Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[Nice]

Zitat von Anja2008

Hallo Ihr Lieben,

am Donnerstag war im Rachen ein zweiter Pilz zu sehen, worauf das Noxafil abgesetzt worden ist und sie dafür irgendwelche Kapseln bekommen (1 x täglich 1). Pilz ist heute kaum noch sichtbar. Sie nimmt ab morgen dann wieder Noxafil, Ampho-Tabletten und 3 x täglich (noch für einige Tage) Ampho-Suspension.

Unsere Anne kämpft noch immer teilweise gegen Übelkeit. Vor allem nach dem Essen (und sie isst weniger als ihr Meerschweinchen). Hätten wir nicht die Kaloriengetränke, würde es sehr schlecht aussehen. Gewicht hält sie wenigstens mit ca. 37,3 kg.

Ab heute ist das Cellsept abgesetzt und die Zellen sind freigelassen. Die Pillenschachtel wird langsam übersichtlich.

Liebe Grüße an alle die uns mit so viel Rat immer zur Seite stehen
Anja

habt ihr schonmal künstliche ernährung (über die vene) nachgedacht? also nicht als ersatz, sondern zur unterstützung.

[Anja2008]

Hallo Nice,

ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der Körper gesättigt. Aber Danke für den Hinweis.

Liebe Grüße Anja

[Nice]

Zitat von Anja2008

Hallo Nice,

ja, wir haben schon darüber nachgedacht, aber der Magen und Darm sollen wieder arbeiten und wenn sie Ernährung über die Vene bekommt, ist erst recht kein Hungergefühl da bzw. der Körper gesättigt. Aber Danke für den Hinweis.

Liebe Grüße Anja

ist schon klar, wenn die organe nichts zu tun haben, fällt denen meist nur blödsinn ein. man kann die ernährung über die vene auch so drosseln, das es wirklich nur unterstützend ist.

zum thema hungergefühl.
ich kenn das, und wenn man im hinterkopf hat, das kommt eh wieder raus, hat man auch nicht wirklich die lust etwas zu essen. wenn ich was gegessen habe in meiner hochzeit habe ich mich fast ausschließlich nur noch von haferbrei ernährt.

hochzeit = 1,72 m auf 47 kg

zudiesem zeitpunkt ging es eben nicht anders. es dauert auch immerlänger bis sich der magen etc. erholt haben, also umsomehr züglen....

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Ich denke, angesichts der Masse der Medikamente ist es einfach nur normal, nichts essen zu können. Wenn ich mal Antibiotika nehmen muss, vergeht mir der Appetit auch. Aber unsere Mäuse nehmen Unmassen an Medikamenten, über lange Zeit hinweg starke Medikamente. Jedes einzelne von ihnen verursacht Appetitlosigkeit und Ekel, aber die Kinder nehmen es in Kombination. Und das nach einer so schwereren, belastenden Zeit, die kleinen Körper sind einfach furchtbar erschöpft.
Besonders Cell-sept und die Pilzmedikation sind schlimm. Wenn diese reduziert oder abgesetzt werden, wird es spürbar aufwärts gehen. Wie groß ist Anne eigentlich? Albert hatte auf 1,33m 23kg, unzwar 3 Monate nach der SZT, also im Dezember. Im April darauf waren es dann schon 33kg, das geht dann wirklich sehr schnell.
Alles Liebe

[Anja2008]

Hallo Anna,

Anne ist 1,54 und wieg 37,3 kg. Cellsept ist jetzt seit einer Woche abgesetzt. Ich habe den Eindruch, dass sich ihr Darm ein wenig beruhigt. Was wohl noch häufig Appetitloskeit mit sich bringt, ist das Valcyte (bekommt sie gegen den CMV-Virus). Hier ist ein Absetzen noch lange nicht in Sicht.

Am Samstag ist Tag 100 und unsere Tochter bekommt (wie das letzte Mal) ein gebratenes Hähnchen. Sie freut sich schon riesig.

Mir geht es aber immer schlechter. Die Angst wächst mit den Tagen, die vergehen. Die Angst vor einem erneuten Rezidiv wächst stetig. Das letzte Mal war es an Tag 169. Aber diese Angst kann mir wohl keiner nehmen und sie wird immer bleiben.

Liebe Grüße
Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

Samstag ist Tag 100 und Anne bekommt wieder wie gewünscht ihr gebratenes Hähnchen. Es sieht so aus, als wenn der Körper die Kalorien langsam aufnimmt, denn gestern hat sie tatsächlich 37,5 kg gewogen. Trotzdem ist essen noch sehr schlecht. Die erste richtige Mahlzeit am Tag nimmt sie erst gegen 18.00 Uhr ein und isst dann aber wenigstens bis 21.00 Uhr. Auch waren wir diese Tage das erste Mal (natürlich mit Mundschutz) in einem Baumarkt shoppen. Sie war total begeistert über all die schönen Sachen.

Am Montag ist Punktion. Anne hat (zum Glück immer noch) einen vollständigen Chimärismus. Hat jemand Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem vollständigen Chimärismus? Kann ein Rezidiv trotz des vollständigen Chimärismus auftreten? Um so mehr Tage vergehen, um so mehr Angst habe ich.

Liebe Grüße Anja

[Anja2008]

Hallo Ihr,

vollständiger MRD ist noch nicht da, aber eine telefonische Rücksprache hat ergeben, dass ein vollständiger Chimärismus im Knochenmark ist.
Dies sind doch tolle Voraussetzungen.

Leukos und HB super. Thrombos leider in letzter Zeit stetig gefallen. Ärzte finden dies nicht beunruhigend. B-Zellen und Helfers-T-Zellen auch gut. T-Zellen lassen auf sich warten.

Gewicht: 38 kg erreicht.

Vielleicht .... darf sie nach den Ferien stundenweise wieder in die Schule. Unsere Tochter hat den Sprung aufs Gymnasium geschafft. Sie war dann 18 Monate, mit einer Unterbrechung von drei Tagen, nicht in der Schule. Ich merke auch, dass ich zur Zeit kaum Kraft habe, mit ihr etwas zu Hause zu machen. Zum Spaziergang kann ich sie leider sehr schwer motivieren.

LG Anja