aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo an alle zusammen....

Wünsche euch allen natürlich frohe ostern

Also bei mir werden dienstag die fäden gezogen von der biopsie die mir entnommen wurde...

Dr. Teeger ja der macht die tumorsprechstunde der ist auch nett aber dr lendemann gehört zu seinem team dazu die spezialisiert sind auf solche fälle...

Ich muss in zwei wochen mit ihm tel u dann gucken wir ob ich wieder sport machen kann u in sechs wochen müssen wir gucken ob das ding größer geworden ist u je nach dem steht nen mrt oder ne op oder was weiß ich an die müssten mir den ganzen adduktoren bereich entnehmen =( das heißt nie wieder fussball spielen oder wie das bein dann aussieht...

HAt das schon jmd bekommen???

Kann sich gut eigentlich in böse umwandeln???

Ja die op war im klinikum in der unfallchirurgie die arbeiten ja zusammen...

Naja gut ein schönes wochenende noch freu mich auf eure antworten...

[Manu]

Ich wünsche auch ALLen schönen Osterfeiertage.

Hallo Mone,
Nach dem, was ich bis jetzt alles gehört habe, wurde aus einer aggressiven Fibromatose noch nie ein Krebstumor. So ganz gutartig sind die Tumore allerdings auch nicht, aber nur, weil sie so aggressiv wachsen, denn es gibt davon keine Metastasen.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo alle zusammen wie geht es euch???

Ostertage gut rumbekommen???

Hoffentlich wird das jetzt schnell geregelt mit dem scheiß hab da echt keine lust drauf soooooo lange zuwarten bis sich mal was da ergibt... Will mir das gern wegmachen lassen weiß aber nicht wie es dann aussieht =(

Erzählt mir von euren erfahrungen kann man auch ne chemo oder ne strahlentherapie machen lassen???

lg

[Manu]

Hallo Mone,
ich habe an meinem Bein drei Bestrahlungsserien machen lassen, aber immer erst nach den Operationen. Weil man bei mir, bei den Operationen nie genug Sicherheitsabstand einhalten konnte, musste man bestrahlen. Danach hätte ich eine Chance zu 80%, sagte man mir nach der ersten Bestrahlung. Leider gehörte ich zu den anderen 20%. Es ist bei mir dann an der Bestrahlungsgrenze weitergewachsen. Die Bestrahlungen habe ich gut vertragen, am Bein macht es auch wahrscheinlich nicht so viel aus, wie, wenn man am Bauch bestrahlt wird, wegen Darm, Blase und Eierstöcke. Ich denke, wenn man von vornherein sagen kann, dass man den Tumor gut operieren kann und genug Sicherheitsabstand einhalten kann und es auch das erste Mal ist, dass dann eine Operation die beste Lösung ist. Dann braucht man sich auch nicht bestrahlen lassen. Wenn aber, von Anfang an klar ist, dass man nicht alles rausbekommt, dann sollte man sich vielleicht doch verschiedene Meinungen einholen. Chemotherapien bringen glaube ich bei diesem Tumor nicht viel, dafür gibt es andere, gute Möglichkeiten mit Medikamenten, die es früher, als es bei mir losging, nicht gab. Ich würde mich im Nachhinnein wieder bestrahlen lassen, denn ich denke, dass ich sonst, jetzt nach 13 Jahren kein Bein mehr hätte. Nach der letzten Bestrahlung hatte ich drei Jahre Ruhe und wenn ich einen Tumor bekommen habe, wuchs er bedeutend langsamer, als vor der Bestrahlung. Ich hoffe, dass ich dir etwas helfen konnte.
LG Manuela.

[mone84]

Hallo Manuela,

ich freue mich immer über eine antwort von jmd von euch ich finde ihr seit so die einzigsten die mich irgendwie in einer art u weiße verstehen können...

