Mein Sohn hat Leukämie

[Petra_S]

Hallo liebe Mellanie,
vorab möchte ich sagen, dass ich es ganz sehr schlimm finde wenn Eltern um ihre Kinder bangen müssen und solchen Diagnosen ausgesetzt werden. Ich hätte die größte Angst, dass es in meiner Familie auch ein Kind treffen könnte - insofern kann ich deine Panik nur all zu gut verstehen.

Doch zu Deinem Beitrag hat mich eines besonders schockiert:

Ich bin Mellanie, 38 Jahre alt

und

(Ich bin Ärztin auf der Kinder-und Jugendstadion)

Wie um Gottes Willen wird denn ein Arzt in den Dienst geschickt, AUF der Kinder und Jugendstation??? Werdet Ihr denn nicht vorbereitet? Gibt es da keine psychologische Revision oder so? Ich habe als Kind selbst schon auf der onkologischen Kinderstation gelegen, weiß allerdings nicht, wie meine Eltern unterstützt worden sind. Was hast Du bisher mit Eltern in so einem Fall gemacht? Sicher ist es dann noch mal eine andere Nummer wenn es das eigene Kind betrifft, wahrscheinlich gerade weil man weiß was alles kommen kann. Aber was sagt denn der Oberarzt? Ist es nicht beruhigend zu wissen, dass die Kollegen alles tun werden, Ihr immer die Wahrheit wissen werdet, weil Ihr quasi zur "Kliniksfamilie" gehört? Gibt es bei Euch keinerlei Erfahrungen und Hilfen, wie mit den Geschwisterkindern die Wahrheit zu verarbeiten ist? Wenn ein krebskrankes Kind mit seinen Eltern vor Dir stand, hast Du dich als Ärztin noch nie gefragt was passieren würde, wenn es Dein Kind wäre? Ich wünsche Dir/ Euch sehr, dass Euch Hilfe zu Teil wird - am besten sicher gleich vor Ort, vielleicht ist dies der Anfang einer Elternhilfsgruppe für krebskranke Kinder!

Alles, alles Gute - Petra

[annika1977]

Hallo Melanie,

wie Du sicher im Forum gesehen hast, ist auch mein Sohn an Krebs erkrankt.

Ich möchte gar nicht viele Worte machen, sondern Euch nur alles erdenklich gute Wünschen, eine Chemo mit wenig Nebenwirkungen und einem guten ansprechen.

Viel glück für Deinen Jungen und natürlich die ganze Familie.

[Mellanie]

Hallo,

vielen vielen Dank für eure "Aufmunterungen". Es tut gut, zu wissen, das es hier Menschen gibt, die einen verstehen und unterstützen können. Doch es tut auch immer wieder weh, von den Schicksalsschlägen der anderen zu lesen.

Heute war der 1.Tag der ersten Chemobehandlung. Mein Großer hat diese zum Glück gut überstanden. Bis auf ein wenig Übelkeit hatte er keine Anzeichen für Nebenwirkungen. Jetzt wollte er verständlicherweise einfach nur noch seine Ruhe haben und schlafen, er ist ja im Krankenhaus.

Danke Karin, Aufmunterungen weiter zu kämpfen, bauen einen immer auf.

Sabine, ich wünsche dir, deiner Tochter und euer Familie alles Gute das auch ihr diese schwere Zeit positiv beenden könnt.
Für die Kinder ist es sehr sehr wichtig einen solange wie möglich, möglichst normalen Alltag zu leben. Hinterher ist es nicht mehr möglich, aber wie du auch sagst, ab und zu reiten, auch wenn es nur kurz ist, es gibt den Kindern soviel. Ich merke das ja auch bei Oliver, er hat sich damit wunderbar abgelenkt und er meint auch er würde sich so freuen wenn dass alles ab und zu dann noch möglich sein wird.
Wie sieht es denn jetzt nach der neuen Chemo bei deiner Tochter aus? Hat sie diese besser vertragen?
Mein Großer ist sowieso schon sehr weit für sein Alter, aber ich merke auch jetzt schon, wie er mit einigen Sachen einfach anderes umgeht und sie mehr zu schätzen weiß. Einfach die ganz kleinen Momente im Leben.
Haarausfall etc. sind alles Dinge, mit denen man sehr gut leben kann, wenn man danach geheilt ist. Obwohl hier muss ich ja sogar selbst manchmal schmunzeln, weil er ist schon ein wenig eitel und wenn es um seine Haare geht sehr eigen und es ist manchmal echt witzig wie er darüber redet, wie es sein wird wenn ihm die Haare ausgefallen sind.
Mit der Schule werden wir mal schauen, dass ist zurzeit auch nicht so wichtig. Er ist in der 10. Klasse, die hat er jetzt geschafft und mal schauen, ob er die Elf nach den Ferien anfangen möchte oder ob er die Sache ruhiger angehen möchte. Das werden wir dann alles schauen.

