Informationsaustausch Synovialsarkom

[kira66]

Hallo Kirstin,

es ist traurig, dass Du auch betroffen bist. Dei deiner Tumorgröße 2 cm. hast Du ein Glück im Unglück. Bei mir die Tumorgröße 7,6 cm war und G3. Ich wurde im Uni Klinik Hamburg operiert. Habe nach OP zuerst Chemo und dann Bestrahlung.
Wo bist Du operiert worden? Bei G2 habe ich gelesen braucht man kein Chemo machen. Ob bei Tumorgröße 2 cm. eine Bestrahlung notwendin ist muss ein Sarkomspezialist entscheiden. Bei Sarkomen muss man sehr oft mit lokalem Rezediv rechnen.
Nach fast 2 Jahren OP habe ich noch bis jetzt Wundheilungstörung. Wunde nässt ständing. Ich weiss nich ob das Serum ist oder Lymphflüssigkeit?

Liebe Grüsse
Kira

[Schmatte]

Hallo Kirstin,

kann Deine Sorge gut verstehen. Man kann sich immer garnicht vorstellen, dass ohne weitere Behandlung alles wieder gut wird. Wenn Du in Berlin wohnst, warst Du hoffentlich bei Dr. Tunn in Berlin- Buch!? Wenn nicht, solltest Du Dich dort mit Deinen Papieren unbedingt vorstellen. Habe gerade erst jetzt wieder ein großes Lob über dieses Sarkomzentrum von einer Patientin gehört, die nach mehreren falschen Op´S von Dresden nach Berlin gegangen ist und dort zuerst mit einer Extremitätenperfussion und nachfolgender OP fachgerecht versorgt wurde.

Ich hatte meinen Erstbefund (G3-4) am Knie, dann LK-Mtetastasen im Abdomen (mehrfach) und letzter Befund im Oberschenkel. Trotzdem wurde bei mir (Klarzellsarkom) nie eine Chemo bzw. Bestrahlung in Erwägung gezogen. In Studien zu meiner Tumorart hat man festgestellt, dass weder Bestrahlung ocher Chemo positive Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit haben. Die einzigen signifikanten Einflüsse waren die frühe Diagnostikv und der Resektionsrand R0. Auffällig war beim Klarzelldsarkom auch, dass die Tumorgröße nicht die entscheidene Bedeutung hatte. Insgesamt heißt das, schon die Erstbehandlung sollte in einem Sarkomzentrum erfolgen, weil nur dort eine wirklich fachkompetente und interdisziplinäre Versorgung möglich ist. Und solange ein bösartiger Tumor nicht 100% ausgeschlossen werden kann, muß weiter untersucht werden. Bei Zweifeln muß man auf eine Überweisung in ein Sarkomzentrum bestehen, falls und daß scheint häufig so zu sein, die KLinik nicht von allein auf diese Idee kommt. Hier spreche ich aus eigenen, ganz unangenehmen Erfahrungen, die ich gern in ein paar Tagen näher in meinem Thread erläutern werde.

Wurden Deine LK aus der Leiste entfernt? Ich hatte auch beim Knie Ansammlungen von Flüssigkeit, die dann auch punktiert wurden, es war aber keine Wundflüssigkeit. Ansonsten brauche ich 2 Lymphdrainagen wöchentlich, das hilft.

Für Dich alles Gute.

LG Schmatte

[kira66]

Hallo Kirstin,

ich habe was interessantes für Synovialsarkome der Extremitäten gefunden:

Verlag Springer Berlin / Heidelberg

C. Ulmer1, C. Kettelhack1, P. U. Tunn1, P. Reichardt2, P. Hohenberger1 und P.M. Schlag1

(1) Klinik für Chirurgie und Chirurgische Onkologie,Charité Campus Berlin-Buch, Humboldt Universität Berlin,Robert-Rössle-Klinik im Helios Klinikum Berlin, DE
(2) Klinik für Medizinische Onkologie und Hämatologie,Charité Campus Berlin-Buch, Humboldt Universität Berlin,Robert-Rössle-Klinik im Helios Klinikum Berlin, DE

