Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[Funny85]

Hallo Katja!!
Ich bin gerade auf deine Einträge gestoßen und musste jetzt einfach schreiben. Hoffe du siehst es auch!
Zu mir, ich heiße Anja und bin 23 Jahre alt. Bei mir wurde ebenfalls dieses Jahr im Februar Hodgkin diagnostiziert. Ich befinde mich im Stadium IV B und bekomme auch seid 26.02.09 Chemo nach Beacopp! Außerdem bin ich genau wie du in der HD18 Studie eingeschrieben, was ich für nur positiv halte! Ich vertrage die Chemo eigentlich sehr gut. Außer ein wenig Übelkeit und etwas Ausschlag hab ich bisher nix zu beklagen.
Ich bin auch schon Haarlos und die Had-Tücher sind auch schon zu meinen besten Freunden geworden. Hab zwar auch eine Perücke, aber wircklich brauchen tu ich sie nicht!
So, ich hoffe dir geht es momentan gut! Würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten!!

Liebe Grüße
Anja

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

bist Du den jetzt schon umgezogen?

VlG Angelika

[3fachmama]

nein leider noch nicht, wir waren jetzt nur über Ostern im neuen Haus mit den Kindern und allen Hunden und es war so schön! Bin in ein ziemliches psychisches Loch gefallen als wir wieder nach Köln mussten. Ich habe jetzt dort oben aber in der Nähe einen niedergelassenen Onkologen gefunden bei dem ich am 30.04. einen Termin gemacht habe. Ich hoffe das mein Arzt hier in Köln dann endlich sein OK für diesen Umzug gibt. Leider ist das ja auch finanziell ein ziemlich großes Loch was da einreist mit zwei großen Häusern die man zu unterhalten hat plus das Grundstück wo die Hundezucht sich zur Zeit noch in Köln befindet.
Ich habe sogar mit dem Gedanken gespielt die Therapie abzubrechen so runter war ich mit den Nerven. Heute ist aber schon der 3. Tag vom 3. Block und das schlimmste schon wieder geschafft.
Echt nervig im Moment, ich habe keinen Bock mehr.
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

dass Du keinen Bock hast versteht sicher jeder hier. Aber das wäre wirklich ein riesengrosser Fehler. Denn gerade der Morbus Hodgkin hat eine super Heilungschance mit Chemo. Also, Augen zu und durch. Und hey die Dritte hast Du nun auch schon fast gepackt.

Was ich nicht so ganz verstehe, warum Du nicht umziehen darfst.
Ich meine, Du wirst schon nicht selbst streichen und Kisten schleppen...

Ich wünsche Dir, dass Du bald grünes Licht bekommst.

Liebe Grüsse
Beate

[3fachmama]

Ach Äpfelchen,
ja das mit dem Abbrechen war schon eine blöde Idee, aber ich war so fertig. Die Kinder sind dort oben wieder so aufgeblüht es ist halt alles viel freier wie in Köln. Ich habe endlich wieder meine Hunde genießen können. Du hast ja auch einen Hund, viele Nichthundhalter können es ja nicht nachvollziehen wieviel einem das geben kann wenn man einfach sieht das die Viehcher sich sauwohl fühlen, sich morgens im Morgentau auf der nassen Wiese wälzen. Ich war vor dem Frühstück noch bevor die Kinder aufwachten schon 2 Stunden mit beiden großen Rudeln spazieren. Ich fühlte mich nicht krank.
Mein Arzt meint das dieser Umzug für mich eine zu große körperliche Belastunge darstellt, obwohl ich nichts machen werde. Die Umzugsfirma packt alles ein, baut alles ab und im neuen Haus baut sie auch alles wieder auf. Nur die Kisten auspacken müssen wir selber, aber auch dafür haben sich meine Eltern schon mit Hilfe angeboten.
Was ich wohl bräuchte wären ein paar Tage mehr Pause zwischen diesen zwei Blöcken, allerdings ging das jetzt ja auch ohne Probleme wegen der Portimplantation.
Ich denke nur das die Phsyche und ob man sich wohlfühlt in seiner Haut ja auch wichtig ist für die Therapie. Und dort oben geht es mir so viel besser als hier in Köln.
Eins wollte ich dich noch fragen: du bekommst auch Emend, oder? Ich nehme es ja die ganzen 7 Tage an denen ich auch dieses Natulan nehmen muss und komme sehr gut damit klar wie ist das bei dir?
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

na da bin ich aber froh, dass es 'nur' eine Schnapsidee war

Das mit den Hunden versteh ich gut (welche Rasse züchtet ihr denn) für mich ist auch immer der schönste Moment, wenn ich nach der Chemo wieder so weit auf den Beinen bin, dass ich in den Wald kann....meine Tankstelle.
Anfangs schleppe ich mich fast auf allen vieren den Weg entlang, bis zu einer Bank und dort muss ich erst mal pausieren, aber so nach und nach gehen auch längere (naja wirklich lang ist es nicht) Wege.

