Mutter BSDK - Der Kampf beginnt!

[Luetten1601]

Hallo Kirsten, Hallo Simone,

@Kirsten: Um so besser... wie die gesetzliche KV ds händelt weiß ich nicht, aber es freut mich zu hören, dass auch die diese Therapie übernehmen...

Und ich gebe Dir vollkommen Recht, es kommt wohl auf den Arzt an... wir haben bislang in dieser Richtung leider nur negative Erfahrungen gemacht, aber da ich es kenne, haben wir eine gute Ärztin mit Spezialisierung auf Naturheilverfahren gefunden, die uns hilft und die Versicherung meiner Schwiema wird es wie es aussieht auch zahlen!

LG und alles, alles Liebe

Dani

[Simone44]

hallo ihr lieben,

werde gleich erfahren, ob die mistel vom arzt verschrieben wird. haben gleich den ersten termin mit dem onkologen. da wird die weitere therapie besprochen. habe schon wieder voll bauchschmerzen vor aufregung.

das blut von meiner mutter wird heute auch untersucht, hoffe es ist alles ok, damit sie morgen sie 2.chemo bekommen kann.

wenn die krankenkasse die mistel nicht übernimmt, kann man sie ja selber bezahlen, oder? naja, werde ich gleich erfahren.

bis später melde mich dann wieder.....

viele liebe grüße
simone

[Luetten1601]

Hey Simone,

denke an Euch und drücke alle Daumen... wenn die Kasse die Mistel nicht übernimmt, gib Bescheid, dann schreiben wir einen Einspruch!

LG
Dani

[Simone44]

hallo dani,

danke für dein daumen drücken.
sind gerade vom onkologen gekommen. es sieht echt schlecht aus um meine mutter. es ist noch ein tumor im magen. er sagte aber nichts ob es von der bauchspreicheldrüse kommt oder nicht. wir haben auch nicht gefragt, weil meine mutter auch nicht alles wissen möchte.

die misteltherapie würde er befürworten, wenn meine mutter das möchte. sie hat aber gleich verneint. er hat uns dann orthomol präparate empfohlen. muß ich noch nachlesen.

ich weiß nicht, ob ich beim arzt nachfragen soll, wie es wirklich um meine mutter steht???? vielleicht wäre es gut, ich weiß nicht.

von sich aus sagen die ärzte ja nichts. ok vor dem betroffenen ja sowieso nicht.

meine mutter hat seit der port legung ein problem mit ihrem hals. sie hat ständig schleim im hals und sie spricht so hohl, fast wie ein frosch. der hals ist auch etwas angeschwollen.
die onkoschwester hat mir verspochen, dass der arzt den hals morgen schallen wird. vielleicht sieht man ja etwas, woher es kommt.

das gespräch mit dem onkologen war echt komisch. er hat nur gesagt, das meine mutter jetzt chemo bekommt (das machen die schwestern) und wir uns dann in 3 monaten wiedertreffen zur besprechung. 10 tage vorher muß noch ein ct und eine magenspiegelung gemacht werden. das wars. ist das normal??????

ach ja, künstliche ernärung macht der pflegedienst, damit hat er auch nichts zu tun (aussage onko)

manchmal denke ich, es ist besser wenn meine mutter uns schnell verläßt und diesen ganzen scheiß nicht mehrüber sich ergehen lassen muß. sie hat solche angst.

aber ich will sie doch nicht verlieren. es geht ihr heute wieder so schlecht. ich kann das nicht ertragen.......

jetzt, wo ich darüber geschrieben habe, geht es etwas besser.
danke das es euch gibt.
die verbundenheit hilft mir sehr. als ich im wartezimmer saß und angst hatte, habe ich an euch gedacht. das hat mich beruhigt.

lg
simone

[Kerstin G.]

Hallo Simone,
möchte Dir erstmal ein paar liebe Grüße schicken. Lese seit einiger Zeit immer fleißig mit, denn wir sitzen ja alle im selben Boot. Mein Papa ist seit Freitag zu Hause, da die Ärzte in der Charite nichts mehr für ihn tun konnten.Ihm wurde ein Port für die künstliche Nahrung gelegt. Jetzt kommt abends immer eine Pflegeschwester und stöpselt ihn an. Die läuft dann über die Nacht durch und morgens gegen 8 Uhr kommt dann wieder eine Schwester und stöpselt ihn ab. Das funktioniert ganz gut. Wir haben eine supertolle Onkologin gefunden, die sehr eng mit diesem Plfegedienst zusammenarbeitet. Bis jetzt klappt alles prima.
Nur das es meinem Papa von Tag zu Tag schlechter geht. Gestern hatten wir schon gedacht, daß seine Zeit gekommen ist.

Ich wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft, denn das was wir jetzt alle durchmachen ist sehr grausam.