Bei mir ist das problem das sich das ding direkt im adduktoren bereich sitzt genau gesehen im adduktor magnus das ist der muskel womit man das bein nach innen ziehen kann. Der arzt meinte das man ja den tumor plus 2cm zusätzlich wegnehmen muss in jede richtung er sprach aber direkt dann davon den ganzen muskel zu entnehmen u das macht mir angst nen bissl u gibt mir zu überlegen...

Ich spiele doch eigentlich fussball u das schon seit 15 jahren u das würde dann garnicht mehr gehen =( das macht mich alles so nachdenklich ich kann nur mit dem ding in meinem bein nicht weiterleben hab zuviel angst davor.

Wie groß ist dein alien??
Meinst du nicht ich könnte ne chemo oder ne bestrahlung machen um es zu verkleinern u dann es mit nen bissl entfernen so das der muskel sich degenerrieren kann?? (hoffe das wort ist richtig geschrieben falls nicht sorry)...


Kann jetzt öfters antworten habe jetzt ja i-net *freu*

Schönes wochenende an alle..


Manuela wie alt bist du jetzt eigentlich???

glg

[Manu]

Hallo Mone,
ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe, bis vor einem Jahr noch gut, mit kleinen Einschränkungen Sport treiben können (Schifahren, reiten hätte ich können, walken), eigentlich alles nur nicht so ausdauernd, wie Andere, weil mir auch Muskulatur wegoperiert wurde. Nur letztes Jahr war der Tumor am Ischiasnerv dran und man musste ihn dort entfernen und seitdem habe ich ziemlich Probleme. Bei mir konnte man nicht genug Sicherheitabstand einhalten und deshalb habe ich jetzt wieder einen Tumor am Ischias. Da es keinen Sinn macht, ihn wieder wegzuoperieren, weil er ja dann eh wieder kommt, sonst müßte man den Ischiasnerv mitentfernen, nehme ich jetzt seit fünf Monaten das Medikament Glivec. Tamoxifen und Sulindac habe ich nicht vertragen. Mein Arzt sagt, dass beides gut wirken kann. Man kann es eben vorher nicht wissen, welches für einen das Richtige ist. Im Mai gehe ich wieder ins MRT und werde dann wissen, wie es aussieht. Die Warterei ist immer blöde, aber man hat halt keine andere Wahl. Nach dem, was ich bis jetzt gehört habe, ist es immer besser, vor einer Bestrahlung zu operieren, wenn es geht. So hat man das bei mir auch gemacht.
LG Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

welches muskelgewebe haben sie dir entnommen???
Das Medikament ist dafür da das er nicht größer wird oder das er kleiner werden soll??

Wo bist du denn in behandlung??

Ich muss Donnerstag mit meinem doc tel u dann sagt er mir ob ich einwenig sport machen darf bis jetzt haben die mir ja nur ne biopsie entnommen...

Ist es bei dir auch so vorher war der knubbel eher tieferliegend u nach der biopsie liegt es jetzt alles so oberflächlich das man es jetzt äusserlich auch sieht...

Für mich ist dieses ding wie ne zeitbombe...

Hab gelesen das 10% es auch mal nicht schaffen können bei dieser erkrankung...

Wo hattest du deinen ersten alien u wo kamen die anderen??

Sorry das ich dir soviele fragen stelle =)

Hoffe dir geht es zur zeit gut???

Am 28 mai muss ich wieder zum gespräch dann sind wir mal gespannt ne hab am 11 geb vielleicht hat der liebe gott ja doch ein einsehen mit mir!!!!

Eigentlich lese ich immer nur das es eigentlich ne kinderkrankheit ist ne stimmt das weil du z.b. hast ja jetzt nicht so das kinderalter genauso wie ich eigentlich bin ich aus dem kinderalter schon raus u eigentlich sollte jetzt mein leben anfangen solangsam...

Naja irgendwas muss ich ja getan haben damit ich sowas bekomm ne...

glg simone

Hoffe du hast nen schönen sonntag....