Kerstin, mir tut es sehr leid, dass diese schwere Krankheit gleich deine beiden Jungs getroffen hat. Es muss sehr schwer sein, wenn man dies mit einem Sohn beendet hat und einfach nur froh ist alles hinter sich zu haben, dass es dann auch noch den anderen trifft.
Wie geht es ihm heute? Ich hoffe doch, dass auch er alles überstanden hat.

Petra, natürlich wird man im Studium und auch hinterher praktisch gut auf diese psychologische Aufgabe vorbereitet. Ich arbeite auf der allgemeinen Kinderstation und gerade hier ist es besonderes wichtig. Denn bei der Einlieferung kommen die Kinder immer zuerst auf diese Station und dort wird dann untersucht, was dem Kind fehlt. Wenn man dies festgestellt hat, überweist man die Kinder gegebenenfalls auf eine andere Station und hat dementsprechend die Aufgabe es den Eltern mitzuteilen. Ich hatte schon oft Kinder und Eltern, denn ich eine schwere Nachricht überbringen musste, weil es sich um ernste Angelegenheiten handelt und das Mitgefühl ist enorm und natürlich hat man da auch ab und zu die Gedanken, was wäre, wenn es deine eigenen Kinder sind.
Doch wenn dann diese Nachricht kommt, dass es deine eigenen Kinder betrifft, dann ist dies noch einmal etwas ganz anderes. Dann vergisst man alles, wie man in solchen Situationen sonst umgegangen ist, der Boden wird einem einfach nur noch unter den Füßen weggerissen.
Auf der einen Seite ist es natürlich gut und ich bin auch froh alles immer zu wissen und zu verstehen, aber manchmal denke ich auch, ich möchte das alles gar nicht hören. Es zerreißt mein Herz zu wissen, was meinem Jungen bevorsteht.
Wie man mit Geschwisterkindern umgeht, ist eine umstrittene Sache, besonders wenn die Kinder noch im Kindergarten oder Grundschulalter sind. Viele sind der Meinung, dass sie die Kleinen nicht belasten wollen und sagen einfach fast gar nichts dazu. Andere erklären es in den Kindern, in einem altersgemäßen Sachverhalt, was meiner Meinung die beste Methode ist. Andere wiederum sagen es einfach "knallhart".
Nur wenn es darum geht, es dem eigenen Kind zu sagen, ist es wieder eine andere Geschichte. Man versucht es, man sitzt da und denkt jetzt sagst du es ihm, aber dann denkt man auch wieder, verschone ihn noch eine Weile davon.

Annika, ja ich habe die traurige Geschichte von deinem Sohn vorhin ein wenig verfolgt. Es tut mir sehr leid und auch für euch, alles alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Meiner Maus geht es im Moment relativ gut. Am Dienstag haben wir wieder ein Kontroll MRT und sie hat schon etwas Angst, dauert ja ewig und sie muss halt ruhig liegen.

Die neue Chemo verträgt sie sehr gut, nur sie verliert immer mehr an Gewicht, obwohl sie isst. Bin schon gespannt was sie am Dienstag zu ihr sagen werden.

Sie hat jetzt immer Avastin dazu bekommen. Vor Wochen haben sie es aber abgesetzt, weil die Nierenwerte und der Blutdruck nicht gestimmt haben. Heute hat mir die Schwester mitgeteilt, dass sie jetzt länger keins bekommt, warum konnte sie mir auch nicht sagen, nur das ich mir keine Sorgen machen soll. Na ich bin gespannt, was sie mir am Dienstag wieder erzählen werden.