Zusammenfassung
Hintergrund. Dargestellt werden die eigenen Erfahrungen chirurgischer Therapie des Synovialsarkoms im Rahmen eines multimodalen Behandlungkonzeptes.
Patienten und Methoden. Es wurden 41 Patienten mit einem Synovialsarkom im Extremitätenbereich operativ behandelt. In 90% der Fälle bestand ein extrakompartmentales Tumorwachstum.Bei 3 Patienten lagen synchrone,hämatogene und bei 4 Patienten synchrone, lymphogene Metastasen vor.Die Nachuntersuchungszeit beträgt im Median 30 Monate.
Ergebnisse. Insgesamt konnten 29 der 41 Patienten extremitätenerhaltend operiert werden.Bei 12/41 erfolgte eine Amputation.Bei 28/41 Patienten wurde die Indikation zur präoperativen Therapie gestellt. Eine postoperative Behandlung wurde bei 16/41 Patienten durchgeführt.Bei 2 Patienten kam es zu einem lokalen Tumorrezidiv. Eine hämatogene Metastasierung trat bei 7 der 34 primär nicht metastasierten Patienten auf.Eine erneute lymphogene Metastasierung ließ sich bisher nicht nachweisen. Die 5-Jahres-Überlebensrate beträgt 82%.
Schlussfolgerung. Unsere Analyse unterstreicht die Bedeutung eines multimodalen Therapiekonzeptes.Insbesondere wenn durch ein primär operatives Verfahren eine R0-Resektion ohne Amputation nicht sicher zu erreichen ist, sehen wir die Indikation zu einer präoperativen Zusatz-Therapie

http://www.springerlink.com/content/5wue7l1vmqrprf41/

Grüsse
Kira

[Schmatte]

Hallo Kirstin,

habe mir gerade den Link nochmal angesehen. Das sind natürlich alles die Experten in dem Bereich der Sarkome. Allerdings ist das Buch von 2003. Ich denke, dass gerade auf diesem Gebioet in den letzten Jahren viel an Erkenntnissen dazugekommen ist, vielleicht sich manch eine Sichweise auch geändert hat (z.B. amputiert man heute nicht mehr so schnell). So dass die Zahlen heute vielleicht auch schon wieder anders aussehen!? Ich habe immer gern unter http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed geschaut, hier werden die aktuellsten Studien weltweit veröffentlicht. Den englischen Text habe ich einfach kopiert und dann mit einem Übersetzer automatisch übersetzt - man kann es ganz gut verstehen.

Vielleicht schaust Du mal.

Alles Liebe
Schmatte

[kirstin67]

Vielen Dank für eure Antworten und auch eure Links, vor allem auch für eure Offenheit.


Ich weiss das ich noch grosses Glück hatte und hätte das Mistteil nicht genau auf einen Nerv gedrückt würde ich jetzt noch damit rumlaufen.


Die erste OP wurde von einem Chirurgen durchgeführt, der gottlob den Tumor im Ganzen entfernte, wenn auch knapp Ro. Leider musste ich aber 4 Wochen auf mein histologisches Ergebnis warten!!!!
Dann habe ich mir aber schnell einen Spezialisten gesucht und mich für Dr. Tunn entschieden.
Ich kann mich euch nur anschliessen. Das Sarkomzentrum in Buch ist wirklich sehr gut. Dr. Tunn meinte eben auch eine Bestrahlung sollte erst einmal nicht erfolgen.
Die Komplikationen ( Wundheilungsstörung und später Arthrose ) seien doch sehr häufig.
Aber es wurde eben sehr weit nachreseziert. Nun habe ich dieses ewige Serom, was auch schmerzend und unangenehm ist. Zudem ist ja durch eine Teilentfernung des Muskels die Statik etwas gestört. Ausserdem habe ich weniger Kraft im Bein.
Wie lange hat das denn bei euch angehalten??
Fragen über Fragen, aber der Mist an unserer Erkrankung ist eben das es selten genug ist und wie von euch schon richtig bemerkt es keine definitiven Therapierichtlinien gibt.
Ich hoffe wir halten noch lange dagegen.
Danke für Eure Unterstützung

Liebe Grüsse Kirstin

[kira66]

Hallo Kirstin,

ja, normalerweise bei Sarkomen merkt man erst was, wenn d. Tumor schon eine gewisse Größe hat. Bei mir saß in der Wademuskel. Nach d. Joggen war Fuß geschwolen. Der Arzt damals meinte, das ich wegen Sport eine Sehneentzundung hatte. Erst nach 6 Monaten wurde richtige Diagnose gestellt.
Es wurde Wademuskel mit d. Tumor entfernt. Ich habe eine Naht von Fußferse bis Kniekehle. Unterschenkel ohne Wademuskel und riesege Naht noch mit stark geschädige Haut (wegen Strahlen) und Wundheilungsstörung sieht hässlich aus. Mit dem Gehen habe ich wenige Probleme. Natürlich joggen kann man vergessen. Wegen fehlenden Muskel auch das Bein hat wenige Kraft. Muss man das Bein trainieren um das andere Muskel die Funktion der fehlende Muskel übernehmen kann.
Was machen die bei Dir mit diesem Serom? Nur punktieren? Was sagen die Ärzte? Wie lange kann das bei Die noch dauern?
Wurde bei Dir auch Chromosomdefekt gefunden? (dieser Deferk ist für Entstehung d. Synovialsarkom verantwortlich ist).
Liebe Grüsse
Kira