sich aber selbst nicht sicher...also abwarten, ansonsten....werde ich hier erst wieder schreiben, wenn es um bengt geht
danke für die lieben worte

[annika1977]

Danke für das lebenszeichen.

Die allerbesten Wünsche schicke ich für Bengt auf den Weg, für seine behandlung.

[Chrigissi]

Meine liebe Kirsten!
Ich fühle mit Dir und Deinem Bengt.
So stark wie Ihr, ihr schafft das. Behalte Deinen Optimismus. Du weißt selbst was das bewirken kann, hast ja alles schon mitgemacht.
Und doch kann ich im innern fühlen was Du empfindest. Bin in Gedanken bei Euch.
Du tanzt mit dem Brüderlein....
Ich tanze mit dem Schwesterlein....
In Euren Gedanken: Christine

[lonelein]

....und natürlich wäre es zu einfach gewesen....krebs ist überall wieder gewachsen...tja, nun muss ich getestet werden, ob meine stammzellen zu bengt passen...weil nun soll er autolog und analog bekommen....
ja es wäre einfach zu leicht gewesen...und ich liebe hier krank rum...na herzlichen glückwunsch....

grrrrrrrrrrrrrr was für ein blödes , hartnäckiges mistvieh......langsam werde ich sauer.....

[stellina]

tut mir echt leid, kirsten. und alles auf einmal. manchmal fragt man sich wirklich: muß das sein. dein leitspruch für dieses jahr triffts wohl auf den punkt. herrje, wo fang ich an mit wünschen? für deinen bruder, daß sich das in den griff kriegen läßt, du für stammzellen in frage kommst, schon deshalb bald gesund genug bist und dich dann dein fuß auch trägt.
ich dich, tina.

[Kirsten67]

Liebe Kirsten,

auch mir tut es leid, dass Ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt.
Deinen Frust und Sakrasmus kann ich gut verstehen.
Es ist nicht fair und leicht schon gar nicht.
Nun wünsche ich Dir gute Besserung, werde schnell wieder gesund.
Und ich hoffe von Herzen mit Dir, dass Du "passt".

Kirsten.

[lonelein]

das ist lieb von euch...
naja hoffen...hoffen hoffen, immerhin sind bengt und ich uns einig, dass nun gekämpft wird, halt mit kopf und seele. ja, ich muss schnell auf die beine kommen...gehe daher morgen freiwillig zum arzt...
tja, wie sagte mein vater so treffend...: die ärzte stehen mit dem a.... an der wand...somit haben wir jetzt ne 50-50 chance....und das bei nem morbus hodgkin...nicht zu glauben....

[lonelein]

ich passe NICHT....suchen nun fremdspender....so ein scheiss.

[Sanni412]

Startet nen Radioaufruf, in Berlin klappt das super.....und ein Versuch isses wert...

alles Liebe und viel Kraft

[lonelein]

danke sanni,
habe schon mit der DKMS gerade gesprochen, werden schauen, ob wir dort eine aktion schaffen, oder ich zumindest genug material bekomme um testen zu lassen....
ist halt die nadel im heuhaufen.
ich zitter gerade am ganzen körper....man kann nicht soooo viel pech haben...das geht einfach nicht.

mal schauen, was die dkms morgen sagt...

[Desi]

Huhu Kirsten!
Ach Mensch, das ist ja doof, das du nicht passt.
Ich hab mir auch vorgenommen mich bei DKMS registrieren zu lassen, ist ja nicht verkehrt.
Muss nur mal gucken, ob es da so eine Hotline Nummer gibt, wo ich anrufen kann, damit dir mir mal was an Info Material zuschicken.