Was kann das sein??MDS?

[mahohz]

Ich habe zwar nur Erfahrungen mit unserem 5 Jahre alten Sohn sammeln können, aber vielleicht lässt sich das ja übertragen.

Eine leichte Chemo hat er immer weggesteckt, als wäre gar nichts gewesen. Um die Zeit bis zur Knochenmark-Transplantation zu überbrücken, hat er z.B. mehrere Wochen lang Zuhause Puri-Nethol genommen, ohne dass er irgendwelche nennenswerten Nebenwirkungen hatte. Die Hochdosis-Chemoblöcke vorher haben ihn aber vielleicht auch schon ein wenig abgehärtet...

Das die Chemo auf einer Isolierstation stattfinden soll, würde ich so aus der Ferne als reine Vorsichtsmaßnahme deuten. Nach der Chemo fällt der Patient ins sog. "Zelltief" und hat, insbesondere wenn die Leukozyten unter 1000 fallen, so gut wie keine Immunabwehr mehr. Insbesondere bei älteren Patienten sollte man vermeiden, gerade dann mit irgendwelchen Krankheitserregern in Kontakt zu kommen. Denn, wenn ein Chemopatient im Zelltief Fieber bekommt, dann wird von den Ärzten die große Chemiekeule ausgepackt. Dann gibt es hochdosierte Antibiotika intravenös, was eine zusätzliche Belastung darstellt.

Ich würde an eurer Stelle aber einfach noch mal die Ärzte "nerven", damit sie euch alles, was nun folgt, genau erklären. Das hilft, unbegründete Ängste gar nicht erst aufkommen zu lassen.

Ich wünsche euch alles Gute und das es deiner Mutter schnell wieder besser geht!

[Sabi76]

Vielen Dank für die rasche Antwort. Die Ärztin hat heute nur kurz und kanpp zu meiner Mutter gesagt: Heute besprechen wir das nicht,machen wir morgen. Also ich finde das schon recht ungewöhnlich.Natürlich versucht man dann auch die andere Seite zu sehen.Der STress der Ärzte,Schwester, Pfleger..etc

Aber du hast Recht das Ungewisse macht einen wirklich fertig.Es ist bisher schriftlich ausgeschlossen worden, dass es Leukämie ist undnoch nie ist das Wort Krebs oder Tumor etc gefallen.Naja ich bin einfach nur mal gespannt, was dabei rauskommt.

Meine Mutter hatte Ihre Thrombozyten immer sehr niedrig ca 7000 und den HB Wert auf ca 10 und wurde mit Infusionen versorgt. Die Leukozyten waren nur einmal im Keller, am nächsten Tag aber wieder vollkommen ok.

Wie geht es denn deinem Sohn? Ich wünsche Euch auch alles Gute und drücke die Daumen ganz feste. So wie jedem hier in diesem tollen Forum.

[mahohz]

7.000 oder 70.000? Bei Werten unter 10.000 bekommt mein Sohn Thrombozyten, da das Blutungsrisko bei solch niedrigen Werten schon ziemlich groß ist.

Meinem Sohn geht es wieder einigermaßen gut. Insgesamt hat der die KMT bis jetzt gut überstanden. Allerdings sind die Blutwerte noch ziemlich schwankend und auf relativ niedrigem Niveau. Die Thrombos pendeln um 30.000, die Leukos halten sich knapp über 2.000 und der Hb liegt bei 8,0.

Immerhin hat er wieder angefangen zu essen. Wenig zwar, aber ein Anfang.

[Sabi76]

Hallo ;-)

Mensch toll und danke für den Austausch ,das hilft einem viel.Habe Mama von dem Forum erzählt,ich soll lieb aus dem Krankenhaus grüssen.

Ich habe gerade nochmal nachgefragt und der Wert der Thrombos liegt immer so gegen 7000 manchmal 16000 aber die pendeln so niedrig wie ein Jo Jo , genau wie der HB. Beide Werte werden durch Blättchen oder Blutgabe stabilisiert. Das geht seit 5 Monaten so,es wurden 2 Beckenkammbiopsien gemacht. Der Professor sagte heute nochmal,dass die Bildung der Zellen im Knochenmark nicht funktioniert und dass man versucht,die Werte durch die Chemo in den Griff zu bekommen.
Nach weiterem Löchern von Mama und Papa wurde erneut nur gesagt,dass Montag vor der Behandlung ein Gespräch stattfinden wird.

Kein Wort von Krebs,Leukämie,Mds nichts.
Mittlerweile finde ich das wirklich äusserst seltsam oder ist das normal,dass die nach 5 Monaten Behandlung noch nicht wisssen können was das ist.

Ich drücke Dir und deinem Sohn gaaanz fest die Daumen.

Bussi Sabi.

[Sabi76]

Ich habe gerade gehört, dass meine Mutter eine Behandlung mit einem Serum vom Kaninchen bekommen wird.was es alles gibt..

Auf jeden Fall hat der Professsor jetzt gesagt, dass Ihr Knochenmark einfach zu wenig Zellen bildet. Aber keinen Namen der Krankheit,etc..

Am Montag muss sie vor der leichten Chemo zum Gespräch zum Professor und dort will sie noch einmal fragen, worum es sich handelt.

Mama nimmt alles so weit ganz positiv auf. Sie fühlt sich gut, ausser der HB der war auf 8,5 dafür die Thrombos auf 16.000 , das ist ja für sie ein guter Wert. Die Leukos sind im Normalbereich.

Also was das alles noch wird..ich , bzw die ganze Familie hofft auf was positives.

LG Bine

[piepselmaus]

Hallo Bine,

ja sowas gibt es es nennt sich glaub ATG dieses Kaninchenserum. Hatte ich während KMT, bin seitdem zum halben Experten geworden.
Also wenn Du Fragen hast nur zu!

Liebe Grüße Sandy

[Sabi76]

Hallo Sandy,

ich habe schon viel über und von Dir gelesen ich bewundere Dich und vielen Dank für die Hilfe.

Sie hat gerade die Entlassungspapiere bekommen und siehe da: Panzetopenie ungenauer Genese , am ehesten MDS.
Sie wird mit Sadimmun behandelt und bekommt ein Antlymphozyten Serum (ich glaube dieses Kaninchen Zeugs.. habe das hier gefunden:

Anti-T-Zell Globulin
Auch ATG oder Antilymphozytenserum,
tierisches Immun- bis Hyperimmunserum, gewonnen nach Immunisierung von Kaninchen oder Pferd durch gereinigte Lymphozyten des Menschen; es bewirkt beim Empfänger v.a. durch »Suppression« der zirkulierenden T-Lymphozyten eine Abnahme der Lymphozytenzahl (Lymphozytopenie). Die Anw. erfolgt z.B. zur Hemmung der zellulären Transplantatabstoßung. Bei der Stammzelltransplantation wird es zur Prophylaxe und Therapie von Abstoßung und Graft-versus-Host Erkrankung berabreicht.

Was meine Mutter dringend interessiert ist, ob man von der leichten Chemo die Haare verliert. Ich konnte dazu im Netz nichts finden. Kann man ernährungstechnisch sich vorbereiten,sollte man nur liegen ,etc

Ich bin über jede Info dankbar..

Allen viel Kraft und Hoffnung,

Bine