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#1
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Hallo Margrit
Durch Zufall stiess ich auf diese Homepage. Da mein Mann auch an MDS Typ RARS erkrankt ist und das Medikament Vidaza ein Thema ist, begann ich zu suchen. In der Schweiz ist das Medikamend jedoch noch nicht zugelassen. Es wird jetzt geprüft, ob Vidaza für meinen Mann in Frage kommen kann. Mein Mann (66 jährig) ist an MDS Typ RARS seit Jan.2007 erkrankt. Total hat er bis jetzt 78 Bluttransfusionen erhalten. Die Chemotherapie (Revlimid in Tablettenform) brachte leider nichts. Sein Ferritimbereich ist sehr erhöht. Mit Exjade konnte der Eisenwert etwas reduziert werden. Die Krankheit ist sehr selten. Uns interessiert wer an MDS Typ RARS leidet? Und welche anderen Möglichkeiten gibt es? In der Schweiz ist eine Knochenmarktransplantation leider nicht möglich, mein Mann sei zu alt. Wir freuen uns auf Feedbacks. Liebe Grüsse Charly und Béatrice Geändert von gitti2002 (22.04.2018 um 20:23 Uhr) |
#2
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Hallo Charly
Meine Mama ist leider im Oktober nach einer KMT unerwartet gestorben. Ich denke die Erfahrungen ältere Patienten zu transplantieren sind einfach noch zu wenig erforscht. Sie hatte große Nebenwirkungen von der Chemo, auch psychischer Art und hat die ganze Sache einfach nicht verkraftet, sie ist einfach eingeschlafen... Wünsch euch alles Gute, zu Vidaza kann ich euch leider nichts sagen, da wir diese Medikament nun nicht ausprobiert haben. Grüßle Meg |
#3
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Hallo Meg
Vielen Dank für die Antwort. Es tut uns sehr leid, dass Ihre Mutter verstorben ist. Man ist dieser heimtückischen Krankheit so hilflos ausgeliefert. Der Arzt meines Mannes hat uns auch von einer KMT abgeraten (wird in der Schweiz in diesem Alter sowieso nicht gemacht). Er sagte sogar, dass Charly dies nicht überleben würde. Morgen muss er wieder zur Kontrolle und erhält wahrscheinlich seine 80. Bluttransfusion. Wir wünschen Ihnen auch alles Gute. Äs liebs Grüessli aus der Schweiz. Béatrice und Charly Geändert von gitti2002 (22.04.2018 um 20:24 Uhr) |
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