Viele liebe Grüße von Kerstin

[Aniwolf]

Liebe Simone,
ja, so wie du es beschreibst, ist alles "normal".
Nur das mit dem Hals finde ich merkwürdig. Wo liegt denn der Port? Bei meiner Mama liegt der Port überhalb der Brust, also unter der Schulter und nicht in der Halsregion.
Es wird wieder Tage geben, wo sich deine Mama besser fühlt und für diese Tage sind wir dankbar. Diese Tage können wir mit unseren Müttern genießen. Denke immer daran, wir haben die Möglichkeit noch alles auszusprechen, was man aussprechen möchte. Andere haben durch plötzlichen Verlust eines lieben Menschen nicht die Möglichkeit und viele Dinge bleiben unausgesprochen, die man hätte noch gerne sagen wollen. Ja, wir leiden sehr, wir alle hier. Wir können aber zur gegebener Zeit Abschied nehmen. Und das ist gut so. Ich schreibe es so, als ob ich die Kraft in Person bin. Nein, im Gegenteil. Ich wünsche es aber.

Ani

[Simone44]

hallo tine,
vielen dank für deine antwort. ich hoffe, das die kurzatmigkeit "nur" von der chemo kommt. wenn sie im oktober zum arzt geht, wird es hoffentlich überprüft. hört man es denn, wenn man wasser in der lunge hat? ich dachte immer, es rasselt dann.....
danke tine für deine lieben wünsche.
dir auch alles gute und nochmal vielen dank.
lg
simone

[heizi]

liebe simone,
die kurzatmigkeit kann auch von einem niedrigen hb-wert kommen. hat meine mum auch öfters. wenn sie dann neues blut bekommen hat klappt es auch mit dem atmen wieder besser.
lg
heike

[Simone44]

hallo heike,

danke für deine antwort. das blut wird bei meiner ma jede woche untersucht. noch ist alles im grünen bereich.
sie hat ein neues medikament bekommen, dexamethason. der arzt hat aber nicht gesagt, warum sie es bekommt.
nächste woche wird es gespritzt.

vielleicht wird es dann mit der luft besser. habe gelesen es ist auch gegen wasser in der lunge und wird zur unterstützung der chemo gegeben.

liebe grüße
simone

[Simone44]

hi dani,

vielen dank für deine antwort.

weiß deine mutter von der prognose? hat euch der arzt von sich aus etwas gesagt, oder habt ihr gefragt?

der behandelnde arzt meiner mutter hat uns keine prognose gesagt. nur das es ernst ist. da waren aber noch nicht alle sachen ausgewertet.

als ich den arzt auf dem gang abgefangen habe, hat er meiner mutter keine gute prognose gegeben. er meint ca. 3 monate. es sei denn die chemo schlägt gut an. das ist aber ein "wunschgedanke" wie er sagt.

ich habe gerade den onkologen um rückruf gebeten. mal sehen, ob er anruft und mir die wahrheit sagt.

ach dani, es ist schön darüber mit dir und den anderen zu reden. ich kann in meinem umfeld nicht so intensiv mit jemanden sprechen. es fällt mir mit euch leichter. bin seit 3 wochen bei einer psychotherapeutin. das tut mir ganz gut.

ich dich auch ganz doll. drücke deiner schwiema ganz fest die daumen. bekommt sie auch gemcitabin?

alles gute für euch
lg
simone

[Luetten1601]

Zitat von Simone44

dann habe ich bei unserem Thai-masseur angerufen und für freitag einen termin für eine klangschalen behandlung gemacht. das fand sie gut

Das finde ich mal eine richtig gute Sache.... tu Sachen für und mit ihr, an denen sie Freude hat!!!! Klopfe Dir auf die Schulter... das findet meine Freundin, die die Leukämie überlebt hat bestimmt auch richtig klasse, wenn ich ihr davon morgen erzähle !!!!

LG
Dani

[Simone44]

hallo dani,

vielen dank für deine unterstützung :-)

meine mutter hat heute ihre 2.chemo bekommen und wir haben den therapieplan bekommen. ich war heute leider nicht mit dabei. meine mutter hat angst, dass ich meine arbeit vernachlässige, deshalb "durfte" ich nicht mit.

naja, auf jeden fall muß ich da nochmal nachfragen. sie hat heute die doppelte menge gemza bekommen. beim 1x waren es 1000mg und jetzt 1900mg. in 14 tagen wird die 3. gegeben und wieder 1 woche später die 4. dann nach 2 monaten ct und magenspiegelung.

ok, kenne mich ja nicht aus mit chemos, aber warum 2 monate warten?

wird aber wohl so stimmen. frage aber trotzdem nach.

ich hoffe, meiner mutter geht es die nächsten tage nach der chemo weiter so gut. wollen doch morgen zur thai-klangmassage :-) und am wochenende will mein vater für uns kochen (seine ersten kochversuche, klappt aber gut).

die tage wo es meiner mutter gut geht sind so schön. kann es nicht immer so gut bleiben........

ich wünsche es euch allen, das es noch ganz viele viele (am besten nur) schöne tage und momente gibt

hoffentlich ist deine schwiema bald wieder zu hause. wünsche ihr alles gute.

viele ganz liebe grüße
simone