Bei meiner 1. Chemoserie 07 habe ich ja nebenbei gearbeitet, das ging gut. Heute wäre das nicht möglich.

Nichts, wirklich rein gar nichts bei einem Umzug zu machen, ist vermutlich nicht so einfach. Wenn Deine Eltern kommen wär prima, aber evtl. auch noch weitere Hände. Am besten Du machst wirklich-wirklich NICHTS. Kaffee kochen ausgenommen

Ich, als jahrelange One-Woman-SHow, immer für alles zuständig, der Fels in der Branung, musste seeehr schwer lernen, mich und meine Bedürfnisse endlich wichtig zu nehmen. Das ist bei der ganzen Sache der grösste Lernprozess....
beim Umzug musst Du Dich da echt selbst an die Kandarre nehmen. Dein Körper brauicht jetzt alle Kraft woanders.

Den Zyklus zu verlängern ohne Not, halte ich auch für keine gute Idee. Die haben sich ja was dabei gedacht, es so und nicht anders zu machen. O.k. jetzt beim Port ging es auch, aber Ausnahmen bestätigen die Regel Das Problem könnte sein, dass sich die Krebszellen, bei einer längeren Pause, auch wieder erholen könnten

Ja ich bekomme Emend. An den 3 Infusionstagen in der Klinik. Mehr bekomme ich nicht, also zuhause nehme ich nix mehr gegen Übelkeit. Brauche ich auch nicht.

Lieben Gruss
Beate

[3fachmama]

Hallo an alle,
wollte doch mal berichten wie es mir jetzt ergangen ist. Mein Zwischen CT war sehr gut meine Lymphknoten sind zu über 2/3 rückläufig. Beim Pet wurde aber noch aktivität nachgewiesen, was mich in den Studienarm mit Rituximab gebracht hat. Nach anfänglich Misslaune darüber, bin ich jetzt nach meinem Arztgespräch am Mittwoch aber davon auch überzeugt das ich wohl Losglück hatte denn dieses Medikamt bzw. Antikörper ist wohl doch eine zusätzliche Chance ganz gesund zu werden.
Auch mein Erguß am Herzbeutel (durch die starke Einengung im Brustkorb durch die vielen Gänseei großen Lymphknoten um die Lunge herum) ist vollkommen verschwunden. Darüber bin ich natürich sehr froh. Auch meine Tumormarker sind alle wieder im Normbereich und mein Blutbild ist wie von einer gesunden jungen Frau, sagt mein Arzt. Nicht einmal die Leber- und Nierenwerte wären ausserhalb des Normbereichs.
Das macht mich natürlich ziemlich froh. Aber der Knaller kommt noch, mein Arzt hat doch tatsächlich meine Umzug zugestimmt. Ich werde den 4. Zyklus jetzt noch in Köln durchgziehen und dann in der Erholungswoche umziehen, und den 5 Zyklus dann schon dort oben durchführen lassen. Mein Vorgespräch bei meinem neuen Arzt ist am 30.04. drückt mir die Daumen das er mir sympatisch ist. Er kann zumindest auch die Studie betreuen was mir sehr wichtig ist.
Ausserdem bekomme ich als Etappenziel (also direkt nach dem Umzug) einen neuen Hund. Wird ein Miniaturbullterier werden, der aus der gleichen Mutter stammt wie die Hündin die wir schon haben. Ausserdem planen wir unseren ersten Wurf im neuen Haus mit den Schäferhunden, ich freue mich so hatte schon fast 1,5 Jahre keine Welpen mehr. Wir haben ja nur noch 13 Schäferhunde von 27 was mir immer noch schwer fällt. Mein Herz blutet oft wenn ich überlege was wir hätten erreichen können wenn ich nicht krank geworden wäre. Aber naja es ist müßig darüber nachzudenken.

So das war es von mir erstmal, bis Dienstag werden wir noch in Köln sein und dann geht es nochmal ins Traumhaus für ein paar Tage um Kraft zu tanken.
Lieben Gruß Katja