Rhabdomyosarkom, wer noch???

[simi]

Hallo Thorsten, hallt Dischi,

Thorsten wann war denn deine Diagnose?

Dinschi, wie funktioniert denn die Stammzellentransplantation? Ich stelle mir das so vor, dass eben diese "neuen" Stammzellen die evtl. restlichen Krebszellen bekämpfen können, was die eigenen ja nicht geschafft haben aufgrund von irgendwelchen Defekten, denn sonst wäre der Tumor ja gar nicht erst entstanden. Sehe ich das so richtig.

Bei meiner Tochter wurde vor fast 4 Jahren auch ein embr. RMS diagnostiziert. Und ich habe damals während der Behandlung auch miterlebt, wie andere Kinder, deren RMS metastiert war, ebenfalls eine Stammzellentrans. bekommen haben. Auf die Frage, ob das für meine Tochter auch in Frage kommt bekam ich die Antwort, nein, für sie reicht das gängige Protokoll. Schon klar, es ist ja auch gefährlich und man möchte ja auch nur soviel wie notwendig geben. Aber manchmal überlege ich mir schon, ob das bei uns nicht auch sicherer gewesen wäre (Keine Metas, aber auf Grund der Tumorgrösse Stadium III).

Und, Dinschi was meinst du mit den "zwei Jahren" also du Thorsten fragtest, wie lange es bei ihm schon her war? Was haben dir denn die Ärzte gesagt, bzw. der Zeit in der ein Rezidiv auftritt. Bei uns liegt die Diagnose schon 4 Jahre zurück und kein Arzt macht mir ein bisschen Mut, dass wir uns jetzt vielleicht ein bisschen zurücklehnen können bezüglich den Sorgen, die man sich deswegen macht. Das macht mich ganz kirre, auf der anderen Seite weiß ich dass sich Ärtze nicht zu weit aus dem Fenster lehnen dürfen. Aber trotzdem. Ich habe einfach immer noch eine Sch..angst. Obwohl ich sehr sehr dankbar bin, dass meine Kleine krankheitsfrei ist und sie die Therapie gut gemeistert hat. Ich weiß dass es auch nach Jahren keine Sicherheit gibt, aber ein bisschen Zuversicht vielleicht und die hab ich trotz der Zeit nicht.

Viele liebe Grüsse
Siimi