Auf der Station habe ich mich mit einer Mutter angefreundet die ist Krankenschwester und ihr Mann HNO, ich hab sie oft beneidet weil sie mit den Ärzten anders sprechen konnten, sie konnte jeden Befund lesen usw.

Genauso hat sie mich beneidet, weil sie eben genau wissen was sein kann usw.

Denke mal alles hat seine Vor- und Nachteile wie immer.

Meine Maus hatte sehr lange Haare, die wir ihr vor der Bestrahlung auf einen flotten Kurzhaarschnitt geändert haben. Mit roten Strähnchen. 3 Wochen hatte sie die Frisur so, dann war alles weg.

Ich muss sagen, es war für mich als Mutter ein Schock, zu sehen wie mein Kind die Haare verliert. Innerhalb von 5 Tagen war alles weg und als wir dann zu Hause waren habe ich ihr alles abrasiert. Perücke hat sie zwar unbedingt haben wollen, aber bis auf einmal nie getragen.

Mit den Tüchern ging es ganz gut und sie hatte dann ja auch die Vorteile zB beim Schwimmen oder beim Haarewaschen.

Jetzt pflegt sie aber ihre neu nachgewachsenen Haare mit großer Sorgfalt, sie hat wieder einen flotten Kurzhaarschnitt mit Kupferfarbenen Spitzen, für alles andere waren sie noch zu kurz.

Bezüglich der jüngeren Geschwister, wußte meine Kleine immer das Nicole sehr krank ist. Habe sie auch bei der Bestrahlung mitgehabt und sie durfte von außen mit ihrer Schwester sprechen. Das Problem ist nämlich, das die anderen Kinder ja darüber sprechen bzw. von zu Hause was aufschnappen. Deshalb immer bei der Wahrheit bleiben, das haben uns auch die Ärzte im AKH eingetrichtert, weil die Kinder sonst das Vertrauen verlieren und gerade Vertrauen ist bei dieser Krankheit extrem wichtig.

Ich hoffe dein Sohn verträgt die Chemo weiterhin so gut.

Liebe Grüße Sabine

[Petra_S]

Hallo Mellanie,

nun ist schon einige Zeit vergangen - wie geht es bei euch zu Haus? Was macht der Große? Wie kommt die Familie klar? Habt ihr dem Kleinen schon erklären können/ wollen, warum es seinem Bruder nun öfter mal schlecht geht? Ich denke "knallhart" werdet ihr es wohl nicht sagen, aber "Märchen" um ihn zu schonen werdet ihr wohl auch nicht erzählen. Wieder einmal liegt der Weg wohl in der Mitte. Ich hoffe ihr vertraut auf eure Liebe und Kraft innerhalb der Familie und fangt euch gut auf.

Freundliche Grüße Petra

[Mellanie]

Hallo,

Die ersten Chemos hat er wirklich sehr gut überstanden, so gut wie keine Nebenwirkungen und er hat sich in keinster Weise unterkriegen lassen.
Für uns ist es natürlich sehr schwer damit umzugehen, aber zur Zeit bekommen wir das ganz gut hin und Oliver versucht auch noch möglichst normal seinen Alltag zu leben, soweit es noch möglich ist.
Am Montag geht es dann wieder bis min. Donnerstag ins Krankenhaus für die Chemo. Ich hoffe einfach nur dass er diese genauso gut meistert wie die Erste. Wir haben Elias ein wenig davon erzählt und sind auf seine Fragen eingegangen und haben es ihm altersgemäß erklärt. Ich glaube, dass er damit ganz gut klar kommt.

Sabine, ist der Kontroll MRT bei deiner Tochter gut ausgegangen? Das hoffe ich doch sehr. Was wurde bei dem einen Termin berichtet?

Das Problem mit dem Gewicht haben wir zur Zeit bei Oliver auch. Er war schon immer recht dünn, aber in den letzten Wochen hat er soviel abgenommen und er steckt zur Zeit auch noch mitten in einem Wachstumsschub. Bei ihm ist es allerdings so, dass er kaum essen möchte und man echt um jeden Bissen kämpfen muss.

Wie du schon sagt, es haben beide Seiten Vorteile. An dem einen Tag denkt man, wäre ich bloß nur Mutter, an anderen ist man dann wieder ganz froh dass man auf der medizinischen Seite steht.