[daniela5604]

Hallo Manuela

Du schreibst du hast bereits 3 Bestrahlungen hinter dir. Könntest du mir mehr Informationen darüber geben. Ich habe meinen Tumor ja auch im Bein, der aber nicht operiert werden kann, da er zu nahe am Nerv und an den Gefässen ist.
Hattest du während der Bestrahlungszeit grosse Schmerzen oder Verbrennungen?
Muss im Juni wieder ein MRI machen ansonsten abwarten.

Liebe Grüsse
Daniela

[Manu]

Hallo Daniela,
Meine Bestrahlungen habe ich gut vertragen. Ich hatte auch keine Verbrennungen, nur in der Kniekehle ist mir zum Schluß, die Narbe etwas aufgeplatzt, durch die ständige Belastung, die sich in der Kniekehle nicht vermeiden läßt. Das ist dann aber wieder schnell geheilt. Allerdings, bin ich aber immer erst nach der Operation bestrahlt worden, es war also in dem Moment kein Tumor mehr da. Dadurch kam dann meißtens an der Stelle erstmal nichts mehr, es ist dann immer von der Bestrahlungsgrenze her, hineingewachsen. Nach der Bestrahlung am Oberschenkel hatte ich sogar drei Jahre Ruhe. Aber jetzt sind meine Möglichkeiten auch ausgeschöpft. Mein Tumor sitzt am Ischias, hat ihn schon plattgedrückt. Von außen kann man nicht mehr bestrahlen und von innen, bei einer OP, könnte man zwar, aber der Ischiasnerv würde es nicht aushalten. Das Glivec hat bei mir schon etwas gewirkt, aber soviel, wie ich davon nehmen müsste, vertrage ich nicht. Jetzt muss ich erstmal mein MRT am 11.5. abwarten, bevor ich mich entscheide, wie ich weiter vorgehen werde. Kann man bei dir garnicht operieren, vor einer Bestrahlung? Wie ist es mit Medikamenten? Also ich würde mich wieder bestrahlen lassen, weil ich denke, dass bei mir alles viel schneller wachsen würde, ohne Bestrahlung. Ich wünsche dir alles Gute. Ich denke, dass wir wirklich nur auf ein Wunder hoffen können. Es heißt ja auch , dass manchmal der Tumor auch ohne Grund aufhört zu wachsen.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

Sali Manuela

Zu meinem Tumor kann man den Sicherheitsabstand von 2 cm nicht machen, da er neben dem Knochen und zwischen dem grossen Muskel ist. Mein Tumor ist ca. 16 cm gross, etwa Faustgross. Bei der Operation würden zuviele Nerven beschädigt, sodass ich warscheinlich das Bein nicht mehr bewegen könnte und sicher kein Gefühl mehr hätte. Also eine schlechte Vorraussetzung.
Habe es mit Tamoxifen und dem Entzündungsmedikament das alle hier nehmen versucht, da ich aber auf viele Medis allergisch bin ging das auch nicht mehr.
Aber mein Tumor ist seit einem Jahr nicht mehr gewachsen und daran halte ich mich auch, das letzte mal sagte mir der Arzt das es eher einwenig zurückgegangen ist. Es ist aber auch ein Monstrum. Vorrallem in der Nacht kann ich nicht auf meine Lieblingsseite liegen und das lange Sitzen bereitet mir Schmerzen. Muss im Juni wieder ein MRI machen und erhoffe mir wieder ein Stillstand vom Wachstum. Bin optimistisch!!! Gebe dir dann aber Bescheid wenns so ist. Der Wille ist da, ich sage meinem Tumor immer das er verschwinden muss und so hoffe ich einfach. Komisch, aber ich glaube daran.
Ansonsten werde ich betrahlt wenn es zu einem rassanten Wachstum kommt.

Ich lasse mich nicht mehr so stressen wie früher, nehme mir sehr viel mehr Zeit für mich und denke das Hilft mir dann auch.

Liebe Grüße Daniela