jemand erfahrung mit vidaza?

[tina-köln]

wir kommen aus köln..
habe heute erfahren das die ärzte immer noch nicht mit der zweiten vidaza-behandlung anfangen können, da die blutwerte so im keller sind.
er bekommt morgen 2 blutübertragungen und 1 blutplättchen... und dann mal schauen...

mein papa ist im moment auch so genervt, fast ein wenig aggressiv. meine arme mama kann ihm nichts recht machen. er soll sich auch schonen, und sich ruhig verhalten. was ihm natürlich schwer fällt. er war früher immer unterwegs, mit dem fahrrad oder spazieren, einkaufen wie auch immer.
das kann er seit langem nicht mehr. und deshalb denke ich reagiert er jetzt auch so. meine mama muß auf dem balkon essen kochen oder braten, weil wenn mein papa das riecht wird ihm schlecht. hunger hat er eh keinen mehr.

man ist so hilflos... aber ich habe auch gesagt, wir dürfen ihn nicht so betüddeln... das nervt ihn bestimmt.
er kann selber einschätzen was ihm gut oder nicht gut tut.

heute habe ich mal wieder keinen guten tag. weil meine mama morgen geburtstag hat und ich nicht hinfahren darf.
nach diesen blutübertragen ist mein papa total geschlaucht und will nur noch schlafen...

naja aber wie gesagt: WIR GEBEN DIE HOFFNUNG NICHT AUF !!!!!!

ganz lieben gruß tina............

auch eine frage : aus welcher region kommst du denn??

[Pery]

Hallo Tina,

es ist wohl für alle schwer mit der Situation umzugehen.
Ich wohne seit 5 Jahren in Dresden, mein Schwiepa in HH .... also kenne ich die Autobahn zwischen Dresden und HH aus dem FF.
Ich bin im Ruhrgebiet groß geworden ( Bochum).
Ich kann gut nachvollziehen dass sich zur Zeit alles um die Krankheit dreht, wichtig ist es aber sich mal eine kleine Auszeit zu nehmen.
Kann sich Deine Mutter morgen nicht mal für eine halbe Stunde verdrücken ... dann könnt Ihr irgendwo einen Kaffee trinken gehen... das würde Ihr bestimmt auch mal gut tun.

Ihr tut bestimmt alles für Deinen Vater und das ist auch gut so. Aber Ihr solltet auch ein bißchen auf Euch achten denn es ist keinem geholfen wenn es Euch hinterher schlecht geht.
Bei älteren Leuten ist es glaube ich ziemlich schlimm, ab und zu meine ich ... mein Schwiepa ist ein Kind... super launisch, nicht das ich dafür und für seine Krankheit nicht jedes Verständniss aufbringen würde.
So wie er Lust und Laune hat geht er mit den Menschen um .... immer geht dieses eben nicht, wenn man Ihn mit Gefühl darauf aufmerksam macht.. schmollt er wie ein Kind.... sieht es aber dann doch ein ( meistens).
Folgende Sitauatin hatten wir .... mein Mann war völlig fertig von der Woche und ist zuhause auf der Couch eingeschlafen ... dann rief Schwiepa an ... er wollte Ihn sprechen ... ich sagte ... ups .. Dein Sohnemann schläft gerade und machte auch keine Anstalten Ihn zu wecken ... er dann ..... ich würde Ihn aber jetzt gerne sprechen ...Ich wieder: Ist was bestimmtes .... er: nö.
Ich dann wieder ok .... er wird Dich zurückrufen wenn er wach ist.

Dann ist er völlig ausgeflippt und ich hatte echt Mühe Ihn zu beruhigen .....
Aber ich habe meinen Mann nicht geweckt.
Es wäre keinem damit geholfen gewesen.
Wenn es sein müßte würde ich Ihn von Dresden nach HH tragen ...
aber es gibt auch Grenzen ....

Nein die Hoffnung gebe ich auch nicht auf ...
aber es brauch eben Zeit ,.... man muss lernen damit umzugehen.

lg Pery

[tina-köln]

hallo pery,
sorry erstmal das ich alles in klein schreibe, aber es geht dann einfach schneller.

ich versuche ja schon seit wochen meine mutter zu überreden mal mit mir einkaufen zu gehen. vergeblich
sie läßt meinen vater nicht alleine. wenn er schläft und die blutwerte einigermaßen sind, flitzt sie schnell um die ecke und geht das nötigste einkaufen.
da mein vater viel und schnell blutet ( aus der nase und mund) hat sie einfach viel zu viel angst das was passieren könnte wenn sie nicht bei ihm ist.
vielleicht denkt sie in zukunft mal anders, wenn sie sieht das nichts passiert wenn sie kurz weg ist. keine ahnung. sie lebt sein leben und hat sich total aufgegeben
sie will auch ohne ihn nicht mehr leben... das ist so schwer für mich...
ich habe leider keine geschwister mehr, dann wäre es vielleicht ein wenig anders-besser. zum glück habe ich meinen mann der sich auch rührend um beide kümmert. nur geht das leider beruflich nicht immer so wie man will. und außerdem nehmen auch beide keine hilfe an. auch von uns nicht.
sie meinen wir haben genug streß und sollen unser eigenes leben leben-toll!
sie waren immer für mich da- seit dem ich verheiratet bin auch für meinen mann.
wir würden gerne etwas zurück geben aber wie gesagt- sie nehmen unsere hilfe nicht an.
ich habe ein ganz komisches gefühl wegen meiner mutter( die ich über alles liebe).
ich habe angst wenn mein vater nicht mehr ist, dass sie sich dann ganz aufgibt und ihm nachgeht- wenn du weißt was ich meine.
die beiden sind 46 jahre verheiratet- und keiner kann ohne den anderen sein.

jetzt kann ich ja noch froh sein das wir nur 30 km auseinander wohnen. im gegensatz zu dir...
das ist ja noch viel schlimmer....
übrigens ich bin 46 jahre auch wenn ich manchmal kindisch schreibe. das ist einfach mein wirrwarr in meinem kopf und diese hilflosigkeit...

ich melde mich wieder wenn es etwas neues gibt...

und wenn dir was auf dem herzen liegt dann schreib mir bitte.
ich schaue immer nach....

lieben gruß tina