Kommt ihre kleine Schwester öfter mit ins Krankenhaus wenn Nicole behandelt wird? Ich glaube das könnte ich meinem kleinen gar nicht zumuten, aber jedes Kind geht damit anderes um.

Euch alles alles Gute.

Liebe Grüße

[asnk17a]

Liebe Mellanie!

Schön das dein Sohn die Chemo so gut vertragen hat. Bei uns war es auch so, nur ihr Blutbild hat nicht mitgespielt. Sie hat sich oft nach 6 Wochen noch nicht gefangen gehabt.

MRT hat sie jetzt mal vorbei, den Befund bekomme ich aber erst am 12.. Leider dauert das immer so lange, weil es nur eine bestimmte Ärztin auswerten darf. Am Freitag werde ich eben die Ärztin anrufen und dann werden wir weitersehen.

Nicole geht es super gut im Moment ist am Sonntag sogar geritten, was in den letzten Wochen gar nicht möglich war, wegen ihren Gleichgewichtsproblemen.

Wir waren ja eben am Dienstag im KH und die Info war, wenn sie weiter abnimmt, dann müssen sie sie ernähren, sie hat jetzt einen BMI von 15, das geht gerade noch, aber weiter runter darf sie nicht mehr.

Sie futtert aber eh immer ordentlich, sie bekommt aber kein Cortison, trotzdem nimmt sie nicht zu, sondern eben ab.

Obwohl Nicole immer alles gegessen hat, verweigert sie fast jedes Essen, es ist immer eine Herausforderung beim Kochen. Kann mir vorstellen, wenn es da schon früher Probleme gegeben hat, dass es dann noch schwerer ist.

Meine Kleine kommt nicht gerne mit ins Spital, also wenn wir nur Tagesklinik sind, hat sie keine Probleme damit, aber wenn wir stationär sind, dann schon, sie will den Abschied von mir nicht. Ich bleibe ja immer mit im KH und das mag sie nicht so gerne.

Zu Beginn waren wir ja 11 Wochen im KH, später dann nur unter der Woche und am WE zu Hause, das ging dann ganz gut, einmal hat sie sogar dort schlafen dürfen. Meine Kleine war damals aber 9,5 Jahre alt, also schon etwas älter als dein Kleiner.

Ich wollte das die Kleine auch sieht, das Nicole nicht nur zum Spaß im KH ist, sondern das alles nicht so angenehm für sie ist. Nicole hat ihr natürlich nur die tollsten Sachen erzählt, Dauerfernsehen, machen was man will, keine Schule usw. Bei der Bestrahlung ist es ihr bis auf eine Woche ja auch super gut gegangen. Ich wollte ihr damit auch zeigen, wie langweilig es sein kann und auch wie anstrengend und unangenehm.

Es hat ihnen gut getan, Beiden, würde es heute wieder so machen, aber ich denke mal man sollte von Kind zu Kind entscheiden, man kennt doch sein Kind am Besten.

Wir versuchen hier so normal wie möglich zu Leben, das Krankenhaus und alles in unseren Alltag so gut es geht zu integrieren und gerade die Geschwisterkinder sind ja auch mitleidtragende überhaupt wenn, so wie bei uns, ich mit ins KH gehe. Wir hatten eine Zeit, wo meine Kleine nicht wußte wer sie von der Schule abholt und ob sie zu Hause, oder bei der Oma schläft. Diese Zeit will ich nicht mehr erleben, weil es auch für sie einfach furchtbar war. Meine Kinder waren immer bei mir, ganz selten mal bei der Oma und dann so extrem.

Schön das sich dein Sohn mit den kurzen Haaren wohlfühlt, Nicole hat sich damals auch eine schicke Frisur schneiden lassen. Von sehr lang auf Kinnlänge, war schon ein Unterschied.

Ich wünsche euch noch alles liebe, für die nächste Chemo, wir haben nächste Woche wieder, aber zu Hause, das ist super klasse, auch wenn ich gar nicht nachdenken darf was ich meinem Kind da verabreichen muss. Aber die Chemo soll ja unser Freund sein und nicht unser Feind, immerhin zerstört sie den Tumor.

Liebe Grüße Sabine